佐藤夏(Natsu Sato)，脊髓牽扯綜合癥，小腦扁桃體下疝，原發性脊髓空洞併脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2020年10月5日

手術日期：2013年12月10日。
日本人

大家好，我是佐藤夏的母親，我女兒是在2013年12月，她8歲時接受的終絲切斷手術治療，她是巴塞研究所第四個日本病患。我們女兒患者有小腦扁桃體下疝第一型，原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。現在手術已經過了6年半，她恢復的真的特別好。她本來有很大的脊髓空洞，但在終絲切斷術後6個月就縮小了一半，到術後一年半時，空洞只剩下原來3分之一的大小。她的空洞還存在著，但是隨著時間一直不斷縮小。另外，在術後2年半時，她的下疝也有了好轉，在術後4年半她的下疝有了明顯的康復。我們女兒在日本的醫生對於她終絲切斷手術術後的成果相當的驚喜，從手術到現在，孩子不僅沒有出現任何問題，症狀也消失了。但脊柱側彎無法完全避免發展，研究所建議孩子術後進行Schroth理療法，在手術後4個月我女兒就開始進行物理治療，在4年的時間，我們成功停止了側彎的發展，但後來我們女兒進入了成長期，在2018年12月時，她的側彎發展到了48度，但我們換了一家康復中心，最後在1個月左右時間，她側彎恢復到了33度，我們會繼續聽從醫生的建議幫助她的側彎能再繼續康復。

感謝巴賽隆納Chiari研究所，我們女兒現在能和其他孩子一樣正常生活上下學。我想透過這篇文章和大家分享我們女兒在手術後6年的情況，也和大家分享我們是如何克服問題來到巴賽隆納。我希望我們的故事能對其他的病人有所幫助。

我們是如何來到巴塞Chiari研究所的

我們女兒在她5歲時被診斷出脊柱側彎的，3年期間我們都定期帶著她回醫院復查。在她7歲時，醫生建議我們給她拍核磁共振，因為她的側彎加重了，也就是在那時候我們發現她除了脊柱側彎，還患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。那時，醫生便告訴我們她的側彎是因為這兩個疾病所引起，我們首先必須透過外科手術治療下疝和空洞，接著才能再進行脊柱側彎的治療。

在神經外科的門診時，醫生告訴我們孩子必須做開顱減壓手術，另外因為她的脊髓空洞很大，已經發展到腰部了，必須也馬上處理。“為什麼會發生這樣的事在我們女兒身上呢？她只有8歲啊！”這是我那時心裏最深處的感受。我先生和我，在很迷茫的狀況下開始在網上尋找關於這些疾病的介紹。我們瞭解到依照病人症狀惡化的程度，病人可能需要進行2-3次的減壓手術，減壓手術不僅是一個高風險且創傷大的手術，術後症狀也不一定能有好轉。我們看到了許多減壓術後病人的故事，他們提到了在減壓手術後都出現了嚴重的後遺症，因此我們開始尋找其他的治療方式。

透過網路，我們找到了巴賽隆納Chiari研究所的終絲切斷治療法。我們把羅佑醫生所有的醫學發表都列印了出來，並帶去給女兒在日本的醫生看。和很多醫生一樣，他們都對終絲醫療法的成果有疑慮，但在我們決定前往巴賽隆納治療後，醫生還是幫助我們將孩子的片子影像都準備好讓我們帶到西班牙。我們真的很幸運遇到這樣一個尊重我們決定的醫生。

後來我們和研究所的日語患者負責人高橋小姐聯繫，感謝她我們也和其他在研究所手術的日本病人聯繫上，也交流了他們對手術的意見。後來我和我先生決定先選擇一個沒有後遺症且對人體創傷小的手術，如果手術效果不如預期，那麼我們可以那時再考慮減壓手術。不過很幸運的，我們的擔心是多餘的，因為孩子終絲術後空洞奇跡似的縮小了。

來巴塞時我們所遇到的一些問題：

– 地理位置遙遠

很遺憾的，巴塞研究所在日本並沒有合作的醫療中心。在終絲切斷手術後孩子沒法在日本當地進行復查，但儘管如此，研究所的醫生提供了所有我們需要的資訊，以便我們和日本當地的醫生建立聯繫，因此在術後復查我們沒有遇上任何問題。術後對於孩子症狀有任何問題時我們都會及時和高橋小姐聯繫，她會幫我們和研究所醫生溝通或是告訴我們應該和哪些醫生諮詢，並讓我們將研究所醫生的意見轉交給日本當地醫生，雖然無法親自面診，但術後和研究所的聯繫上沒有任何問題，我們也非常滿意。

– 手術費用，旅費和住宿費

終絲切斷手術的費用比在日本進行減壓手術的費用高，此外我們還需要加上到巴賽隆納的旅費和住宿費。

-語言問題和酒店機票預訂

對於不常出國的人來說，去巴賽隆納治療可能是一個挑戰。我們在預訂酒店和機票上沒有遇上問題因為我會英文。在醫療方面我也不擔心，因為有高橋小姐幫忙翻譯。然而難的是我們在巴賽隆納等待復查時，沒有翻譯人員的7-10天。出院後我們住在一個有帶廚房的酒店，術後等待酒店整理房間的時間，我們就在附近散步，等待復查的每一天我們都到一個旅遊景點拜訪，我們可以說終絲手術真的是極微創，術後我們還能旅遊。

我們對巴塞研究所的看法

研究所裏有神經科和神經外科的專家醫生，他們專治小腦扁桃體下疝，脊柱側彎，脊髓空洞症和椎間盤突出等疾病，因為這樣，他們可以從不同專業角度來分析我們女兒的病例。門診時醫生花了1個多小時時間給孩子檢查，我們在日本從未接受過這麼詳細的門診，雖然我們不是醫生，但我們很明顯可以感受我們女兒在術前術後的改變。

每次拍完新的磁共振片，我們都會發給研究所，我們和研究所的聯繫沒有因為手術結束就斷了，我們還是一直諮詢他們關於孩子疾病的問題。雖然現在孩子每個月都得去康復治療，但現在的她生活正常，研究所醫生也教了我們如何與疾病共存。我真心希望對於其他病人，終絲手術也能成為減壓手術外的另一個選擇，因為這樣他們也能夠緩解身理和心理的問題。