鈴木和子，神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞症、脊柱側彎併複合性椎間盤膨出症。

Published by ICSEB at 2017年1月19日

手術日期：2016年3月

大家好，我們寫這篇文章是為了告訴那些跟我們的女兒患有同樣的疾病且找到了巴塞隆納Chiari 研究所網站的人，告訴他們可以考慮來巴塞隆納Chiari 研究所進行治療，因為我們真的非常感謝研究所的醫療團隊。

當我女兒11歲時，正是她快速成長的時候，她身體的姿勢不正，向左側斜。我們每天都跟她說要坐好，姿勢要擺正。當時我們覺得沒有必要拍X光片或核磁共振。我們只是覺得我們女兒的姿勢不正確。當和子13歲時，她出現了第一個症狀，那就是左小腿麻，之後她也開始出現左手麻、頭暈、頭痛還有嘔吐。後來我們在社區的綜合醫院做了核磁共振才發現和子的疾病。

在她的核磁共振報告上醫生寫了一個我們從來沒有聽過的診斷結果：小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。我們對這個疾病並不了解，但是我們記的很清楚，當醫生跟我們解釋診斷結果時，他的表情十分嚴肅。醫生跟我們說治療這個疾病唯一的治療方法就是做手術，而且還是在 “頭部”！我們聽了很害怕，因為直到那個時候我們的女兒從來沒有得過重病，她的健康狀況一直都很良好。和子也沒有想到過她要做手術。

後來我們回到家就開始找疾病的相關資料，但是所有的疾病信息都是負面的，我們看著這些資料的同時，內心也感到非常的恐懼擔心。不過巴塞隆納Chiari 研究所網站裡的信息與其它網站的完全不同，這給了我們一線希望。但是我們同時也很驚訝原來在日本我們並不進行終絲切斷手術。於是我們馬上與巴塞羅那Chiari 研究所的日本負責人高橋小姐聯繫。那時我們女兒的病情一直沒有好轉，甚至嚴重到讓她無法去上學。我們一直在猶豫是在日本醫院做普遍的減壓手術還是去巴塞羅那Chiari 研究所。最終我們還是選擇是在日本進行治療，因為我們女兒的身體狀況不能承受漫長的旅行。我們再次與研究所的高橋小姐聯繫告訴她我們的決定：我們放棄去巴塞隆納治療，我們感到非常抱歉。如果我們的女兒和子的症狀較輕的話我們肯定會選擇去巴塞隆納的。

最後，在看了很多家醫院後，我們 在日本的 Tokiota醫院預約了在2015年4月進行減壓手術。術後我們的女兒康復的非常好，我們也很高興，因為我們女兒的疼痛症狀完全消失了。減壓手術的成功使我們全家人都很高興。

（至於脊柱側彎，在減壓手術後，和子到了我們社區綜合醫院的脊椎側彎專科做檢查，那時她的脊椎側彎25度。她現在穿矯正背架，但只有在晚上才穿。 ）

2015年8月，和子減壓術後3個月我們去了東京醫院複查，因為和子在減壓手術後沒有出現任何症狀，我們也想藉這機會在首都玩幾天。在醫院，和子做了核磁共振後，醫生告訴我們和子在一年內還必須再做另一個手術放置導管，因為她的空洞沒有減小，此外她的小腦扁桃體下疝還加重了。我們不明白怎麼會這樣，因和子看起來一切都那麼正常。當然，我們知道我們必須相信醫生，但我們拒絕了給我們的女兒放置導管。

我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最後我們決定還是去巴塞隆納吧，因為我們女兒現在的身體狀況可以承受漫長的旅行，另外最重要的也是因為研究所的高橋小姐，她讓我們相信了巴塞隆納Chiari 研究所。研究所的終絲切斷手術的目的是“消除疾病病因”，這對我們來說是非常有說服力的，於是我們全家開始談論去巴塞隆納治療的可能性。最後我們的結論是：對我們的女兒來說，現在最重要的是停止疾病的發展，因為她還很年輕，如果有專門的治療中心，即使它是在國外我們也要去接受治療。還有最重要的是終絲手術比插入導管的手術微創，所以我們最後還是決定去巴塞隆納。

2016年3月我們登上了前往巴塞隆納的飛機，到達後我們在酒店休息了一天。第二天我們去了巴塞隆納Chiari 研究所，我們的女兒是由費亞優醫生進行門診，門診時費醫生告訴了我們他對孩子病例的診斷結果，當然這之間都有高橋小姐的翻譯。門診結束後，我們去希瑪醫院做了簡單的術前檢查。我們一點都不擔心手術，因為費醫生跟高橋小姐對我們都很熱情，手術當天我和我的丈夫心情都很平靜，我們相信我們的女兒也一定跟我們一樣。

和子的手術非常成功，且不到1個小時就結束了。我陪和子在希瑪醫院住了一天，我們對醫院病房的設施感到吃驚，因為病房很漂亮就像賓館一樣！出院後，醫生建議也建議和子可以多走走，所以再回來門診複查的這10天中我們都一直盡量在外散步走動 。離開日本前，我們還想如果可以在巴塞隆納觀光一天就好了，但沒想到術後這些天我們在巴塞隆納過的很好，就好像我們出國第一目的是來這裡旅遊一樣。

最後，我們想對巴塞隆納Chiari 研究所的團隊表示感謝。