当研究所創立10周年を祝い、医療従事者や専門家からロヨ医師および当研究所チームあてにお祝いメッセージが届きました。
Published by ICSEB at 2018年6月19日 2018年6月12日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所の創立10周年を祝い、当研究所と 終糸病の治療・周知のためにともに取り組んできた医療従事者・専門家から、ロヨ医師および当研究所チームあてにお祝いメッセージが届きました。 アロンソ・ロドリゲス教授 バルセロナ自治大学正教授 ロヨ先生、研究所創立10周年おめでとうございます。ロヨ先生は本当に勤勉で、病気の研究に一生を捧げていらっしゃる方です。ロヨ先生、私で力になれることがあればいつでもご連絡ください。 ジャコーモ・カルソ医師 脳神経外科医、神経生理学者 ロザリア・フロリオ医師 産婦人科医 親愛なるミゲルへ、このような重要な目標を達成できたことを祝福したいと思います。ミゲルやミゲルの協力者の絶え間ない努力の結果だと思います。バルセロナキアリ研究所に対して様々な意見があるかもしれませんが、研究所はもう世界レベルで周知されている医療施設です。妻と私、そしてここに住むミゲルを知っているすべての人が今後の研究所の活躍を心から祈っています。チャオ、ミゲル、10周年本当におめでとう！ フランチェスコ・クロチェ医師 内科医・呼吸器専門医 親愛なるロヨ先生、素晴らしい10年が経ちました。パレルモ、トリエステ、ローマ、オリスターノ、バリ、リオンでの患者集会に講演者として参加したことを、今でもよく覚えています。医師として、またこの奇病の患者として、病気の周知に少しでも貢献できたのなら嬉しいです。先生がこの10年で構築してきたものが世界中に周知され、医学界に発表されることを心から願っています。アドマイオーラ（幸運を！うまくいきますように！） アントニ・エルナンデス医師 神経内科医 親愛なる友、ミゲルへ。君が病気の治療を始めて、革新を続けてからもう10年になるんだね。知り合ってからもう何年も経ち、これまでお互い協力し合ってきたけれど、今後ももっと協力し合えることを願っています。本当におめでとう！ フィリッポ・イアファンティ医師 整形外科医・リハビリ専門医 こんにちは。私は整形外科医のイアファンティです。バルセロナキアリ研究所と医療提携を始めてから3年が経ちますが、おかげさまで脊髄空洞症、キアリ症候群、脊柱側弯症、椎間板症患者さんを診る機会を多く得ることができました。大変貴重な経験をさせてもらい、私は、終糸切断手術で優れた効果を得るには、早期診断は欠かせないと考えています。バルセロナキアリ研究所、特にロヨ先生、10周年おめでとうございます。アドマイオーラ（幸運を！うまくいきますように！） ガブリエル・オジェ医師 麻酔科医 こんにちは。ロヨ先生、研究所チームのみなさん、10周年おめでとうございます。研究所が治療にあたっている病気の患者さんに、麻酔科医として協力できることを大変嬉しく思います。バルセロナキアリ研究所の益々のご発展をお祈りしています。 ロベルト・マンティア医師 整形外科医・リハビリ専門医 (マンティア医療センター) “親愛なるミゲルへ。研究所創立10周年を一緒に祝いたいと思います。” ロベルト医師は、医学界の重要な発見をし、先駆者として世界レベルで周知されるようになった当研究所との医療提携ができたことを大変嬉しく思っていると語っています。この10年を振り返り、大変なこともあったけれど、特にここ8年間は有意義な提携をすることができたと述べています。ロベルト医師は、ロヨ医師はじめマラさんや研究所チームにお祝いのメッセージを述べ、今後の研究所の発展を願って動画を締めくくっています。 アントニオ・ビクトリア医師 循環器専門医 (カルタヘナ病院) バルセロナキアリ研究所の創立10周年に向けて、患者さんにはバルセロナキアリ研究所を信じて治療を受けてほしいということと、ロヨ先生、研究所チームのみなさんには簡単に二言ほど述べさせていただきます。他国の施設のことは一切気にせず、今後も揺るがない思いを持って治療、教育、研究に励んでいってください。そして、研究所の柱であるマラさんはもちろん、フィアヨス先生、サルカ先生への存在無しには研究所は成り立ちません。今後200年以上続く研究所でありますよう、心から祈っています。研究所のように優れた治療を適切にかつ効果的に提供できる医療機関はないと言っても過言ではありません。 ファブリツィオ・マンティア医師 整形外科医・リハビリ専門医 (マンティア医療センター) “親愛なるミゲルへ、研究所創立10周年おめでとう。” ファブリツィオ医師は、初めて当研究所を訪れた日を回想し、様々な困難を乗り越えここまで提携を続けられたことを振り返っています。当研究所とマンティア医療センター間で作成された「マンティア-ロヨ/ロヨ-マンティ」リハビリプロトコルによって、スペインとイタリアという二国間の距離でも、術後の患者さんの経過観察ができるようになったと述べ、今後の当研究所の活躍を祈り、お祝いの言葉で動画を締めくくっています。 アナ・イサベル氏、アナ・ラファルガ氏、アデラ・モリナ氏 当研究所の手術室看護師 キアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所チーム、チームを率いるロヨ先生、研究所創立10周年おめでとうございます。バルセロナキアリ研究所の手術室看護師チームとして患者さんの治療にあたることができ、大変嬉しく思います。この先もずっと協力していけたらと思います。おめでとうございます！ ジュアナ・マリン弁護士 弁護士・キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金後援者 ロヨ先生、バルセロナキアリ研究所創立10周年おめでとうございます。法的問題や困難を乗り越え、この10年間で多くの命を救ったバルセロナキアリ研究所創設時からサポートできたことを誇りに思います。 […]
当研究所創立10周年を祝い、当研究所で治療を受けた世界中の患者さんからお祝いメッセージが届きました。
Published by ICSEB at 2018年6月11日
バルセロナキアリ研究所創立10周年
Published by ICSEB at 2018年5月18日 2008年から、40年以上にも渡る研究によって構築された治療を61か国の患者さんに提供 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所は2008年6月12日に設立、診療を開始しました。研究所設立は新たなステージの出発点に過ぎませんが、実際には当研究所の創立者であり研究所所長のミゲル・ロヨ医師が70年代に始めた研究の集大成でもあります。 ロヨ医師の研究は当初、特発性脊髄空洞症の原因解明に焦点が当てられていましたが、その後アーノルド・キアリI型症候群、そして特発性脊柱側弯症と研究範囲を広げていき、この3つの病気が、同じ原因で起こっているという結論に辿り着きました。それは、当研究所の研究によれば、終糸と呼ばれる脊髄末端と尾椎をつなぐ組織の異常な緊張状態によって脊髄牽引を引き起こし、全神経系に影響を与え、病気の症状や兆候が現れます。 1992年に発表された博士論文をもとに、ロヨ医師は終糸病という新しいコンセプトの病気の診断、治療のために終糸システム®という治療計画の理論的基礎を築きました。 革新的な治療法で優れた成績を収めたロヨ医師は、その後海外から多くの患者さんを迎えることになりますが、それはまだバルセロナキアリ研究所創設前のことでした。海外の患者さんに最良のケアを提供するため、ロヨ医師は専門家および外国語通訳を探し始めました。 優れた治療法を国際的に提供し、海外からの需要に対応するため、2008年にバルセロナキアリ研究所が設立されました。当研究所スタッフは医師だけではなく、患者ケアに従事し数カ国語を話す専門家によって構成されており、病気の進行を止め、症状の改善を求めて当研究所を受診された患者さんの数は5000名以上で、国籍は61か国に上ります。 現在、当研究所が唯一終糸システム®適用で終糸病の治療を行っている医療施設で、現在ではイタリアとポーランドの医療従事者とオンライン上でやりとりを行っており、上記2カ国で終糸システム®に従って術前診察と術後検診が行われています。また、当研究所は椎間板ヘルニアの外科的治療(当研究所独自の治療あり)でも最先端を行く医療機関です。 当研究所の業務の成果によって、現在までにスペインイノベーション認定機関であるACIEから研究開発(R&D)認証 を取得、スペイン経済産業省からは「革新的な中小企業(PYME Innovadora)」に認められました。また、終糸病の研究・診断・治療および脳神経外科疾患の診断・治療において、品質マネージメントシステムについての新しい国際規格「ISO 9001:2015」を認証機関であるIQNetとAENORから取得しました。 こうしたプロトコルや品質基準に従った治療と絶え間ない努力の結果、当研究所で治療を受けた患者さんの満足度調査では満足度94,2%という高評価を得ています。そして当研究所の特徴は、優れた革新的な技術と治療の提供だけではなく、多くの患者さんからの感謝と愛情を受けているところにあります。 当研究所スタッフ一同、研究所創設から10年間、当研究所を信頼し治療を受けに来られた患者さん、当研究所の治療普及のためにご尽力くださったみなさまには心から御礼申し上げます。また、40年以上に渡る研究を支えてくださった方々および団体、機関にもこの場を借りて感謝申し上げます。
ISO9001認証 授与式
Published by ICSEB at 2018年3月28日 2018年3月16日（金）、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所にて、国際標準化機構(ISO)が定める品質マネージメントシステムについての新しい国際規格「ISO 9001:2015規格※」認証の授与式が行われ、審査機関であるアエノール(AENOR)社社長のエバ・スビラ-ヒメネス氏から認証状が贈られました。ISO9001認証取得によって、当研究所の以下の業務に対して患者さんは一貫した高品質なサービスを確実に得られることを意味しております。 終糸病の研究、診断、治療 脳神経外科疾患の診断・治療 左から:サファさん、スビラ氏、マラさん、ロヨ医師 左から:フィアヨス医師、スビラ氏、ロヨ医師、サルカ医師 当研究所のロヨ医師は開会の辞で「私どもは優れた管理、技術とイノベーションの手法を駆使して患者さんに優れたサービスを提供する重要な責務があります。そのため、医療業務や研究に取り組むだけではなく、医療界へ真の知識転移を実現するために必要な組織調整も行っています」と語りました。. 左から:スビラ氏、ロヨ医師 左から:スビラ氏、ロヨ医師、サファさん また、アエノール社のエバ・スビラ-ヒメネス社長は「当社は数年前からバルセロナキアリ研究所の業務を観察してきましたが、事業開発や患者さんの生活の質の向上の貢献といった活動は、目を見張るものがあります。ISO9001:2015規格認証の取得、本当におめでとうございます。弊社から発行された認証が、バルセロナキアリ研究所の今後のさらなる活躍と発展を後押ししてくれると願っています」と述べられました。 最後に当研究所の品質マネージメントシステム責任者のサファ・エル=イドリシさんは、「当研究所スタッフ一人ひとりが、認証取得のために懸命に取り組んだ結果、こうして認証を手にすることがきたのだと思っています」と言及しました。 スビラ氏とバルセロナキアリ研究所スタッフ ※品質マネージメントシステム認証(ISO 9001)は、国際標準化機構(ISO)が定める品質マネージメントシステムの国際規格で、顧客満足の向上を目的に、優れたサービスの継続的な改善を目指します。現在最新の品質マネージメントシステム認証(ISO 9001)は、ISO9001:2015規格です。
カナダの新聞(La Nouvelle unión)に掲載されたサラ・ペローさんのインタビュー記事
Published by ICSEB at 2018年2月15日 当研究所で手術を受けたサラ・ペローさんが、カナダの新聞“La Nouvelle unión”にてインタビューを受け、 2017年10月18日に掲載されました。 サラさんはインタビューで、アーノルド・キアリI型症候群を患っていること、その治療のためにバルセロナで手術を受けたことを語り、「まさに奇跡です」と手術の効果について感想を述べられています。 Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque […]
診療再開
Published by ICSEB at 2017年8月21日 2017年8月21日、バルセロナキアリ研究所は診療を再開いたしました。 当研究所の治療に関するお問い合わせ、または診察・手術をご希望の方は、以下の番号またはメールにてご連絡ください。 電話番号： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836 バルセロナキアリ研究所チーム一同
キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金のホームページがリニューアル
Published by ICSEB at 2017年6月2日 バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所より、キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)のホームページがリニューアルしたことをお知らせいたします。 画期的なデザインと最新の技術によって、必要な情報を迅速かつ簡単に閲覧できるようになりました。 基金のトップページには基金が目指すもの、「研究・教育・社会福祉」の3つがわかりやすく提示されています。終糸病患者の人間的価値、倫理的価値および学術的価値を尊重し、患者を支える人や社会の支援を促します。 新しくなった基金のホームページが、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、およびその他の終糸病関連疾患患者さんのサポートの場としてお役に立てることを心より願っております。ぜひ一度リニューアルした基金のホームページをご覧ください。そして、基金の活動へのご支援・ご協力をお願いいたします。
スペイン語・フランス語担当のサマンタさん
Published by ICSEB at 2017年6月9日 スペイン語・フランス語担当のサマンタさんが当研究所メンバーに加わったのは2008年。当研究所に入った当初は英語担当として業務にあたっていましたが 、その後はスペイン語・フランス語担当して患者さんのケアを行っています。 サマンタさんが多言語・多文化に順応できる背景には、サマンタさんの生い立ちが関係しています。サマンタさんのお母様はアメリカ人、お父様はドイツ人で、サマンタさんはバルセロナで生まれました。その後はイビサ島に移り、フランス系・イギリス系のインターナショナルスクールで学びました。 高校最後の1年はアメリカのフロリダで過ごし、現地の高校を卒業しました。アメリカの大学で2年間科学・経営管理を学び、バルセロナに戻り写真学科を卒業しています。写真は今でもサマンタさんが熱中していることの一つですが、今もっとも大事にしているのは家族との時間です。時間がある時は手芸や料理、旅行などをして楽しんでいるそうです。 当研究所チームに加わって10年ほど経つ今も、「病気に苦しみ、周りの誰にも病気の苦しみをわかってもらえず寂しい思いをしている患者さんの力になれることが嬉しい」と業務に対するやりがいを語っています。また、「医師とともに働ける環境は、毎日新しいことを学ぶ機会を与えてくれている」とも述べています。 また、「患者さんが手術に来られる場合、最低でも3日間はバルセロナに滞在するので、患者さんが帰られる頃には研究所チームと患者さんの間に特別な信頼関係を築くことができる」と、新しい出会いがあるところも当研究所の業務を楽しめる一つだと言及しています。さらに、当研究所での長年の経験によって「人間としてより強く、より責任感のある人に成長できた」とも語っています。 最後に、サマンタさんから当研究所で手術を受けられた患者さんへ「何より大切な患者さんの生活の質を向上するお手伝いができたことを、大変嬉しく思っています」とメッセージを残しています。 当研究所チーム一同、今後もサマンタさんの活躍に期待しています。
あなたの才能を活かして、終糸病患者さんの力になりませんか。
Published by ICSEB at 2017年5月15日 キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)からのイベント参加呼びかけ 終糸病患者さん、ご家族、患者さんサポーターによる芸術表現 あなたの才能を活かして、終糸病患者さんの力になりませんか。 キアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所およびアイザックシスコ(AI.SAC.SI.SCO Onlus:国際キアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症友の会)の協力のもと、キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)では、終糸病患者（キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症など）のためのチャリティーイベントを開催します。 イベントは2017年10月7日（土）、イタリアのローマで開催され、当日はCSSf基金創設者であり理事長のミゲル・ロヨ医師も参加予定です。 視覚芸術、舞台芸術などに従事されている方で、チャリティーイベント参加ご希望の方は、簡単な紹介文を2017年6月9日までにCSSf基金のメール[email protected]までお送りください。 参加アーティストは、イベント当日展示会という形またはショーとして発表することができます。チャリティーイベント当日にローマまでお越しになれないアーティストは、作品（実物または複製、録画など）を会場までお送りいただくことができれば、展示させていただきます。また、選考に通った芸術・作品は、CSSf基金とバルセロナキアリ研究所、アイザックシスコのホームページおよびSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)での公開を予定しています。 あなたの才能を活かして、終糸病の周知と終糸病患者さんのサポートを！
『終糸システム®入門』に英語版が加わり７言語に！
Published by ICSEB at 2017年4月7日 この度『終糸システム®入門』の英語版が発行され、現在スペイン語、フランス語、イタリア語、ポーランド語、ロシア語、ポルトガル語、そして英語を加えた7言語で発行されています。また、中国語や日本語、韓国語やアラビア語でも現在翻訳作業が始まっております。 本書および翻訳版がキアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症などの終糸病、神経頭蓋脊柱症候群の理解を深めたい方のお役に立てることを当研究所チーム一同心から願っております。 なお、『終糸システム®入門』の購入は、キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金秘書のニナ・アルチュノバさんに直接お問い合わせいただくか、日本語担当の高橋由佳([email protected])までご連絡ください。 マルタ・ゲレロ (Marta Guerrero) メールアドレス：[email protected] 電話番号：(+34) 93 280 08 36