手術日:2009年6月
マリーザ・トスカーノさんとご主人は動画内で、10年以上に渡った病気との闘いについて語っていらっしゃいます。
自律神経に問題が現れ始めた頃、医師にはマリーザさんの成長段階で何か障害があったか、精神的な問題だろうと言われ、手根管症候群、硬化症などありそうもない診断名を色々と告げられ、ある医師にはクルーズ旅行に行ってみたらどうかと言われたそうです。
痛みはあるけれどその原因が何なのかわからなかったマリーザさんにとって、アーノルド・キアリI型症候群と診断された時は大変嬉しかったと、当時を振り返っています。
しかし当時は、マリーザさんを病気から救ってくれる医師はいなかったため、インターネットで病気に関すること、病気の治療法について情報を探し始めました。診てもらった医師には大後頭孔減圧術を勧められたケースや、大後頭孔減圧術を勧められたものの、病気が悪化するまで待つようにと言われたケースもあったそうです。
マリーザさんのご家族は、インターネットで見つけたよくわからない機関の診察を受けることに反対の姿勢を示していたようでしたが、病状が悪化したため、マリーザさんは2009年6月に当研究所で診察を受け、終糸切断手術を受けることにしました。
現在手術から4年が経ち、症状のほとんどが消えたとおっしゃっています。また、当研究所で終糸病と脊髄牽引症候群は遺伝すると言われたことがきっかけで、脊柱側弯症と頭痛で悩まされていた娘さんを終糸切断手術で救うことができたそうです。
ご夫婦は、何年も苦しんだ果てにやっと納得のいく回答が得られたと語っていらっしゃいます。また、ご主人は手術によって患者さんの生活だけではなく、ご主人の生活の質も改善したとおっしゃっています。
トスカーノさんご夫妻は、体に負担の少ない終糸切断手術の唯一の専門機関であるバルセロナキアリ研究所で、神経頭蓋脊柱症候群と終糸病患者が手術を受ける権利を得られるよう、今もなお絶え間ない闘いを続けていらっしゃいます。
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