Amanda MacDonald. Syndrome Neuro-crânio-vertébral. Maladie du filum*. Descente des Amygdales Cérébelleuses (DAC. Syndrome d’Arnold-Chiari I ).

Published by ICSEB at 14 avril, 2023

Date de l’intervention: 10/01/2023
Date de la filmation: 20/01/23



Bonjour, je m’appelle Amanda MacDonald. J’ai 28 ans et je viens de l’Idaho aux États-Unis. J’ai combattu les symptômes de la malformation de Chiari pendant plus de 12 ans.

J’avais des céphalées de pression, des douleurs au cou, des étourdissements, des troubles de mémoire et des problèmes respiratoires. Certainement l’année dernière, j’ai empiré. J’ai été diagnostiqué il y a trois ans et on m’a proposé une opération de décompression, mais elle a été annulée à cause du Covid et ils ont ensuite suggéré de reporter l’opération, mais j’ai décidé de ne pas la faire car j’étais préoccupé par les complications qui pourraient découler de cette opération. Alors j’ai attendu.

Je faisais partie de nombreux groupes sur Facebook sur Chiari et quelqu’un m’a parlé de la clinique ici à Barcelone. Je les ai donc contacté et leur ai envoyé mes IRM. Je viens de vivre une expérience incroyable avec le personnel et les médecins ici. C’était incroyable.

Il y a environ sept mois, je ne pouvais pas marcher, je devais utiliser des béquilles et étais en fauteuil roulant. Quand je suis arrivée à la clinique, j’étais en fauteuil roulant. Je ne pouvais marcher que quelques pas sans aide et je ne pouvais pas m’asseoir droit. Je me sentais terriblement mal. Je pouvais à peine tenir une conversation car j’étais trop stimulé à cause du bruit et aux lumières pour pouvoir parler aux gens. C’était trop pour moi.

Presque immédiatement après l’opération, la pression dans ma tête s’était déjà beaucoup améliorée et ma pensée était beaucoup plus claire – je ne me sentais pas submergé aussi rapidement. Le lendemain de l’opération, j’ai recommencé à marcher de nouveau et avant cela, je ne pouvais même pas m’asseoir toute droite; c’est sincèrement incroyable.

Je suis donc très reconnaissante à Dieu et à cette clinique pour les efforts et le temps qu’ils ont consacré à la recherche sur la Maladie du Filum et pour m’avoir opéré.

Je recommande donc fortement aux patients atteints de la Maladie du Filum et de la malformation de Chiari de venir ici pour une intervention chirurgicale. Cette opération m’a beaucoup apporté. Merci.

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