アンヘル・フェルナンデス：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2009年2月25日

手術日:2009年2月

  スペイン人

みなさん、こんにちは。私はロヨ先生の患者のアンヘル・フェルナンデスと言います。27歳で、スペインのバレンシアに住んでいます。アーノルド・キアリ奇形I型と脊髄空洞症(頸胸髄)と脊柱側弯症を患っています。幸い私は病気の症状のすべてが発症する前に、これらの病気にかかっていることを知ることができました。

小さい頃から激しい頭痛があり、1993年両親にバレンシアの総合病院に連れて行かれました。そこでMRIや頸部のCTスキャンなどの検査を受け、その結果から軽度の側脳室拡大、水頭症、大頭症が明らかになり、両親は神経内科医には、脳室拡大が生まれつきのものなのか、それとも後天的なものなのか定かではないから、1年後にまた検査を行おうと言われました。もし後天的なものであれば、弁を装着するための手術を受け、もし先天的なものであれば、それは普通のことだから手術する必要はないとのことでした。

1994年に同じ検査を受けたところ、第三脳室と側脳室の拡大が見つかりました。比較するために他の検査もし、必要であれば１年後にまた検査をすると言われました。

1995年に同じ検査を受け、側脳室と第三脳室の軽度の拡大がわかり、前年に受けた検査結果と比較しなければならなくなりました。その後神経内科医には、脳室の拡大が見られないから退院してもいいと言われました。それから2年間の治療で、私のMRIにはしっかりと脊髄空洞症が写っていたはずなのに、私を担当した医師には見えなかったようです。

2007年から頭痛とめまいを伴う頸部と腰部の痛みがありましたが、仕事(職業は美容師です)の姿勢が原因で起こっているものだからと、あまり気にしていませんでした。2008年、手がしびれるようになり、痛みの程度も頻度も増したので、外傷専門医のところを訪ねました。検査をしないまま、私は頸部拘縮があるから理学療法を受けるように言われました。マッサージを受けましたが、3日後にはほとんど歩くことができず、頭と首の痛みや、めまいの症状が悪化していきました。再度外傷専門医に診てもらい、バレンシアの病院でMRIを受けられるよう手続きをしてもらいました。検査結果には脊髄空洞症とキアリ奇形I型の文字がありました。総合病院の医者は、15年前に行ったMRIでは発見できなかったことになりますが、その後、ロヨ先生に93年と94年、95年と97年に撮ったMRIを見せた結果、しっかりと脊髄空洞症が写っているのを確認してもらいました。

当時、様々な脳神経外科医の意見を聞いて回りましたが、3人の先生には、体に負担のかかる大後頭孔減圧術を受けるよう勧められました。一人の先生には、病気の症状がまだ始まってないから、7ヶ月間様子を見てから手術をしようと言われ、もう一人の先生には、病気は進行していないけれど、四肢麻痺になる病気だから今手術をしなければ車いす生活になるだろうと言われました。

たまたま私のいとこが、インターネットで私の病気について情報を探してくれたおかげで、ロヨ先生とロヨ先生の医療チームの存在を知り、ロヨ先生の手術を受けた患者さんの何人かに連絡を取ってみることにしました。私が話しをした患者さんは全員私と同じ症状を持っていて、ロヨ先生の行っている終糸切断手術で病気の原因を取り除くことができ、手術の翌日には完全に回復していたと聞きました。また、大後頭孔減圧術のように体に負担のかかる危険な手術ではないと聞きました。いとこは私のために2月25日の水曜日に診察予約を入れてくれました。

診察後ロヨ先生に、手術は病気の進行を阻止するために行われるものだけれど、神経に再生不可能な損傷がなければ、人によっては症状の回復が見られるかもしれないと言われました。診察時に行われた身体検査では、手と胸郭上部に冷たさを感じませんでした。足底反射は通常とは反対の反応が見られました。翌日の午前10時に手術が行われ、私は病気で失った感覚をすべて取り戻しました。頭と首の激しい痛みは術後すぐになくなりました。

1ヶ月後に術後検診に行きました。現在、日に日に回復していくのを感じ、今ではほとんど頭痛がありません。普通の生活を送ることができなかった１年間の悪夢から、やっと目を覚ますことができました。

私と同じ奇病で苦しみ、将来は車いす生活を強いられているたくさんの人を、私の体験談を通して少しでも救えることを願っています。

ロヨ先生と医療チームの方々には色々とお世話になり、大変感謝しています。脊髄空洞症を患っている方には、ぜひバルセロナキアリ研究所とコンタクトを取ってみることをお勧めします。

アンヘル・フェルナンデス

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