ميكايلا فيرلاينو: متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب

Published by at 21 febrero, 2013

تاريخ الجراحة : ماي ٢٠١١

:مرحبا جميعا

إسمي هو ميكايلا، أبلغ من العمر ٢٢ عاما و أنا أعيش في بلدة صغيرة في منطقة كالبريا في إيطالية

أكتب هذه الأسطر القليلة حتى ينتفع من قصتي كل من يعاني مثلي من متلازمة أرنلد شياري النوع الأول

لقد عانيت منذ صغري من الصداع الشديد، ولمحاولة والداي معرفة السبب، قاموا بأخذي لإجراء عدة فحوصات: تصوير بأشعة إكس للدماغ، عيادة طبيب العيون و إجراء إختبارات أخرى روتينية. أظهرت النتائج أن كل شيء طبيعي، غير أن الصداع إستمر على حاله حتى اعتدت على التعايش معه. بعد مرور فترة من الزمن أجريت مجددا تصويرا بأشعة إكس، نزولا عند رغبة أمي التي لم تكن مقتنعة بالنتيجة الأولى و قد كانت على حق

كانت نتيجة الفحص سلبية و كانت قد مضت على ذلك ٤ سنوات منذ أن بدأت أحس بأعراض غريبة: تعب دون سبب، فقدان القوة، تيار كهربائي في الأطراف، الإحساس بوخز مستمر و ضغط شديد على مستوى الرأس و العنق. إعتقدت في البدء أن ذلك راجع لنمط الحياة المستقر الذي كنت أعيشه، فبعد توقفي عن مزاولة الرياضة، زادت حدة الأعراض غير أني إكتشفت لاحقا أن ذلك لم يكن السبب الحقيقي

في أحد المرات حاولت النهوض من مكاني، فلم أجد إلى رجلي و قد تصلبت و لم أستطع تحريكها. حينها لم تجد أمي بدا من أن تستشير طبيبة مقربة من العائلة، التي أشارت بضرورة إجراء صور بالأشعة المغناطيسية والتي أثبتت النتائج إصابتي بمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول

. من الصعب أن أشرح مدى الخوف و الإرتباك الذين أحسست بهما حينها، لم أستطع السيطرة على نفسي ذلك اليوم

بدأت في فقدان الوزن، فقدان أكثر لقوة جسمي، لم تعد لي شهية للأكل، ألم متواصل في الظهر و العنق. لم أعد أستطيع الجلوس معتدلة أو مستقيمة، كان علي الإنحناء دائما إلى الأمام

أعدت بعد عام، إجراء صور الأشعة المغناطيسية التي أظهرت تفاقم الوضع. كبرت مساحات كيسة تكهف النخاع. لم يعد هناك حل غير الجراحة، و لصغر سني فلم أكون أريد الخضوع لعملية فتح القحف القفوي، بصفتها جراحة خطيرة و شديدة التوغل

حينها بدأت الطبيبة التي تشرف على حالتي بالبحث، فتوصلت إلى الدكتور رويو

فور معرفتنا بوجود هذا الطبيب قمت فورا بالدخول إلى صفحته عبر الإنترنت و استسقاء كل المعلومات. قرأت و أعدت قراءة العديد من الشهادات، بدى كل شيء سهلا و أحسست بتقارب شديد بين حالة و حالة هؤلاء المرضى

أعترف أنني في بادئ الأمر كنت أشك في العلاج فقررت الإتصال مباشرة بالمعهد. عرضت حالتي على السيدة لوي، التي كانت في غاية اللطف معي منذ البداية، و التي دعتني إلى إرسال صور الأشعة لتتم دراستها. بعد بضعة أيام تلقيت الإجابة: كنت مرشحة لإجراء عملية طفيفة التوغل، عملية قطع الفيلوم ترمينالى من طرف الدكتور رويو

عند وصولي إلى برشلونة، أجريت الفحص الطبي و خضعت للعملية في اليوم الموالي. رجعت إلى إيطاليا و أنا كلي قوة، أصبحت أمتلك حياة جديدة. إختفت الكثير من الأعراض بعد سويعات من العملية، و إختفت كلها مع مرور الوقت. استعدت القوة في الذراعين و الساقين. أنا أعي تماما أن المرض لا يزال موجودا، لكن في نفس الوقت أعي أنه لن يسبب لي أي إزعاج. لدي ثقة كبيرة و أعرف أنه عند ظهور أي عرض صغير فلن يخيفني

لا يسعني إلى أن أشكر طبيبتي المشرفة، التي تفهمت وضعي منذ البداية و رافقتني طوال الوقت، أن أشكر أيضا الدكتور رويو و السيدة لوي، الذين أعادوا الإبتسامة إلى و إلى عائلتي التي لم تتركني أمضي في هذا الطريق لوحدي. شكر خاص للسيدة روسانا بياجيوتي التي ظلت بجانبي كل الوقت لتشجيعي على تخطي محنتي

لإستفسار مني عن أي شيء أترك لكم رقم هاتفي

0039 3404900272

ميكايلا فيرلاينو