ICSEB은 세계 희귀 질병의 날을 맞아 해당 병의 원인과 새로운 치료법에 대한 본 연구소의 연구 결과를 세상에 널리 알리면서 이 질병과의 투쟁에 합류하고자 합니다. 생각보다 많은 분들이 앓고 있는 아놀드 키아리 증후군 제1형에 대한 10가지 포인트를 아래와 같이 정리합니다.: