リル・ヴァン=ディック：キアリ奇形、脊髄空洞症、歯突起後屈、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群、大後頭孔減圧術

Published by ICSEB at 2018年10月23日

こんにちは。私はリルの母です。ベルギー人で、リルは現在10歳です。私達は終糸切断手術の術後1年検診でバルセロナに来ています。症状が出始めたのはリルが7歳の時で、夜に嘔吐を伴う頭痛がありました。

それからベルギーの小児脳神経外科医の診察を受け、2016年2月に脳部のMRI検査を受けるように言われました。その時にアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形)と脊髄空洞症と診断されました。手術はそれから１ヶ月後に行われ、大後頭孔減圧術と硬膜形成術が行われました。合併症もなく手術は成功しましたが、残念ながら車いす生活を余儀なくされるほど病状は悪化していきました。半身不随になり、歩行ができなくなり、ひどい神経因性疼痛に苦しんでいました。

リルは死にたいと言って、安楽死を求めてきました。主人も私も無力を感じ、インターネット上で情報収集をし、バルセロナキアリ研究所の存在を知りました。

2017年2月にバルセロナキアリ研究所で診察を受けました。当時リルは松葉杖を使っていました。そしてその１ヶ月後に手術を受けにバルセロナへ来たときは、歩行困難だったため車いすを使用していました。手術後には足を動かせるようになって歩くスピードも速く、そして何より、もう痛みで苦しむことはなくなりました。

リル、手術から1年が経ったけど、どう？

痛みがなくなったから、すごくいい。私と同じ病気の子がいたらここに来るといいと思う。痛みがなくなって、体調がよくなるから。