当研究所の研究開発(R&D)部門が認定証を取得
Published by ICSEB at 2023年7月7日 2020年にBMC Neurologyにおいて発表された「“The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features” (終糸病と神経頭蓋脊柱症候群の定義、臨床像および画像の特徴)」の論文が評価された結果、当研究所の研究開発(R&D)部門の業務に対し、今年度もACIE(スペインイノベーション認定機関)から、研究開発(R&D)認証を取得することができました(認定証は2022年1月から有効)。 現在、研究開発(R&D)部門では、「脊柱、脳および結合組織の病気の研究と終糸病との関連」に焦点を当て、研究プロジェクトが進められています。 当研究所のロヨ所長が執筆した特発性脊髄空洞症に関する博士論文発表から30年、現在でもロヨ医師をはじめとする研究開発(R&D)部門チームに終糸病と神経頭蓋脊柱症候群に関連する疾患の研究は引き継がれています。 研究開発(R&D)部門の活動に、今後もご期待ください。
祝15周年バルセロナキアリ研究所
Published by ICSEB at 2023年6月12日 この度、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所は創立15周年を迎えることができ、当研究所スタッフ一同大変嬉しく思っております。 この15年間、当研究所ではアーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症で苦しむ方々の健康を改善するために尽力してきました。 当研究所は2008年に設立されて以来、上記疾患の診断と治療の先駆者として治療にあたり、当研究所で行われた初診は3000件を超え、5大陸85カ国から2100名以上の患者さんに終糸システム®を適用して、低侵襲治療の終糸切断手術を行いました。それにより、病気の原因である「先天的な緊張性終糸による全神経系の牽引」を取り除き、病気の進行を阻止することができました。 当研究所スタッフ一同、患者さんを通して、病気を乗り越える勇気と将来への希望を目の当たりにし、患者さん一人ひとりに寄り添うことの大切さ、尊重することの重要性を学びました。当研究所を信頼してくださった患者さんとそのご家族に、今一度感謝申し上げます。 私たちの使命は、今後も最高の医療を提供し、患者さんに健康的で充実した生活を提供することです。当研究所医療チームはもちろん、提携機関、提携医師によるオンライン医療相談、診察、治療、術後ケアといった献身的な長期フォローアップのおかげで、当研究所で素晴らしい治療成績を得られ、多くの人々の生活に変化をもたらすことができました。 15周という記念日と、これまでの治療の成果を通して、今後も熱意を持って治療に取り組み、医療の最前線で研究を推進し、患者さんの生活の質の向上のため取り組んでいきたいと思っております。 この機会に終糸病とその他関連疾患に関する知識を共有し、当研究所15周年を皆さまとお祝いできたらと思っております。 この15年間の旅路を共に歩んでくださった方々に、感謝申し上げます。
ロヨ医師がポッドキャスト番組「Osmosis from Elsevier – Raise the line」に出演
Published by ICSEB at 2023年5月30日 Osmosis from Elsevierは健康に関する専門家のインタビューを配信しているプラットフォームで、CEO のシブ・ガグラーニ(Shiv Gaglani)氏とエグゼクティブプロデューサーのマイケル・カレーゼ(Michael Carrese)氏が、医療、技術、教育、政府のリーダーたちと共に、医療システムについて考えるポッドキャスト「Raise the Line」の司会を務めます。 2023年のポッドキャストは、希少疾患について意識を高めることに焦点を当てており、当研究所の所長およびキアリ・脊柱側弯症・脊髄空洞症基金の理事長のロヨ・サルバドール医師が番組に招待され出演することになりました。インタビューでは、50 年間に及ぶ特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、アーノルド・キアリI型症候群を含む終糸病についての研究を発表しました。 ロヨ医師の出演したポッドキャストの回、トランスクリプト(文字起こし)はこちらからご覧いただけます(英語)。 https://www.osmosis.org/raisethelinepodcast/rare-neurological-conditions-miguel-bautista-royo-salvador
終糸システム®によって脊髄空洞症の進行を止め、時間の経過とともに空洞が消 失する可能性があります。
Published by ICSEB at 2023年5月5日 図1 終糸システム適用®で終糸切断手術を受けた患者さんの術前術後のMRI画像。術後７年間で脊髄内の空洞が消失しています。 脊髄空洞症は、脊髄内に一つまたは複数の嚢胞ができ、通常、全身の神経障害を伴い、代表的な症状は、上下肢の痛み、頸痛、温覚および痛覚の感覚異常、腰痛、背部痛、頭痛、歩行障害、麻痺、括約筋障害などです。脊髄空洞症患者は、慢性的な痛みを伴う生活を強いられ、それは自律性の喪失へとつながります。 当研究所では特発性脊髄空洞症の治療にあたっており、当研究所のロヨ=サルバドール所長の理論によると、脊髄空洞症は終糸病によるもので、検査画像上では確認できない緊張性終糸の牽引によって脊髄内が虚血状態となり、空洞が形成されると考えられています。 当研究所が提供している治療は、当研究所独自の治療計画である終糸システム®を適用して行われる低侵襲治療の終糸切断手術であり、脊髄空洞症の原因を排除し、病気の進行を止めることを目的に行われます。 ロヨ医師が1993年に初めて脊髄空洞症の原因を突き止めてから30年が経ちますが、当研究所医療チームは、終糸システム®を適用して脊髄空洞症を治療することで、優れた成果をあげられることを実証することができました。 当研究所医療チームのフィアリョス医師は、「当研究所の治療で脊髄空洞症の進行を止め、嚢胞がさらに脊髄内組織を取り込むことで壊死が拡大してしまうのを防ぐことができます。これは、治療を受けた患者さんの術後、MRIで確認することができます。それだけではなく、中長期的に見ると、空洞が再吸収され、MRI上では空洞が消失する例もあります(図1)。患者さんによっては、治療後MRI画像上から脊髄空洞症だったことがわからないほどの改善が見られ、それと並行して症状の改善も観察されます。当研究所で行っている治療により、中枢神経系の正しい循環を回復することができ、これまでに得られた成果は、間接的な外科治療の結果であるため、すぐに確認できるものではありませんが、脳神経外科医(客観的)にとっても、患者さん(主観的)にとっても、効果的な治療であることは確かです。当研究所では約7年〜10年後に術後検診を実施し、空洞の減少と患者さんの症状の改善を確認しています」と述べています。
祝サン・ジョルディの日
Published by ICSEB at 2023年4月21日 4月23日は「サン・ジョルディの日」で、カタルーニャ地方では男性が女性にバラを、女性が男性に本を贈ります。近年では友達同士や家族間で本や花を贈り合うようになり、今年は非常事態宣言に基づき外出が制限されている中、本の存在がより一層身近なものになっています。 ぜひこの機会にキアリ&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金から発行されている書籍をご覧になってみてはいかがでしょうか。 『終糸システム®ビブリオグラフィ』はこちらからダウンロードできます(PDF)。 終糸システム®入門』はスペイン語、英語、イタリア語、フランス語、ポルトガル語、ポーランド語、ロシア語、中国語で発行されています。購入ご希望の方は、[email protected] までご連絡ください。 素敵なサンジョルディの日をお過ごしください。
サイエンテックス・カンファレンス(Scientex Conferences)2022に出席
Published by ICSEB at 2022年11月21日 2022年11月19日、当研究所を代表してホセ=マヌエル・アルテアガ医師が第二回神経科学と精神医学に関する国際ウェビナーサイエンテックス・カンファレンス(Scientex Conferences) 2022に出席し、当研究所所長のロヨ医師の終糸病に関する研究結果および論文「終糸病と神経頭蓋脊柱症候群の定義、臨床像および画像の特徴」のポスターを発表しました。 ダウンロード
2022年9月28日:アーノルド・キアリ症候群の国際デー
Published by ICSEB at 2022年9月28日 アーノルド・キアリ症候群の治療に特化した専門機関である当研究所では、今年もアーノルド・キアリ症候群の国際デーを皆様とともに祝いたいと考えています。 アーノルド・キアリI型症候群がどういう病気かわからない方のためにここで説明を加えると、一般的に小脳扁桃が大後頭孔を通って下垂することを意味し、脊髄に奇形は見られません。当研究所所長のロヨ・サルバドール医師の約50年に及ぶ研究によると、小脳扁桃下垂(アーノルド・キアリI型症候群)は、脊髄末端にある終糸が通常よりも緊張状態にあり、神経系全体を引っ張っていることで生じる終糸病が原因であることがわかっています。 アーノルド・キアリI型症候群の症状は主に、頭痛、頸痛、手足の麻痺、視覚障害、手足の疼痛、感覚異常、めまい、 嚥下障害、腰痛、記憶障害、歩行障害、胸痛、平衡感覚障害、痛覚異常、言語障害、括約筋障害、不眠症、嘔吐、失神、震えなどで、時間の経過と共に悪化していく傾向があります。 アーノルド・キアリI型症候群患者の生活の質は、治療法を見つける前に著しく低下する可能性があり、これは進行性の病気という理由だけではなく、一般的に提案される外科治療が、大後頭孔減圧術という大変リスクの高い手術であるためです。病気の悪化によって、手術のリスクよりも病気自体のリスクが高くなるまで、経過観察になるのが一般的です。 一方、終糸システム®と呼ばれる病気の診断と治療法をまとめたロヨ医師の治療計画に従うと、終糸切断手術という低侵襲治療によって、病気の原因と病気が身体へ及ぼす影響を取り除くことができます。 当研究所で適用されるアーノルド・キアリI型症候群に対する終糸システム®の結果は良好で、病気の進行が止められるのはもちろん、術後にいくつかの症状の改善または消失、そして患者さんの生活の質にも改善が見られます。 場合によっては、術後1年またはそれ以上経ってから、患者さんの中にはMRI画像上で小脳扁桃の上昇が観察されることがありますが、重要なのは、終糸によって引き起こされる緊張状態を外科治療によって取り除くことです。 小脳扁桃下垂を伴う終糸病患者さんに捧げられた9月28日という日に、以前には存在しなかった新しい希望、「終糸切断手術」という効果的で低リスクの治療法があることをここで強調したいと思います。
バルセロナ医師会がロヨ医師を名誉医師会員に任命
Published by ICSEB at 2022年9月13日 2020年12月、バルセロナ医師会(Col.legi de Metges de Barcelona)の運営委員会から長年の功績が称えられ、当研究所のミゲル=M・ロヨ=サルバドール所長に名誉医師会員の称号が贈られました。
希少疾患/アーノルドキアリ奇形とは？治療法は？
Published by ICSEB at 2022年8月26日 2022年8月11日 雑誌『オラHOLA』 2022年8月11日、当研究所で行われたインタビューをもとに、雑誌『オラHOLA』のデジタル版にアーノルド・キアリ奇形に関する記事が掲載されました。 Web
2022年2月28日世界希少・難治性疾患の日
Published by ICSEB at 2022年2月28日 希少疾患は人口の有病率が低い疾患のことで、具体的に言うと人口10000人に対して5人未満に影響を与える場合に希少疾患と考えられています。 現在、アーノルド・キアリI型症候群と特発性脊髄空洞症は、国際ポータルサイトのOrpahnet(オーファネット)の希少疾患分類リストに含まれており、この分類リストに含まれる疾患は、多くの場合、投薬、研究、および治療が不足していることを意味し、利用可能なデータが少ないため有病率は示されていません。 当研究所は脳神経外科を専門とする医療機関で、上記二つの病気を扱っており、 終糸病は、小脳扁桃の下垂や脊髄内の空洞といった形で現れます。これまでの当研究所の経験、そして決疑論に照らし合わせると、MRI検査の実施が増えたことにより、キアリ奇形や脊髄空洞症と診断される例が増えたため(通常は、上記疾患以外の理由でMRI検査が行われ、偶然発見されるケースがほとんどです)、これらの病気は現在までに確認された発生率よりも高い可能性があると考えられます。そして、当研究所の研究開発(R&D)部門でもその研究を行っています。 さらに、数年前から終糸病患者の家族の中にも同様に終糸病との診断を受ける症例が増えてきています。これは、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)や特発性脊髄空洞症がそれほど珍しい病気ではないことを意味しますが、現在でもその診断を受けた患者さんは、希少疾患患者と同様、病気に周知している医師・医療機関の不足、専門機関でのケアを受けるために国内および国外を移動しなければならない状況に置かれ、それは患者さんに生活の質(QOL)の低下をもたらします。 今日は世界希少・難治性疾患の日です。希少疾患が存在しているという認識を高め、病気で苦しむ人々によりよい生活を保証するため、適切な診断と治療が受けられるよう促すことを目的としています。世界希少・難治性疾患の日を祝うために、貢献できることがあります。それは、寄附やボランティア活動といった形で、患者さんとその家族の支援をすることです。 終糸病に含まれる病気の支援ご希望の方は、キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金(https://chiarifoundationbcn.com/)のウェブサイトから、寄附をお願いいたします。 “患者さんのよりよい未来のために” #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras. #世界希少・難治性疾患の日 #希少疾患