パトリシア・タニス:キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病

Published by ICSEB at 2018年11月9日

手術日:2016年9月13日

私が手術を受けてから2年以上経過しましたが、ある程度期間が経ってから私自身の経験を共有したいと思い、今まで体験談は書かずにいました。そして今回みなさんに私の体験談を共有したいと思います。

病気による症状は、かなり前から日常生活に支障をきたしていました。時間の経過とともに症状は悪化していき、なんとも耐え難いものでした。手術前は文字通り姿勢を変える度に激しい頭痛があり、上体を起こしたり、ストレッチをしたり、ベッドで寝返りを打っただけでも痛かったです。その他にも嚥下困難、しゃっくり、後頭部と背中の痙攣、足の痛み、めまいなどがありました。

術後すぐに上記の症状は無くなりました。文字通り、すべて！です。とても感動しました。

手術から最初の30日間もおそらく術後のステロイドの影響なのか、すべての症状がなくなりました。

手術から2ヶ月〜6ヶ月は症状の起伏があり、無理をした時やある特定の動きをした時にたまに頭痛やめまいがありました。また、手術の傷口の一部は通常よりも完治するのに時間がかかりました。この時期にあった症状は、頭痛とめまいだけです。おそらくこの症状は、手術または運動による脊髄の炎症と直接関係があるのではと思っています。

手術から6ヶ月〜12ヶ月では、たまにめまいや頭痛はありましたが、頻度や痛みの度合いは減り、頭痛とめまい以外のすべての症状はなくなりました。

手術から1年〜2年たった今でも症状はなく、頭痛がほんの数回、めまいも数回あったのみです。たまに運動しすぎた時に頭痛がするくらいです。

今ではガーデニングをしたりスポーツジムに行ったり、孫と遊ぶこともできています。本当に多くのことができるようになりました。時々無理をして、すっかり病気の存在を忘れてしまうことがありますが、術後、病気が発覚する前の自分に95％戻ったように思います（無理をした時にたまに軽度ですが頭痛があります）。

終糸切断手術は私の人生を変えました。バルセロナキアリ研究所のサルカ先生をはじめ、研究所スタッフのみなさんにはとても感謝しています。キアリ奇形と脊髄空洞症を患っているすべての方に、この手術を心から勧めたいと思います。現在、普通の生活が送れていることをとても嬉しく思っています。

お世話になりました！
パトリシア・タニス
アメリカ　ユタ州ファーミントン
2016年9月13日手術