تاريخ الجراحة: 14/7/2016 تاريخ الشهادة: 2/16/2023

اتصلت المريضة البرازيلية أندريسا ريجينا إيجر بفريق معهد كياري برشلونة في فبراير 2023، متفاجئة تمامًا بعد إجراء آخر تصوير لها بالرنين المغناطيسي بمناسبة المراجعة الطبية السنوية، قائلة: “لقد ذهبت إلى طبيبي في البرازيل، الذي أخبرني أنه لا وجود لتكهف النخاع في صور اختباراتي الأخيرة.” و بعد دراسة مفصلة من قبل فريق معهد كياري برشلونة، تم التأكيد على أنه بعد 7 سنوات من إجرائها للعملية، اختفى تكهف النخاع تماما

تاريخ التدخل: 12/03/2013

أجرى المريض الرنين المغناطيسي للعمود الفقري حسب الموعد المحدد للمراجعة بعد العملية الطبية بعد 5 سنوات ® من عملية قطع الخيط الإنتهائي/ الفيلوم ترمينالي وفقا لبرتكول الفيلوم سيسيتم
حسب تصوير الرنين المغناطيسي يمكن المقارنة بين الحالة قبل الجراحة وبعدها، و التي تظهر تراجع حجم تجويف النخاع

صور تكهف النخاع الخاصة بالمريضة، مقارنة بين صور الرنين المغناطيسي لعام 2013 و عام 2017

تاريخ التدخل الجراحي: أكتوبر 2016

مرحبا

اسمي كيم تيومهوانغ وأعيش في كوريا الجنوبية

في يونيو 2015 ، بدأت أعاني من بعض الأعراض للمرة الأولى ، لكن الأمر استغرق وقتًا طويلاً حتى يعرف الأطباء السبب. بعد إجراء ثلاثة فحوصات بالرنين المغناطيسي، لم يستطيعوا تشخيص أي شيء، حتى في المستشفى الجامعي، تم تشخيص إصابتي بالتشنج النخاعي فقط. بعد فحص أبعاد تجويف كيسة تكهف النخاع، أخبروني أنه ، بالحجم الذي كانت عليه ، لن أواجه العديد من الأعراض وأن لا أقلق كثيرًا. و نظر لشكي في أنه قد يكون هناك شيئًا آخر ، قررت إجراء المزيد من الاختبارات ، لكنهم لم يجدوا شيئًا. كنت أعاني من دوخة و وخز شديد في ذراعي وساقي

تعرفت إلى معهد كياري برشلونة من خلال منتدى على الإنترنت في كوريا، و الذي بدت مقالاته البحثية وشهادات المرضى المنشورة على صفحته مثيرة للاهتمام وواعدة بالأمل. في كوريا، على الرغم من تشخيص إصابتي بتكهف النخاع، قيل لي أن أنتظرعاما كاملا لأعاود إجراء فحص بالرنين المغناطيسي . في غضون عام ، تحسنت حالتي قليلاً مقارنةً بالأعراض التي عانيت منها في الوقت الذي تم تشخيصي فيه بالمرض. رغم ذلك ، وبما أنني لم أستطع الجلوس مكتوف الأيدي ، فقد قررت أن أرتب زيارة طبية في معهد كياري في برشلونة

كانت التجربة في المعهد جيدة جدا. قام الطبيب بفحصي وشرح بلطف ما لاحظه في التصوير بالرنين المغناطيسي. خلال الزيارة ، أحسست بالأمل عندما أخبروني أن هذا المرض سوف يتوقف. على الرغم من أن الأعراض لم تكن شديدة ، فقد قررت الخضوع لعملية جراحية في محاولة لوقف تطورها. كانت التغييرات بعد العملية الجراحية مذهلة: انخفضت الدوخة وشعرت كما لو أنني عدت إلى الماضي ؛ قبل الكشف عن المرض. كان لدي ألم بسيط في العصعص ، حيث أجريت العملية الجراحية . بعد ثلاثة أيام من التدخل ، تمكنت من الذهاب لمشاهدة معالم المدينة والاستمتاع بالوقت الرائع في إسبانيا و حالتي البدنية كانت أفضل

عادت الأعراض بعد ثلاثة أشهر من التدخل ، ولكن بعد أسبوعين تحسنت حالتي مرة أخرى. في المعهد ، تم تحذيري بالفعل من أن أعراضي قد تعرف نوعا من الصعود والهبوط. ما أدهشني هو رؤية أن الأعراض الأخرى كانت سببها تكهف النخاع ، و قد تحسنت. على سبيل المثال: كنت أواجه صعوبة في إبقاء جسمي في وضع مستقيم ، لكن منذ التدخل الجراحي ، أجد أنه من الأسهل بكثير الحفاظ على هذا وضعي واقفا بشكل مستقيم. بالإضافة إلى ذلك ، اختفى الألم الموجود داخل الأذنين ، والذي كنت بسببه أزور بانتظام طبيب الأنف والأذن والحنجرة. أشعر بتحسن واضح في قوة يدي. بصرف النظر عن كل هذا ، تحسنت أيضًا أعراض أخرى مثل الهزة في الرقبة أو الإحساس بالحرارة في الرسغين والكاحلين

في الآونة الأخيرة ، كنت أجري في الصباح وأمارس وضعية “الوزن الميت” لتحسين أعراض الإنزلاق الغضروفي. الآن أعيش جيدًا وأستمتع بحالة صحية جيدة. كما كنت قبل العملية ، كنت أواجه صعوبة في ممارسة التمارين الرياضية بسبب صلابة العضلات ، لكنني الآن أشعر بالراحة عند القيام بذلك

قبل العملية، وخلال العام الذي تلا ذلك ، كانت أفضل طريقة لجأت إليها للتخفيف من الدوخة ونقص قوة يدي وقدمي هي النوم. الآن ، بدلاً من ذلك ، يمكنني لدي حياة أكثر نشاطًا. حالتي جيدة جدًا لدرجة أنني أريدها أن تكون دائمًا كذلك. في بعض الأحيان ، تأتي الأعراض وتذهب ؛ ومع ذلك ، فإن درجة تأثيرها علي هي أقل كثيرًا مقارنة بالماضي ، ولا تؤثر في حياتي اليومية. بالإضافة إلى أني أعتقد أن الأعراض ستستمر في التحسن مع مرور الوقت ، لقد مرت سبعة أشهر فقط منذ العملية وشهدت بالفعل تحسنا كبيرا

أنا ممتن للغاية للدكتور ميغيل رويو سلفادور ، مؤسس المعهد ؛ أود أيضًا أن أشكر الدكتورة هوريا كالين سالكا على لطفه ، الدكتور ماركو فيالوس ريفيرا على إجرائه للفحص الأخير قبل العودة إلى كوريا ، وأخيراً الآنسة سيتبيول كيم، التي ساعدتني منذ أول اتصال حتى الآن. كما أنني ممتن للغاية لفريق المعهد كله على سعيه لعلاج هذا المرض النادر من الشفاء الصعب

آمل أن نرى بعضنا البعض مرة أخرى وأن أستمتع بالمناظر الطبيعية لإسبانيا في ظروف أفضل

أراد المريض ترك عبارة باللغة الإسبانية: “لقد منحوني حياة جديدة. شكرا و إلى اللقاء

:البريد الإلكتروني

[email protected]

تاريخ العملية: فبراير ٢٠٠٩

أنا مريضة فرنسية أبلغ من العمر ٤١ عاما، أصبت بمرض تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب بين الفقرتين T6-T7.

منذ بضع سنوات كان الأطباء قد اقترحوا علي إجراء عملية إفراغ التجويف الكيسي من النخاع الشوكي، بشرط إنتظار إجرائها إلا أن تسوء حالتي أكثر. هذه العملية شديدة التوغل تعتمد بالأساس على تصريف السائل النخاعي خارج الحبل الشوكي و هو ما يجب تكراره عدة مرات، و لهذا لم أقوى على إجرائها.

نهاية ٢٠٠٨تفاقمت أعراض مرضي و لم أعد أستطيع الإعتماد على قدماي للمشي، فقد أصبحت أستعمل عكازة و أحيانا أخرى الكرسي المتحرك لسهولة التنقل. عانيت من الألم في الجانب الأيسر مع خدر و وخز و أيضا شحنات كهربائية. كما و أصبت بسلس البول، الصداع النصفي، و الدوار الذي جعلني أفقد وعيي أكثر من مرة في الشارع… تحولت إلى عاجزة بنسبة 80٪ ( حسب تقرير قسم المرضى المعوقين)، حيث استعنت بمساعدة منزلية للقيام بالمهام اليومية … لم يعد في إمكاني القيادة وبدأت في العيش كشخص منعزل تماما.

ظللت و لعدة سنوات في نظر الأطباء كمدعية للمرض و كاذبة و خصوصا في الأيام الأولى من المرض. طلبت المساعدة في أحد المنتديات على الإنترنت، و هناك أكتشفت وجود تقنية جراحية جديدة تعتمد بالأساس على وقف تطور هذا الأخير . توجهت إلى عيادة الدكتور رويو الذي قام بفحصي جيدا و بعد التشخيص تقرر إجرائي لعملية قطع الفيلوم ترمينالى (Section of the filum terminale (SFT في ١٠ فبراير ٢٠٠٩ من قبل الدكتور رويو في برشلونة

لقد غيرت هذه العملية حياتي! شعرت و منذ اللحظات الأولى بالتغير الواضح، أول الأمر عند نهوضي من السرير، شعرت بالبرودة في أسفل قدماي فلم يعد لدي أي إعتلال عصبي يعيق الشعور بالحرارة و أصبحت قدمي أكثر قوة… بعد ذلك عند خروجي من المستشفى، لم أعاني من العرج خلال المشي كالسابق، فكانت مفاجئة جد سارةبالنسبة لي! لقد ظللت و لمدة تسع سنوات منبوذة و مدعية للمرض من قبل الأطباء في فرنسا منذأول يوم شخص فيه مرضي سنة ٢٠٠٠.

اجمالا، أتذكر اني شعرت ببعض “نوبات الألم” بعد الأسابيع الموالية للعملية، لكنها لا تقارن بما كنت أعانيه قبل هذه الأخيرة. لم تعد لي حاجة إلى المسكنات، و لا العلاجات المختلفة أو العكازين الذين كنت اتكأ عليهما.

أعراض أخرى إختفت بعد فترة، من بينها الدوار الذي ذهب تماما في عام ٢٠١٢. أصبحت أكثر ثقة أثناء المشي على أرض لا تتحرك!

اليوم ( ١٤/ ٠١ / ٢٠١٥ ) جئت إلى معهد شياري ببرشلونة لإجراء زيارة مراجعة طبية، لكي يتم فحصي مجددا و تحديد الأعراض التي تحسنت و تلك التي بقيت على حالها. لقد ظهر في الفحص تحسن المنعكسات العصبية و يمكنني القول أن نسبة التحسن وصلت إلى ٩٥ % . النسبة المتبقية هي أنني لا زلت أشعر بألم على مستوى الظهر عند الضغط، بعض الشعور بالوخز في الظهر أيضا و الألم في ذراعي الأيسر و إن قلت حدته كثيرا. لم أعد بحاجة إلى الدواء، لقد إختفت جل الآلام. أشعر بتحس منذ خمس سنوات و نصف و أقوم بمزاولة عملي لمدة خمس ساعات يوميا كمساعدة في تدبير الأشغال المنزلية.

أود أن أقدم جزيل الشكر للدكتور رويو و إلى فريقه الطبي على إستقبالهم الجيد و مهنيتهم العالية، فمن دون عملية قطع الفيلوم تيرمينآلي SFT، كنت الآن جالسة على كرسي متحرك… و أريد التأكيد على أن الدكتور رويو لم يعدني يوما بالشفاء التام، ذلك أن الهدف الأساسي من العملية هو وقف تقدم المرض. أنا فعلا جد محظوظة لإستعادة غالبية وظائفي الجسمانية، و لا ننسى أن كل جسم مختلف عن الآخر.

باربرا بلاش

أبقى تحت تصرفكم للإجابة على أسئلتكم.

Paolo’s video testimonial: 

Cher ami je vous écris …

Cher Dr Miguel Royo Salvador:

Je voudrais me permettre de vous appeler simplement Miguel, je vous écris cette courte lettre pour exprimer ma gratitude et appréciation, car je suis l´un des rares chanceux dans le monde qui a pu vous trouver. Dans ces quelques lignes je voudrais pas montrer tant ses qualités dans le domaine de la neurochirurgie, neuro-crânienne-vertébrale (pas besoin je n´aurais pas su le bon usage des termes médicaux, car je travaille dans un environnement complètement différent de vôtre), qu´à ses compétences et qualités humaines. J´ai pu (heureusement) participer à l´événement organisé à Trieste par l´”Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati”, le samedi 12/11/11 au “Circolo Sottufficiali”, car avec ma fille j´ai accompagné ma femme, Mme Rita de Rovigo, que vous avez opéré en mai de cette année par la section du filum terminale. Comme vous le savez, ma femme souffre d´une forme grave de la scoliose adulte et souffrait depuis quelques années de douleur constante dans son bras droit et d´une insuffisance respiratoire sévère avec l´oxygénation du sang faible. Eh bien, mon cher ami Miguel, après l´intervention, la douleur fort au bras a presque disparu, tandis que le problème de respiration s´est grandement améliorée et, après une période post-opératoire des hauts et des bas, maintenant les valeurs de l´oxygénation du sang (le emo-gaz) sont devenus presque complètement à la normalité.

Mais comme j´ai dit, dans cette lettre je tiens à souligner, en plus de son immense talent en tant que neurochirurgien et neurologue au niveau mondial, sont vos compétences et vos qualités humaines d´une personne normale à la disposition des autres.

Après le dîner organisé à la fin de l´événement, j´avais dit au revoir à des amis et connaissances et je marchais dans le bar de cercle pour le café quand vous êtes arrivé, et en prenant un café ensemble, comme cela se fait entre de vieux amis, nous avons continué à parler plus sur le cas de mon épouse Rita. À une certaine question vous m´avez dit que ma femme a également eu de la chance. Eh bien, mon ami Miguel, vous vous trompiez, la chance c´est comme la foi en Dieu, il faut la chercher. Nous la cherchions (à travers les médias, Internet, etc) et l´avons trouvée en vous.

Merci cher ami Miguel.

Je voudrais considérer ce témoignage un petit hommage à son travail et celui de son extraordinaire équipe de médecins et le personnel, et j´espère que vous êtes lu dans les médias par tous les patients atteints de syringomyélie et Arnold Chiari I qui ne vous connaissent pas encore, et surtout neurochirurgiens de l´hôpital “Civile” de Rovigo, qui quand il y a quelques années nous les avons contacté avant d´aller à vous ils ont exclu a priori que la douleur au bras fort que mon épouse Rita souffrait pourrait être causé par la syringomyélie, et ces médecins spécialistes en médecine respiratoire et traitement de la douleur, qui ont examiné les résultats obtenus, ont été étourdis, parlant du miracle.

Je conclus, cher ami Miguel, en le remerciant encore une fois, à vous et votre équipe de médecins et le personnel, et j´espère que, en mai 2012, quand j´accompagnerai ma femme à Barcelone à l´Institut pour le contrôle post-opératoire, nous prenons un autre café ensemble.

Rovigo, 14/11/2011 Gianni Lanzoni

بدأت مشاكلي الصحية منذ 7 سنوات ، في نوفمبر 2003. بعد عملية قيصرية ، في يوم واحد ، فقدت 17 كيلوغراماً. في البداية كنت سعيدة لأنني بعد الولادة سوف فقدت الوزن، لكنني أثناء المشي ، بدأت أميل كثيرًا إلى اليمين. فكرت في أن يكون للأمر علاقة بالآثار الجانبية للتخدير، لم أهتم بذلك، كنت أتوقع أن يكون مؤقتًا وأن شيئًا فشيئًا سوف أتعافى. لم يكن لدي وقت للالتفات إلى مثل هذه التفاهات
بدأت أشعر بالتعب الشديد ، لكنني اعتقدت أن هذا هو ما حدث لجميع الأمهات مع أطفالهم الصغار. لكن ذلك التعب لم يكن طبيعيا. مر الوقت ، بعد فترة من الوقت بدأت أعاني من بعض الاهتزازات من الألوان في عيني التي تتحركت بلا توقف. وقد تكرر هذا كل يوم تقريبًا ، وأحيانًا عدة مرات في اليوم. استمرت هذه اللحظات حوالي 15-17 دقيقة (قمت بحسابها). جلست الآن وانتظرت أن ينتهي الأمر، لأنني بالكاد أرى ذلك. طبيب العيون لم يلاحظ أي شذوذ
مر أكثر من عام بقليل وشعرت بنوع من الوخز في إصبع القدم الرابع ، مثل النوم. لقد بدأت في فركها وتدليكها ، لكن هذا الشعور لم يعد موجودًا. مع مرور الوقت امتدت إلى كامل سطح الساق ، من الإصبع إلى الركبة وما فوقها. تم الحفاظ على الحساسية ، ولكن كما لو كانت من خلال قطعة قماش سميكة. جلد أصابع القدمين حرفيًا بدأ يجف ويسقط. لا كريم ساعدني. أصبحت الأرجل رفيعة جدًا واكتسبت لونًا رماديًا وكانت دائمًا باردة. ثم بدأت تشنجات قوية ومؤلمة للغاية. في وقت لاحق تم إضافة حرق داخل العظام. بدأوا في دوخة قوية ، وهي ليست عادية أيضًا ، لكنها كانت مصحوبة بصدمات نادرة
عند المشي لم يعد بإمكاني تنسيق ساقاي اليمنى ولا يمكنني المشي بشكل عام. في المنزل أصبحت انتقل بالتشبث بالجدران. كانت ساقاي ثقيلة مثل الأعمدة
الزيارة مع طبيب الأعصاب لم تقدم شيئًا. لا يسرني أبدا تذكر تلك اللحظات. استمع الطبيب إليّ، وفحص تمارين الضغط ، ولمس أنفي بإصبعي ، أعطاني بعض الغرزات ، خدشني بأشياء حادة مختلفة ، وسألني كم عمري ، عمر ابني ، وقدم لي “نصيحة جيدة”: ” لا تأخذي كل شيء بجد ، و حاولي القيام بالسباحة “. تركني في حالة صدمة. انهمرت الدموع و أنا في الممر عند خروجي من العيادة. بعد فترة قصيرة ذهبت إلى طبيب أعصاب آخر ذي خبرة أكثر ، كما اعتقدت في ذلك الوقت. لقد استمع إلى كل ما أزعجني ، ولم يتحقق من أي شيء ، و قام بتدوين الحرفين “أ.م” في ملفي الطبي. وصف لي أخذ دواء ملجما وهذا كل شيء
مر الوقت ، في وقت لاحق ظهر الضعف الرهيب ف كامل جسمي الذي تسبب لي في الغثيان ، كل صباح تقريبا. كان الوضع يزداد سوءا. لم يتبق سوى شيء واحد ، لأتولى زمام صحتي
ذهبت إلى مركز سمارة التشخيصي ، هنا في مدينتي. مع كل الأدلة ومع كل اختباراتهم ، لم ير المتخصصون أي شيء. وفقا لهم ، كان كل شيء على ما يرام ، لأن الاختبارات كانت مثالية. عندما طلبت منهم إجراء رنين مغناطيسي ، أخبروني بصراحة: “هل تعتبرين نفسك أكثر ذكاءً منا نحن الأطباء؟ نحن نعرف بشكل أفضل نوع الاختبارات التي تحتاجينها”. وكان كل اختبار من هذه الاختبارات يدفع بالفعل ومكلف للغاية
في وقت لاحق لاحظت أن عيني اليمنى بدأت تسوء للغاية. كنت أراء جيدا بعيناي الإثنين ، لذلك لم ألاحظ أي مشكل على الفور. عندما استلقيت على جانبي الأيمن ، شعرت بصداع في أذني اليمنى ، كما لو أنني وضعت أذني مربوطين بصندوق محول. لهذا فقدت لم أعد أنام جيدًا. وبشكل عام وجدت أنه من غير المريح أن أكذب. أصبت بألم في الظهر والعنق والذراعين والساقين ، وفي بعض الأحيان وجدت صعوبة في التنفس. في المطبخ اعتدت على تنظيف 2-3 قطع من الأطباق دون أن أستطيع تنظيف المزيد ، واجهت مشكلة في رفع الذراعين والكتفين. لقد بدأت حالتي في التدهور . فشلت ساقي وسقطت على الأرض في كثير من الأحيان. الجزء الأصعب كان الإجابة على أسئلة ابني الصغير: “أمي ، لماذا سقطت؟” جلس على الأرض بجواري ، ضحكت وأخبرته أن والدته خرقاء مثل وهذا هو السبب في سقوطي. ضحك ثم ذهب ليلعب. ثم نهضت بطريقة ما. ذهبت إلى الأريكة وسقطت عليها ونمت. كان من الصعب إخفاء حالتي على نحو متزايد
في 6 سنوات ونصف لم يبد أي من الأطباء الذين التفت إليهم الاهتمام الواجب لحالتي. في صيف عام 2009 ذهبت إلى عيادة كوفاتوفا. بالفعل في اليوم التالي حصلت على تصوير بالرنين المغناطيسي لطلبي الشخصي ، دون توجيه مسبق. بدأوا في التقاط الصور من أسفل الظهر ، حيث يبدو أن جميع المشاكل كانت في الجزء السفلي من الجسم. ثم الجزء الأوسط ، ثم أعلى العمود الفقري. ثم أعلنوا التشخيص: تكهف النخاع. قالوا إنني لن أعالج وأن نوعية حياتي ستتضهور. لذلك قالوا أن اتماسك التمسك أن لا أفقد أعصابي
قضى زوجي نصف عام في “العيش” على الإنترنت ، حيث كان يبحث دائمًا عن أي معلومات حتى وجدناها أخيرًا. في البداية لم نؤمن بذلك ، لم نعتقد أننا كنا سنجد ذلك. برشلونة ، عيادة كياري. جميع قرأنا جميع المراجع ، رسائل المرضى الذين أجروا العملية. كنا بالفعل متأكدين تمامًا من أن هذا التدخل الجراحي هو السبيل الوحيد للخروج من هذا المرض الرهيب
أجريت لي عملية جراحية في 26 كانون الثاني (يناير) 2010. سار التدخل بشكل جيد ، لأنني استطعت بعد التخدير أن أستيقظ قليلاً. شعرت بجسديصحي تمامًا و كما لو أنه جديد. اختفت معظم الأعراض على الفور. كان الدافع الطاقي الذي أحمله من حيث الحجم والقوة لا يوصف ، ولم أصدق ذلك. كنت مليئة بالفرح. تم استعدت البصر في العين اليمنى في أقل من أسبوع. تم تمرير الرنين في الأذن مباشرة بعد التدخل. لم أشعر بالدوار مرة أخرى. لم تعد هناك اهتزازات من الألوان أثناء الرؤية. يمكنني تنسيق المشي مباشرة بعد الاستيقاظ. كنت قادرًة على رفع قدمي بطريقة لا يمكن أن يفعلها سوى الأشخاص الأصحاء. والأهم من ذلك ، الساقين ، ظهرت العديد من القوى في جسمي ، على الرغم من ضمور العضلات. سرعان ما أصبح لون البشرة طبيعيًا. توقف تساقط الشعر (لاحظت في نفس اليوم من الخروج من المشفى). ظهري وأسفل الظهر والباقي لم أشعر فيهم بأذى بعد الآن. هيا ، لقد واجهت صعوبة في الاعتقاد بهذه التغييرات. قبل التدخل ، كنت أمشي وأضطر للراحة كل ثلاث أو أربع دقائق ، لكن بعد العملية مباشرة ، تمكنت من التجول في برشلونة مع زوجي لمدة عشر ساعات ونصف الساعة، حيث دخلت مرتين إلى المقاهي لتناول وجبة خفيفة. لقد كتبت قصتي الآن ، بعد عام ، لأنه حتى الآن كان من الصعب للغاية بالنسبة لي أن أتذكر ما كان يحدث لي من 2003 إلى 2009
أريد أن أخاطب كل الذين أصيبوا بهذا المراد الرهيب. لا تقبلوا أي إجراء مشكوك فيه يمكن أن يؤدي إلى عواقب لا رجعة فيها. أبذل قصارى جهدك للتشاور مع الدكتور رويو
كل الحب و التقدير وشكرا للأطباء الذين أعادوا إلى صحتي وحياة كاملة
هاتفي: 0078463345826 :البريد الإلكتروني [email protected] :سكايب rusianen

تاريخ العملية: مايو 2010

إيطاليا

صباح الخير للجميع

اسمي روزانا بياجيوتي ، عمري 35 عامًا وأعيش في أومبريا، بالتحديد في مقاطعة بيروجيا في إيطاليا

أردت التحدث عن قصتي بصفة وجيزة، على أمل أن أتمكن بهذه الطريقة من مساعدة كل من هو مثلي ومن كان لديه سوء الحظ بسبب مرض نادر ولم يجد في بلده الإجابات الصحيحة من الأطباء

بدأ كل شيء في أغسطس 2009 ، عندما بدأت الأعراض النادرة الأولى للتعب وضعف عضلات الرقبة ، مع حركات لا إرادية عند تحريك الرأس إلى اليسار. من هنا بدأت عمليات البحث الأولى ، في البداية عن طريق اختبارات روتينية بسيطة ، مثل تصوير العمود الفقري العنقي بناءً على طلب الطبيب المعالج ، ولكن لم يظهر أي خلل في تلك الاختبارات

مرت فترة أخرى من الزمن ، زرت فيها فيها طبيب أعصاب ، أخبرني في البداية أني تعرضت للتوتر وأن عليّ أن محاولة أن أعيش حياة أكثر هدوءًا ، ربما بمساعدة أخذ دواء الاسترخاء. كنت في حاجة ماسة إلى الإجابة ، حاولت أن أسلك مسارات أخرى ، وفي الوقت نفسه اتصلت بأخصائي أعصاب آخر ، بعد شكوك مبدئية ، قرر أن يعطيني أمرا طبيا لإجراء صورة رنين مغناطيسي

بعد أن مرت ثلاثة أشهر، كان شهر نوفمبر قد بدأ وتفاقمت مشاعري كثيرًا ، لدرجة أنه لم يعد بإمكاني القيام بأنشطة يومية بسيطة ، ولم يعد بإمكاني تنسيق الحركات بشكل عملي.

لقد انتظرت بفارغ الصبر موعد الرنين المغناطيسي النووي المقرر في 10/11/2009

بعد الإجابة بضعة أيام ، ظهر ما يلي:

إنزلاق غضروفي على مستوى الفقرات الخامسة و السادسة العنقية مع ​​التهاب الفقار وكذلك تضيق للقناة العصبية في تقاطع العمود الفقري العنيقي –الظهري وفي القناة الظهرية،و أنه من المستحسن تكرار تصوير بالرنين المغناطيسي آخر في أقرب فرصة

كررت الاختبار بعد بضعة أيام في 12/09/2009 وتم التأكيد من جديد على التشخيص السابق

بعد أسابيع قليلة ذهبت إلى المشاورة الخاصة لجراح أعصاب معروف قام بتشخيص ما يلي: تجويف تكهف النخاع في بين الفقرة السابعة العنقية و الأولى الظهرية و على ما يبدو أن المرض قد زاد منذ آخر تصوير بالرنين المغناطيسي الأول مع تشنجات الرقبة، ثم نصحني بتكرار التصوير بالرنين المغناطيسي لاستبعاد الإضرابات الوعائية العصبية

مع مرور الأيام تفاقمت الأعراض بشكل ملحوظ ، أصابت بالتنمل في بعض أطراف الجسم ، وكان لدي مشاكل في إعتدال درجة حرارة الجسم ومشاكل في البلع ، لذلك قرر أخصائي الأعصاب الاتصال بأخصائي أعصاب آخر في مستشفى بيروجيا لعلاج توكسين البوتولينوم لتخفيف التشنجات في خلل التوتر العضلي

ذهبت لزيارة ذلك الطبيب على الفور وكنا في نهاية شهر يناير وقرر طبيب الأعصاب أن أدخل المستشفى لإجراء المزيد من المتابعة . خلال إقامتي أجريت عدة اختبارات و فحوصات و لكن بشكل سطحي للغاية ودون أي شعور بالإنسانية

كررت التصوير بالرنين المغناطيسي و أثناء التصريح بالخروج أعطوني التشخيص التالي:

تكهف النخاع في المستوى العنقي و الظهري

خلل التوتر البؤري العنقي

أنيميا

الصداع النصفي المتكرر

وعند الخروج من المستشفى ، أعطوني أخذ دواء بتوكسين البوتولينوم بسبب خلل التوتر العضلي ، وقيل لي إنني كنت سأحصل على فوائد بعد بضعة أيام ، بينما لم يكن لدي ما يدعو للقلق حول تكهف النخاع …

مرت الأسابيع ولم أجد أي فائدة لعلاج حالة التشنج، على العكس من ذلك فقد كان بمقدوري فعل شيء أقل كل يوم ، ومرت ثلاثة أشهر وقررت استدعاء إخصائي من بيروجيا لمعرفة ما إذا كان بإمكاني الإستفادة من علاج آخر ، لكنه أخبرني وقحا للغاية ودون قلق بشأن حالتي الصحية ، أنه أمر مستحيل وأنه كان علي الانتظار حتى 6/16/2010 ، وهو ما كان مستحيلا بالنسبة لي

في الوقت نفسه ، ولست متأكدة من البروتوكول الذي يجب اتباعه لعلاج تكهف النخاع ، ذهبت لرؤية أخصائي أخر في سيينا ، الذي أخبرني بعد نظرة سريعة على القرص المضغوط للرنين المغناطيسي ، أنه يمكنكن الإطمئنان لأنه ربما يكون تجويف تكهف النخاع لم يتقدم. لم أستفد شيئا ، وبعد عشر دقائق من التشاور ، غادرت دون أن أحصل على تقرير مكتوب ، حيث وجدت نفس سطحية الأطباء في بيروجيا

بخيبة أمل من كل هذا ، لم أعد أستطيع البقاء هادئة، وشعرت بالقلق من مرض تكهف النخاع ، لأنه مرض تنكسي مدمر ويحتاج إلى عناية متخصصة للغاية ، والتي لم أحصل عليها في بلدي . لقد تركني الجميع دون حل لمشكلتي ، شعرت بالخزي إلى ما آل إليه حالي، وشعرت أنني بلا فائدة ، ولم أستطع حتى اللعب مع ابنتي

كان على شخص ما مساعدتي … بدافع اليأس والرغبة في الخروج من هذا الموقف ، أردت الإجابة على أسئلتي

حتى ذلك الحين ظللت في الظلام دون أن أجد مخرجًا ، لكن ذات يوم ، أثناء تصفح الإنترنت ، والبحث عن عيادة متخصصة في تلك الأمراض ، وجدت معهد كياري برشلونة التابع للدكتور رويو في برشلونة

لم أعتقد أنه حقا … حقا كان هناك حل؟ لم أستطع أن أصدق ذلك … قررت تحديد موعد للزيارة الطبية وتوجهت إلى برشلونة في 05/19/2010 ، لقد شعرت بالغضب الشديد و في نفس الوقت بالسعادة لمعرفة أنني كنت قد وجدت أخيرًا طبيبًا يجيب أخيرا على أسئلتي. بعد زيارة مكثفة للغاية وبعد مشاهدة قرص الرنين المغناطيسي ، كان التشخيص معقدًا:

خلل بين الفقرات العنقية

تكهف النخاع مجهول السبب

متلازمة الجر النخعاعي الفقري

في الواقع ، تبين لي بوضوح شديد أن حالتي معقدة للغاية ، ولمنع تدهور الوضع بشكل أكبر ، يجب أن أخضع على الفور لتدخل جراحي يسمى قاطع الفيلوم تيرمينآلي لإيقاف تقدم الأمراض ،

حيث يتعذر معرفة متى يتطور المرض . قررت بعد ذلك تحديد موعد التدخل بتاريخ 06/01/10.

و كان حينها قد قام بإجرائها الدكتور رويو في مستشفى سيما

كنت هادئة جدًا بعد العملية ، كان التدخل الجراحي قد استمر ما يزيد قليلاً عن ساعة وعندما استيقظت ، شعرت بأني مختلفًة، وكنت أكثر تحرّرا من الثقل الذي كنت أشعره منذ سنوات ، وبعد ثماني ساعات من التدخل ، استعادت بالفعل أشياء مختلفة : اختفى إضطراب الحس في اليدين ، و الإحساس بالحرارة المعتدلة في جسمي ، إعتدال الرأس مرة أخرى وتعافى بابينسكي

ثم كانت هناك مشكلة خلل التوتر العضلي العنقي ، ولكن مع مرور الوقت ، بدأت ألاحظ تحسنًا طفيفًا ، حتى بعد حوالي شهر استردت تمامًا الوضع الصحيح للرأس ، اختفت التشنجات وعدت شخصًا عاديًا كما كنت من قبل

بدأت أحيا مرة أخرى بفضل الأبحاث التي أجراها الدكتور رويو ، لهذا لن أتوقف عن شكره ، إنه شخص مميز من جميع الجهات. كما أشكر كل فريقه والسيدة جويا لوي ذات الكفاءة المهنية

اشكركم جميعًا على جعلي وأسرتي نبتسم مجددًا ، وعلى إعطائي مرة أخرى إمكانية اللعب والجري مع ابنتي ، التي جعلتني أجد في تلك الفترة المظلمة من حياتي القوة لعدم الاستسلام والعثور على حل لجميع مشاكلي

على أي حال ، أود أن أخاطب الأشخاص المتضررين من نفس مرضي: لا تنتظروا حتى يتسبب المرض في أضرار أكثر و التي لا رجعة فيها ، على العكس من ذلك ، حاولوا إيقافه في الوقت المناسب و استشيروا الدكتور رويو لأنه متاح لأي سؤال ، إلى اللقاء للجميع ، وسامحوني إذا كنت قد أطلت عليكم

:البريد الإلكتروني للمريضة

[email protected]

:الهاتف

00393534043904

تاريخ العملية: أبريل 2009

تاريخ العملية الجراحية: 22 يناير ٢٠٠٨

إسمي روز ليز ، ذات الجنسية الفرنسية و عمري٥٣ عاماً ، مُصابة بمرض تكهّف النخاع منذ ٧ سنوات في مُستوى الفقرة العنقية رقم ٥ و الفقرة الظهرية رقم ١. عانيتُ تدهور شديد خلال الأشهر الثلاث الآخرين.

لقد حصلت من الضمان الإجتماعي تغطية جميع نفقات العملية الجراحية.

إنّني أبقى تحت تصرّفكم للرد على أسئلتكم ، فاتّصِلوا بي عبر الهاتف التّالي :(٣٣)٠٤٦٧ ٣٦ ٢٩ ١٢ أو عبر الإنترنت. البريد الإلكترونيكي: [email protected]

Rose-lys’s video testimonial:

تــاريــخ الـــعملــية : يــونــيو ١٩٩٤

كـلّ شـيء بــدأ خــلال الـزيــارة الأخــيرة لــطبيب الأطــفــال و عــمري ١٣ســنة( الآن عــمري ٣٢)، خلالها رأى الــطبيب تــقوّس قــلــيل فــي الــعمود الــفقــري.

و مــن تَـمّ قـمت بتحالـيل الأشـعة و كـان الجـنف جد مقــوّس . و مــثل هــؤلاء الـذين يُعانــون هذه الــمرض ، بدأت أمــارس تماريـنات إعــادة الـتأهــيل ، و المُـمارســة يــوميــاً تقــريبـاً لــغــايــة تــصحيح الإنــحنـاء زيـادة على ذالك كـنـت ألــبس دعامــة تشـبه قفـص من حــديد مُركّـــبـة من أقــواس حــديديــة كــانت تـُمــارس ضـغط عــلى الـجهـة المـقـوّسـة للــعمود الـفقـري . و بــعد سـتة أشــهر مـن مُمــارسـة الـتمارينات حــصـلت على تــحسّن كــبيــر . لـكن كــان غيـر مفهوم أنّني كلّما كــنــت أنمو ، رغم الـتماريــنات ، الـسبـاحة و غـيرهم من الـنـشـاطـاتات ، فـكنــت أعـوج من جــديد و تنــزاد درجــات الإسـكولــيوزيس . وهــكذا عــشــت مُـدّة ثــلاثة ســنوات بين تــحسّن و تدهْــور دون الــوصــول إلــى أَيّ اســتقــرار و لا حــالة تــدريجــيّة. وابــتداءاً من هــناك تــعرّفــنا علــى الـدكتور رويــو الــذّي اقــترح علــينا حــلاً لــمرض تــجنّف الـنخـاع . إنّ واحــد من أســبــاب هذه الــتغيّــرات هــو الــتوتّر المُــمــارَس على النخاع الشوكي ، و رغــم الــتمارينات فـإنّ الـجنف كان يـزيد مــع الـنموّ . و في عام ١٩٩٢ عــند بـلوغي ١٨ عـاماً قــرّرنــا أن نـقوم بـالعمـليــة الـجراحية لــِتــحرير الـنخــاع الــشوكي. لــم يــكن قــراراً ســهلاً لأنّــني كنـــت مــثل أرنــب الــتجاريــب الــعلميــة و الــمريــض رقــم ثلاثــة لــنــظريــة الـدكتور رويــو ، لكن بــعد زيــارة و اسـتشارة الــعديد من الأطــباء لـلحصــول على رأي ثــالث ، قـرّرنــا الــقيــام بــالعمــلية الــجراحيــة. الــجميع أخــبرونا أنّ هــذه الـعمليــة ، والــتّي تـتمثّــل في قــطع الـخيط الإنتــهائي لا تُمثِــل خــطر لِأنّـــها لا تمــسّ الــنخاع الـشوكــي و بــالتّــالي فهي أحــسن بــديل لــعمليـــة وضــع قــضيب حــديدي فـي الــعمود الــفقــري. الــحقــيقة هــي أنّ الــعملــية تــمت بــشكل جــيّد ، على مــا يُرام ، والآن إنّــي أشــعر بِـحُريــة أكبر و أكــثر اســترخاء و تَـمَدُد دون مشــقة في الــظــهر. بــاربــرا مــارتــينز عــنوانــي الإلــكترونــيكي: [email protected]