バルセロナキアリ研究所創立10周年
Published by ICSEB at 2018年5月18日 2008年から、40年以上にも渡る研究によって構築された治療を61か国の患者さんに提供 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所は2008年6月12日に設立、診療を開始しました。研究所設立は新たなステージの出発点に過ぎませんが、実際には当研究所の創立者であり研究所所長のミゲル・ロヨ医師が70年代に始めた研究の集大成でもあります。 ロヨ医師の研究は当初、特発性脊髄空洞症の原因解明に焦点が当てられていましたが、その後アーノルド・キアリI型症候群、そして特発性脊柱側弯症と研究範囲を広げていき、この3つの病気が、同じ原因で起こっているという結論に辿り着きました。それは、当研究所の研究によれば、終糸と呼ばれる脊髄末端と尾椎をつなぐ組織の異常な緊張状態によって脊髄牽引を引き起こし、全神経系に影響を与え、病気の症状や兆候が現れます。 1992年に発表された博士論文をもとに、ロヨ医師は終糸病という新しいコンセプトの病気の診断、治療のために終糸システム®という治療計画の理論的基礎を築きました。 革新的な治療法で優れた成績を収めたロヨ医師は、その後海外から多くの患者さんを迎えることになりますが、それはまだバルセロナキアリ研究所創設前のことでした。海外の患者さんに最良のケアを提供するため、ロヨ医師は専門家および外国語通訳を探し始めました。 優れた治療法を国際的に提供し、海外からの需要に対応するため、2008年にバルセロナキアリ研究所が設立されました。当研究所スタッフは医師だけではなく、患者ケアに従事し数カ国語を話す専門家によって構成されており、病気の進行を止め、症状の改善を求めて当研究所を受診された患者さんの数は5000名以上で、国籍は61か国に上ります。 現在、当研究所が唯一終糸システム®適用で終糸病の治療を行っている医療施設で、現在ではイタリアとポーランドの医療従事者とオンライン上でやりとりを行っており、上記2カ国で終糸システム®に従って術前診察と術後検診が行われています。また、当研究所は椎間板ヘルニアの外科的治療(当研究所独自の治療あり)でも最先端を行く医療機関です。 当研究所の業務の成果によって、現在までにスペインイノベーション認定機関であるACIEから研究開発(R&D)認証 を取得、スペイン経済産業省からは「革新的な中小企業(PYME Innovadora)」に認められました。また、終糸病の研究・診断・治療および脳神経外科疾患の診断・治療において、品質マネージメントシステムについての新しい国際規格「ISO 9001:2015」を認証機関であるIQNetとAENORから取得しました。 こうしたプロトコルや品質基準に従った治療と絶え間ない努力の結果、当研究所で治療を受けた患者さんの満足度調査では満足度94,2%という高評価を得ています。そして当研究所の特徴は、優れた革新的な技術と治療の提供だけではなく、多くの患者さんからの感謝と愛情を受けているところにあります。 当研究所スタッフ一同、研究所創設から10年間、当研究所を信頼し治療を受けに来られた患者さん、当研究所の治療普及のためにご尽力くださったみなさまには心から御礼申し上げます。また、40年以上に渡る研究を支えてくださった方々および団体、機関にもこの場を借りて感謝申し上げます。
ISO9001認証 授与式
Published by ICSEB at 2018年3月28日 2018年3月16日（金）、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所にて、国際標準化機構(ISO)が定める品質マネージメントシステムについての新しい国際規格「ISO 9001:2015規格※」認証の授与式が行われ、審査機関であるアエノール(AENOR)社社長のエバ・スビラ-ヒメネス氏から認証状が贈られました。ISO9001認証取得によって、当研究所の以下の業務に対して患者さんは一貫した高品質なサービスを確実に得られることを意味しております。 終糸病の研究、診断、治療 脳神経外科疾患の診断・治療 左から:サファさん、スビラ氏、マラさん、ロヨ医師 左から:フィアヨス医師、スビラ氏、ロヨ医師、サルカ医師 当研究所のロヨ医師は開会の辞で「私どもは優れた管理、技術とイノベーションの手法を駆使して患者さんに優れたサービスを提供する重要な責務があります。そのため、医療業務や研究に取り組むだけではなく、医療界へ真の知識転移を実現するために必要な組織調整も行っています」と語りました。. 左から:スビラ氏、ロヨ医師 左から:スビラ氏、ロヨ医師、サファさん また、アエノール社のエバ・スビラ-ヒメネス社長は「当社は数年前からバルセロナキアリ研究所の業務を観察してきましたが、事業開発や患者さんの生活の質の向上の貢献といった活動は、目を見張るものがあります。ISO9001:2015規格認証の取得、本当におめでとうございます。弊社から発行された認証が、バルセロナキアリ研究所の今後のさらなる活躍と発展を後押ししてくれると願っています」と述べられました。 最後に当研究所の品質マネージメントシステム責任者のサファ・エル=イドリシさんは、「当研究所スタッフ一人ひとりが、認証取得のために懸命に取り組んだ結果、こうして認証を手にすることがきたのだと思っています」と言及しました。 スビラ氏とバルセロナキアリ研究所スタッフ ※品質マネージメントシステム認証(ISO 9001)は、国際標準化機構(ISO)が定める品質マネージメントシステムの国際規格で、顧客満足の向上を目的に、優れたサービスの継続的な改善を目指します。現在最新の品質マネージメントシステム認証(ISO 9001)は、ISO9001:2015規格です。
カナダの新聞(La Nouvelle unión)に掲載されたサラ・ペローさんのインタビュー記事
Published by ICSEB at 2018年2月15日 当研究所で手術を受けたサラ・ペローさんが、カナダの新聞“La Nouvelle unión”にてインタビューを受け、 2017年10月18日に掲載されました。 サラさんはインタビューで、アーノルド・キアリI型症候群を患っていること、その治療のためにバルセロナで手術を受けたことを語り、「まさに奇跡です」と手術の効果について感想を述べられています。 Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque […]
診療再開
Published by ICSEB at 2017年8月21日 2017年8月21日、バルセロナキアリ研究所は診療を再開いたしました。 当研究所の治療に関するお問い合わせ、または診察・手術をご希望の方は、以下の番号またはメールにてご連絡ください。 電話番号： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836 バルセロナキアリ研究所チーム一同
キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金のホームページがリニューアル
Published by ICSEB at 2017年6月2日 バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所より、キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)のホームページがリニューアルしたことをお知らせいたします。 画期的なデザインと最新の技術によって、必要な情報を迅速かつ簡単に閲覧できるようになりました。 基金のトップページには基金が目指すもの、「研究・教育・社会福祉」の3つがわかりやすく提示されています。終糸病患者の人間的価値、倫理的価値および学術的価値を尊重し、患者を支える人や社会の支援を促します。 新しくなった基金のホームページが、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、およびその他の終糸病関連疾患患者さんのサポートの場としてお役に立てることを心より願っております。ぜひ一度リニューアルした基金のホームページをご覧ください。そして、基金の活動へのご支援・ご協力をお願いいたします。
スペイン語・フランス語担当のサマンタさん
Published by ICSEB at 2017年6月9日 スペイン語・フランス語担当のサマンタさんが当研究所メンバーに加わったのは2008年。当研究所に入った当初は英語担当として業務にあたっていましたが 、その後はスペイン語・フランス語担当して患者さんのケアを行っています。 サマンタさんが多言語・多文化に順応できる背景には、サマンタさんの生い立ちが関係しています。サマンタさんのお母様はアメリカ人、お父様はドイツ人で、サマンタさんはバルセロナで生まれました。その後はイビサ島に移り、フランス系・イギリス系のインターナショナルスクールで学びました。 高校最後の1年はアメリカのフロリダで過ごし、現地の高校を卒業しました。アメリカの大学で2年間科学・経営管理を学び、バルセロナに戻り写真学科を卒業しています。写真は今でもサマンタさんが熱中していることの一つですが、今もっとも大事にしているのは家族との時間です。時間がある時は手芸や料理、旅行などをして楽しんでいるそうです。 当研究所チームに加わって10年ほど経つ今も、「病気に苦しみ、周りの誰にも病気の苦しみをわかってもらえず寂しい思いをしている患者さんの力になれることが嬉しい」と業務に対するやりがいを語っています。また、「医師とともに働ける環境は、毎日新しいことを学ぶ機会を与えてくれている」とも述べています。 また、「患者さんが手術に来られる場合、最低でも3日間はバルセロナに滞在するので、患者さんが帰られる頃には研究所チームと患者さんの間に特別な信頼関係を築くことができる」と、新しい出会いがあるところも当研究所の業務を楽しめる一つだと言及しています。さらに、当研究所での長年の経験によって「人間としてより強く、より責任感のある人に成長できた」とも語っています。 最後に、サマンタさんから当研究所で手術を受けられた患者さんへ「何より大切な患者さんの生活の質を向上するお手伝いができたことを、大変嬉しく思っています」とメッセージを残しています。 当研究所チーム一同、今後もサマンタさんの活躍に期待しています。
あなたの才能を活かして、終糸病患者さんの力になりませんか。
Published by ICSEB at 2017年5月15日 キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)からのイベント参加呼びかけ 終糸病患者さん、ご家族、患者さんサポーターによる芸術表現 あなたの才能を活かして、終糸病患者さんの力になりませんか。 キアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所およびアイザックシスコ(AI.SAC.SI.SCO Onlus:国際キアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症友の会)の協力のもと、キアリ奇形&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金(CSSf)では、終糸病患者（キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症など）のためのチャリティーイベントを開催します。 イベントは2017年10月7日（土）、イタリアのローマで開催され、当日はCSSf基金創設者であり理事長のミゲル・ロヨ医師も参加予定です。 視覚芸術、舞台芸術などに従事されている方で、チャリティーイベント参加ご希望の方は、簡単な紹介文を2017年6月9日までにCSSf基金のメール[email protected]までお送りください。 参加アーティストは、イベント当日展示会という形またはショーとして発表することができます。チャリティーイベント当日にローマまでお越しになれないアーティストは、作品（実物または複製、録画など）を会場までお送りいただくことができれば、展示させていただきます。また、選考に通った芸術・作品は、CSSf基金とバルセロナキアリ研究所、アイザックシスコのホームページおよびSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)での公開を予定しています。 あなたの才能を活かして、終糸病の周知と終糸病患者さんのサポートを！
『終糸システム®入門』に英語版が加わり７言語に！
Published by ICSEB at 2017年4月7日 この度『終糸システム®入門』の英語版が発行され、現在スペイン語、フランス語、イタリア語、ポーランド語、ロシア語、ポルトガル語、そして英語を加えた7言語で発行されています。また、中国語や日本語、韓国語やアラビア語でも現在翻訳作業が始まっております。 本書および翻訳版がキアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症などの終糸病、神経頭蓋脊柱症候群の理解を深めたい方のお役に立てることを当研究所チーム一同心から願っております。 なお、『終糸システム®入門』の購入は、キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金秘書のニナ・アルチュノバさんに直接お問い合わせいただくか、日本語担当の高橋由佳([email protected])までご連絡ください。 マルタ・ゲレロ (Marta Guerrero) メールアドレス：[email protected] 電話番号：(+34) 93 280 08 36
メンタルヘルス専門家対象の終糸システム®メディカル講座
Published by ICSEB at 2017年3月1日 2017年2月23日（木）と24日（金）の2日間に渡って、第1回メンタルヘルス専門家対象の終糸システム®メディカル講座が、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所支援のもと、バルセロナ終糸アカデミー®で開講されました。 本講座は、終糸病患者のためによりよい治療を提供したいという医療従事者が終糸病への理解を深められるようにと開講されたもので、第1回目はイタリア語で行われました。メンタルヘルス専門家対象の本講座には、終糸病および終糸病がもたらす精神的変化 、終糸切断手術後の心理療法の役割に関心のあるメンタルヘルス専門家が参加し、24日の講座修了時には参加者それぞれに講座修了証書が手渡されました。 終糸病の治療で脳神経外科医、神経内科医、リハビリ専門医、およびメンタルヘルス専門家が提携することによって、終糸システム®へのさらなる理解と普及を促し、終糸切断手術の術前術後に合った治療を患者さんに提供していきたいと考えています。 ————————————————————- ミゲル・ロヨ学長 (左から)ルカ・ビアンキ氏、マリア・サンジュリアーノ氏、ジョイア・ルエ氏、ロヨ学長 (左から)ホリア・サルカ医師、ルカ・ビアンキ氏、マリア・サンジュリアーノ氏、ジョイア・ルエ氏 (左から)マルコ・フィアヨス医師、ロヨ学長、高橋由佳氏(終糸アカデミー®秘書)、ルカ・ビアンキ氏、モニカ・ウレタ氏、ベスナ・ボグダノヴィッチ医師、マリア・サンジュリアーノ氏、ジョイア・ルエ氏、ホリア・サルカ医師 モニカ・ウレタ臨床心理学者への修了証書授与 ベスナ・ボグダノヴィッチ精神科医・心理療法士への修了証書授与 ルカ・ビアンキ心理学者・心理療法士への修了証書授与 フアン-マヌエル・ジェネ氏への講師参加証書授与 マルコ・フィアヨス脳神経外科医への講師参加証書授与 ホリア・サルカ脳神経外科医への講師参加証書授与 ジョイア・ルエ臨床心理学者・心理療法士への講師参加証書授与
研究所新メンバー：ポーランド語担当のニナさん
Published by ICSEB at 2017年2月10日 2016年7月から、ポーランド語担当として新しくニナさんが研究所チームに加わりました。ポーランド語圏の患者さんと当研究所の医療チームの橋渡しとなって、オンライン医療相談から術前術後の患者さんのケアなど多岐に渡る業務をこなしています。 ニナさんはポーランド出身で、大学ではスペイン語学を専攻していました。2010年にスペインのカセレス大学に半年間留学し、スペインやスペイン文化、スペイン料理に興味を持ったそうです。そして2014年、再びスペインのカセレスに戻り1年半過ごした後、現在住んでいるバルセロナへと移りました。 ニナさんのスペイン留学中に培った言語力や経験が、言語も文化も全く違うポーランド語圏患者さんと当研究所の医療チームの円滑なコミュニケーションを可能にしています。いつも笑顔で患者さんのケアを行っているニナさんですが、大変親しみやすく当研究所チームにもすぐに馴染んでいました。 プライベートの時間は読書や映画鑑賞、散歩をしたり、長い休みには旅行を楽しんでいて、将来の夢はジャーマンシェパードを飼うことだそうです。ニナさんはスペインとポーランドの大きな違いとして、スペインでは挨拶として両頬にキスをするけれど、ポーランドではごく親しい相手としかしないのだそうです。 新しく当研究所のメンバーとしてニナさんが加わることによって、ポーランド語圏患者さんが安心して治療が受けられるよう、当研究所チーム一同今後のニナさんの活躍に期待しています。