Organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF)
Nous sommes ravis d’annoncer que, cette année 2025, un nouveau cycle de rencontres virtuelles avec l’ICSEB est lancé, dans le but de répondre aux questions et d’aborder les difficultés
des patients atteints de la Maladie du Filum et de pathologies associées.
Lors de ces réunions, des professionnels spécialisés de l’ICSEB interviendront pour clarifier les sujets d’intérêt. Les participants pourront poser des questions générales concernant les aspects médicaux, administratifs, bureaucratiques, économiques, logistiques, organisationnels, etc.
Les sessions en anglais sont organisées en collaboration avec Unbound Path, de sorte que nous aurons également le plaisir d’accueillir certains représentants de l’organisation, qui partageront leur précieuse perspective et expérience du point de vue du patient.
Rencontres:
- Lundi 14 avril, 16h-17h
- Mardi 15 avril, 16h-17h
- Mercredi 16 avril, 16h-17h
Selon la demande, d’autres dates et sessions pourront être planifiées.
Public cible :
- Les personnes intéressées : patients et familles de patients.
- Patients diagnostiqués avec Arnold-Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathique et autres pathologies liées à la Maladie du Filum et au Syndrome Neuro-crânio-vertébral.
- Personnes en contact avec l’ICSEB ou avec des organisations de patients affiliées.
Chaque session accueillera un maximum de 12 participants.
Sujets : Les participants peuvent envoyer leurs questions avant la rencontre via le formulaire d’inscription.