迪亞各(Diego Tasca)，脊髓牽扯綜合徵、小腦扁桃體下疝併脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2011年11月9日

手術日期：2009年5月。

義大利人

我的名字是迪亞各，我是小腦扁桃體下疝的患者，我是在2003年一次呼吸停止發現我的疾病的。我被送到Piove Di Sacco醫院的急診，在一陣心肺復蘇術後，我住院做了詳細的檢查，最後被診斷出這個我不認識又很奇怪的疾病，我當時很對於醫生們用”奇怪”來形容這個疾病感到相當的害怕。

我出院後，我帶了我所有的檢查結果到神經外科，希望醫生們能夠解決或治愈我的病，因為雖然是個奇怪的疾病但也不是個完全性不被認知的病。

在我的家庭醫生推薦下，我預約了神經外科主任S醫生的門診，到了門診當天，我把我所有的病例資料都拿給S醫生，我當時和我的母親一起去的門診，她陪我走過了我漫長的求醫路程(儘管很擔心但她也很堅強)；那時醫生開始平靜的看我的核磁共振片和Piove Di Sacco醫院的報告，我原本極度害怕的心情也平靜了一些，醫生告訴我這不是什麼太嚴重的問題，這個病就像是闌尾炎一樣，只需要在後頸開一個小小的口，是一個簡單的手術，住院一晚之後就可以出院回家了(我發誓這些話是醫生親口所說，我都深深的記在我心裡)；此外，醫生還拿了一張紙畫了一個小圖畫來跟我解釋這個疾病和手術，醫生跟我說：”您想想，我們甚至都不用剃掉你的頭髮。”(但當然的，頭髮並不是我所擔心的事)，不管如何，那時醫生的態度給了我勇氣，醫生跟我說等他們一有手術空缺就會馬上通知我，最後我付了190歐元的門診費，因為是私立的門診，且S醫生也是當地最好的神經外科醫生，公立的社會醫療不涵蓋私立的門診。

之後的一個半月我又回到了以前的生活，但不久我母親就給我打了電話，我母親要我趕快從公司回家，因為醫院有手術空缺了。我回到家，打包了簡單的行李就馬上到醫院的神經外科報到。

我是在2003年7月16日去的醫院，醫院幫我預訂了手術當天的病床，隔天我做了所有術前需要的檢查也簽了手術同意書；在這之後8天，在2003年7月24日我進行了枕骨減壓並頸1椎板切除術，手術名稱很容易寫下來或說出來，但我和您們保證要面對和承受這個手術不是那麼的容易。

術後，我在加護病房醒過來，全身插滿了管，無法動彈，當時我能動的只有我的眼睛(我心想：不是說只是個簡單的手術嗎？)我不知道醫生們到底確切為我做了什麼，也不知道手術進行了多長時間，剛醒過來時，我甚至都還看不清，我也不知道我究竟在加護病房待了多少天，但這一切都讓我不再相信S醫生和我說的一切。

整天待在病房害怕的看著天花板的心情是非常糟的，我甚至都不知道日子過到哪一天了，也不知道我在病房多長時間了，更不知道我到底怎麼了，也不知道手術是不是成功…這些問題就一直重複不斷的環繞在我腦海裡。不過在出了加護病房後，我開始慢慢理解真相；我向您們發誓住院的那段時間是非常痛苦的。

換到普通病房後，我一直高燒不斷且有劇烈疼痛，手術的傷口不如我想像的小(直到現在我的後腦還是清晰可見那道傷口)，我的身上插滿了針，還連接了一個偵測生命跡象的機器，另外還有奇怪的機器一閃一閃的在控制我的身體狀況；我不知道也永遠不可能知道醫生們在那次手術到底對我做了什麼，我只知道我的大腦有一個塑料硬膜，其他的我都不知道了；我只記得術後帶來的痛苦和後悔，術前門診醫生所說的都是騙人的；我和您們發誓，我當時還很勇敢是因為我看到在我周遭的都是比我更嚴重的重症患者：如腫瘤患者、血管瘤患者等。

但我錯了，因為我當時還不知道我的情況或我的疾病有多糟；我在醫院一共待了13天，我是在2003年7月29日出院的，回到家後，我已經不是以前的我了，我的情況非常糟。

在家休養的時間非常長，我不知道確切在家待了多長時間，但我可以確切的知道我的痛苦有多多。但我自己鼓勵自己說，在經過那樣重大的手術後，這樣的情況是正常的。我還是一樣一直高燒不斷；打一個噴嚏，我的腦就像要爆炸了，我真的快瘋了，我一直祈禱我不要打噴嚏或嘔吐，這是最糟的2個動作。

我沒多久就趕快回醫院檢查進了急診，醫生們不懂為什麼我會高燒不退，他們開始思考手術的風險和禁忌；醫生們不知道是我對植入硬膜的材質過敏或有抗拒；但我很清楚的是醫生們想再對我開一次腦的打算，希望能藉此找出問題。
但我已經精疲力盡了，不管是心理還是生理上，我拒絕任何更多的折磨或治療，我真的不想再有更多的痛苦了。

後來醫生決定嘗試進行藥物治療，當醫生在脖子為我注射藥劑時，我可以感到疼痛的減輕，不過隨著時間我也慢慢的感覺身體比較好一些了，感覺好想最糟的部分我已經撐過去了，我痛苦的回到了一個平常但身體有疼痛的人生。

之後幾個月我從拍了核磁共振片等檢查，檢查結果看起來一切良好，重新回想再忘記發生的一切是很難的，但在手術後3年，我恢復了身體的力量和意志力。

但好景不長，突然有一天我的疾病問題又都再出現了，透過我的家庭醫生我做了很多檢查，但每個檢查的結果他都說很正常，減壓手術的成果很好，但事實是醫生們讓我做了一個又一個沒有用的檢查，最後醫生們更告訴我，這是我有精神問題，他們如此堅決的態度讓我也真的相信是我自己腦子有問題！

我瘋了，但我其實不是真的瘋了，而是醫生們不認識我的疾病和它病症的惡化。我後來只好接受一個朋友的建議到了一家治療抑鬱症的醫院，因為那時的我非常憂鬱，我甚至兩次嘗試自殺，我很迷惘也感覺自己很沒用，覺得自己是家人的一個負擔。到了抑鬱症醫院後，我遇到了M醫生，我告訴了她我的情況，她最後決定讓我住院，我已經不記得我入院的日期了，但我當時遵造著朋友的建議住院了。

對我來說，從住院的第一天開始，我就覺得我好像在監獄裡，每天都要吃一堆對我沒有任何用處的藥，同時我的病也一直不斷的惡化，但我也因此變的更堅強，在醫院裡我也認識了很多好朋友，他們需要的是有個人說話來忘記他們的痛苦；不過雖然有了這些好朋友，但我的病還是一直在惡化，我本來不抽煙的，但在這我也開始抽煙，每天3包煙；我就像在一個籠子裡，被剝奪了自由；現在我還跟醫院的幾個人有聯繫，他們很感謝我當時陪在他們身旁。

後來醫生給了我一些藥物讓我可以在家進行療程，但需定期做精神控制的回診；我雖然回了家，但我的生活非常痛苦，我的疼痛問題也越來越嚴重；不過儘管如此，我回到了工作崗位，我就像是變了一個人一樣，我服用的藥改變了我的個性，我已經不是以前的我了；我堅強、努力的繼續我的生命。

我一直到2008年都還繼續回診和做檢查，但這時我的疾病已經開始使我的身體退化，我以前體重85公斤，後來降到65公斤，我瘦了20公斤。我的人生非常的低潮，我遠離一切和所有人，我的身體開始沒有感覺，身體左側也開始半癱瘓，對冷或熱沒有感覺，我在工作時受了傷卻都沒有感覺，都是看到了血才知道受傷了。

我開始很擔心，也去看醫生，但醫生們都還是一直重複這是我精神問題。我真的沒法再忍受下去了，我在不了解我的疾病也不是醫生的情況下，自己開始在網絡上搜尋資料和信息。

透過網絡，答案終於出來了，我患的是一個相當奇怪的病，所以大部分的醫生都不知道該怎麼治療它，但我找到了在西班牙巴塞隆納的一家研究所，感覺他們很了解這個疾病並能治療它，於是我決定透過電子郵件聯繫巴塞隆納Chiari研究所。

一開始Chiari研究所答復了我的郵件，他們讓我把我所有的檢查報告片子都發給他們，診斷我的病例是否是羅佑醫生治療的對象，也評估我是否適合終絲切斷手術；在此同時我又去了一次我們當地的神經外科醫院，我告訴醫生到西班牙治療的可能性，但醫生否定了這個可能性，他不了解我的疾病，而根據他說，沒有任何意大利的醫生會為我進行終絲手術治療；我聽了醫生的話，但我唯一感興趣的是為我的痛苦畫上句號，我必須再試一次。

因此，我到了西班牙到了研究所，我認識了羅佑醫生，醫生幫我進行了門診，我沒有任何精神方面的疾病，而是我的疾病發展的很嚴重了，羅佑醫生讓我在希瑪醫院做了一些檢查，結果發現我除了小腦扁桃體下疝外，還有脊髓空洞和脊髓牽扯現象(導致我的身體左半側癱瘓)，胸部脊柱側彎和頸椎生理曲度變直。此外，羅佑醫生告訴我，終絲牽扯脊髓的情況也對我造成了6個椎間盤突出，2個頸椎的，2個胸椎和2個腰椎的。羅佑醫生告訴我手術並不能解決消除所有疾病已經造成的傷害，但手術對我能有好處，他建議我進行手術，但一切都必須先確定我在意大利手術時植入的硬膜沒有問題才行；我的疾病已經發展的相當嚴重且對脊髓造成很多損傷了，但我求醫生讓我做手術，因為我已經沒有什麼可以失去的了。

最後我做了手術，手術約進行了30分鐘，當我醒過來的時候，我心情很振奮的下了床，隔天醫生幫我安排了回診日期後我就出院回家了。雖然身體疼痛還在，但我感到生命更有力量，我遇見了坦白、誠實又親切的醫生；術後一個月我回到研究所復診，雖然路途遙遠些花費也多，但感謝羅佑醫生，我再次對生命感到活力；到了西班牙複診時，醫生對我術後的恢復成果感到相當驚訝也很高興。

複診時，我跟醫生說我的腿有行動問題，醫生告訴我這是因為腰部椎間盤突出壓迫坐骨神經造成疼痛的問題，建議我日後可以再做檢查以確認是否需要進行射頻神經切斷手術來消除我的疼痛問題。

我非常感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，謝謝他們給了我希望和重新活下去的力量，謝謝你們大家！

迪亞各

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