リタ・カポビアンコさんの手紙

Published by ICSEB at 2014年4月8日

親愛なるミゲル-B・ロヨ-サルバドール先生

今回facebookを通して先生に手紙を書くことにしたのは、こうして公の場で先生への感謝の気持ちと無限の敬意を言葉にするいい機会なのではないかと思ったのと、私の言葉が同じ先天性の不治の奇病で苦しんでいる方のためになるのではないかと思ったからです。

バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所に初めて訪れたのは今から5年前のことです。当時の私は将来に不安ばかり抱えていました。突然先天性の病気を患っていると知り、しかもそれが不治の奇病で、やがては他の病気も現れて、耐えられないほどの痛みと障害を背負って生きることになるという事実を受け止めるには、あまりにもつらすぎました。

当時、私には3つの選択肢がありました。1つは頭蓋骨の危険な手術(執刀医のおかげで一度は免れられましたが)、もう1つは、徐々に日常生活に影響を与える症状に対して無意味な治療を受けるというもの、最後の1つは、なぜか多くの脳神経外科医から批判を受けているロヨ先生の35年以上に渡る研究を信じて命を託すというものでした。ロヨ先生の手術を受けた患者さんはもちろん身近な人にも相談し、自分自身の声にも耳を傾け、清々しい気持ちでロヨ先生の研究所に向かいました。

ロヨ先生は人情味があってとても親しみやすい先生でした。研究所チームのみなさんも先生同様素晴らしい方々で、あの時の選択は間違っていなかったと確信できました。

現在、終糸切断手術から5年が経ち、完全に失われたと思っていた多くの身体的機能が時間とともに少しずつ回復しました。私は毎年MRI検査を受けていますが、今年もいつものようにびくびくしながらも画像診断報告書に目を通しました。科学はまたもやロヨ先生の正しさを証明しました。報告書には“脊柱：頸胸髄間の空洞の幅と面積の明らかな減少。幅は7,4mmから4,5mmへ、面積はC3からD4まであったのが、C4下端からD4中部までの縮小が認められる”と書いてありました。

この病気の深刻さを知っている人間なら、これがどんなに素晴らしい結果であるかわかると思います。私にとって先生は「トンネルの先にある光」そのものです。大げさに言っているつもりはありません。

先生方は、私だけではなく他の多くの患者さんに、もう一度生きるチャンスを与えてくださいました。ロヨ先生と研究所チームのみなさんには本当にお世話になりました。

無限の愛と感謝を込めて

2014年3月30日　ローマにて

リタ・カポビアンコ