ニコラス・アミコ：キアリ奇形、脊髄空洞症

Published by ICSEB at 2015年7月10日

手術日:2012年7月5日

  イタリア人

みなさん、こんにちは。僕の名前はニコラスです。6歳で、ミラノに住んでいます。

僕が3歳の時、アーノルド・キアリ奇形I型と脊髄空洞症という変な病気が見つかり、パパとママは動揺していました。それから、色んな先生に診てもらって電話やメールでもやりとりをしていました。でも、どの先生も大後頭孔減圧術がただ一つの治療法だと言って両親に勧めていました。その答えに納得できなかったパパとママは、他に治療法はないかとインターネットで探し始めて、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。まずはバルセロナまで診察を受けに行って、その時ロヨ先生からすぐに終糸切断手術を受けるように言われました。

最初、ママは終糸切断手術の効果を疑っていたので、イタリア人で終糸切断手術を受けた人に連絡を取っていました。その人達と話した後、両親は僕に2012年7月5日に手術を受けさせることを決めました。

手術の前の日の夜に入院して、次の日の朝10時に手術室に運ばれました。両親と離れたくなかったので僕は大泣きしましたが、手術は1時間もしないで終わったので、すぐに両親に会うことができました。それからちょっとして、今まであった症状に変化が現れました。おねしょや転倒することがなくなって、無呼吸になる回数も半減して、声質もよくなりました。今は同級生と同じようにサッカーをしたり駆け回ったり、ジャンプしたり妹とけんかしたり、普通の生活を送っています。

術後経過を見るために今年(2015年)の3月13日にMRIを撮りましたが、その検査から、術前以降、病気が悪化していないことがわかりました！

2015年7月1日、術後検診のためバルセロナに行きました。そこで、左腕の反射がないことがわかり、これは脊髄空洞症が原因だと言われましたが、その反射の異常が手術の前にもあったのかはわかりません。それは、僕がまだ小さくて(先生の前でいつも泣いていました)、先生に身体検査をさせなかったからです。術前の身体検査の結果がないので、先生達はいつ反射の異常が出たのかわかりませんが、比較的体調はよくて、僕と同い年(7歳)の子供と同じように普通の生活を送れています。

ロヨ先生とジョイアさん、それから研究所チームのみなさんには大変お世話になりました。特にロヨ先生には、感謝してもしきれません。人生のすべてを僕の病気の研究に捧げてくれたロヨ先生は、僕や僕と同じ病気で苦しんでいる人の人生を変えてくれました。

患者のみなさん、どうか最後まで希望を捨てないでください。希望こそが前に進む活力です。人生は一度きり、だから笑顔を忘れず、毎日を楽しんでください。

みなさん、さようなら！

ニコラス・アミコ

連絡を取りたい人は、ママのエレナに連絡してください。

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