セレスティナ・マルケス：キアリ奇形、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2013年10月10日

手術日:2011年7月

  ブラジル人

私の名前は、セレスティナ・マルケス-ゴンサウヴェスで、ブラジルのポルト・アレグレに住んでいます。私は今とても幸せで、生きる希望に溢れています。何年にも渡って頭と首の後ろの痛みがあり、偏頭痛と診断されました。頸椎にも問題が出始め、中国医学の針治療の実習で2006年11月に中国に行きましたが、体の痛みがひどくてコースを修了しないまま帰国しました。痛みは針治療のおかげで一旦は治まりましたが、ブラジルに帰ってから30日後、中国で味わった同様の痛みが突然現れました。その時は、長時間のフライトと旅行のストレスから来るものだと思っていましたが、その後およそ3ヶ月間隔で頻繁に疼痛が現れるようになりました。病院に運ばれ、薬を処方されてからの3ヶ月間は調子がよかったのですが、それから違う痛みが現れ、毎回痛みは増していきました。私は舌下で飲む新しい薬があると知り、飲んでみたところ数分で痛みは消えました。

2009年に入って、ほぼ毎日頭痛がするようになったので、マッサージや針治療で症状を緩和させました。それ以降、新たな症状が出始めましたが、一度も頭痛と関連づけたことはありませんでした。2010年には発声障害や失声症にかかりました。私はセラピストとはり師として働いていて、専門学校で教えることもありますが、授業中何度も声が出しにくくなり、日によっては声が出なくなることがありました。すぐに専門家に診てもらいましたが、原因がわからなかったので他の専門家を紹介されました。結局声の異常がどこから来ているのかわかることはありませんでした。同年、後頭部が突然ズキズキと痛み、頭部の圧迫感や目のかすみなど、次々と新しい症状が出てきました。数日経って症状は悪化し、痛みが原因で眠れなくなりました。睡眠時は、サイズの小さすぎる服を着ているような違和感があり、体を動かしたり伸ばしたりしていました。どんな体勢で寝れば痛みが和らぐのかを探した結果、頭の半分をベッドから出して寝ると頭部の圧迫が和らぐことがわかりました。

数週間後、明らかに症状が悪化していることに気づきました。睡眠時無呼吸症候群が現れ、座って寝るようになりました。一日のうちで何度も息苦しくなり、その後、心臓にも異常が出てきました。それから数ヶ月間できるだけ多くの専門家に診てもらおうと病院を回り、合計で5つの異なる専門分野の先生8人に診てもらいました。検査をたくさん受けましたが、どれからも異常は見られず、その当時頸部に問題はあったものの、医者からは手術を勧められませんでした(実際のところ、当時受けた検査でアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)がわかっていたそうですが、私がそれを知ったのは10年後のことでした)。

ある日の夜、頸部のMRI検査を受けている自分の夢を見ました。その日は月曜日で、目を覚ますとすぐにベッドから立ち上がって(というより体を引きずって)、電話に向かい、神経内科の先生(7人の神経内科の先生のうち、最初に診てもらった先生)にMRI検査を受けられるよう電話でお願いしました。しかし、身体検査から何も異常が見つからなかったので、MRIは必要ないと言われてしまいました。それでも私は諦めずに何度も頼み、次の日にMRI検査を受けさせてもらえることになりました。そして、その結果を持って診察を受けたところ、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)と診断されました。それ以降、様々な先生のところを回り、合計で7人の先生に診てもらいましたが、その中の一人の先生だけが大後頭孔減圧術の経験があると知りました。先生に手術がどのようなものか、また手術のリスクなどについても説明を受けました。私はそこで、どちらにしてもリスクが存在するなら、病気による突然死のリスクを選びたいと思い、手術を受けないことにしました。その翌週から息子が1年間カナダ留学に行くことが決まっていたので、私の病気については、息子が帰ってくるまで誰にも話さないと決めていました(結局隠しきれず夫にだけは話しました)。それから数日後、体調は悪化していくばかりで、脚の力や括約筋のコントロールも失っていきました。痛みがある時は、仕事はもちろん、歩くことも車を運転することもできませんでした。5歩歩くだけで息苦しくなって、横にならないと耐えられないほどの疲労感がありました。当時、これらすべてが背中から来ているものだとは知る余地もありませんでした。娘はというと、私の姿を見て何かあると疑い(直接娘に会うのは避けていました)、最終的に私はあまり知られていない先天性の病気について話し、治療法はリスクの高い手術しかないと打ち明けました。娘は絶望している様子でした。

現実を受けられなかった娘は、なんとかそのひどい状況から抜け出せないかとインターネットで調べ始め、それから3日後、娘がパソコンを持ってうちにやって来ました。インターネット上で私と同じ病気を患っている人にコンタクトを取ったり、スペインのバルセロナでロヨ先生の手術を受けた患者さんや友の会などにも連絡を取ったそうです。再び希望の光が見えました。

オンラインでロヨ先生に診てもらうため、私達は診断に必要なすべての書類を揃え、送りました。あの時はかなりのストレスを抱えていました。研究所から終糸切断手術を受けられるという返事が返ってきましたが、終糸切断手術に関する情報が少ないこと、また、ブラジルのポルト・アレグレの神経内科医が言っていたこととロヨ先生の言っていたことがあまりにも違って、非現実的に聞こえたので正直なところ信用できませんでした。しかし、もう一度歩ける希望、息苦しさもなく睡眠もしっかり取れ、話すことも括約筋のコントロールもできるようになる、そんな希望をまた抱くようになりました。この時は非常に重要な段階だったので、たくさんの人に助けてもらい、霊気なども心の支えになりました。

手術を受けることに決めて、2011年7月にバルセロナに向かいました。終糸切断手術を受け、翌日には退院、痛みもなく歩くことができました。10日間バルセロナに滞在して観光もしましたが、体が痛むことはなく、飛行機の中で感じた頭の圧迫は、ブラジルに着いてからなくなっていることに気がつきました。

ロヨ先生には3か所の頸椎椎間板ヘルニアの手術を受けるように言われていたので、終糸切断手術から5ヶ月後にブラジルで受けました。その頸椎椎間板ヘルニアの手術後、首の動きがかなりよくなり、痛みもなくなり、両手の指の感覚も戻ってきました。ロヨ先生には本当に感謝しています。

私はブラジルに帰ってから診察してもらった先生達のもとを訪れ、私が抱えていた症状は、すべてキアリI型症候群(キアリ奇形I型)から来るものだったから、いくら肺や心臓の検査、ホルモンや耳鼻咽喉科検査、腎臓や目の検査を受けても、異常が現れなかったのだと伝えました。この出来事がきっかけで、9歳の男の子がキアリI型症候群(キアリ奇形I型)を患っているかどうか調べるため検査入院することになったそうです。

私の体験談が手術に不安を抱いているみなさんのお役に立てれば幸いです。ロヨ先生の行う終糸切断手術は、効果があって信用できる心のこもった手術です。みなさんにお勧めしたいと思います。

ありがとうございました！

セレスティナ・ゴンサウヴェス

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