米卡爾拉(Michaela Ferlaino)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝第一型，原發性脊髓空洞症併脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2013年2月21日

手術日期：2011年5月。

義大利人

大家好：

我叫米卡爾拉，我22歲，我住在意大利南部卡拉布里亞的一個小鎮村。

我寫這個故事的用意是希望能夠幫助那些和我一樣患有小腦扁桃體下疝第一型的病人。

從小我就一直有頭疼的問題，情況有時候嚴重有時輕。我的父母一直以來也不斷試著要找出我頭疼的原因，帶我做了好多檢查：腦部X光片，眼科檢查和一些常規檢查，而一切檢查結果都很正常。但我的頭疼卻一直伴隨著我，到後來我也習慣與頭疼共處了。後來過了一段時間後，我又重新拍了一次X光片，這是因為我母親一直都認為一定有什麼問題，而現在來看，我可以說我母親是對的。

不過，那時拍的X光片結果也是正常。直到過了4年後，我開始有一些奇怪的病症：疲勞，無力，四肢莫名沉重，有蟻感，背部劇烈疼痛，頭部和頸部強烈的牽扯感。一開始我以為身體無力的感覺是因為我久坐不動的原因，以前我是很常做運動的，後來我發現我不鍛煉後，我的症狀也開始加重了。但是隨著時間，我明白到這些病症跟我不做鍛煉了沒有關係。

有一天我和平常一樣躺在沙發上，我抱怨著我感覺無力且四肢和背部劇烈疼痛，有時候讓我都無法起身了，而就在這時，我的右手臂突然動不了了，我怎樣也沒法動我的右手臂，後來我只好試著用左手慢慢的把右手臂撐在腿上。我很了解我自己的身體，我清楚地知道這一定有問題。

後來我母親決定跟一個特別的醫生朋友談談我的情況，沒多久這個醫生就幫我申請了拍核磁共振，結果診斷發現我患有小腦扁桃體下疝第一型。

我真不知該如何解釋我知道時有多害怕，我對自己的身體沒有任何的掌控。我開始體重下降，身體無力感加重，我沒法吃飯，有時候一口飯可能含在嘴裡10分鐘我都還無法嚥下去，我的背和脖子都好疼。我沒法挺直我的身體，我的脖子也越來越向前傾。

過了一年後，我又重拍了核磁共振片，我的情況又惡化了。我的脊髓空洞範圍加大了，那時唯一能幫助我減輕痛苦的就是進行手術治療。但我當時還那麼年輕，我自然的是怎麼也不肯接受減壓手術的，因為那對人體的侵入性大，我光想就全身都不舒服。

後來我母親的醫生朋友開始調查研究我的疾病，也是這樣我們找到了羅佑醫生。我們在知道羅佑醫生的存在後，我馬上到他的網站閱讀一切關於我的疾病的信息，我看了好多次不下上百篇的病友故事，而我每看一次他們的故事我就越能體會這些人的苦痛。

我不否認的是一開始我心裡是有些懷疑的，因為我覺得我的病有可能那麼簡單嗎？不過儘管如此我還是決定打電話過去諮詢。我聯繫了負責意大利患者的略小姐，而從一開始她就給我很親切負責的感覺，略小姐也請我把我的核磁共振影像發給她。沒幾天，我就收到了她的答覆，醫生診斷我可以進行羅佑醫生的終絲微創手術。

後來我到了巴塞隆納進行門診，門診後隔天我就進行了終絲手術。最後我是帶著力氣和全新的生活回到意大利的。很多的病症在術後沒幾個消失就都已經消失了，隨著時間過去，我很多的病症也完全性的消失了。我雙腿和雙手的力氣恢復了。我知道我的疾病還是在，但同時我也知道它不會再給我帶來更多的問題了。雖然有時有些小病症還是會來煩我，但我確信也知道我的術後非常好。我真的非常感謝我母親的醫生朋友，她從一開始就了解到我的疾病問題，也一直在我身旁幫助我，至於羅佑醫生和略小姐，他們更是把我的笑容還給了我，也還給了我的家人，感謝他們也感謝我的家人一直陪伴在我身邊，也給了我接受手術的可能性。

另外，我也想特別感謝羅莎娜女士(Rosanna Biagiotti)，感謝她的耐心和親切，一直在我身邊幫助我面對我的疾病。

你們如果有任何問題的話都可以和我聯繫：(+39) 3404900272

米卡爾拉