スペイン語・フランス語担当のサマンタさん
Published by ICSEB at 2017年6月9日 スペイン語・フランス語担当のサマンタさんが当研究所メンバーに加わったのは2008年。当研究所に入った当初は英語担当として業務にあたっていましたが 、その後はスペイン語・フランス語担当して患者さんのケアを行っています。 サマンタさんが多言語・多文化に順応できる背景には、サマンタさんの生い立ちが関係しています。サマンタさんのお母様はアメリカ人、お父様はドイツ人で、サマンタさんはバルセロナで生まれました。その後はイビサ島に移り、フランス系・イギリス系のインターナショナルスクールで学びました。 高校最後の1年はアメリカのフロリダで過ごし、現地の高校を卒業しました。アメリカの大学で2年間科学・経営管理を学び、バルセロナに戻り写真学科を卒業しています。写真は今でもサマンタさんが熱中していることの一つですが、今もっとも大事にしているのは家族との時間です。時間がある時は手芸や料理、旅行などをして楽しんでいるそうです。 当研究所チームに加わって10年ほど経つ今も、「病気に苦しみ、周りの誰にも病気の苦しみをわかってもらえず寂しい思いをしている患者さんの力になれることが嬉しい」と業務に対するやりがいを語っています。また、「医師とともに働ける環境は、毎日新しいことを学ぶ機会を与えてくれている」とも述べています。 また、「患者さんが手術に来られる場合、最低でも3日間はバルセロナに滞在するので、患者さんが帰られる頃には研究所チームと患者さんの間に特別な信頼関係を築くことができる」と、新しい出会いがあるところも当研究所の業務を楽しめる一つだと言及しています。さらに、当研究所での長年の経験によって「人間としてより強く、より責任感のある人に成長できた」とも語っています。 最後に、サマンタさんから当研究所で手術を受けられた患者さんへ「何より大切な患者さんの生活の質を向上するお手伝いができたことを、大変嬉しく思っています」とメッセージを残しています。 当研究所チーム一同、今後もサマンタさんの活躍に期待しています。
あなたの才能を活かして、終糸病患者さんの力になりませんか。
Published by ICSEB at 2017年5月15日 キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)からのイベント参加呼びかけ 終糸病患者さん、ご家族、患者さんサポーターによる芸術表現 あなたの才能を活かして、終糸病患者さんの力になりませんか。 キアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所およびアイザックシスコ(AI.SAC.SI.SCO Onlus:国際キアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症友の会)の協力のもと、キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)では、終糸病患者（キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症など）のためのチャリティーイベントを開催します。 イベントは2017年10月7日（土）、イタリアのローマで開催され、当日はCSSf基金創設者であり理事長のミゲル・ロヨ医師も参加予定です。 視覚芸術、舞台芸術などに従事されている方で、チャリティーイベント参加ご希望の方は、簡単な紹介文を2017年6月9日までにCSSf基金のメール[email protected]までお送りください。 参加アーティストは、イベント当日展示会という形またはショーとして発表することができます。チャリティーイベント当日にローマまでお越しになれないアーティストは、作品（実物または複製、録画など）を会場までお送りいただくことができれば、展示させていただきます。また、選考に通った芸術・作品は、CSSf基金とバルセロナキアリ研究所、アイザックシスコのホームページおよびSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)での公開を予定しています。 あなたの才能を活かして、終糸病の周知と終糸病患者さんのサポートを！
『終糸システム®入門』に英語版が加わり７言語に！
Published by ICSEB at 2017年4月7日 この度『終糸システム®入門』の英語版が発行され、現在スペイン語、フランス語、イタリア語、ポーランド語、ロシア語、ポルトガル語、そして英語を加えた7言語で発行されています。また、中国語や日本語、韓国語やアラビア語でも現在翻訳作業が始まっております。 本書および翻訳版がキアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症などの終糸病、神経頭蓋脊柱症候群の理解を深めたい方のお役に立てることを当研究所チーム一同心から願っております。 なお、『終糸システム®入門』の購入は、キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金秘書のニナ・アルチュノバさんに直接お問い合わせいただくか、日本語担当の高橋由佳([email protected])までご連絡ください。 マルタ・ゲレロ (Marta Guerrero) メールアドレス：[email protected] 電話番号：(+34) 93 280 08 36
メンタルヘルス専門家対象の終糸システム®メディカル講座
Published by ICSEB at 2017年3月1日 2017年2月23日（木）と24日（金）の2日間に渡って、第1回メンタルヘルス専門家対象の終糸システム®メディカル講座が、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所支援のもと、バルセロナ終糸アカデミー®で開講されました。 本講座は、終糸病患者のためによりよい治療を提供したいという医療従事者が終糸病への理解を深められるようにと開講されたもので、第1回目はイタリア語で行われました。メンタルヘルス専門家対象の本講座には、終糸病および終糸病がもたらす精神的変化 、終糸切断手術後の心理療法の役割に関心のあるメンタルヘルス専門家が参加し、24日の講座修了時には参加者それぞれに講座修了証書が手渡されました。 終糸病の治療で脳神経外科医、神経内科医、リハビリ専門医、およびメンタルヘルス専門家が提携することによって、終糸システム®へのさらなる理解と普及を促し、終糸切断手術の術前術後に合った治療を患者さんに提供していきたいと考えています。 ————————————————————- ミゲル・ロヨ学長 (左から)ルカ・ビアンキ氏、マリア・サンジュリアーノ氏、ジョイア・ルエ氏、ロヨ学長 (左から)ホリア・サルカ医師、ルカ・ビアンキ氏、マリア・サンジュリアーノ氏、ジョイア・ルエ氏 (左から)マルコ・フィアヨス医師、ロヨ学長、高橋由佳氏(終糸アカデミー®秘書)、ルカ・ビアンキ氏、モニカ・ウレタ氏、ベスナ・ボグダノヴィッチ医師、マリア・サンジュリアーノ氏、ジョイア・ルエ氏、ホリア・サルカ医師 モニカ・ウレタ臨床心理学者への修了証書授与 ベスナ・ボグダノヴィッチ精神科医・心理療法士への修了証書授与 ルカ・ビアンキ心理学者・心理療法士への修了証書授与 フアン-マヌエル・ジェネ氏への講師参加証書授与 マルコ・フィアヨス脳神経外科医への講師参加証書授与 ホリア・サルカ脳神経外科医への講師参加証書授与 ジョイア・ルエ臨床心理学者・心理療法士への講師参加証書授与
研究所新メンバー：ポーランド語担当のニナさん
Published by ICSEB at 2017年2月10日 2016年7月から、ポーランド語担当として新しくニナさんが研究所チームに加わりました。ポーランド語圏の患者さんと当研究所の医療チームの橋渡しとなって、オンライン医療相談から術前術後の患者さんのケアなど多岐に渡る業務をこなしています。 ニナさんはポーランド出身で、大学ではスペイン語学を専攻していました。2010年にスペインのカセレス大学に半年間留学し、スペインやスペイン文化、スペイン料理に興味を持ったそうです。そして2014年、再びスペインのカセレスに戻り1年半過ごした後、現在住んでいるバルセロナへと移りました。 ニナさんのスペイン留学中に培った言語力や経験が、言語も文化も全く違うポーランド語圏患者さんと当研究所の医療チームの円滑なコミュニケーションを可能にしています。いつも笑顔で患者さんのケアを行っているニナさんですが、大変親しみやすく当研究所チームにもすぐに馴染んでいました。 プライベートの時間は読書や映画鑑賞、散歩をしたり、長い休みには旅行を楽しんでいて、将来の夢はジャーマンシェパードを飼うことだそうです。ニナさんはスペインとポーランドの大きな違いとして、スペインでは挨拶として両頬にキスをするけれど、ポーランドではごく親しい相手としかしないのだそうです。 新しく当研究所のメンバーとしてニナさんが加わることによって、ポーランド語圏患者さんが安心して治療が受けられるよう、当研究所チーム一同今後のニナさんの活躍に期待しています。
研究開発(R&D)認証取得
Published by ICSEB at 2016年12月29日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所では、最良の治療を患者さんに提供するため、外科治療のほか研究開発(R&D)にも取り組んでおります。2011年に始動した「終糸病の診断・治療の研究開発」のプロジェクトですが、この度ACIE(スペインイノベーション認定機関)およびENAC(スペイン国家認定機関)から、2015年の当研究所の研究開発活動に対しても認証をいただくことができました。
研究所新メンバー：ポルトガル語担当のマルタさん
Published by ICSEB at 2016年9月2日 2年半に渡ってポルトガル語圏（ブラジル、ポルトガル）、ポーランド人患者さんを担当していたカシア・ゴルカさんが、この度ブラジルへ移住することになり当研究所を退職いたしました。カシアさんの新天地でのご成功を研究所チーム一同心よりお祈りしています。 カシアさんの後任として、７月からマルタ・オルシニ(Marta Orsini)さんがポルトガル語担当として加わりました。マルタさんはブラジル生まれで、バルセロナ自治大学にてコミュニケーション科学を専攻、メディア・コミュニケーション・文化専攻で博士号を取得しました。ジャーナリストであり、研究者、翻訳者でもあります。 マルタさんの豊富な知識は、医療チームと患者さんの橋渡しとなっての術前術後の円滑な患者さん対応、当研究所の治療計画である終糸システム®に関心のある患者さんや医療従事者への情報提供など、当研究所の多岐に渡る業務を可能にしています。また、マルタさんは当研究所での業務のほか、学術活動と母親業（1児の母）もこなしています。 マルタさんの趣味は読書、執筆、映画鑑賞、森散策や料理などで、コミュニケーション科学やジェンダー研究、イノベーション教育、瞑想などにも深い関心を持っています。 新しく当研究所メンバーとしてマルタさんが加わることによって、より多くのポルトガル語圏の患者さんに当研究所の治療法を知ってもらい、病気の苦しみから救えるよう、研究所チーム一同マルタさんの活躍に期待しています。
診療再開
Published by ICSEB at 2016年8月22日 2016年8月22日、バルセロナキアリ研究所は診療を再開いたしました。 当研究所の治療に関するお問い合わせ、または診察・手術をご希望の方は、以下の番号またはメールにてご連絡ください。 電話番号： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836 バルセロナキアリ研究所チーム一同
世界脊髄空洞症＆キアリ奇形特別委員会との提携
Published by ICSEB at 2016年7月5日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所のミゲル・ロヨ医師が、この度アメリカに本部がある世界脊髄空洞症＆キアリ奇形特別委員会(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)の医療諮問委員として加入することになりました。世界脊髄空洞症＆キアリ奇形特別委員会は、医療従事者および患者に対する病気の理解を深める取り組みと、アメリカ食品医薬品局(Food and Drug Administration)と米国希少疾病協議会(National Organization for Rare Diseases)の後援で、病気の研究を国際レベルで促進していくことを目的に活動しています。 世界脊髄空洞症＆キアリ奇形特別委員会との提携が、今後の脊髄空洞症やキアリ奇形で苦しんでいる患者さんの希望、利益となることを願っています。 世界脊髄空洞症＆キアリ奇形特別委員会からロヨ医師宛に届いたお手紙（英語）: https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf 世界脊髄空洞症＆キアリ奇形特別委員会ホームページ: https://wstfcure.org
当研究所チームの新メンバー、アヌープ・ティワリさん
Published by ICSEB at 2016年6月1日 海外から診察を受けに来られる患者さんによりよいサービスを提供できるよう、当研究所では言語に堪能なスタッフを年々起用してきました。 今回アヌープ・ティワリさんがヒンディー語担当として当研究所メンバーに加わり、ヒンディー語や英語の医療レポートの翻訳業務のほか、コンピュータシステム管理チームメンバーとして、出版やコンテンツ管理も行っています。国際色豊かな環境での業務経験があることから、当研究所にもすぐに馴染んでいきました。 アヌープさんはインド出身で、人への気遣いが自然にできる人です。スペインに住むようになってから、インド文化だけではなく、スペイン文化、例えば家族や友達に対する価値観を尊重するようになったそうです。料理好きのアヌープさんは、プライベートではインドの味に他国の味を組み合わせたりして、創作料理を楽しんでいるそうです。