Skip to main content

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소

Departamento de gestión y comunicación

산 조르디의 날을 축하합니다.

Publicado por ICSEB el 21 4월, 2023

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 여러분께 행복한 산 조르디의 날을 기원합니다.
사랑하는 사람들에게 장미와 책을 선물해주는 까딸루냐 지방의 이 특별한 기념일을 맞아, 여러분께 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 출판물을 소개합니다.

종사 시스템® 저서 목록 PDF 파일로 다운받으실 수 있습니다


Książka 종사 시스템® 간단 가이드 는 스페인어, 영어, 이탈리아어, 프랑스어, 포르투갈어, 폴란드어, 러시아어본이 준비돼있으며, 다음의 메일 주소로 CSSf에 연락을 취하시면 구입하실 수 있으십니다 [email protected].

종사 시스템®에 따른 종사 절단 수술의 수술 후 경과

Publicado por ICSEB el 28 7월, 2021

M. B. Royo Salvador 의사는 1993년부터 혁신적인 최소 침습 종사 절단 수술 기법을 시행하고 있으며 현재까지 저희 의료팀은 1,850명이 넘는 종사 질병 및 신경-두개골-척추 증후군 환자와 종사 시스템®에 따른 수술 및 그 수술 후 검진을 진행했습니다. 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증, 기타 기형 등이 종사 질병에 포함됩니다.

본 의료진은 항상 수술 전 진료에서 환자분께 해당 수술은 질병의 원인을 제거하고 더 이상의 악화나 병의 진행을 멈추는 수술이지만 병의 결과인 신경계 손상이나 증상, 기능 부전에는 직접적으로 효과를 내지 않는다고 강조했습니다.

대부분의 환자가 수술 바로 뒤부터 몇 증상의 완화나 사라짐을 확인하고 몇 달, 몇 년 후 사이에 다른 완화 또한 경험합니다. 수술 후 재활과 물리치료에서도 같은 과정을 거칩니다. 많은 환자에서 수술 후 초기 몇 달부터 기능적 완화가 점진적으로 나타납니다.

반대로 수술 후 첫 회복 시기에 증상이나 해부학적 완화가 관찰되지 않는 소수의 환자들이 있습니다.(증상은 수술 전과는 달리 악화없이 안정된 상태이지만 말입니다.) 이러한 환자분에게 단·중기 간에 좋은 경과를 보였던 다른 환자와 비교하며 걱정하는 일이 없도록 이 자리를 빌려 조언드리고자 합니다.

첫 번째로, 환자 개개인의 증상 양상은 제각각 입니다. 같은 증상이 있더라도 다른 환자의 그것과 비교할 수 있는 부분이 아닙니다. 수술 후 검진과 영상 검진을 통해 전문의가 각각의 환자가 좋은 경과를 보이는지 평가하는 것이 적절한 “비교”입니다.

두 번째, 증상을 결정하는 손상에는 가역성과 비가역성 두 가지 유형이 있습니다. 치료로 신경계 전체에 걸린 종사 때문에 유발된 견인력을 제거하여 중·장기적으로 가역성 손상의 회복 가능성이 생깁니다. 하지만 비가역적 손상의 경우 신경계의 재생 가능성은 없으며 회복 또한 매우 제한적입니다. 이와 마찬가지로 초기에는 완화를 느끼거나 사례에 따라 증상이 사라지기까지 한 몇 환자들에게서 시간이 지난 뒤 외상, 사고, 스트레스, 약물 치료, 여성의 경우 월경 불순, 신체 활동 등의 이유로 수술 전 증상들이 다시 나타난 것을 관찰할 수 있습니다. 이 경우 일반적으로 안정기에 들어가기까지 시간이 걸리지만 그 시기가 지나면 보통 다시 상태가 완화되기 시작합니다.

마지막으로, 종사 질병 이외에 종사 질병과 공통의 증상을 유발하는 한 개 이상의 다른 질병을 가지고 있는 임상 사례들이 있습니다. 이 때, 종사 질병 치료 후 수술 후 검진시에 증상 변화를 평가하는 데 어려움이 있을 수 있습니다. 나아지지 않는 증상이 앓고 있는 다른 질병 때문일 수도, 악화되는 경우 그 질병의 치료가 필요할 수도 있기 때문입니다. 이런 상황인 경우 저희 의료진은 환자분들께 관련 질병 전문의 진료를 보시고 치료를 받으시라고 제안드리고 있습니다.

회복 속도가 늦고 완만하게 느껴지거나 다른 인자들이 회복에 영향을 미치더라도, 고도로 전문화된 임상 경험 바탕으로 Royo 의사 의료진은 팽팽한 종사로 유발된 과도한 견인력을 제거하는 것이 환자 건강 상태 개선을 위한 가장 효과적인 방법이라 자신있게 말합니다.

대부분의 임상 사례에서 종사 시스템®에 따른 종사 절단 수술은 증상의 진정과 기능적 회복을 통해 환자 삶의 질을 높입니다. 또한 종사 질병의 결과에는 직접적으로 작용하지 않더라도 중증 환자 사례에서 좋은 예후를 가져옵니다.

     

PCR 테스트 관련 최신 소식

Publicado por ICSEB el 5 7월, 2021

바르셀로나 키아리 연구소에서 반가운 소식을 전합니다. 연구소 직원을 포함한 백신 접종 인구가 늘어나면서 팬데믹 상황도 긍정적인 변화를 보이고 있습니다. 스페인 정부의 이동 제한 규제가 풀리고 감염자 및 사망자 수도 내려가고 있습니다. 이에, 오늘부로 연구소 환자분들은 PCR 테스트나 다른 COVID-19 관련 검사지를 미리 보내주실 필요없이 연구소 진료를 받으실 수 있습니다.

저희 연구소는 여러분들의 안전을 위해 필요한 모든 방역 지침(마스크 사용, 안전거리 유지, 손 청결 등)을 계속 준수하겠습니다.

국가 간 이동 규제가 점점 더 완화되어 연구소를 방문하여 치료받길 원하시는 많은 환자분을 근 시일 내에 도울 수 있길 바랍니다.

감사합니다.

코로나19와 종사 질병 그리고 브레인포그(brain fog)

Publicado por ICSEB el 21 12월, 2020

코로나19 팬데믹 시대를 지나고 있는 현재, 많은 의문이 생길 수 있습니다. 그 예로 적지 않은 환자와 보호자분이 종사 질병이 코로나19의 고위험군에 포함되는지 궁금해합니다.

이에 관련하여 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서는 환자분들의 궁금증이 해소될 수 있도록 가장 유용한 정보를 전달하고자 합니다.

코로나19는 다양한 증상으로 나타나는 새로운 병이며 아직 사망이나 인체에 해를 끼치지 않는 환경 또는 인자는 정확히 밝혀지지 않았습니다.

여러 전문가가 포유류와 인간에게 미치는 영향을 포함한 코로나 바이러스, SARS-CoV-2를 전 방면으로 연구하고 있습니다.

스위스 취리히 Zsuzsanna Varga의 2020년 4월 17일자 The Lancet(랜싯)1 에 실린 연구는 코로나19의 심각성을 깊이 들여다본 초기 연구 중 하나입니다. 연구팀은 심장, 뇌, 콩팥과 같은 중요 장기의 혈관 가장 안 쪽 내피세포(endothelium)에 염증 징후가 있다는 걸 확인했습니다. 현재까지 코로나19의 내피염 관련 논문은 1680여개, 코로나19가 뇌에 미치는 영향에 관한 연구는 822여개가 있습니다.

그림 1. 뇌 백색질의 광범위 허혈 병변. 코로나19 환자의 MRI diffusion에서 (인체 내 물 분자의 움직임에 기반) 뇌 반구 백색질 내(A, 흰색 화살표), 뇌량(B, 적색 화살표), 대뇌핵, 중소뇌각, 소뇌 반구 내(B, 흰색 화살표)2 다수의 허혈 병변을 볼 수 있다.

그림 1. 뇌 백색질의 광범위 허혈 병변. 코로나19 환자의 MRI diffusion에서 (인체 내 물 분자의 움직임에 기반) 뇌 반구 백색질 내(A, 흰색 화살표), 뇌량(B, 적색 화살표), 대뇌핵, 중소뇌각, 소뇌 반구 내(B, 흰색 화살표)2다수의 허혈 병변을 볼 수 있다.

코로나19 중증 사례에서 보여지는 뇌 내피세포 염증은 많은 사례에서 “머리가 멍해지는” 느낌을 유발할 수 있습니다. 이런 신경학적 증상은 경증 환자나 중증 환자 모두에게서 관찰되고 있습니다. 코로나19의 장기 후유증의 하나로 점점 더 많은 환자가 이 증상을 이전에 경험했거나 아직도 경험하고 있어 삶의 질에 영향을 미치는 정도라고 말하고 있습니다.

“브레인포그”는 기억력 장애, 집중력 장애, 말하기 어려움, 단어 이름이 잘 생각나지 않음, 어지럼증, 만성 피로 등을 포함합니다. 코로나19에 더 취약한 뇌 병변 환자의 경우 염증이 더해지거나 뇌졸중의 형태로 더 악화할 수 있습니다.

한편 본 연구소 의료진과 연구팀은 새로운 질병, 종사 질병(Filum Disease)를 정의하였는데 해당 사례들에서 광범위한, 특히 백색질에서의 뇌 혈류 장애를 관찰했습니다.(그림 2)3.

 
그림 2. 뇌 백색질의 광범위 허혈 병변. 종사 질병 환자의 MRI에서 뇌 반구 백색질 내, 대뇌핵(적색 화살표) 내 다수의 허혈 병변을 볼 수 있다. 이는 수술 후 사라졌다.

그림 2. 뇌 백색질의 광범위 허혈 병변. 종사 질병 환자의 MRI에서 뇌 반구 백색질 내, 대뇌핵(적색 화살표) 내 다수의 허혈 병변을 볼 수 있다. 이는 수술 후 사라졌다.

우리는 내피염으로 인한 뇌 병변 소인이 코로나19와 종사 질병을 동시에 앓는 환자들의 후유증을 악화시킬 수 있음을 추정할 수 있습니다.

종사 질병의 뇌 염증 소인은 외과 수술로 제거될 수 있어, 빠른 진단과 적합한 치료 적용이 추천됩니다.

여기서 한 가지 추가되는 어려움은, 종사 질병은 최근 정의된 비교적 새로운 질병임과 동시에 진단이 어려운 병이라 코로나19와 연관지어 고려되고 있지 않습니다.

 

참고문헌

 
  1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
  2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
  3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

70번째 생일을 맞은 Miguel B. Royo Salvador 의사와 그의 삶

Publicado por ICSEB el 5 12월, 2020

2020년은 우리 모두가 겪고 있는 현 상황과 별개로 Miguel B. Royo Salvador의사에게 아주 특별한 해입니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)의 설립자&소장의 칠순이자 그의 여러 성취 중 하나인 수년간의 쉴 틈 없는 연구의 결정체인 종사 질병을 서술한 논문이 발표된 해이기 때문입니다.

이에, 그를 아끼는 마음으로 ICSEB 직원들은 존경을 담은 작은 영상을 준비했습니다. 신경외과 & 신경과 전문의이자 진취적인

신경과학 연구자이기도한 Royo 의사의 프로페셔널한 삶의 여정이 그의 삶을 특별하게 합니다.

Dr. Royo 축하드립니다!

 

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

행복한 산 조르디의 날 되세요!

Publicado por ICSEB el 23 4월, 2020
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 여러분께 행복한 산 조르디의 날을 기원합니다. 사랑하는 사람들에게 장미와 책을 선물해주는 까딸루냐 지방의 이 특별한 기념일을 모든 이가 자가 격리중인 올해는 컴퓨터와 영상으로 축하하게 됐습니다. 모두가 어려운 시기를 보내고 있는 지금, 좋은 책 선물은 어떨까요? 산 조르디의 날을 맞아 여러분께 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 출판물을 소개합니다. 종사 시스템® 저서 목록은 PDF 파일로 다운받으실 수 있습니다.
종사 시스템® 간단 가이드는 스페인어, 영어, 이탈리아어, 프랑스어, 포르투갈어, 폴란드어, 러시아어, 중국어본이 준비돼있으며, 다음의 메일 주소로 CSSf에 연락을 취하시면 구입하실 수 있으십니다 [email protected]

종사 질병과 코로나바이러스감염증-19(COVID-19)이 서로 연관되어 있나요?

Publicado por ICSEB el 17 3월, 2020
이 질문에 답하기 위해 우리는 다음과 같은 부분을 고려해야할 필요가 있습니다.
  1. COVID-19 병은 동물종에서 인간으로 옮겨진 새로운 질병입니다. 나타난 지 4개월이 채 되지 않아 아직까지 병에 대해 밝혀진 부분이 아주 적습니다.
  2. 종사 질병에 COVID-19이 동반된 사례는 확인된 바 없습니다.
  3. COVID-19 증상에는 발열, 두통, 마른 기침, 중증인 경우 폐 손상으로 인한 호흡 부전이 나타납니다.
  4. 이 감염증은 일반 독감과 닮은 양상을 띄며 사례 대부분, 즉 80%가 감염을 인지하지 못하거나 아주 미약한 증상만 겪습니다.
  상기 정보를 고려했을 때, 우리는 다음과 같이 생각해볼 수 있습니다.
  1. 코로나바이러스감염증-19에서는 감염 과정 또는 심한 기침으로 두개 내압이 높아질 때 두통 증상이 악화될 수 있습니다. 아놀드 키아리 증후군 1형의 대표 증상이 두통임을 감안할 때 키아리 기형 1형의 총체증상(symptomatology)도 심해질 수 있습니다.
  2. 일반 독감에 걸렸을 때와 비슷하게 COVID-19의 기침은 척수공동증의 총체증상을 경미하게 악화시킬 수도 있습니다.
  3. COVID-19의 폐 감염이 종사 질병에서도 발견될 수 있는 뇌간의 호흡 중추 감염에 더해질 수 있습니다. 한편, 중증 특발성 척추측만증에서 나타날 수 있는 억제성 폐 증후군(restrictive lung syndrome)의 악화도 유발할 수 있습니다만, 두 경우 모두 극히 예외적입니다.
  4. 종사 질병과의 예상 관련성을 좌우할, COVID-19가 신경계나 심장에 미치는 영향 유무는 향후 경과를 지켜봐야 하겠지만, 지금까지 관찰된 바로는 다른 장기에 미치는 가능성이 아주 미미하거나 전무하다고 생각할 수 있습니다.
  5. 일반적으로 종사 질병은 COVID-19에 위험 인자로 추정되지 않습니다.

희귀병을 이겨내기 위해서는 병에 대해 올바르게 아는 것이 중요합니다.

Publicado por ICSEB el 28 2월, 2020

2월 29일 세계 희귀 질환의 날을 맞아 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)는 의료계의 병에 대한 올바른 진단과 치료법 중요성에 관해 강조합니다. 부정확한 정보는 환자의 건강을 해칠 수 있는 잘못된 결정으로 이끌 수 있기 때문입니다.
이를 막고자 ICSEB은 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 과 바르셀로나 종사 아카데미와 함께, 현재 희귀병이라고 알려진 질병들을 포함하는 종사 질병에 대한 연구 및 지식의 교육, 유포에 힘쓰고 있습니다.
해당 희귀병에는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증이 포함되며 이 두 질병은 과도하게 팽팽한 종사가 유발하는 전 신경계, 척수의 견인이라는 동일한 병인을 공유합니다. 오늘 날 이 두 희귀병을 위한, 중증 합병증을 막을 수 있는 최소 침습적인 치료법이 존재합니다.
많은 생명을 구할 연구 지식 유포합니다.
2월 29일, 세계 희귀 질환의 날에 희귀병에 맞서는 환자들과 함께합니다!

바르셀로나 키아리 연구소가 다른 병원보다 더 특별한 이유는 무엇일까요?

Publicado por ICSEB el 25 6월, 2019
신경 외과 전문 센터 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소가 특별한 이유는 무엇일까요?  
  1. 의학계의 주목을 받고 있는 종사 질병(FD), 신경-두개골-척추 증후군(NCVS)이라는 중요한 질병을 발견했습니다.

  1. 아놀드 키아리 증후군 1형(Arnold Chiari Syndrome I), 특발성 척수공동증(Idiopathic Syringomyelia), 특발성 척추측만증(Idiopathic Scoliosis) 등에서 선천적으로 나타나는 FD와 후천적으로 얻어지는 NCVS를 구분할 줄 아는 센터입니다.

  1. 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 등의 치료를 위한 종사 시스템® 수술 의료 체계 적용을 인증 받은 센터입니다.

  1. 종사 시스템® 수술 체계에는 최소 침습 종사 절단 외과 기법이 포함됩니다. 우리는 이를 통해 합병증을 방지하며 최상의 결과를 기대할 수 있습니다. ICSEB 의료진이 집도하는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증을 위한 이 치료를 외과적으로 똑같이 할 수 있는 의료 전문가는 없습니다.

  1. 1,600개 이상의 FD, NCVS 임상 사례 외과 치료의 환자 주관적 호전율은2%, 객관적 호전율은 99%를 보였습니다. 아놀드 키아리 기형 1형 또는 특발성 척수공동증 치료로 일반적으로 진행되는 후두하 두개골 절제술(감압술)에서 생길 수 있는 합병증률은 28~48%, 사망률은 21%인 반면, 연구소 치료법의 유의미한 합병증률과 사망률은 0%입니다.*

  1. Royo Salvador 의사가 대표로 있는 본 연구소는 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 척추측만증 및 기타 관련 질병에 대한 연구 자료를 가장 많이 낸 의료 센터 중 하나입니다. 의학 및 과학 관련 토론에 언제든 열려있습니다.

  1. 환자를 경제적으로 돕고 있는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단과 함께 질병에 대한 교육 및 연구에 앞장서고 있습니다.

  1. 바르셀로나 종사 아카데미®를 통해 종사 시스템®에 관한 수업을 다양한 언어로 의료 종사자을 위해 무료로 진행합니다.
  *https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/publicaciones/dr-royo/foramen-magnum-decompression-arnold-chiari-syringomyelia.pdf

종사 시스템® 간단 가이드 중국어 버전 출간

Publicado por ICSEB el 19 6월, 2019

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 여러분께 종사 시스템® 간단 가이드의 중국어 버전이 출간됐음을 알립니다.

 

이 간단 가이드는 스페인어, 프랑스어, 이탈리아어, 폴란드어, 러시아어, 영어, 포르투갈어, 중국어로 총 8개의 언어로 번역됐습니다.
이 책을 통해 환자 및 의료 종사자들이 종사 질병, 신경 두개골 척추 증후군, 아놀드 키아리 기형 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 등을 더 깊게 이해하는 데 도움이 됐으면 합니다.
특정 언어로 번역된 간단 가이드를 원하시는 분은 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 비서 Nina Arutyunova씨에게 연락해주시길 바랍니다.
Nina Arutyunova [email protected] (+34) 93 280 08 36

아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증을 앓는 환자분들께 전하는 서신

Publicado por ICSEB el 13 5월, 2019
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 올바른 의료진 선택의 중요성과 선택 시의 주의 사항에 대해 알립니다.

의료계와 미디어의 다양한 정보는 환자에게 새로운 관점을 제공하기도 하지만 한편으로 현상에 대한 제대로 된 이해나 결정을 더 어렵게 만들 수 있습니다. 저희 의료인들은 환자가 자신의 상황에 가장 적합한 결정을 내릴 수 있도록 최대로 정확한 정보를 전달할 의무 및 책임이 있습니다.
저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 저희의 모든 행위가 환자 건강과 안전에 직접적인 영향을 줄 수 있음을 항상 염두에 두며 연구 결과의 교육과 유포에 힘써오고 있습니다.
이에 따라, 저희는 환자분들께 마땅히 필요한 교육을 받지 않고 동일한 외과 치료를 한다고 말하는 의료전문가를 신뢰할 때 발생할 수 있는 위험에 대해 알리고자 합니다.
또한, 이 서신을 통해 연구소 치료법에 대한 잘못된 이해를 바로잡고자 합니다. 저희 연구소의 가장 특출난 부분을 연구소에서 행해지는 수술법 자체라고 잘못 믿고 있는 분들이 계십니다. 이는 요점을 잘못 파악한 부분입니다. 저희 연구소의 핵심은 인간의 신경계 전체에 영향을 미치는 새로운 병인 “종사 질병”을 오랜 연구를 통해 발견했다는 점이기 때문입니다.
ICSEB 수장인 M. B. Royo Salvador 의사가 주도한 연구는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 등을 종사 질병이라는 하나의 개념으로 합쳤습니다. 또한 Royo Salvador 의사는 해당 질병들에 관한 연구 자료를 가장 많이 낸 연구자 중 한 명입니다.
해당 질병들은 비정상적으로 팽팽한 종사라는 동일한 병인을 가집니다. 이 병은 척추, 두개골, 중추 신경계를 공격하고 몸 전체에 통증을 일으키고 촉각 또는 온도 인지 감각에 변화를 가져옵니다. 사지의 힘 빠짐, 피로감, 현기증, 평형감각 장애, 기억력 또는 집중력 장애 이외에도 매우 다양한 증상 및 징후를 경험할 수 있습니다.
최소 침습 외과 기법을 포함하는 이 특별한 의료 체계가 고안된 덕분에, 질병 원인 제거와 동시에 환자가 사망률이 높은 종래 치료법을 받을 필요가 사라진 점은 주목해야 할 사실입니다. 그러나, 우리는 여기서 외과 수술은 단지 그 프로토콜의 순서가 엄격히 지켜져야 할 의료 체계의 한 부분일 뿐이라는 핵심을 제대로 인지해야 합니다.

연구소의 치료법이 올바르게 적용되려면, 먼저 의사가 종사 질병을 진단하는 방법을 알아야 하고 다양한 치료법 중 어떤 치료법이 가장 적합한지 알아야 합니다. 그 뒤, 가장 효과적인 외과 기법을 실제로 적용할 줄 알아야 합니다. 마지막으로 치료 후 각각의 임상 사례에 최적화된 추적 검사를 할 줄 알아야 합니다.
눈치채셨겠지만 모든 과정에서 “알다“라는 단어가 반복됩니다. 저희 연구소 치료법이 오늘날의 우수한 결과를 내기까지, 이 지식을 쌓아 “아는” 과정은 필요 불가결한 것이었습니다. 40년이 넘는 연구는 오늘날까지 계속되고 있습니다. 저희 연구소는 75개국 이상에서 온 환자들을 진료하고 있을 뿐만 아니라 병의 연구로 스페인 혁신 인증 기관(ACIE)의 연구 개발(R&D) 인증을 받은 유럽에서 유일한 센터입니다.
이 외에도 ICSEB은 많은 성과를 냈는데 대표적으로 스페인 산업경제부의 혁신의 징표인 “PYME 혁신” 도장과 신경외과성 질병의 진단 및 치료와 종사 질병의 연구, 진단 및 치료 활동에 대한 새로운 “ISO 9001:2015(IQNet 및 AENOR)인증” 등이 있습니다.
프로토콜과 품질 규정을 공고히 하고자 하는 노력의 결과는 94.2%라는 진료 및 수술 환자의 높은 만족도로도 나타났습니다. 또한, 국제적 연구 성과의 결과로 Miguel B. Royo Salvador 의사는 2019년 2월 23일 보건 과학 학회, Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal의 학술 정회원 인증 및 상을 받았습니다.
이런 훌륭한 결과에도 불구하고 연구소 치료법을 배우는데 관심을 보인 의료 종사자는 매우 적습니다. 바르셀로나 종사 아카데미®를 통해 전문의를 포함한 의료 종사자를 대상으로 교육을 무료로 진행하고 있음에도 말입니다.
유감스럽게도 연구소의 올바른 교육을 받은 후 환자를 제대로 치료하는 것 대신, 연구소를 폄하하는데 더 관심있는 의료종사자들이 있습니다. 하지만 그들은 역설적이게도 연구소의 훌륭한 치료 경과에 대해 알게 됐을 때, 연구소의 치료 환자들을 진찰하기 시작하며 연구소와 “똑같이” 할 수 있다고 말하곤 합니다. 사실은 치료법을 완전히 무시하는 것인데도 말입니다. 이는 부정적 치료 결과를 낼 뿐만 아니라 환자 건강을 위험에 빠뜨립니다.
연구소 치료법을 잘 알지 못한 채 “똑같이” 해보려고 시도한 의료진의 잘못으로 부정적인 치료 경과와 합병증이 생긴 많은 환자가 연구소에 연락하고 있습니다. 지금까지 확인된 문제로, 잘못된 진단명부터 옳지 않은 치료 방법 및 효과 없는 외과 수술 등이 있습니다. 이들은 환자 임상을 더 악화시키는 결과를 낳았습니다.
여기서 문제는 이 같은 잘못된 수술 뒤에 재수술을 진행하기 매우 어렵다는 사실입니다. 어떤 사람들은 부정적 결과의 원인이 연구소에서 진행되는 수술 방법 때문이라고 오해하기도 합니다. 이는 연구소 치료 체계의 평판을 떨어뜨려 결과적으로 이 획기적인 발견과 진단 및 치료 방법이 사장될 여지를 둡니다. 40년이 넘는 연구에 악영향을 미칠 뿐 아니라 치료 혜택을 받을 수 있었던 수백만 명의 환자에게도 직접적인 영향을 미칠 수 있는 것입니다.
환자가 연구소의 치료법과 다른 센터 치료법의 차이점을 꼭 알아야 하는 의무는 없습니다. 저희 연구소는 이 점을 잘 인지하고 있기에 잘못된 결정으로 생길 수 있는 결과를 환자분들께 주의 드려야 할 의무를 집니다.
결정을 내리기 전에 다음과 같은 부분에 대해 다시 한 번 생각해 보시길 바랍니다.


  • 상담한 의사가 내가 앓고 있는 질병을 전문으로 치료하는 명의입니까?
  • 이 의사가 내 질병에 대해 연구한 기간은 몇 년이나 됐습니까?
  • 질병에 대한 의사 본인의 연구 결과가 집약된 출판물 등이 있습니까?
  • 내 사례의 경우, 왜 이 특정 수술을 받는 것이 필요한지 본인의 데이터에 기반해 명료하게 설명할 수 있습니까?
  • 해당 수술 경력이 얼마나 됩니까?
  • 척수결박증 사례에 일반적으로 지시되지 않는 종사 절단 수술을 척수결박증 환자에게 처방합니까?
  • 내게 수술을 권유하며 얻을 수 있는 경제적 이점에 대해 언급합니까?
  • Royo 의사의 관련 교육을 받았다고 하는데 ICSEB에서는 정작 그런 일이 없다고 합니까?
  • 마지막으로, 정말로 이 치료법이 신경외과 의사 누구나 할 수 있는 간단한 치료라면 왜 수천명의 전 세계 환자가 ICSEB에 치료를 받으러 가는 것일까요?
 

올바른 지식 없이 치료하는 의료종사자를 경계하십시오. 그들의 믿지 못할 약속은 여러분의 건강에 악영향을 초래할 수 있습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소

ICSEB 의료비 공공 건강 보험 또는 사보험 청구 환급 사례

Publicado por ICSEB el 2 4월, 2019

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)의 진료 및 치료 환자 중 다양한 분이 자국 건강 보험 또는 사보험 회사에서 진료·치료비의 부분 또는 전체 환급을 받으셨습니다.
이탈리아 환자 53명이 의료 비용의 부분 또는 전체 환급을 받으셨습니다. 대부분은 자국 건강 보험에서 비용 환급을, 나머지 분들은 자신의 보험 회사에 비용 청구·환급을 받으셨습니다. 환급받은 전체 환자의 60%가 이탈리아 환자였습니다.
스페인 환자 5명은 스페인 국가 건강 보험을 통해 ICSEB 의료 비용의 부분 또는 전체 환급을 받으셨습니다.
이 외에도 다양한 국적의 환자가 자국 건강 보험이나 보험 회사에서 비용 청구를 하여 환급을 받았습니다. 해당 나라는 다음과 같습니다. 프랑스, 영국, 포르투갈, 덴마크, 벨기에, 모로코, 카자흐스탄, 미국, 호주, 코스타리카, 일본.
ICSEB 의료 비용을 환급한 보험 회사는 AXA, ALLIANZ, CIGNA(미국), Tokio Marine Nichido Life Ins.(일본)이 있습니다.

2019년 2월 28일 세계 희귀 질환의 날

Publicado por ICSEB el 28 2월, 2019

올해 세계 희귀 질환의 날의 슬로건은 바로 “사회 복지와 환자 건강을 연결하는 다리를 만들자“입니다. 환자 건강을 위해 관련 의료 서비스 간 의사소통과 협업을 공고히 하는 것을 목표로 합니다.
그들이 의료계의 전문가, 환자 복지 서비스 담당자, 환자, 환자 주변 사람들에게 전하고자 하는 메세지는 아주 분명합니다. 병에 대한 올바른 이해와 그 병을 위한 치료법이 환자 삶의 질에 긍정적인 영향을 끼칠 수 있다는 점입니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 초기부터 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단과 바르셀로나 종사 아카데미와 함께 40년이 넘는 연구의 결과물인 새로운 병 개념, 종사 질병의 연구, 그 지식의 교육 및 유포에 힘쓰고 있습니다.
1993년의 박사 논문을 통해 Royo Salvador 의사는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증, 편평두개저, 두개저 함입, 치아 돌기 후굴, 뇌간의 꼬임 등 이제껏 원인 불명으로 알려졌던 다양한 병이 하나의 병인을 공유하며 종사 질병이라는 새로운 병의 개념을 구성함을 밝혔습니다. 여기서 그 병인이란 과도하게 팽팽한 상태의 종사가 유발한 전 신경계, 척수의 견인입니다.
종사 질병과 관련된 질병의 진단, 치료, 추적 관찰을 위해 종사 시스템® 의료 체계가 고안됐습니다. 그 프로토콜에는 최소 침습 기법을 통한 종사 절단 수술 치료법이 포함되는데, 치료법의 합병증과 위험은 거의 없는 반면 병의 진행이 멈추며 증상은 호전됩니다.
아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증, 기타 원인 불명의 관련 질병은 종사 질병이 발현되는 다양한 형태이며, 현재 치료법이 존재합니다.
참고될만한 링크를 확인해보시길 바랍니다. https://institutchiaribcn.com/ko/종사-질병-가능성-테스트/

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 관리 책임자 Xavier Antón Fernández씨 별세

Publicado por ICSEB el 14 1월, 2019
Institut Chiari - Xavier Antón

병마와 힘든 싸움을 했던 Xavier Antón씨가 지난 1월 12일 저희를 떠났습니다. Antón씨는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 관리 책임자였으며 바르셀로나 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 후원자로 사적으로나 공적으로나 모두의 귀감이 되는 분이셨습니다. 청렴하고 소박하게 본인의 일을 묵묵히 해주셨던 Antón씨의 모습은 저희를 인도하며 더 앞으로 전진하게 해줄 것입니다.
전 직원은 가족분들께 깊은 애도를 표하는 바입니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.

ICSEB 입사 10주년을 맞은 Pei Chen씨, Samantha Meir씨, Lurdes Lozano씨

Publicado por ICSEB el 18 12월, 2018

ICSEB의 2018년은 축하할 일이 넘쳤던 한 해였습니다. 7월에는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)의 훌륭한 환자 진료 역사가 10년을 맞이했고 11월에는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 설립 10주년을 맞이했습니다. ICSEB과 CSSf의 긴밀한 협력 덕분에 이 긴 기간 동안 다양한 국가의 1,500명이 넘는 환자분들이 종사 시스템® 체계를 통한 치료를 받으실 수 있으셨습니다. 종사 시스템®은 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 등을 포함하는 종사 질병 및 다른 관련 병들의 진단부터 치료 및 추적 검진이 포함된 의료 체계입니다. 훌륭한 결과를 보여주는 이 체계는 Miguel B. Royo Salvado 의사의 40년이 넘는 연구 성과입니다.
2018년을 마무리하기 전에 축하해야 할 일이 세 개나 더 있습니다. 중국어 및 대만어 환자 담당 Pei Chen씨, 프랑스어 및 스페인어 환자 담당 Samantha Meir씨, 까딸란어 환자 담당 Lurdes Lozano씨가 Royo 의사 팀에 합류한 지 10년이 되었기 때문입니다.
이 10년 동안 그들은 첫 진료에서부터 진단을 위한 진료, 수술 치료, 수술 후 검진까지 전 과정을 환자와 동행했습니다. 저희 환자 담당자들은 의사와 환자 사이의 다리 역할을 하며 잘 알려지지 않은 질병에 직면해 지쳐있는 환자를 돕고 있습니다. Lurdes씨는 Pei씨, Samantha씨, 연구소의 모든 직원과 의견을 같이하며 이렇게 말합니다. “입사했을 때, 저는 제가 이렇게 중요한 일을 하고 있을 거란 걸 상상도 하지 못했습니다. 연구소에서 일하면서 새로운 가족이 생겼고 사람들의 건강과 삶의 질, 최종적으로 그들의 행복한 삶에 관련된 필요한 일을 하고 있다고 생각합니다.” Lurdes씨의 경우, 더 의미있는 한 해였습니다. 이번 해에 그녀 또한 연구소 환자가 됐으며, 이로써 병에 동반되는 고통과 회복의 기쁨을 이해할 수 있었습니다.
Pei씨, Samantha씨, Lurdes씨! 종사 시스템®의 유포에 힘쓰며, 환자 옆에서 더 오래오래 그들을 도울 수 있길 바라겠습니다.

문화 행사와 함께한 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 설립 10주년 기념식

Publicado por ICSEB el 29 10월, 2018

추억, 감사, 포옹, 많은 감정들이 넘쳐났던 오후였습니다. 지난 금요일인 2018년 10월 26일, 바르셀로나 의사 협회 행사장에서 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 설립 10주년 기념식이 열렸습니다. 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소와 바르셀로나 의사 협회가 동시 주관한 본 행사에서는 이탈리아 여배우이자 본 연구소 환자인 Rita Capobianco씨가 직접 쓰고 감독 및 연기한 극작품 “Tutta copla di Arnold“(“모두 아놀드 탓“)이 바르셀로나에서 초연됐습니다.
갤러리에서 행사 최고의 순간들을 확인해보시길 바랍니다.

 
바르셀로나 의사 협회에서 열린 CSSf 설립 10주년 기념식
우측에서부터, Mara Espino씨, Joan Cubells 의사 내외
Torra Roselló 의사와 대화를 나누는 Miguel B. Royo Salvador의사
바르셀로나 의사 협회 행사장
Arnold를 연기하는 Riccardo Capobianco씨


“Tutta colpa di Arnold”를 연기 중인 여배우, Rita Capobianco씨

CSSf의 후원회장인 Miguel B. Royo Salvador 의사의 모습
바르셀로나 이탈리아 부영사관 Francesco Latronico씨에게 후원 증서를 건네주는 Miguel B. Royo Salvador 의사
좌측부터: Mara Espino씨, Rita Capobianco씨, Riccardo Capobianco씨
좌측부터: CSSF 재단 비서 Nina Arutiounova씨, Nina Piorkowska씨, Royo Salvador 의사, Rita Capobianco 씨, Riccardo Capobianco씨
작가 Natalia Kalinina씨와Royo Salvador의사
좌측부터: Marta Guerrero씨, Begoña Guerrero씨, Lurdes Lozano씨, CSSf 후원자인 변호사Joana Marín Fonseca 씨
작가 Natalia Kalinina 씨와 Rita Capobianco씨
CSSf 담당자 Manuel Royo씨, 변호사 Joana Marín Fonseca, Lurdes Lozano씨
국제 협회인AI.SAC.SI.SCO Onlus 대표인 Marisa Toscano씨와 Iano Antoci씨
M. Fiallos씨, Marisa Toscano씨, Rita Capobianco씨, Riccardo Capobianco씨
좌측부터: Yolanda Galvez 씨와 자녀, Miguel B. Royo Salvador 의사, Victoria의사
좌측부터: Gioia Luè씨, Francesco Latronico씨, Miguel B. Royo Salvador씨, Rita Capobianco씨, Riccardo Capobianco씨
좌측부터: CSSf 담당자, Arenzana의 Francesc Martínez씨, 아동 종양 협회 Enriqueta Villavecchia협회장Nùria Pardo씨
Manuel Royo씨, Juan Manuel Jené씨, Katharina Kühn씨
Nina Arutiounova씨, Amèlia Fernández씨, Lurdes Lozano씨, Safaa El Idrissi 씨, Saetbyeol Kim씨
Gioia Luè씨, Lurdes López 씨, Elena de’ Michieli Vitturi씨
오늘의 주인공, 여배우 Rita Capobianco씨

금주 금요일, CSSf가 설립 10주년을 맞이합니다.

Publicado por ICSEB el 25 10월, 2018

대망의 날이 다가오고 있습니다! 이번 주 금요일인 10월 26일 오후 6시 30분 바르셀로나 의사 협회 행사장에서 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 10번째 설립 기념일을 축하할 예정입니다. 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소와 바르셀로나 의사 협회가 동시 주관한 이 행사에서는 여배우이자 환자인 Rita Capobianco씨가 글을 쓰고 감독 및 연기한 연극 작품 “Tutta colpa di Arnold“(“모두 아놀드 탓“)이 바르셀로나에서 처음으로 초연될 예정입니다.
더 자세한 내용 정보 보러 가기:  https://institutchiaribcn.com/ko/키아리-척추측만증-척수공동증-재단cssf이-재단-설립-10/

키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 재단 설립 10주년을 축하하며 제3회 문화 행사를 주관합니다.

Publicado por ICSEB el 6 9월, 2018

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)에서 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 재단 설립 10주년을 축하하기 위해 바르셀로나 의사 협회(Col.legi Oficial de Metges de Barcelona)와 ICSEB 공동으로 자선 예술 행사를 주관함을 알립니다. 행사는 2018년 10월 26일 금요일 오후 6시 30분에 Sala de Actos del Colegio de Médicos de Barcelona에서 열릴 예정입니다.

 

과학계와 환자를 위한 10년 동안의 노고를 축하하는 자리인 제3회 문화 행사에서 작품 “Tutta colpa di Arnold“(“모두 아놀드 탓“)이 바르셀로나에서 처음으로 공연됩니다. 예술가이자 환자인 Rita Capobianco씨가 극을 쓰고 감독 및 연기한 작품입니다.
이 그로테스크한 독백극에서 주인공은 아놀드 키아리 증후군 제1형이라는 희귀병이 발현됐을 때부터 ICSEB의 종사 시스템®에 따른 종사 절단 수술을 받고 난 후 시작된 새로운 삶까지 자신의 삶에 대해 이야기합니다.


“Tutta colpa di Arnold” 짧은 영상을 확인해보시길 바랍니다!  
 

극작품 상세 정보

 

배우에 대해 더 알아보러 가기

다양한 환자 협회 대표들이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 설립 10주년을 맞아 Royo 의사와 그 팀을 축하합니다.

Publicado por ICSEB el 26 6월, 2018

2018년 6월 12일.

이탈리아의 환자 협회 AI.SAC.SI.SCO Onlus와 노르웨이의 환자 협회 Chiari & Syringomyeli Norge의 대표들이 Royo 의사와 연구소 팀원들이 이제껏 이뤄낸 모든 것을 축하하며 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 설립 10주년을 축하합니다.

 
 

저희 바르셀로나 & 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 오랜 기간 저희와 함께 해주신 협회 멤버들의 신뢰와 응원에, 그리고 종사 질병에 대항하는 투쟁의 역사에 참여해주신 점에도 감사드립니다.

의료계 및 행정 분야 전문가들이 Royo 의사와 그의 팀원들에게 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 설립 10주년 축하 인사를 보냅니다.

Publicado por ICSEB el 19 6월, 2018
 

2018년 6월 12일

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 10주년을 맞아 수 년 전부터 ICSEB 및 Royo 의사와 협업하고 있는 다양한 전문가들이 축하 인사를 보내면서 종사 질병의 진단 및 치료 지식을 위한 그들의 협력 경험에 대해 이야기합니다.

  Alfonso Rodríguez Baeza 교수 바르셀로나 자치 대학 해부학과 정교수 “Royo 의사! 연구소 설립의 10주년을 축하합니다. 당신은 헌신하는 훌륭한 학자입니다. 안부 인사를 전하며, 잘 아시겠지만, 필요하신 게 있으면 언제든 도와드리겠습니다.”   Giacomo Caruso 의사 신경외과 전문의, 신경 생리 병리학자 Rosaria Florio 의사 산부인과 전문의 “친애하는 Miguel씨, (…) 이렇게 중요한 지점에 도착한 것을 축하합니다. 얼마나 많은 어려움과 당신과 연구팀들의 희생이 있었는지 잘 인지하고 있습니다. 몇몇은 다른 의견을 가지고 있지만 (…) 이제 여러분은 전 세계적으로 유명합니다. (…) 저와 제 부인은 당신이 잘 지내시길 바랍니다. (…) Miguel씨 안녕히 계십시오. 연구소의 10주년을 축하드립니다!”   Francesco Corcè 의사 일반의, 호흡기병학 의사 “매우 친애하는 Royo 의사, (…) 10년이라는 멋진 시간이 지나갔습니다. 이 희귀병에 대한 지식에 기여하고자 의사-환자의 소통의 장이 열렸던 팔레르모, 트리에스테, 로마, 오리스타노, 바리, 리옹 회의는 (…) 이젠 기억이 잘 나지 않을 정도입니다. (…) 제가 가장 바라는 것은 그동안 Royo 의사가 해온 모든 일을 모든 사람이 알게 되는 것입니다. (…) 또한 그의 업적이 의과 대학 교재에 실릴 수 있었으면 좋겠습니다. Ad mayora, semper(항상 승승장구하십시오.)”   Antoni Hernández 의사 신경학과 전문의 “친애하는 친구, Miguel씨. 특정 분야에 대해 연구하신지 벌써 10년이 지나셨군요. 그 분야에서 많은 혁신을 이루셨습니다. 우리가 서로 알고 지내며 같이 일한 지는 그보다 더 됐습니다. 더 많은 나날을 지금과 같이 보낼 수 있길 바랍니다. 정말 축하드립니다.”   Filippo Iafanti 의사 정형외과 전문의 및 재활치료사 “안녕하세요. 저는 Iafanti입니다. 키아리 연구소와 함께 일한 지 벌써 3년이나 됐습니다. 저는 그동안 척수공동증, 아놀드-키아리, 척추측만증, 다발성 추간판질환을 가진 많은 환자들을 진료할 수 있었습니다. 의심할 여지없이 제 관련 경험은 긍정적입니다. 종사 절단 수술을 위한 최선의 결과를 얻기 위해 병의 조기 진단은 필수라고 생각합니다. 이 자리를 빌려 연구소, 특히 Royo 의사에게 연구소 설립 10주년을 축하드리고 싶습니다. Ad mayora(승승장구하십시오.)”   Gabriel Ollé Fortuny 마취 전문의 “안녕하세요. 키아리 연구소 팀원들과 Royo 의사께 제 진심을 담은 축하 인사를 보냅니다. 연구소에서 진료하는 환자들의 마취를 담당할 수 있어 기쁩니다. (..) 축하드리고, 연구소에서 하시는 일이 더 오래 지속됐으면 좋겠습니다.”   Roberto Mantia 의사 정형외과 전문의 및 재활치료사 – Mantia 의료 센터 “친애하는 Miguel씨, 키아리 연구소의 10주년을 축하드립니다!” Mantia 의사는 자신과 자신의 동료들이 ICSEB과 같은 팀과 협업한 점을 아주 자랑스럽게 여긴다고 말합니다. 또한, ICSEB은 국제적으로 알려진 센터이며 아주 귀중한 의학적 발견을 발표했으며, 점점 더 공유되고 있는 하나의 추세의 선구자라며 덧붙입니다. 항상 쉽지만은 않았던 지난 10년 중 최근 8년을 Mantia 의료 센터와 긴밀히 협력하고 있습니다. Roberto 의사는 Royo 의사, Espino씨, 연구소 팀에 축하 인사를 전합니다. “더 많은 날들을 위하여!”   Antonio Victoria Ramírez 의사 Cartagena 병원 심장학과 전문의 (…) ICSEB의 10주년을 맞아 Royo 의사와 그의 협력 의료진께 두 마디만 전하고 싶습니다. 환자들에게 연구소를 신뢰하시라고 말씀드리고 싶습니다.(…). 이 연구소는 다른 분야의 센터나 외국의 센터와 어깨를 나란히 합니다. 앞으로도 현재 이뤄지고 있는 진료 활동과 교육 (…) 및 연구 활동을 (…) 포기하지 않고 단호한 정신으로 계속 수행하셨으면 합니다. 이 기관의 (…) 또 다른 중심인 Mara씨와 Fiallos 의사와 Salca 의사께 감사 인사를 하지 않을 수 없습니다. 여러분께 안부를 전하며, 200년도 더 지속됐으면 좋겠습니다. 이 연구소처럼 문제를 해결해주며 그것도 아주 효과적으로 해결해주는 곳이 아주 적으니 환자들께 확실히 믿어도 좋다고 말씀드리고 싶습니다. 감사합니다.   Fabrizio Mantia 의사 물리치료 및 접골 요법 의사 – Mantia 의료 센터 “친애하는 Miguel씨, 여러분의 10번째 설립 기념일을 축하드립니다.” Fabrizio 의사는 동료들과 처음으로 ICSEB팀을 만나러 바르셀로나로 왔던 날을 회상합니다. 얼마나 많은 이정표를 함께 지나쳐야 했는지, 현재의 협력 관계까지 오기 위해 몇 개의 장애물을 넘어야 했는지에 대해서도 회상합니다. 그중 하나가 Mantia-Royo / Royo-Mantia 재활 프로토콜을 만든 것입니다. 이로써 두 센터가 멀리 떨어져 있는 점에도 불구하고 많은 수술 환자들을 진료할 수 있었습니다. 미래에도 더 먼 곳, 더 새로운 목표에 도달할 수 있길 빌면서 다시 한 번 축하 인사를 전합니다!   Ana Isabel Alarcón Sánchez씨, Anna Lafarga Capella씨, Adela Molina Molina씨 ICSEB 외과팀 수술실 간호사 “첫 번째로, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 팀과 그들의 선장 Miguel B. Royo Salvador 의사께 프로페셔널한 그들의 업적 10주년을 축하드립니다.” “두 번째로, 이 팀에 속할 수 있게 해주신 점에 대해 감사드리고 더 많은 나날을 함께했으면 좋겠습니다.” “진심으로 축하드립니다!!!”   Joana Marín Fonseca씨 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSF) 후원자 및 변호사 저는 이렇게 중요한 키아리 연구소의 10주년을 축하하지 않고 지나갈 수 없었습니다. 직면해야 했던 법적 장애물 등에도 많은 삶을 구한 이 센터를 설립하는 데 동참할 수 있어서 저는 매우 자랑스럽습니다.(…) 40년이 넘는 귀하의 연구와 과학적 헌신, 관심이 없었다면 불가능했을 것입니다. 법적 문제를 해결하면서 키아리 연구소 재단의 후원자직을 재단 설립 초기부터 맡을 수 있었던 것도 영광입니다. (…) 따라서, 과학적·인도적 성공의 10주년을 축하하지 않고 지나갈 수 없습니다. 인사를 다시 한 번 전하며, 이 프로젝트에 저를 포함시켜주셔서 감사하다는 말씀도 전하고 싶습니다.   Pablo Landecho씨와 Francisco Cardells씨 Biconsulting 컨설턴트 “저희는 키아리 연구소의 10주년을 축하하지 않고 지나갈 수 없었습니다. 계속해서 연구를 해주시길 바랍니다!” “Royo 의사, 모든 팀원 분께 그들의 성공을 진심으로 축하드립니다!”     Begoña Guerrero Gilabert씨 Guerrero de Castro 변호사 사무실 변호사 « Miguel씨, 당신이 지금껏 해내온 일 덕분에 당신은 키아리 연구소의 10번째 기념일을 자랑스럽게 축하할 자격이 있습니다. (…) 당신은 많은 공부와 연구, 노력으로 가득 찬 삶을 살아오셨습니다. 의학에 전념한 경력 안에서 항상 환자와 팀을 위해 윤리적이고 바르게 일하는 것을 최우선으로 하셨습니다 (…). 자랑스러워 하셔도 됩니다 (…). 몸에 장애가 있던 사람이 키아리 연구소의 수술을 받고 나서 당신의 진료실에서 걸어 나오는 것만 봐도 삶에 보람을 주는 일임을 알 수 있습니다. Mara씨는 모든 것을 도와주며 이 길에 당신과 같이 있었습니다. (…) 그렇기에 Mara씨에게도 인간적인 면모와 그동안 해온 일에 감사 인사를 표하고 싶습니다. Guerrero 변호사 사무실 전문가 일동은 긴 기간 동안 여러분의 곁에서 이익 보호를 해 왔습니다. 감사합니다. (…) 축하합니다! Miguel씨, Mara씨, 연구소의 모든 팀원들! 여러분과 Miguel씨 당신을 믿어 준 환자들도 축하드립니다 (…).»  

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 오랜 기간 동안 저희와 함께해준 전문가 여러분의 협조와 응원에, 그리고 종사 질병에 대항하는 투쟁의 역사에 참여해주셔서 감사드립니다.

10주년을 맞은 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 뛰어난 환자 진료

Publicado por ICSEB el 18 5월, 2018

연구소 의료진은 2008년부터 61개 국적 환자들에게 40년 이상의 연구에 기반을 둔 전 세계에서 유일한 치료법을 제공하며 환자 진료를 봐왔습니다.


2008년 6월 12일, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)는 대중에게 처음 문을 열었습니다. 개관 기념식은 새로운 장의 시작처럼 보였지만, 사실 ICSEB의 소장이자 설립가인 Miguel B. Royo Salvador 의사의 손에서 1970년대부터 시작한 의학·과학적 열정적인 업적이 최고점을 찍은 지점이었습니다.
연구 초창기에 Royo 의사는 특발성 척수공동증의 원인에 연구의 중점을 뒀고 추후 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척추측만증의 원인에 대한 연구로 그 범위를 넓혔습니다. 그렇게 그는 관련된 다른 병을 포함한 이 세 가지 질병에 공통점이 있다는 결론에 도달했습니다. 그것은 바로 병인이었습니다. 과학적 기준에 따르면, 상기 질병들의 원인은 종사라고 하는 인대의 비정상적 팽팽함에 있었습니다. 종사는 척수의 말단과 척추 말단(미골 초반부)를 연결합니다. 이 팽팽함은 척수와 환자의 신경계 전체의 견인을 유발하며 이 견인은 상기 질병의 특징적인 증상과 징후를 일으킵니다.
1992년에 발표한 박사 논문을 통해 Royo 의사는 질병의 새로운 치료법을 위한 이론적 토대를 세웠으며, 동시에 종사 시스템®이라는 의료 체계도 만들었습니다. 종사 시스템®은 새로운 질병 개념인 종사 질병의 진단과 그 치료를 위해 고안된 프로토콜화된 체계입니다.
혁신적 체계를 통해 훌륭한 결과를 내면서, Royo 의사는 그와의 상담을 위해 바르셀로나로 찾아오는 여러 나라 환자들의 진료를 보기 시작했습니다.(그 당시 ICSEB이 설립되기 전이었습니다.) 그렇게, 환자에게 최선의 진료 서비스를 제공하기 위해 Royo 의사는 의료진과 통역사를 찾기 시작했습니다.
증가하는 진료 요구를 맞추고 국제적으로 우수한 센터가 되고자 하는 목표로 2008년에 ICSEB이 세워졌습니다. 이러한 이유로 ICSEB은 의사뿐만 아니라 전 세계 다양한 지역 출신의 다재다능한 전문가들, 특히 환자 관리에 능한 직원들을 채용했습니다. ICSEB에 61개국에서 온 5,000명이 넘는 환자가 다녀가셨습니다. 그들은 모두 병의 복잡성에도 불구하고 증상을 완화하고 병의 진행을 막는 방법을 찾던 분들이셨습니다.
현재까지 ICSEB은 세계에서 유일하게 종사 질병과 같은 병을 위한 종사 시스템® 체계에 따른 외과 치료를 하는 의료 센터입니다. 또한, 다양한 의료진과의 협업도 하고 있는데(이탈리아 및 폴란드) 이들은 종사 시스템® 프로토콜에 따른 진단을 위한 초진, 수술 후 검진 진료를 적합하게 할 수 있는 인증을 받은 의료진입니다. 본 연구소는 이와 더불어 디스크 외과 치료로도 저명한 대표 센터입니다.(몇 가지 자체 기법을 제공합니다.)
스페인 혁신 인증 기관의 “연구 개발(I+D) 인증”은 이 의료 활동의 결과로서 ICSEB이 달성한 많은 것 중 하나입니다. 또한 혁신의 징표인 스페인 산업경제부의 “PYME 혁신” 도장과 신경외과성 질병의 진단 및 치료와 종사 질병의 연구, 진단 및 치료 활동에 대한 새로운 “ISO 9001:2015(IQNet 및 AENOR) 인증”도 이에 포함됩니다.
프로토콜과 품질 규정을 공고히 하고자 하는 노력의 한 결과는 94.2%라는 진료 및 수술 환자의 높은 만족도로 나타났습니다. 이와 같이 ICSEB은 혁신, 기술, 관리에 있어서 최상의 방식 적용에만 특화된 센터가 아니라 많은 환자가 감사와 애정을 표하는 센터이기도 합니다.
ICSEB은 연구소를 신뢰해주시고 자발적으로 주위에 10년 동안 발전해온 연구소 의료 활동을 알려주신 환자분들께 감사의 인사를 드립니다. 더불어 40년이 넘는 기간 동안 이 의료 활동 완성을 위해 도와주셨던 모든 기관, 협회, 개인들께도 감사합니다.

또 한 번의 유종의 미를 거둔 품질 경영팀

Publicado por ICSEB el 28 3월, 2018

2018년 3월 16일인 지난 금요일, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)에서는 새로운 UNE-EN ISO 9001:2015* 규정에 맞는 품질 경영 시스템 인증서의 공식 수여식이 진행됐습니다. 다음과 같은 바르셀로나 키아리 연구소의 활동에 대한 품질 인증을 위해 AENOR(스페인 표준화 및 인증 협회)까딸루냐의 센터장, Eva Subirá Jiménez씨가 자리해주셨습니다.


  • 종사 질병의 연구, 진단 및 치료
  • 신경외과 질병의 진단 및 치료
certificado de calidad 2015 좌측부터 우측으로. Safaa El Idrissi씨, Eva Subirá Jiménez씨, Mara Espino씨, Miguel B. Royo Salvador 의사.
entrega de certificado de calidad 2015 좌측부터 우측으로. Marco Fiallos 의사, Eva Subirá Jiménez씨, Miguel B. Royo Salvador 의사, Horia Salca 의사.
 

이 행사에서 연구소장인 Miguel B. Royo 의사는 몇 가지 소감을 전했습니다.   “… 우리에겐 최상의 경영법, 기술, 혁신법을 적용하면서 환자에게 뛰어난 서비스를 제공할 중대한 책임이 있습니다. 그렇기 때문에 우리는 의료 및 연구 활동 뿐만 아니라 의료계에 지식 전달을 제대로 할 역량을 계속 키워나갈 수 있도록 조직 관리 또한 보증해야합니다.”

certificado de calidad 2015 좌측부터 우측으로. Eva Subirá Jiménez씨, Miguel B. Royo Salvador 의사.
entrega de certificado de calidad 2015 좌측부터 우측으로. Eva Subirá Jiménez씨, Miguel B. Royo Salvador 의사, Safaa El idrissi씨.
Eva Subirá씨는 다음과 같은 점을 강조했습니다.
“저희 AENOR는 몇 년 전부터 기업 발전과 인간의 삶의 질과 건강을 높이는 중요한 대표 센터로써 바르셀로나 키아리 연구소를 지켜보고 함께 일해왔습니다. 여러분을 연구소의 의료 및 연구 활동의 발전, 보강, 완성에 더 가까워 질 수 있게 할 새로운 인증 ISO 9001:2015 획득을 다시 한 번 축하드리고 싶습니다…”
“이 모든 것은 ICSEB을 이루는 개개인이 해준 노력의 결과입니다.” 품질 관리 시스템 담당자인 Safaa El Idrissi씨는 소감을 밝혔습니다.

Eva Subirá Jiménez씨와 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 전 직원.

*ISO 9001은 기관의 품질 경영 시스템에 관한 국제 규격 및 규칙 모음입니다. 이는 고객의 니즈를 충족시키기 위한 업무 및 과정 관리의 효율성에 중점을 둡니다. 가장 최근 버전은 2015년 9월에 나온 ISO 9001:2015입니다.

캐나다 신문 “La Nouvelle union”에 실린 환자 Sarah Perreault씨 인터뷰

Publicado por ICSEB el 16 2월, 2018

2017년 10월 18일 Sarah Perreault씨는 캐나다 신문 “La Nouvelle union”과 인터뷰를 가졌습니다.
아놀드 키아리 증후군 제1형 환자인 Sarah Perreault씨는 본 인터뷰에서 바르셀로나의 전문화된 의료 센터에서 받은 수술 경험과 그 경과에 대해 이야기합니다. “믿기 힘들고 거의 기적 같은” 결과라고 평가합니다.


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Web

의사이자 예술가

Publicado por ICSEB el 23 1월, 2018

2017년 10월 이탈리아 로마의 San Luigi Guanella 극장에서 열린 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 두 번째 문화 행사에 두 명의 의사 예술가가 참여해주셨습니다.
Miguel Royo Salvador 의사는 그를 신경외과 박사과정으로 이끈 의대 공부말고도 청년 시절 타라고나의 예술 학교를 3년간 다녔습니다. 1967년에는 타라고나 대회에서 회화, 데생, 데코라도스 분야 상을 받았습니다.
Royo Salvador 의사는 본 행사에서 의학 출판을 위해 그린 두 개의 아크릴 작품을 전시했습니다.: 행사의 주요 테마 질병 중의 하나를 그린 작품과 그 병을 치료하기 위해 적용되는 외과 기법이 그려진 작품입니다.
“소뇌, 제4뇌실, 소뇌 편도 하강을 동반한 아놀드 키아리 증후군 제1형 구성. 1996년 의학 출판물용” “최소 침습 기법의 종사 절단 수술. 1997년 의학 출판물용”

 
 

Horia Calin Salca 의사는 “Cadaqués”, “Iglesia de Siurana”, “Última cena”라는 작품들을 전시했습니다. 각각은 연필, 크레용, 먹물 작품입니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 신경외과 의사이자 연구자인 Horia Calin Salca의사는 루마니아의 Targu-Mures 예술 학교에 다녔던 유년시절(1975-78)부터 그림에 대한 열정을 키우고 있습니다. 이 교육은 의대 입시를 준비하면서 중단됐습니다.  

  아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 특발성 척추측만증, 종사 질병 관련 병을 진단받은 환자들을 지지하는 이 문화 자선 행사는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 및 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 공동으로 주관했습니다.

세 명의 아이, 하나의 이유

Publicado por ICSEB el 23 1월, 2018

벨기에 환자 Lilou van Dyck씨(9세)와 두 명의 이탈리아 자매 Aurora씨(9세), Alice Negrini씨(11세)는 종사 질병에 맞서고자 로마 행사에 참여하기로 합니다. 2017년 10월, 세 분 모두 이탈리아 로마에서 열린 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 두 번째 문화 행사를 위해 자신의 예술 표현이 담긴 비디오를 보내주셨습니다.  

  Lilou van Dyck씨는 3살 때부터 자신의 창의력을 그림을 통해 발산합니다. 이 열정은 그녀의 삶을 형형색색으로 물들게 합니다.  
  9세 Aurora씨는 특별히 이 행사를 위해 쓴 창작시를 낭독했습니다. 다른 어린 환자들과 자기의 경험을 나누고자 했습니다. Aurora씨의 언니 Alice씨는 기타로 2개의 클래식 곡을 연주했습니다.
CSSf, ICSEB, AI.SAC.SI.SCO 단체는 본 행사에 아이들의 용기있는 참여를 허락해주신 부모님들께 감사의 인사를 드립니다.
연락처: Lilou van Dyck: [email protected]
Aurora y Alice Negrini: [email protected]

로마에서 만난 연대 정신의 글

Publicado por ICSEB el 4 1월, 2018

작가 및 시인들의 작품이 2017년 10월 이탈리아 로마의 San Luigi Guanella극장에서 열린 제2회 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 문화 자선 행사에서 빛을 발했습니다.
본 행사에서 이탈리아 작가 Marisa Toscano씨는 시 “E poi Barcellona“를 이탈리아 출신 발레리나 Francesca Ghisio Erba씨가 리듬에 맞춰 춤을 춘 Nicola Piovani의 La vita è bella와 함께 선보였습니다.  

  Marisa Toscano, 이탈리아
시실리아 Mistretta 출신 작가 Marisa Toscano씨는 산문집이자 시집인 “Simitiì”의 작가입니다. 이 책은 2012년에 <Centro Storico> 인장과 함께 출판됐습니다. La Gazzetta del Sud 신문 기자 및 작가인 Melo Freni에 따르면 이 인장은 “Mistretta 전형적 상징이자 사람들의 무관심에서 끌어내어 저항과 문제를 제기할 줄 아는 문화의 상징”입니다.
Rosa Grazia Cascio씨는 시실리아 사투리로 그녀의 시를 이렇게 묘사합니다. “번역본을 읽지 않더라도 풍부한 감정과 음악성 역량이 느껴진다.” 작가의 이야기는 “그 스타일과 내용을 보면 매력이 넘치며 가족 앨범의 사진들은 아주 훌륭하다. 아직까지 마음속에 기억되는 공동체에 속했기에 만들어진 끝나지 않는 기쁨의 근원이다.”
Francesco Maria Di Bernardo Amato씨는 작가와 그녀의 “Simintì”에 대해 이렇게 말합니다. “그녀는 특별히 고통에 대해 말할 줄 안다. 죽음을 터부시하는 게 아니라 현생과 그 삶을 지탱하는 정신에 매우 중요한 부분으로 여긴다.”
 facebook.com/marisatosca

 

이탈리아에서 알아 주는 화가이자 시인인 Francesco Mauro씨는 자신의 작품 몇 점과 시 Il mare y L’albero solitario를 선보였습니다.  

  Francesco Mauro, 이탈리아
Crotone 지방 Cerenzia에서 작업하고 있는 저명한 화가 Francesco Mauro씨는 밀라노 “Primavera 2011”, 해당 분야 전문가들에게서 많은 찬사를 받은 Mariano Comense 지역의 “Exposición de medio verano” 등에서 다양한 상을 받았습니다.
2002년 Antologia dei Pittori는 이렇게 밝혔습니다. “이 예술가는 열정적인 표현력을 보여주며, 그의 작품을 보는 감상자는 작가의 깊은 시적 공생 정신을 관찰할 수 있다.” (Scultori Aspetti dell’Arte)
Antonello Talerici씨는 자신의 글에서 Mauro씨의 예술에 대해 이렇게 말했습니다.  “Francesco Mauro의 리얼리즘”, “그의 예술은 회화일 뿐만 아니라 하나의 시이기도 하다. 그의 색조는 명백한 화풍이며 자연을 오래 관찰한 뒤 생기는 깊은 지식에서 나온다. 또한 자신의 삶에 대한 애착을 보여준다.”
 [email protected]

 

프랑스 시인 Anthony Ierano씨는 자신의 시 La malformation de Chiari로 본 행사에 참가했으며 시는 시인의 어머니 Marie Thèrese Ierano씨가 발표했습니다.  

  Anthony Ierano, 프랑스
Anthony씨는 34세로 니스 근처에 사는 아주 활발한 활동을 하는 시인입니다. 그는 2012년 3월 8일 바르셀로나에서 Royo Salvador 의사의 수술을 받았습니다. 그는 페인트 회사 소유주이며 한 재단에서 일도 하며 KATZO라는 옷 브랜드도 만들었습니다.
자신이 느끼는 것, 경험, 감정을 글로 쓰는 것은 그가 괜찮아지기 위한 한 방편입니다. 말로는 할 수 없는 것들을 표현할 수 있도록 도와줍니다. 그는 아주 자주 자신의 가족, 아버지 Rocco, 어머니 Marie-Thérèse, 특히 21번 염색체 삼체성이 있는 동생 CriCri, 가수인 누나 Laura를 위한 시를 씁니다. 누나를 위해 2013년 11월에 공개된 앨범의 노래 한 곡도 썼습니다. 그는 시를 통해 자신과 인간 관계에 관해 이야기합니다.
시 “Malformation de Chiari”는 병을 진단받았을 때부터 수술까지 작가가 실제 겪었던 모든 것을 보여줍니다. 발표했던 것 중 첫 부분 5개가 선택되어 책 “Dedicace a Saint’s Agnese”에 포함됐습니다.
 Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony

 

성공한 러시아 작가인 Natalia Kalinina씨는 자신의 소설 El Secreto del Libro Negro를 Miguel B. Royo Salvador 의사와 ICSEB 팀에게 헌정했습니다. 또한 행사에서 가장 유명한 작품 몇 개를 소개했습니다.  

  Natalia Kalinina, 러시아
 러시아 출신 작가 Natalia Kalinina씨는 수수께끼, 로맨스, 수사가 섞인 20여 작의 소설의 작가입니다. 그녀의 모든 작품은 9년 이상을 그녀와 함께 일하고 있는 대형 출판사 “Eksmo”를 통해 러시아어로 출판됐습니다. 그녀의 책은 서점, 키오스크, 일반 상점, 인터넷 서점에서 판매되고 있습니다. 뿐만 아니라 전자북에 특화된 대형 러시아 웹사이트 “Litres”를 통해 e-book으로도 만날 수 있습니다.
유년시절부터 책에 대한 큰 열정으로 Natalia씨는 언젠가 자신의 책을 집필할 날을 항상 꿈꿨습니다. 하지만 생물학과 및 화학과를 전공하게 됐고 유망한 미래가 그녀를 기다리고 있었던 대기업에 들어가게 됐습니다. 어느 날, 그녀는 이건 진정 자신이 원하던 것이 아니란 것을 깨닫습니다. 그녀는 자신의 첫 소설을 집필하기 위해 일을 그만둡니다. 러시아의 다양한 출판사에 첫 작품을 보내고 답변을 기다리면서 그녀는 며칠을 보내기 위해 스페인으로 행했습니다. 그렇게 그녀의 인생을 완전히 바꿀 몇 가지 사건이 시작됐습니다. 바르셀로나에서 그녀는 미래의 남편을 만났고 러시아로 돌아와서는 한 출판사와 첫 출판 계약을 하게 됩니다.
현재 Natalia는 바르셀로나에 살고 있고 자신의 모토 “절대 포기하지 말고 꿈을 좇자”에 맞춰 살고 있습니다. 그녀는 특별히 이 행사를 위해 “애정과 감사를 담아, ICSEB 팀께”라는 헌정사와 함께 자신의 책 “El secreto del libro negro” 두 권을 기부했습니다.
E-mail: [email protected]
책 구매:
http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/

  아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 특발성 척추측만증, 종사 질병 관련 병을 진단받은 환자들을 지지하는 이 문화 자선 행사는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 및 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 공동으로 주관했습니다.  CSSf, ICSEB, AI.SAC.SI.SCO 단체는 자신의 재능을 공유해주시고 더 많은 사람이 자신의 예술성을 보여줄수 있도록 용기를 주신 모든 작가, 시인께 감사의 인사를 드립니다.

M. Royo Salvador 의사팀과 함께한 10주년

Publicado por ICSEB el 21 12월, 2017

2017년 11월, 바르셀로나
이번 해는 제게 아주 의미있는 해입니다. 첫 번째로 바르셀로나 & 키아리 & 척수공동증 연구소(ICSEB)가 9번째 생일을 맞는 해이기 때문이고, 두 번째로는 ICSEB 소장 Royo Salvador 의사, Mara Espino씨, 연구소 팀과 함께 일한 지 10년째 되는 해이기 때문입니다.
2007년, Miguel B. Royo Salvador 의사를 알게 됐을 때, 그는 당시 바르셀로나 신경 연구소의 소장이었고 그의 진료를 위해 외국에서 오는 환자들이 더 많아지고 있었습니다. Royo Salvador 의사는 외국 환자들의 요구를 충족시킬 수 있도록 외국어 통역과 전문 의료진을 찾기 시작했고 그렇게 저희의 길이 서로 교차했습니다. 저는 임상 심리학자로, 제 경력은 정신 건강 분야에서 출발했습니다. 신경과 및 신경외과 질병에 대해 일한 경험은 없었지만 제게 이 분야는 아주 흥미로워 보였습니다.
초창기에 ICSEB에서는 환자들의 요구를 의료진에게 충실히 전달하는 것과 의료진의 지시를 환자들에게 성실히 전달하는 것이 얼마나 중요한 것인지 주의 깊게 지켜봤습니다. 언어적인 능력에만 그치는 것이 아니라 서서히 의료 중개라는 복잡한 전문 분야의 윤곽을 잡아가야만 했습니다. 그렇게 임상 번역 및 통역 필요성이 ICSEB의 의사 – 환자 사이의 효과적 문화 중개 필요성으로 변했습니다.
저희 센터에서 고도로 특화되어 적용되고 있는 의료 체계인 종사 시스템®안에서 발전한 임상적 탁월함을 보증하기 위해서 이해력, 판단력, 의사소통력은 없어서는 안 될 요소가 됐습니다. 결과적으로 이 점 때문에 저희 연구소를 특징짓는 내부 전문 교육 프로그램이 시작됐습니다. 각각의 외국어 담당자는 이 교육을 통해 본 연구소 의료 서비스 사용자의 요구에 전문적으로 응대할 수 있는 준비를 합니다. 저는 최고의 서비스 품질을 위해 외과 환자 응대 부서 및 내부 교육 책임자로서 이 과정에 참여할 수 있다는 점에 자긍심을 갖고 있습니다.
저는 그동안 일하면서 많은 연구소 환자들의 치료 여정에 함께 했습니다. 첫 연락부터 진단, 외과 수술, 단·중·장기간 검진 단계까지 말입니다.
다양한 직무를 하면서 저는 항상 환자와 전문 의료진들 사이의 “교량”이 되고자 노력했습니다. 그들 사이에 치료를 위한 “제휴”가 만들어지고 이를 유지하기 위해서 저는 양 쪽에 가능한 모든 도움을 드리고 있습니다. 이는 ICSEB이 추구하는 최상의 결과를 얻는데 필요한 근본적인 것입니다.
동시에 신경외과 의료진과의 협력은 점점 더 연구 분야 쪽으로 나아가고 있습니다. 이로써 저는 ICSEB의 연구 개발 부서(R&D)책임자 자리도 맡고 있습니다.
다양한 출신 및 언어를 쓰는 다분야 전문가들로 이뤄진 직장에 몸 담고 있어 저는 진심으로 행복합니다. 이는 제 경력 경로에서 항상 꿈꿔왔던 것이고 이제 이렇게 오래 일한 뒤 정반대의 일을 한다면 정말 이상할 것 같습니다.
매일 저희처럼 다국적인 환경에 있다 보면 다르다는 것은 이제 그렇게 중요한 부분이 아니게 됩니다. 상이한 문화 관계에 영향을 미칠 수 있는 이미 만들어진 개념의 베일이 사라지고 서로를 모두 같고 동등한 사람으로 봅니다. 한편으로는 관용, 존중 및 열린 마음이 생기고, 다른 한편으로는 ICSEB에서 매일 이뤄지는 다양한 활동의 효율성이 생깁니다. 이 점은 드물지만 중요합니다. 또한, 각 언어 중개 담당자의 임상적 문화 차이에 대해 배운 경험도 감사히 여기고 있습니다.
연구소 팀원으로 있었던 10년간 만났던 많은 환자들을 기억합니다. 저는 그들에게서 배운 모든 것을 항상 마음에 지니고 있고 이 점에 대해 그분들께 진심으로 감사드립니다. 거기에는 고통에 대항하는 용기, 종사 질병처럼 잘 이해되지 않고 알려지지 않은 병과 함께 살아가는 능력, 도달하기 어렵고 유일한 해법을 찾아내는 지혜, 의사를 믿는 것, 수술 전과 수술 후의 힘든 점들을 극복하는 큰 노력, 마지막으로 수술 후에도 남아있는 후유증을 계속 안고 가면서도 희망을 잃지 않는 것 등이 있습니다.(병의 진행은 멈추지만 가끔 불가역적인 병의 결과물은 치료되지 않습니다.)
이 기회를 통해 팀원들께 여러분과 매일 같이 일할 수 있어 얼마나 운이 좋은지 모른다는 말도 전하고 싶습니다. 의료진께는 가르쳐주신 그 모든 것에, 동료분들께는 그 직업 의식에 감사드립니다. 여러분과 일하면서 항상 새로운 것을 배웁니다.
개인적으로 ICSEB 총괄 코디네이터인 Mara Espino씨께 감사의 인사를 전하고 싶습니다. ICSEB 운영에 있어서 그녀의 지혜, 살피는 능력, 숙련도, 관대함 덕분에 저는 제 직무를 매우 편안하게 처리할 수 있습니다. 그녀는 제가 만난 분 중 직업 윤리와 도덕성이 높은 사람 중의 한 명입니다. 덕분에 저는 매일 매우 높은 행정 밎 환자 응대 서비스 환경에서 일하고 있습니다.
귀중한 경력을 쌓을 수 있었던 지난 10년간 더 특별히 감사를 드려야 할 분은 M. B. Royo Salvador 의사입니다. 그는 저를 신임하고 연구소 의료 체계의 보급과 적용 프로젝트에 합류시켜 주셨습니다. 항상 저를 지지해주시고 제 대학원 과정에도 기여해주셨습니다. 인도적, 임상 분야에 대해 가르쳐주신 게 많습니다. 신경외과 분야에서 탁월함을 갖춘 저희 연구소 소장께 이를 배울 수 있어 영광입니다.
끝으로, 저는 앞으로도 전문성을 유지하고 이 큰 책임감을 잘 관리하면서 계속해서 종사 시스템® 프로젝트 진행 및 환자 응대를 할 수 있길 바랍니다.
감사합니다. Gioia Luè

키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 홈페이지 영문 버전 개시

Publicado por ICSEB el 7 12월, 2017

바르셀로나 & 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)에서 여러분께 영문 버전의 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 홈페이지 개시를 알립니다.
https://chiarifoundationbcn.com/en/
이 CSSf 스페인어 및 영문 홈페이지는 점점 더 많은 환자들을 돕는 것을 목표로 하며, 현대적이고 다이나믹 디자인을 통해 사용자들이 새 홈페이지에서 더욱더 빠르고 간단하게 정보를 찾을 수 있도록 돕습니다.
웹의 각 카테고리에서 연대 정신과 CSSf를 움직이는 과학 정신을 느낄 수 있습니다. 재단의 미션을 명확히 하는 목표(연구, 교육, 사회적 도움)부터 행사, 미팅, 출판을 비롯한 종사 질병에 기인한 개인 프로젝트 등을 볼 수 있습니다.
재단 후원 회장인 Miguel B. Royo Salvador 의사는 이렇게 말합니다. “CSSf를 통해, 우리는 우리의 미션과 함께 환자 복지와 과학의 진보에 중점을 확고히 두면서 앞으로 나아갈 것입니다. 그렇기 때문에 우리는 본 재단의 인도적, 윤리적, 과학적 가치를 준수하면서 관련 질병을 앓는 환자를 돕는 모든 개인, 단체, 이니셔티브를 후원할 것입니다.”
이 홈페이지가 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 그리고 종사 질병과 관련된 병을 앓는 모든 환자를 돕는데 기여할 수 있길 바라며, 홈페이지에 여러분을 초대합니다. 새로운 것을 발견해보시고 원하시는 분은 재단 미션 후원에 뜻을 같이해주시길 바랍니다.