バルセロナ医師会がロヨ医師を名誉医師会員に任命
Published by ICSEB at 2022年9月13日 2020年12月、バルセロナ医師会(Col.legi de Metges de Barcelona)の運営委員会から長年の功績が称えられ、当研究所のミゲル=M・ロヨ=サルバドール所長に名誉医師会員の称号が贈られました。
希少疾患/アーノルドキアリ奇形とは？治療法は？
Published by ICSEB at 2022年8月26日 2022年8月11日 雑誌『オラHOLA』 2022年8月11日、当研究所で行われたインタビューをもとに、雑誌『オラHOLA』のデジタル版にアーノルド・キアリ奇形に関する記事が掲載されました。 Web
2022年2月28日世界希少・難治性疾患の日
Published by ICSEB at 2022年2月28日 希少疾患は人口の有病率が低い疾患のことで、具体的に言うと人口10000人に対して5人未満に影響を与える場合に希少疾患と考えられています。 現在、アーノルド・キアリI型症候群と特発性脊髄空洞症は、国際ポータルサイトのOrpahnet(オーファネット)の希少疾患分類リストに含まれており、この分類リストに含まれる疾患は、多くの場合、投薬、研究、および治療が不足していることを意味し、利用可能なデータが少ないため有病率は示されていません。 当研究所は脳神経外科を専門とする医療機関で、上記二つの病気を扱っており、 終糸病は、小脳扁桃の下垂や脊髄内の空洞といった形で現れます。これまでの当研究所の経験、そして決疑論に照らし合わせると、MRI検査の実施が増えたことにより、キアリ奇形や脊髄空洞症と診断される例が増えたため(通常は、上記疾患以外の理由でMRI検査が行われ、偶然発見されるケースがほとんどです)、これらの病気は現在までに確認された発生率よりも高い可能性があると考えられます。そして、当研究所の研究開発(R&D)部門でもその研究を行っています。 さらに、数年前から終糸病患者の家族の中にも同様に終糸病との診断を受ける症例が増えてきています。これは、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)や特発性脊髄空洞症がそれほど珍しい病気ではないことを意味しますが、現在でもその診断を受けた患者さんは、希少疾患患者と同様、病気に周知している医師・医療機関の不足、専門機関でのケアを受けるために国内および国外を移動しなければならない状況に置かれ、それは患者さんに生活の質(QOL)の低下をもたらします。 今日は世界希少・難治性疾患の日です。希少疾患が存在しているという認識を高め、病気で苦しむ人々によりよい生活を保証するため、適切な診断と治療が受けられるよう促すことを目的としています。世界希少・難治性疾患の日を祝うために、貢献できることがあります。それは、寄附やボランティア活動といった形で、患者さんとその家族の支援をすることです。 終糸病に含まれる病気の支援ご希望の方は、キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金(https://chiarifoundationbcn.com/)のウェブサイトから、寄附をお願いいたします。 “患者さんのよりよい未来のために” #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras. #世界希少・難治性疾患の日 #希少疾患
終糸病およびバルセロナキアリ研究所研究開発イノベーション部門研究ライン
Published by ICSEB at 2022年5月27日 当研究所の研究開発イノベーション部門は、ミゲル=B・ロヨ=サルバドール医師の絶え間ない研究と臨床経験を結果として、2014年に正式に設立されました。 ロヨ医師の学術研究の最初の数年間は、ホセ=マリア・ドメネク教授(バルセロナ自治大学医学部の解剖学および発生学の正教授)のサポートのもと、特発性脊髄空洞症とその病因学への理解について研究し、博士論文を発表しました。 その後、終糸によって神経系全体に過度の牽引が起こり、アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、頭蓋底陥入症、扁平頭蓋底、歯状突起奇形、脳幹のよじれなどといった現在まで原因不明と言われていた病気が起こっていたことを理解し、上記疾患を含んだ新しい病気を「終糸病」と命名しました。 ロヨ医師は、「終糸病」という新しい病気の診断を受けた患者さんに対して、低侵襲治療の終糸切断手術を適用し、同時に外科治療の記述、実行、改善が行われ、終糸病とその治療法に関する新しい病理学的概念の研究、および論文執筆に従事してきました。 当研究所においては、終糸病の治療に対して、終糸システム®という、病因、診断、医療、外科治療およびリハビリテーションから構成される専門性の高い治療計画の開発に取り組みました。 2020年、当研究所の研究チームは373例の症例をもとに、病気の臨床診断と画像診断を記述した論文を発表し、特に潜在性脊髄係留症候群と混同されていた部分を明確にし、終糸病と神経頭蓋脊柱症候群の違いについて明らかにしました。 現在、当研究所の研究開発イノベーション部門は、バルセロナ大学、バルセロナ自治大学、およびシマ病院と協力して、終糸病に関連のある全ての分野の研究を進め、技術の進歩、神経学的方法論およびエキスパートシステムの研究を行っています。患者さんの生活の質の向上のため、知識と新しい発見を提供し、医学的、外科的、技術的に患者さんを支援していきたいと考えています。 研究の大部分は、研究普及と治療の社会的支援を行うキアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金によって資金提供されており、ロヨ医師は後援者の一人でもあります。基金では、研究活動継続のため、皆様からの温かいご寄付を心よりお待ちしております(https://chiarifoundationbcn.com/donar/ )。 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所 研究開発イノベーション部門
カップダビラ医師が当研究所新施設を訪問
Published by ICSEB at 2022年5月13日 2022年5月10日、当研究所の研究活動に重要な役割を果たしたアントニ・カップダビラ医師 (Dr. Antoni Capdevila Cirera)が、当研究所の新施設「カサ イクセブ(Casa ICSEB)」を訪問されました。 カップダビラ医師は、バルセロナMRI医療センター(1986年当時、スペインでは初めてとなるMRI検査の撮影を始めた医療機関)を通して、当研究所のロヨ所長の1992年の博士論文「脊髄空洞症の病因学への貢献」の執筆の際に、MRI画像342例を提供してくださった方です。 当研究所の研究活動をサポートしてくださったカップダビラ医師に、今一度感謝申し上げます。当研究所から、『終糸システム® ビブリオグラフィー』を献上いたしました。
バルセロナキアリ研究所の新施設
Published by ICSEB at 2022年5月5日 バルセロナキアリ研究所は、世界中から訪れる患者さんへの診療業務はもちろん、当研究所の研究開発(R&D)業務の更なる向上のため、新施設「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」を開設しました。 新施設「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」は、マヌエル・ジロナ通り32番地に建てられ、工事の進み具合や、「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」の詳細についての問い合わせを多くいただくようになりました。また、当研究所をご存じの方も、そうでない方からも称賛の声をいただいております。そんな当研究所の新施設「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」について、少しここでご紹介したいと思います。 カサ・イクセブ(Casa ICSEB) 当研究所の新しい診療所「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」は、スペイン語で「家」を意味するカサと、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所(Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona)の頭文字のICSEB(イクセブ)を取って、「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」と名付けられました。 1920年代のスペインのカタルーニャ文学運動の象徴とされる建築物で、現在のラスコルツ区のペドラルベス地区、マヌエル・ジロナ通りとドクトー・フェラン通りが交差する南西の角にあり、都市の重要資産に認定され、バルセロナ歴史遺産の一つとなっています。 1915年4月24日、株式会社不動産開発の取締役社長のアントニ・ミラクラ=イ=メルカデル(Antoni Miracle i Mercader)氏が、当時のサン・ビセンス・ダ・サリア憲法市議会から建築許可を取得し建てた長屋住宅は、数年前からひどい劣化状態のまま放置され、住宅の一部にいたっては不法占拠されていました。 2018年7月、「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」建設という新しいプロジェクトが始動すると、それに伴うバルセロナ市役所遺産・建築および歴史・芸術部門での手続きをはじめ、バルセロナ市役所とバルセロナ市立研究所の公園・庭園部からの建築許可の取得、建築家協会への報告書、予防・消化・救助サービスなどの消防機関への報告書提出などの手続きが始まりました。マヌエル・ジロナ通り32番地にあった長屋住宅は、建築家のホルヘ・ダバロス=エランド(Jorge Dávalos Errando)氏の設計によって増築、修繕・改修工事が行われ、現在の「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」が誕生しました。 2022年04月、新施設「カサ・イクセブ(Casa ICSEB)」での活動がスタートし、世界中から訪れる患者さんへの診療業務だけではなく、バルセロナ自治大学医学部正教授とバルセロナ神経学研究所、およびキアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金の支援を受けて、当研究所の研究開発(R&D)業務における、全人類と哺乳類に影響を与える終糸病という神経-頭蓋-脊柱疾患の研究の更なる向上を期待することができます。 当研究所の新しい住所 Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona, SPAIN みなさまのご来訪を心よりお待ちしております。 当研究所は、患者さんに最善の治療法を提供・研究し続けることをお約束いたします。.
終糸病の治療:コロナ禍でのリハビリテーション
Published by ICSEB at 2022年2月4日 当研究所では脳神経外科の立場から、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症などの終糸病およびその他の関連疾患を治療しております。 終糸病は先天性、潜在性、神経変性、進行性、および慢性疾患で、終糸切断手術によって終糸の緊張状態が取れても、病気自体が引き起こした後遺症を取り除くことはできません。 そのため、終糸病患者の医療ケアには4種類の異なる専門医が必要となってきます。 診断のための神経内科医または脳神経外科医 終糸病および椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症などの関連疾患の治療のための脳神経外科医または整形外科医 重度の脊柱側弯症のための整形外科医 術後に残った脊椎および神経の後遺症の治療のためのリハビリテーション科専門医または神経内科医 当研究所では、終糸システム®適用での終糸切断手術の効果を高めるため、後遺症のある終糸病患者さんに対する術後の理学療法は欠かせないと考えています。 しかしながら、新型コロナウイルス感染症パンデミックが始まって以来、残念ながら多くの患者さんが新型コロナウイルス感染症感染防止のため、リハビリテーションセンター、特にプールや水治療法などのリハビリの継続が難しくなっているようです。 術後中長期の患者さんには、可能な限りで構いませんので、リハビリテーション科専門医ガイドラインに従って、家族や周りのサポートを受けながら、理学療法を継続することを推奨いたします。 患者さんがお住まいの地域の理学療法士が、終糸病と当研究所の治療法についてご質問がある場合は、当研究所の提携している終糸システム®適用認可機関および認可医師、または当研究所までお問合せください。 認可機関および認可医師については、下記のリンクからご確認いただけます。 https://institutchiaribcn.com/jp/認可機関/マンティア医療センターcentro-medico-mantia/ https://institutchiaribcn.com/jp/ベルギーニューロフィードバック・マイオセラピ/
当研究所で治療を受けたスウェーデンの患者さんが新聞に取り上げられました。
Published by ICSEB at 2021年11月12日 アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群と診断されたスウェーデン人のレベッカ・ハムリン(Rebecca Hamrin)さんのインタビュー記事が、今年8月のスウェーデン紙「Örnsköldsviks Allehanda」に掲載され、インタビューの中で、当研究所の治療に至るまでの経緯について語っていらっしゃいます。 レベッカさんは現在51歳で、2017年6月に当研究所で終糸切断手術を受けられました。術前の2016年12月に製紙工場で働いていた時に気を失い、救急車で運ばれ、数日間の検査入院をしたところ、アーノルド・キアリI型症候群との診断を受けました。 その後、症状が急激に悪化したため、スウェーデンの医師からは大後頭孔減圧術を勧められましたが、レベッカさんは減圧術の合併症の高いリスクを知り、インターネットで病気の他の治療法について調べ始めました。 「私の健康問題を解決できる治療法が、バルセロナキアリ研究所にありました」とレベッカさんは当時を振り返り、当研究所での治療１週間前に平衡感覚、視覚、聴覚の異常、嚥下障害、呼吸困難などが発症し、「手術前日、目をつぶったらこのまま死んでしまうのではないかと怖くなり、眠りにつくことができませんでした」と述べています。 術後、レベッカさんはすぐに「何かが変わった」と感じ、「頭部が前より動かせるようになった」そうです。また、ここ5年間は心理学的サポートと理学療法を受け、文を読む力をつけるために図書館で大きな文字の児童書を借り、また、手先を鍛えるために鉛筆で文字を書いたりアクセサリーを作ったり、さらにトレッキングのグループにも参加するようになったそうです。そして2020年末、時短勤務で前の仕事に復帰することができました。 レベッカさんの術後の経過は良好で、今年(2021年)に入って新しい仕事が見つかり、時折、軽い症状は出るものの普通の生活が送れ、「一生懸命努力して、やっとここまで辿り着くことができました」と述べています。 記事全文を読む場合は、こちらから(スウェーデン語)。: https://www.allehanda.se/artikel/operationen-i-barcelona-raddade-rebeccas-liv-hade-svart-att-bade-ata-och-andas-1
当研究所で治療を受けたスウェーデンの患者さんが新聞に取り上げられました。
Published by ICSEB at 2021年11月12日 アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群と診断されたスウェーデン人のレベッカ・ハムリン(Rebecca Hamrin)さんのインタビュー記事が、今年8月のスウェーデン紙「Örnsköldsviks Allehanda」に掲載され、インタビューの中で、当研究所の治療に至るまでの経緯について語っていらっしゃいます。 レベッカさんは現在51歳で、2017年6月に当研究所で終糸切断手術を受けられました。術前の2016年12月に製紙工場で働いていた時に気を失い、救急車で運ばれ、数日間の検査入院をしたところ、アーノルド・キアリI型症候群との診断を受けました。 その後、症状が急激に悪化したため、スウェーデンの医師からは大後頭孔減圧術を勧められましたが、レベッカさんは減圧術の合併症の高いリスクを知り、インターネットで病気の他の治療法について調べ始めました。 「私の健康問題を解決できる治療法が、バルセロナキアリ研究所にありました」とレベッカさんは当時を振り返り、当研究所での治療１週間前に平衡感覚、視覚、聴覚の異常、嚥下障害、呼吸困難などが発症し、「手術前日、目をつぶったらこのまま死んでしまうのではないかと怖くなり、眠りにつくことができませんでした」と述べています。 術後、レベッカさんはすぐに「何かが変わった」と感じ、「頭部が前より動かせるようになった」そうです。また、ここ5年間は心理学的サポートと理学療法を受け、文を読む力をつけるために図書館で大きな文字の児童書を借り、また、手先を鍛えるために鉛筆で文字を書いたりアクセサリーを作ったり、さらにトレッキングのグループにも参加するようになったそうです。そして2020年末、時短勤務で前の仕事に復帰することができました。 レベッカさんの術後の経過は良好で、今年(2021年)に入って新しい仕事が見つかり、時折、軽い症状は出るものの普通の生活が送れ、「一生懸命努力して、やっとここまで辿り着くことができました」と述べています。 記事全文を読む場合は、こちらから(スウェーデン語)。: https://www.allehanda.se/artikel/operationen-i-barcelona-raddade-rebeccas-liv-hade-svart-att-bade-ata-och-andas-1
当研究所を受診される患者さんへ
Published by ICSEB at 2021年7月2日 スペイン国内におけるワクチン接種人口の増加、移動制限の緩和、および新型コロナウイルス感染症の感染率と死亡率の減少により改善傾向にあることから、今後当研究所を訪れる患者さんは、PCR検査といった新型コロナ関連検査の陰性証明書の提示は不要になりました。 当研究所では、引き続きマスクの着用、手指衛生、対人距離の確保など、患者さんの安全を保証するために必要な新型コロナウイルス感染症対策を講じてまいります。 パンデミックの影響によって制限されていた移動が緩和されたことで、現在まで治療を受けたくても受けられなかった患者さんが、少しでも早く治療を受けられるよう当研究所チーム一同全力を尽くして取り組んでまいります。 診察予約状況については、当研究所までお気軽にお問い合わせください。