María. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 흉수 척수공동증

Published by ICSEB at 25/10/2012

수술 날짜: 2011년 6월

모든 것은 2008년 제가 18살밖에 안됐을 무렵 시작됐습니다. 이상한 통증, 현기증, 균형 잃음, 근 경련, 사지 쇠약감 등 더 많은 것이 있었는데 잊어버렸습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 모른 채 의사를 찾아갔습니다. 이 의사는 시험 스트레스가 원인일 것이라고 즉시 생각했지만 저는 그게 아니라고 확신했습니다. 뇌 CT 검사를 했지만 아무것도 결론지을 수 없었습니다. 상기 증상으로 거의 걸을 수 없게 되어 어떤 병을 앓고 있는지 알기까지 다양한 병원 진료를 봤습니다.

1년 동안 다음과 같은 곳을 방문했습니다.:

–     다수의 주치의 진료

–     이비인후과(현기증이 원인이 내이 때문인지 보기 위해)

–     족부 전문의(Podiatrist, 그들은 걷기 어려웠던 문제가 제 발 때문이라고 생각했습니다.)

–     물리 치료(정상이 아닌 것처럼 느껴졌던 등 문제 때문에)

–     심장병 전문의

–     정맥학 전문의(그들은 혈액 순환의 문제라 생각했습니다.)

어떤 것에도 귀결되지 않는 것을 보며(진료과 이름만 말했지만 의사들이 시켰던 다양한 검사의 이름은 굳이 말하지 않겠습니다.) 제 주치의는 그때까지 한 번도 해본 적 없던 검사인 척수 MRI를 찍게 했습니다. 일상적인 삶이 불가능했고 이동할 때의 어려움 이외에 앉아있을 때도 참기 어려운 심한 현기증이 있었습니다. 누워있을 때도 상태가 좋지 않았는데, 유일하게 편히 있을 수 있는 순간은 잠 잘 때 뿐이었습니다. 그 이외 시간은 정말 지옥이었습니다.

척수 MRI를 찍으면서 한 번만 더 해보자라고, 소용없을 것으로 생각했습니다. “D8과 D10에 척수공동성 낭포”가 있다는 것을 읽고선 정말 놀랐고 충격에 빠졌습니다. 인터넷으로 이게 무엇을 뜻하는지 검색한 뒤, 제 삶은 끝났다고 생각했습니다. 많은 페이지에서 상태가 계속 악화될 것이며 휠체어를 사용해야 하거나 식물인간까지 될 많은 가능성도 존재한다고 했습니다.

주치의를 찾아갔는데 이 병에 대해 알지 못했습니다. 뭐, 병명만 알고 있었습니다. 이 질병을 앓고 있는 환자를 만나본 적 없다고 했습니다. 희귀하고 심한 병이라고 하며 신경과 전문의가 제 질문에 잘 답해줄 적임자라고 말해줬습니다.

신경과 진료를 봤고 제게 이렇게 말했습니다.: “이건 아무것도 아니다. 단지 물이 들어있는 작은 공동일 뿐 대수롭지 않은 것이다. 걱정말라.” 제 증상과 병에 대해 제가 이해한 것들을 생각해봤을 때, 이상한 답변으로 들렸습니다.

항상 화가 나 있었고 아픈 상태로 인터넷에 있는 카페 글을 읽기 시작했습니다. 그들은 프랑스에서 하고 있는 한 수술에 대해 이야기 했었는데 위험한 수술이었고 상태가 더 악화된 수술받은 환자 사례도 자주 있었습니다.

그런 수술은 받을 생각이 없던 차에 Royo 의사의 홈페이지를 발견했습니다. 모든 수술 후기를 몇 번이나 읽었습니다. 다 맞는 말인지 확신하기 위해 수술한 환자와 연락을 취했고 정말 놀라웠습니다. 그때까지 예산은 준비되지 않았었는데, 고통은 그보다 더해서 이 질병 전문으로 유명한 신경외과 의사인 Kremlin Bicetre의 진료를 보러 갔습니다. 그는 그 당시의 제 상태에서는 수술하지 않는다고 했고 휠체어가 필요한 상태에서만 프랑스의 방식으로 수술한다 했습니다. 그리고 Royo 의사는 “사기꾼”이라고 했습니다. 절망하며 진료실에서 나왔습니다. 하루하루 악화되는 제 상태를 보면서도 아무것도 할 수 있는 게 없었습니다. 이 의사가 척수공동증 관련해 제가 진료를 본 마지막 프랑스 의사였습니다. 바르셀로나 수술 관련한 긍정적인 것들을 들으며 거기서 수술을 받기로 마음 먹었습니다. Estelle씨와 제게 답변을 해주신 모든 분께 감사의 인사를 드립니다.

메일로 연구소와 연락을 했고 그들은 제 사례가 수술에 적합한 사롄지 확인할 수 있도록 연구소 진료를 보러 오라고 요청했습니다. 여행길에 오르기 위해 남은 힘을 다해 고군분투했습니다. 그때가 2010년 2월이었습니다. 이 연구소와 종사 수술은 제 유일한 기회였고 거기에 제 희망을 다 걸었습니다.

수술 가능하다고 Royo 의사가 말해주셨고 모든 세포들이 아직 괴사하지 않았길 바란다고 했습니다. 그런 뒤 제 적은 학생 월급을 모으기 시작했습니다. 계속해서 수술받은 환자들과 이야기했고 Royo 의사 홈페이지의 수술 후기도 읽으며 지냈습니다. 그러면서 인터넷 카페에서 매일매일 자신의 악화에 관해 이야기하는 프랑스 환자들을 잊어버리는 게 나았습니다. 그 뒤 몇 개월 간, 증상들이 약간 나아진 날도 움직이지 못할 정도로 악화돼 위태위태했던 날도 있었습니다. 그래서 즉시 행동을 취해야겠다고 생각했습니다.

제 저축과 친척들의 도움으로 오늘로부터 1년 4개월 전인 2011년 6월 27일 수술을 받을 수 있었습니다. 수술은 잘됐습니다. 클리닉은 프랑스 병원이나 클리닉보다 훨씬 더 현대적이었고 의료진은 전문적이고 상냥했습니다. (이는 환자들에게 중요한 점이라고 생각합니다.)대부분의 환자들과는 다르게, 저는 수술 직후 놀라운 변화를 느끼지 못했습니다. 증상은 그대로였습니다. 인내심으로 저를 무장시켜야 했습니다. 제 상황에 있었던 사람들과 이야기도 나눴습니다. 수술 한 달 후 검진에서 반사 반응을 회복했고 손의 악력도 10kg가 더 좋아졌다고 말했습니다.(수술 전에는 18kg였는데 놀랍게도 수술 한 달 뒤 28kg로 증가했습니다.) 위태위태했던 현기증 때문에 의심이 들기도 했지만, 많은 사람들이 오랜시간 동안(3년 간의 증상) 압박을 받았던 제 척수가 정상으로 돌아오기까지 시간이 필요한 것을 상기시켜줬습니다. 수술받은지 1년이 넘은 현재, 저는 거의 제 모든 증상이 없어졌고, 그 전보다 나아졌다고 확언할 수 있습니다. 90%를 회복해서 완전히 정상적인 생활을 합니다. 저는 수술에 매우 만족했고 연구소 의료진의 직업 정신과 따뜻함에 감사 인사를 전합니다. 그리고 힘든 시련 동안 제 옆에 있어준 모든 분께도 감사드립니다.

혹시 있을 질문을 위해 제 연락처를 남깁니다.

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