Ответ доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор на сообщение в форуме Сирингомиелия https://www.syringomyelia.ru/forum/—/160——?limit=10&start=10)

Приводим комментарий доктора Зуева:

«Добрый день всем кто интересуется данной темой!

Наконец-то удалось найти международные публикации из «уважаемых» лечебных учреждений Америки и Европы, опровергающие теории происхождения и патогенеза АК и СМ, о которых «кричит» Барселоновский институт. Причем, заметьте, что статьи опубликованы в международных уважаемых журналах:

1. «To date, there are no published reports of an explicit relationship between CM-I and TCS. In a recent study of spinal cord traction in fresh cadavers, caudal tension on the CMD was found to produce less than 1 mm downward movement of the medulla and upper cervical spinal cord and no displacement of the cerebellar tonsils. The authors concluded that caudal fixation of the spinal cord is an implausible cause of CM-I and that SFT is unlikely to reverse tonsillar ectopia» — Tubbs RS, Loukas M, Shoja MM, Oakes WJ. Observations at the craniocervical junction with simultaneous caudal traction of the spinal cord. Childs Nerv Syst 2007;23:367-9.

2.This cord traction theory was generally dismissed as an oversimplification

that did not account for the complex neural as osseus anomalies of Chiari malformation type II and did not explain why nerve roots below the mid-thoracic level coursed normally rather than cephalad as would be expected

if there was significant downward traction on the CMD — Association of Chiari malformation type I and tethered cord syndrome: preliminary results of sectioning filum terminale. — Thomas H. Milhorat et al.- Surgical Neurology 72 (2009) 20–35 — Department of Neurosurgery, The Chiari Institute, Harvey Cushing Institutes of Neuroscience, USA

3.In patients with large tonsillar herniations extending below the arch of C1, it is our practice to perform a posterior fossa decompression before SFT to avoid the potential risk of exacerbating tonsillar herniation by the

sudden release of lumbar CSF. — Association of Chiari malformation type I and tethered cord syndrome: preliminary results of sectioning filum terminale. — Thomas H. Milhorat et al.- Surgical Neurology 72 (2009) 20–35 — Department of Neurosurgery, The Chiari Institute, Harvey Cushing Institutes of Neuroscience, USA

В последней статье вообще много интересного написано на эту тему, но резюме следующее — ПЕРЕСЕЧЕНИЕ КОНЕЧНОЙ НИТИ ДОЛЖНО ВЫПОЛНЯТЬСЯ ПО СТРОГИМ ПОКАЗАНИЯМ, а не всем подряд больным с АК и СМ”.

Ответ доктора М.Б. Ройо Сальвадор, директора БИКСС:

«Г. Зуев, в Вашем сообщении мы считаем необходимым подчеркнуть следующие наши идеи, связанные с публикацией Туббса, такие, как:

1. 1.      “Туббс пытается ответить на мою статью за 2005 год неподходящим экспериментом»

Статья, которую Вы цитируете: “Tubbs RS, Loukas M, Shoja MM, Oakes WJ. Observations at the craniocervical junction with simultaneous caudal traction of the spinal cord. Childs Nerv Syst 2007;23:367-9.”

Является ответом на другую статью: “Royo-Salvador MB, Solé-Llenas J, Doménech JM, Gonzalez-Adrio R (2005). Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia scoliosis and Chiari malformation. Acta Neurochir (Wien) 147:515–523.” 

Посмотрите библиографию статьи Туббса:

1. Goldstein F, Kepes JJ (1966) The role of traction in the development of the Arnold-Chiari malformation. An experimental study. J Neuropathol Exp Neurol 25:654–666

2. Oakes WJ, Tubbs RS (2004) Chiari malformations. In: Winn HR (ed) Youmans neurological surgery, 5th edn. Saunders, Philadel- phia, pp 3347–3361

3. Royo-Salvador MB, Solé-Llenas J, Doménech JM, Gonzáalez- Adrio R (2005) Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia scoliosis and Chiari malformation. Acta Neurochir (Wien) 147:515–523

4. Tubbs RS, Salter G, Grabb PA, Oakes WJ (2001) The denticulate ligament: anatomy and functional significance. J Neurosurg 94 (Spine 2):271–275

5. Tubbs RS, Bui CJ, Rice WC, Loukas M, Naftel RP, Holcombe MP, Oakes WJ (2006) Critical analysis of the Chiari I malformation found in children with lipomyelomeningocele. J Neurosurg (in press).

В этой статье Туббс в качестве заключения и ответа на мою статью пишет:

“Royo-Salvador et al. [3] have described three patients with CIM, two of these with syringomyelia, in whom symptoms were improved in two after transection of the filum terminale. Interestingly, these patients did not have a fatty infiltrated filum terminale, low conus medullaris, and were operated “without opening the dural sac.”

Авторы даже не стали утруждать себя прочтением теоретического обоснования, предшествовавшего этой статье, моей докторской диссертации «Вклад в этиологию сирингомиелии» за 1992 год и еще трех публикаций:

Royo-Salvador MB. [A new surgical treatment for syringomyelia, scoliosis, Arnold-Chiari malformation, kinking of the brainstem, odontoid recess, idiopathic basilar impression and platybasia]. Rev Neurol. 1997 Apr;25(140):523-30. Spanish.

Royo-Salvador MB. [Platybasia, basilar groove, odontoid process and kinking of the brainstem: a common etiology with idiopathic syringomyelia, scoliosis and Chiari malformations]. Rev Neurol. 1996 Oct;24(134):1241-50. Spanish.

Royo-Salvador MB. [Syringomyelia, scoliosis and idiopathic Arnold-Chiari malformations: a common etiology]. Rev Neurol. 1996 Aug;24(132):937-59. Review. Spanish.

Возможно, потому что авторы читали только на английском и забыли или не знали, что медицине их обучили мы, так как это продукт средиземноморской культуры.

1. В 1975 году, когда начались исследования натяжения нервной системы, как причины идиопатической сирингомиелии и Синдрома Арнольда Киари I, c доктором Доменек, преподавателем на кафедре Анатомии и Человеческой Эмбриологии Медицинского факультета Автономного Университета Барселоны, мы отказались от исследований на трупах, поскольку  поведение мертвой материи отличается от живой: эластичность, компенсация нервной системы, головного и спинного мозга, воспаление, циркуляция внутритканевых жидкостей, спинномозговой жидкости… По этой же причине мы отказались от исследований на животных: наши оппоненты могли бы сказать, что исследования на животных невозможно применить к человеку по любой, пусть даже незначительной, причине.  Фактически мы начали симуляцию натяжения спинного мозга с эмбрионами цыплят, которая оказалась непоказательной.

В итоге, я принял решение наблюдать за пациентами и доказать существование силы натяжения спинного мозга у пациентов, страдающих идиопатической сирингомиелией, продемонстрировав статистически, что позиция медуллярного конуса у них ниже, чем у нормального населения посредством снимков МРТ всего спинного мозга у 292 пациентов и 50 здоровых людей («Вклад в этиологию сирингомиелии», 1992, Автономный Университет Барселоны, Испания).

1. В статье Туббса проводился опыт применения единовременной силы 75N/16 lbs и наблюдения за дефомацией в районе шейного отдела, мозгового ствола и миндалин мозжечка: “In 12 fresh adult cadavers (less than 6 h postmortem), distal tension (75 N/16 lbs) utilizing a manual tension gauge (Lyman, Middletown, CT, USA) was applied to the conus medullaris with simultaneous observation of the cervical spinal cord, brainstem, and hindbrain (cerebellar tonsils) and their relationship to the foramen magnum (referenced to a metric ruler placed at the foramen magnum after the removal of the posterior arch of the atlas and 2 cm of the midline occiput”.

Для того, чтобы оценить неcоответствующую действительности часть этого эксперимента, чье заключение пытаются применять в лечении человека, необходимо рассмотреть формулу растяжения физического тела:

X = A.cosw.t

(где X – растяжение, A — радиус, w=2pi/T (T=период) и t=время).

Для расчета растяжения одним из важных факторов является “t”, время, на протяжении которого применяется сила. Если в году 31.536.000 секунд и многие из пациентов подвергаются силе натяжения постоянно и без перерыва в течение многих лет (20-30 лет), то для того, чтобы подсчитать растяжение в течение этого времени, необходимо умножить не на одну секунду, как в наблюдении, о котором пишет Туббс, а на 946.080.000 секунд, которые составляют 30 лет.

Иными словами, растяжение нервной системы зависит не только от силы, которая применяется к спинному мозгу, но и от времени, в течение которого применяется сила. Растяжение, полученное после 1 секунды или 5 минут опыта не то же самое, что происходит после 30 лет.

1. Туббса удивляет, что, согласно моей статье, для рассечения концевой нити не осуществляется раскрытие дурального мешка: “and were operated “without opening the dural sac””, это указывает на то, что он не знаком с важными анатомическими данными. В определенной зоне наружной концевой нити возможно рассечь место соединения концевой нити, также называемое копчиковой связкой, и место соединения твердой оболочки.

Что касается цитаты Мильората:

В 2004 году состоялась моя личная и профессиональная встреча с доктором Томасом Мильоратом, в госпитале Нью-Йорка, где мы обменялись информацией, мнениями и теориями в отношении Синдрома Арнольда Киари I, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза. Примечательно, что этот ярый защитник затылочной краниектомии, применяемой при Синдроме Арнольда Киари I в связи с теорией маленькой черепной ямки, изменил свое мнение и начал применять рассечение концевой нити в лечении Синдрома Арнольда Киари I. Так что следующая статья, опубликованная после нашей встречи, называется:

“Association of Chiari malformation type I and tethered cord syndrome: preliminary results of sectioning filum terminale. — Thomas H. Milhorat et al.- Surgical Neurology 72 (2009) 20–35”.

Эта статья, с нашими комментариями, на протяжении нескольких лет находится на нашем сайте:

https://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=8&id=16016

Несколько важных моментов:

1. Мильорат частично скопировал мою теорию без проведения какого-либо предварительного научного исследования, которое бы оправдало изменение его деятельности и мнения, а также не сказал, что теория, на которой он теперь основывался, принадлежала другому, он присвоил ее, как это часто случается.
2. Применяя рассечение концевой нити к пациентам, страдающим Синдромом Арнольда Киари I, Мильорат также заметил, что операция подходит для Сирингомиелии, но полностью проигнорировал ее применение в случае идиопатического Сколиоза.
3. Мильорат не посчитал нужным прочесть мои предыдущие публикации и докторскую диссертацию, в которых доказывается то, что позднее я применяю в последующих статьях о хирургии. Возможно, потому что автор читал только на английском. И не учел, что в настоящий момент испанский язык чаще используется, чем английский.
4. Мильорат не смог скопировать мою хирургическую минимально инвазивную технику для рассечения концевой нити, потому что я ему о ней не рассказывал, и проводил ламинэктомии поясничного отдела для рассечения концевой нити с последующим появлением фистул со спинномозговой жидкостью, которые привели к многочисленным обращениям в суд на него и его команду, включая Болоньезе.
5. В настоящее время Мильорат ушел на пенсию, Болоньезе продолжает прием, хоть и не опубликовал, как главный автор, ни одной страницы, посвященной Синдрому Арнольда Киари I, идиопатическим Сирингомиелии и Сколиозу. Его знания и теории соответствуют знаниям и теориям всех тех нейрохирургов, которые не проводили никаких исследований о Синдроме Арнольда Киари I, Сирингомиелии и Идиопатическом Сколиозе. То есть, Болоньезе находится там, где мы были 37 лет назад.

Напоминаю Вам, что существуют следующие публикации с моим авторством:

“Вклад в этиологию сирингомиелии» Мигель Б. Ройо Сальвадор. 1992. Автономный Университет Барселоны. Докторская диссертация. С самой полной статистикой, проанализированной одним автором, 292 случая сирингомиелии, связанных и не связанных с Киари I и сколиозом. Таким образом, 319+55 приложений=374 страницы докторской диссертации.

А также последующие публикации, связанные с данной темой: которые составляют 58 страниц на трех языках: испанском, фрацузском и английском. Всего 423 опубликованные страницы. Докторская диссертация принята “cum laude” комиссией по докторским диссертациям, состоящей из шести человек, в числе которых преподаватели университетов и ведущие специалисты. Все остальные публикации одобрены специальными медицинскими и этическими комитетами.

1:  Royo-Salvador MB, Sole-Llenas J, Domenech JM, Gonzalez-Adrio R. Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation. Acta Neurochir (Wien). 2005 May;147(5):515-23; discussion 523.

2:  Royo-Salvador MB. [On the relationship between Chiari malformations and hydrosyringomyelia]. Rev Neurol. 1999 Aug 16-31;29(4):389-90. Spanish.

3:  Royo Salvador MB. Referring to the posterior fossa cranioectomy and tonsillar resection in order to treat Chiari I malformation with syringomyelia. Acta Neurochir (Wien). 1999;141(9):1020-1.

4:  Royo-Salvador MB. [The etiology of the Chiari I/syringomyelia complex]. Neurologia. 1999 Oct;14(8):415-8. Spanish.

5:  Royo Salvador MB. [Tonsillectomy as a treatment of Chiari I malformation with syringomyelia]. Neurochirurgie. 1999 Nov;45(4):338-9. French.

6:  Royo-Salvador MB. Relating to classification and etiology of Chiari I malformation. Magn Reson Imaging. 1999 Nov;17(9):1403.

7:  Royo Salvador MB. «Pseudo» idiopathic scoliosis in syringomyelia. Eur Spine J. 1999;8(5):421.

8:  Royo-Salvador MB. [Etiology and treatment of Chiari I/syringomyelia complex]. Rev Neurol. 1999 Jun 16-30;28(12):1218. Spanish.

9:  Royo-Salvador MB. [A new surgical treatment for syringomyelia, scoliosis, Arnold-Chiari malformation, kinking of the brainstem, odontoid recess, idiopathic basilar impression and platybasia]. Rev Neurol. 1997 Apr;25(140):523-30. Spanish.

10: Royo-Salvador MB. [Platybasia, basilar groove, odontoid process and kinking of the brainstem: a common etiology with idiopathic syringomyelia, scoliosis and Chiari malformations]. Rev Neurol. 1996 Oct;24(134):1241-50. Spanish.

11:  Royo-Salvador MB. [Syringomyelia, scoliosis and idiopathic Arnold-Chiari malformations: a common etiology]. Rev Neurol. 1996 Aug;24(132):937-59. Review. Spanish.

Многочисленные интерпретации и упущения без научного изучения в отношении наших исследований можно обобщить в следующие:

1. Что публикации на английском языке с малым объемом на статью дают ошибочное впечатление, что этого достаточно для того, чтобы понять сложную теорию, о которой мы пишем, теорию, которая является противоположной той, что применяется сейчас, и достаточно применить наши выводы в виде лечения.
2. Когда публикация является такой большой, как наши две первые публикации в 22,9 страницы, и к тому же написана на испанском, многие профессионалы не читают статью целиком, а если и читают, то после у них остается весьма свободное и собственное понятие о том, что мы хотели объяснить.
3. В обоих случаях частично просмотренная документация для  некоторых профессионалов представляется достаточной для создания своей собственной теории, они применяют выводы, как им вздумается, и оперируют пациентов без предварительно доказанных научных критериев с последующими ошибочными результатами, которые могут привести к подрыву авторитета правильной теории и решения.

Учитывая все вышесказанное, а также то, что появилось несколько нейрохирургов, которые, пользуясь медиативной известностью нашей техники, говорят, что делают то же самое, или что поддерживают с нами связь, ( например:

Этот институт не вступал с нами в контакт ни разу) мы решили:

Создать зарегистрированную марку Filum System®, в которой объединится самое главное в наших исследованиях, и по этой системе начнется преподавание в Filum Academy Barcelona® с последующей аккредитацией профессионалов, которые завершат обучение. На данный момент мы не станем публиковать больше текстов или участвовать в Конгрессах. Исключениями могут быть конгрессы, проводимые для Filum  System®.

Дата операции: сентябрь 2012.

Привет из Берлина, меня зовут Сабина Бергманн, и мне 50 лет.

С детства я страдаю сколиозом (30º). C 12 лет и до окончания роста его интенсивно лечили физиотерапией. Затем мне говорили: «всегда занимайся спортом, а в старости у тебя будут проблемы».

В двадцать с чем-то лет я сильно упала на копчик (боли до настоящего времени), а в 1994 произошла тяжелая травма шеи. С тех пор мне приходилось все время бороться с головокружениями, тошнотой, нарушениями зрения, головными болями и напряжением мышц. Я не могу использовать очки для чтения, потому что эти симптомы лишь обостряются.

С 1999 из-за сколиоза я испытывала усиливающиеся боли в пояснице, которые отдавали в ноги, а функции мочевого пузыря были сильно нарушены. Последовало лечение уколами под контролем сканеров, бесчисленное количество лекарств, интенсивное реабилитативное лечение и физиотерапия, в конце концов мне предложили прооперировать сколиоз, предложение, которое еще тогда не показалось мне верным.

За последние годы все эти проблемы с каждым разом становились все сильнее. Мое качество жизни тоже ухудшалось. Даже небольшое легкое упражнение для стабилизации мышц оказывалось невозможным для меня, потому что позвоночник в шейном, грудном или поясничном отделе всегда оказывался затронутым болью. Пешие прогулки или велосипедные маршруты всегда впоследствии провоцировали сильные проблемы. Даже поход в кино мог привести к тому, что у меня блокировался шейный отдел. Привычные бытовые нагрузки превратились в проблему.  Моя вегетативная нервная система была абсолютно беспорядочной. В течение дня от простых усилий часто помимо проблем с шеей начинались боли и судороги в ногах, болел грудной отдел позвоночника, а ребра часто выводили меня из себя ночами из-за боли. Йога иногда немного помогала. Больше в духовном смысле. Остеопаты также приносили облегчение время от времени (каждые три недели и отдельно в случае обострения). Но через некоторое время и/или после неудачного движения, все снова возвращалось с той же силой или становилось хуже.

Несмотря на это действительно хорошее лечение, ночами, помимо всего прочего, все чаще появлялись проблемы с циркуляцией, тахикардия и шум в ушах. Часто я спала только два или три часа и всегда с перерывами. Если я поворачивалась на другой бок, одна боль приглушалась, но начинало болеть в другом месте. Я испробовала огромное количество подушек. Утром я всегда чувствовала себя усталой и не знала, как же я могу пережить этот день, работу, ежедневную рутину, если мое тело подводило меня все чаще. Сегодня я спрашиваю себя, как я могла терпеть все это.

Новые исследования показали, что у меня дископатии, миелопатия, смещение зуба осевого позвонка с базиллярной импрессией и синдром позвоночной артерии.

В июне 2012 года я, окончательно отчаявшись, снова искала информацию в Интернете и нашла эту страницу. Я была поражена (и до сих пор нахожусь под впечатлением) от объяснения, что синдром натяжения спинного мозга (спровоцированный натянутой и толстой концевой нитью) был причиной моего сколиоза и вторичных повреждений, а также того, что последствия травмы шеи нисколько не улучшились за 18 лет, и что профессионалы моего города могли мне помочь только на короткое время.

Я тут же отправила электронное письмо в Барселону и получила ответ на немецком от любезной госпожи Кён. После этого все прошло очень быстро, и 27 сентября 2012 я была прооперирована доктором Ройо и доктором Сааведра. Решение лететь в Барселону и прооперироваться далось легко. Еще на расстоянии я чувствовала себя абсолютно уверенной в том, что все делаю правильно, во время предоперационного осмотра на месте, за день до запланированной операции, я была абсолютно спокойна в душе, без сомнений и очень довольна командой и ее компетентностью. Я чувствовала, что никогда еще меня так хорошо и так подробно не обследовали.

Операция прошла хорошо, на следующий день я уже летела домой. Сразу же после операции у меня появилось ощущение, что мои шейные позвонки были лучше «расположены». Через четыре часа после операции доктора смотрели те же рефлексы, что и накануне. Результаты были сенсационными, например, сила давления увеличилась на четыре кг в каждой руке всего лишь спустя несколько часов.

Когда я проснулась наутро после операции, я плакала от радости – я чудесно проспала впервые за несколько лет. Сейчас, семь недель спустя после операции, я снова смотрю в будущее с радостью. Мир прекрасен, когда чувствуешь себя отдохнувшей. Сейчас у меня реже случаются проблемы с циркуляцией или шумом в ушах по ночам, а если случаются, то гораздо более слабые. С операции у меня исчезли судороги в ногах, головокружение и тошнота очень редки. Боли в спине и ногах возвращаются иногда на минуту – а потом все снова исчезает!! Все эти симптомы раньше были моими постоянными спутниками. Мой остеопат говорит, что я становлюсь прямее с каждым разом, и что уже заметны, спустя так мало времени, очевидные позитивные изменения!

В данный момент я борюсь за возмещение трат от медицинского страхования. Цена за операцию оказалась разорительной для моих заработков. Как жаль, что бюрократия и вся немецкая система здравоохранения препятствуют возмещению трат, несмотря на то, что результат виден и измеряем, что рассечение концевой нити помогло бы идеально многим пациентам со сколиозом, синдромом Арнольда Киари и сирингомиелией, и, таким образом, уменьшились бы траты/было бы возможно избежать последующего лечения и раннего ухода на пенсию. Но я продолжаю сражаться вместе с международной ассоциацией пациентов AI.SAC.SI.SCO (Международная Ассоциация Синдром Арнольда Киари – Сирингомиелия – Сколиоз – концевая нить).

ОГРОМНОЕ СПАСИБО команде БарселонскогоИнститута Киари, Сирингомиелии, Сколиоза (БИКСС) – я снова счастливый человек – я могу обнять весь мир от счастья!!!

Сабина Бергманн ([email protected]), ноябрь 2012

25 октября 2012 года в нашем Институте была прооперирована по рассечению концевой нити с применением Filum System® первая пациентка из Болгарии с диагнозом синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелией и Сколиозом. На сегодняшний день нами прооперированы пациенты из 32 стран мира.

Фонд «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» приглашен AI.SAC.SI.SCO (Международной Ассоциацией Синдрома арнольда Киари — Сирингомиелии — Сколиоза) провести VII международное собрание пациентов в Бари (Италия), 16 февраля 2013 года, с сотрудничеством и участием Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза и других организаций и профессионалов.

В Официальном Бюллетене Франции опубликовано разрешение для ассоциации «Операция Оливера в Барселоне«, которая была создана с целью собрать средства для оплаты операции Оливера в Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза в Барселоне, которую проведет доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

По ссылке можно увидеть публикацию оригинала на французском языке: link.

Меня зовут Аннализа Каччи, мне 27 лет, я живу в провинции Падуя, и 20 декабря 2011 года доктор Ройо меня прооперировал.

В детстве у меня не было никаких проблем, я всегда ходила на балет, много занималась спортом и много двигалась. С апреля 2004 года после спортивной травмы (я проходила эстафету во время бега в атлетике) у меня начались боли, похожие на электрические разряды и уколы, на уровне живота справа и постепенная потеря чувствительности на тепло и холод. Вначале я не придала этому значения и продолжала вести нормальный образ жизни, хоть и с неприятными ощущениями, болью в спине и частыми электрическими разрядами. Все это позже спустилось в пах и бедра, в конце концов, после сильного гриппа с кашлем, в марте 2007 года проблема распространилась на подмышку, плечо и правую кисть. После этого каждый приступ кашля стала болезненным, то же самое с чиханием или любым другим усилием, требовавшим внутреннего давления. Я начала замечать очень сильные электрические разряды, которые отдавали в шею и правое плечо: пониженная чувствительность проявлялась зудом и электрические разряды появлялись при малейшем прыжке или движении, а также во время ходьбы или подъему и спуску по лестнице. Из-за болей, которые росли со сменой температуры, и из-за врачей, которые не могли понять, откуда эти симптомы появляются (некоторые врачи приписывали их стрессу или психологическим проблемам), в сентябре 2007 года я сделала МРТ шейного и грудного отделов, диагноз показал наличие Сирингомиелии со множественными полостями от С4 до D8 и Мальформации Арнольда Киари I типа.

После паники в начале, когда я начала искать информацию по Интернету и понимать, что речь шла о чем-то серьезном, я решила взять себя в руки и двигаться дальше, несмотря на свои проблемы со здоровьем и на то, что я не хотела отдавать себе отчета в том, к чему ведет моя патология.

С июля 2011 началась пониженная чувствительность на кончиках пальцев левой руки, иногда случались боли в правой пятке. В сентябре 2011 я узнала, что у одной моей близкой подруги был тот же диагноз, но ее уже прооперировал доктор Ройо, совпадение, которое не могло пройти мимо меня.

Я провела много дней, размышляя об операции и тех улучшениях, о которых рассказала мне лично подруга, а также о том, что это могло быть выходом, в котором я срочно нуждалась. Мне в голову никогда раньше не приходила идея об операции, учитывая те инвазивные техники, о которых мне рассказывали, но после этого свидетельства, которое меня сильно затронуло, я начала думать о своем будущем и о том, что ждет меня впереди. Я связалась с Институтом Киари в Барселоне и, благодаря психологу Д. Луэ, отправила все свои снимки и материал, что у меня были, для того, чтобы они рассмотрели возможность меня прооперировать.

В воскресенье 18 декабря я отправилась в новое приключение, где мне предстояло сыграть главную роль. В понедельник 19го я была на приеме у доктора Ройо, сдала анализы, во вторник 20 декабря прошла операция по рассечению концевой нити, которая длилась 50 минут: минимально-инвазивная операция без какого-либо риска. Спустя три часа после операции я уже ходила, у меня восстановилась чувствительность в правом плече и бедре, сила в обеих руках, появились рефлексы в руках, небный язычок, который был отклонен, снова был расположен по центру, и к тому же я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже довольно давно. В среду 21 декабря на контрольном визите доктор Ройо дал мне выписку, чтобы вернуться домой, и я провела десять дней в абсолютном покое: лучшее Рождество в моей жизни.

Могу утверждать, что в отличие от многих пациентов, которые поступают в Институт в тяжелом состоянии, я хотела провести операцию для того, чтобы предупредить и остановить развитие патологии, которая развивается с каждым днем. Но, на самом деле, я вдруг осознала, что уже давно научилась жить с хронической болью, думая, что это необходимо для того, чтобы чувствовать себя нормально. До 20 января я вела спокойный образ жизни, без усилий, после контрольного визита 1 февраля, на котором мне разрешили вернуться в спорт, я снова начала преподавать, танцевать и вернулась ко всем своим делам без каких-либо проблем.

Теперь все совершенно по-другому и все является открытием: я знаю, что Арнольд будет всегда со мной, хоть и не сможет дальше ухудшать мое состояние, знаю, что должна беречь себя, потому что когда я увлекаюсь, он напоминает о себе какой-нибудь болью или легкими электрическими разрядами при движении, но я так счастлива осознавать, что я продолжаю жить и живу хорошо!

Я занимаюсь балетом уже 25 лет, преподаю балет, музыкальный фитнесс и обучение движению, обожаю заниматься любыми видами спорта, несмотря на то, что я была вынуждена отказаться от тех, что стали для меня невозможными, я осторожна с любым движением, которое может причинить мне вред.

Надеюсь, что моя история окажется полезной многим людям, потому что я верю, что необходимо искать без устали информацию, не останавливаться перед первой же дверью, которую перед нами захлопнули, быть немного врачами для самих себя, понимать, что лучше для нашего здоровья, и узнавать про новые и различные методики лечения, которые, как эта, например, решают огромную проблему за час операции и с кратчайшими сроками восстановления.

Я советую связаться как можно раньше с доктором Ройо и с Институтом, потому что там я нашла чудесных людей, которые ставят в центр всего пациента и возвращают силу, достоинство и спокойствие, чтобы столкнуться лицом к лицу с этой патологией, которая не так редка, как кажется, помогают вновь начать управлять своей жизнью.

Огромное спасибо доктору Ройо, он уникальный человек, большого профессионализма и человечности, он дал мне возможность второй жизни, а также благодарю всю команду Института Киари, особенно Д. Луэ и доктора Фиальоса.

Также хочу отблагодарить ассоциацию AISACSISCO за сеть из бывших пациентов, с которыми меня связали, с ними я до сих пор обмениваюсь советами и мнениями.

Для любой информации оставляю свой номер телефона и адрес электронной почты.

Аннализа Каччи

+393408202465

[email protected]

30/04/2014

Два года спустя после операции пациентка делится с нами ссылкой на свою страничку в Интернете, чтобы показать. что она может делать сейчас и как себя чувствует в настоящий момент. Большое спасибо за информацию!

 www.annalisacaicci-danza.it

Дата операции: январь 2011.

У меня длинная и болезненная история, но все же, я поделюсь с вами несколькими фактами в качестве личного свидетельства. Я родилась здоровой и казалась сильной, но в 8 лет начала испытывать странные ощущения: как будто я получала сильный удар камнем в грудь, головокружения, боль седалищного нерва, кривошея, сильные головные боли…

В 10 лет один из врачей предположил, что если вызвать менструацию, все пройдет. Мои проблемы только усилились. В 14 лет выяснилось, что у меня серьезный сколиоз. Еще больше боли, усталости… я походила на старушку. В 23 года, после небольшого падения без единого перелома, у меня атрофировалась правая рука, и ее парализовало. Восемь месяцев спустя мне поставили диагноз мальформация Арнольда Киари I типа с Сирингомиелией С2- Т11-12. В 27 лет меня прооперировали: краниектомия задней черепной ямки с дуральной декомпрессией. Некоторые симптомы исчезли, такие, как судороги, которые проходили через все мое тело, словно ко мне было подсоединено электричество. Другие симптомы остались со мной, а с годами появились новые: сильная боль в пальцах, нехватка подвижности в верхних конечностях, проблемы с дыханием, пропадание голоса, проблемы с голосом… годами я являлась пациенткой отделения боли. В начале 2011 и после долгого расследования, я решила доверить то, что оставалось от моего здоровья, Институту Киари, доктору Ройо и его команде. Благословляю этот час!

Мое состояние улучшилось на уровне боли и силы, теперь я могу спать ночью. Спустя более 40 лет болезни я обрела немного покоя. Хоть некоторые травмы будут сопровождать меня в течение всей жизни, теперь они не являются пыткой. Всех, кого, к несчастью, наградили этим заболеванием, я прошу рассмотреть рассечение концевой нити, как самую первую и лучшую возможность, чтобы остановить его развитие и со временем улучшить свое состояние.

Несколько месяцев назад моя дочь тоже была прооперирована доктором Ройо. Ей предлагали сделать краниектомию, но врачам не удалось меня обмануть.

Простите, что не даю вам больше фактов о себе, но моя рабочая ситуация неясна, и, я надеюсь, вы поймете, почему я так поступаю.

Если кто-то нуждается в большей информации, вы можете связаться со мной.

Мужайтесь!

TEL: 91 7954470

Мы рады сообщить вам, что с 4 июня 2012 в команде Института Киари работает новая сотрудница — Сафа Эль Идрисси, которая будет вести контакты с пациентами, которые говорят на арабском языке, таким образом, мы надеемся облегчить доступ к информации о заболеваниях, связанных с синдромом натяжения спинного мозга, и их лечении большему количеству пациентов. Мы приветствуем нашу новую коллегу и желаем, чтобы ее работа в Институте была приятной и плодотворной.

DIARIO MEDICO, jueves 10 de mayo 2012

Дата операции: март 2012

Привет всем, меня зовут Кармен Рейес, мне 32 года, я живу в Картахене, Мурсия. Должна рассказать вам, что мне прооперировали грыжу на позвонках С5 и С6, из-за боли в шее, которая отдавала в правую руку. Мне нужно рассказать всем тем, кто страдает от таких же грыж, что существует очень хорошее решение.

В 2005 и 2010 я попадала в аварии, когда в мою машину врезались сзади, и после этого у меня начались боли в шее и плечах – типичные мускульные боли, которые появлялись один или два раза в год, без особых последствий, просто 15-20 дней у меня болела шея и ключица, боль проходила с приемом противовоспалительных препаратов.

В октябре 2011, внезапно, я проснулась с ужасной болью в шее, сначала я подумала, что спала в неправильной позиции, но это продолжалось в течение трех или четырех дней, после чего к этой боли добавилось неприятное ощущение в правой руке, как если бы к предплечью мне привязали гири. Неделю я пила расслабляющие мускулы лекарства, противовоспалительные и парацетамол, иногда нолотил, и так как это не помогало, я отправилась к терапевту, которого в тот день не было, был его заместитель, который, даже не встав со стула, заявил мне, что это были сокращения мышц, прописал на неделю миоластан на ночь, противовоспалительные и парацетамол каждые шесть часов, я сказала ему, что пью все это неделю, так как мне их прописали еще после аварий, и он сказал мне пойти к физиотерапевту, если возможно, к частному, потому что с государственной страховкой мне придется ждать минимум три месяца. Я так и сделала, пошла к физиотерапевту, объяснила ему ситуацию и, не попросив у меня ни МРТ, ни медицинских исследований, он начал делать мне массажи, поворачивать мне голову во всех направлениях, через час он дал мне лед и все.  В течение пяти дней боль в руке усиливалась, и я не могла двигать шеей, тогда я обратилась в частную клинику, врач сказал мне, что это была обычная периодическая боль в шее, сделал мне укол, прописал мне принимать неделю Инзитан. На следующий день боль была невыносимой, мне опять сделали уколы, врач, который в этот момент меня осматривал, сказал: “Так сильно болит? Что с тобой происходит?”. Я объяснила ему симптомы, и он сказал: “Пошли, я сделаю тебе комплексный укол” – уколол меня два раза и спросил, как я себя чувствовала.  Не очень хорошо, рука продолжала болеть, даже начались первые электрические разряды, которые шли от шеи до локтя.  Он отправил меня домой, сказал прийти на следующий день, чтобы сделать укол Инзитана. Это было только начало.

Весь вечер меня мучили электрические разряды, боль и тяжесть в руке, помимо ощущения жжения на шее сзади. Боль была такой сильной, что в пять утра 15-10-2012 я вынуждена была обратиться в скорую, меня тут же приняли и начали ставить капельницы, на протяжении утра мне сделали два укола морфином в каждую руку, но от них лишь образовались вздутия в месте укола, бессонница, потому что боль не уходила, было такое ощущение, что на меня давит груз.

Врач, который меня принял, сказал, что надо ложиться в больницу, чтобы увидеть, откуда шла боль, что он ничего не мог больше сделать, и я попала в Больницу Santa Lucía. Там я пробыла 45 дней, с различным лечением, особенно Эвантин и морфий. А также Фортекортин, чтобы успокоить боли. 15 дней спустя, нейрохирург Мурсии, Др. Аларкон принял меня и спросил, сколько мне лет. 31. “Ага”, — сказал он. Мой муж спросил, нужна ли операция. Его слова были: “Смотрите, эта операция очень деликатная. Чтобы дать тебе идею о возможном исходе, это как отправиться в путешествие и знать лишь день отъезда, не зная, вернешься ли. Что я хочу этим сказать… Что ты можешь оказаться в инвалидном кресле или не сможешь поднять голову, ты еще молода, давайте подождем еще неделю, чтобы посмотреть, как действуют лекарства”. Он не оставил мне выбора, с одной стороны, я была рада, я очень уважаю нейрохирургов, но с другой стороны такая боль была ненормальной. Эта неделя превратилась в еще один месяц, в течение которого я терпела ужасные боли, судороги, спазмы, электрические разряды, не считая того, что я не могла подняться с постели 43 дня, это был тупик, потом я еще полтора месяца пробыла дома  с огромным количеством лекарств, список покупок, как сказал врач. А еще мне пришлось пережить синдром отвыкания от морфия: целую неделю страдала от испарины, озноба, боли в теле, тоски, тошноты и т.д.

В общем, два месяца я принимала только парацетамол и ибупрофен, в марте вернулся кошмар и первые две недели состояли из постоянной смены лекарств, дошло до того, что они уже не давали никакого эффекта. Я вернулась в больницу, мне приклеили пластырь из трамадола с антивоспалительным действием и спросили, как я себя чувствовала. “Шея вроде ничего, а плечо болит”. “Тогда принимай трамадол в таблетках, парацетамол и вольтарен, если за три дня не успокоится, возвращайся”. На следующий день мне пришлось обратиться в скорую, мне наклеили другой пластырь – безрезультатно, и когда меня зачисляли на прием в больницу, пришел Д-р Виктория и сказал мне: “Начнем со слабых лекарств, затем будем добавлять новые”. Он всю ночь следил за развитием моего состояния, которое не улучшалось, и именно тогда он рассказал нам о докторе Ройо – блестящем нейрохирурге, что я могу быть спокойна – если он меня прооперирует, через месяц я поправлюсь.

Он тут же связался с доктором Ройо рано утром в воскресенье, и в это же воскресенье мы отправились в Барселону. В понедельник рано утром он принял меня и после одного лишь физического осмотра сказал мне, что меня нужно оперировать, что помимо грыжи позвонка у меня произошло зажатие нерва руки, который давил на спинной мозг. Сказал, что после операции проблема уйдет. Я очень доверяю нейрохирургам, но уверенность и спокойствие, которые передались нам от доктора Ройо и то, как хорошо отзывался о нем доктор Виктория, которого я никогда не устану благодарить, за то, что он уделил мне столько внимания и без него я никогда бы не узнала про доктора Ройо, что я прооперировалась 20-03-12 и сейчас уже прошло 7 недель с момента операции и я словно родилась заново, вы даже не можете себе представить, как это прекрасно, когда ничего не болит.

Надеюсь от всего сердца, что все люди, которые страдают от того, что у меня было, смогут познакомиться с доктором Мигелем Ройо. 

Огромное Спасибо доктору Ройо и горячий привет!

Дата операции: январь 2012

Меня зовут Моня, мне 38 лет, я живу в Италии.

Начало моего опыта совпадает с медицинским отчетом МРТ всего позвоночника, который мне сделали из-за боли в спине, которая не оставляла меня в покое, я определяла ее как «странную»,  потому что она была расположена не только в спине, но и отдавала по ребрам в грудную клетку, мешая мне свободно дышать. Должна упомянуть, что в 2007 я страдала трудностями с дыханием, у меня стоял комок в горле, ощущение невозможности впустить воздух в легкие, эта моя проблема была определена как «панические атаки». Отчет по МРТ говорил о «подозрении на сирингомиелию грудного отдела».

Я благодарна врачу нейрорадиологу, который посоветовал мне повторить МРТ на аппарате с большим разрешением и направил меня в правильном направлении для поисков разрешения моей проблемы.

После МРТ с контрастом отчет был следующим: «спинной мозг от D4 до D9 выявляет истончение эпендимного канала, нет признаков изменения в миндалинах мозжечка», в это же самое время боль была постоянной, временами я чувствовала, как правое колено ослабевает, правая нога становилась твердой, по сравнению с левой, когда я опускалась на пол, начинались головокружения, а когда я просыпалась, я замечала, что кисти рук у меня твердые.

Я отправилась к первому нейрохирургу с этими снимками и получила его мнение о том, что моя проблема носит врожденный характер, я объяснила врачу свои симптомы, но он не придал им никакого значения.

Он посоветовал мне заниматься побольше спортом, расслабиться и не думать об этом много (все это на словах, поскольку в письменном виде я от него ничего не получила).

Через несколько месяцев, в течение которых мои симптомы продолжались, я отправилась к другому врачу нейрохирургу, который сказал мне примерно то же самое, что и первый, но в этот раз я получила от него отчет о визите. Я проконсультировалась также с неврологом, который посоветовал мне сделать вызванные потенциалы, чтобы оценить ущерб спинного мозга; в это же время я решила отправить свои снимки в Барселонский Институт Киари для дистанционной консультации.

Через интернет я выяснила,что доктор Ройо уже давно занимается этой патологией (мальформация Арнольда Киари с или без Сирингомиелии и другими) и прооперировал много пациентов с прекрасными результатами. Моя самая горячая благодарность всем пациентам, принятым и прооперированными этим великим доктором, которые предложили свой опыт и свидетельства, делясь ими со всеми остальными, таким образом можно лучше проинформироваться об этих патологиях.

СПАСИБО Рите, Розанне, Пиетро и всем остальным.

В это время мои симптомы продолжали ухудшаться, усилились головные боли, головокружения стали более частыми, сложно было глотать слюну, иногда в течение дня появлялась тошнота и комок в горле, утром я просыпалась, когда могла спать, с сильной болью в спине и теле и понимала, что моя ситуация меняется (и к худшему).

Перед рождественскими праздниками 2011 пришел ответ от Барселонского Института Киари: подтверждалась сирингомиелия в грудном отделе, но в то же время упоминалось опущение миндалин мозжечка; я попросила назначить прием у докторв Ройо на январь, и 31/01/2012 меня прооперировали по рассечению концевой нити. Спустя восемь часов после операции улучшение было очевидным: восстановилась чувствительность к температуре в правой стороне тела, я смогла удержать поднятыми ноги (до операции это было невозможным), язык и небный язычок снова были расположены по центру, раньше они были отклонены влево.

Я хочу посоветовать больным поехать и хотя бы прийти на визит в Барселоне, в Институте Киари, которым управляет доктор Ройо и его бесценная команда (психолог Джойя Луэ, доктор Фьялльос и все остальные), я считаю, что они проводят действительно полное нейрохирургическое обследование.

Там я поняла, что не могла поднять ноги (Мингаззини с западанием нижних конечностей), что у меня отсутствовали брюшные рефлексы, что была нарушена чувствительность к температуре в правой стороне тела, рефлекс Бабинского, что у меня не было сил в руках… и т.д.

Операция, которую делает доктор Ройо, блокирует развитие патологии, и можно ходить уже в день операции; потому что речь идет о минимально инвазивной и лишенной рисков технике.

Каждый больной вынужден, помимо физических страданий, переносить и психологические и надеется найти людей, которые, помимо профессионалов, будут гуманными и не станут недооценивать или принижать то, через что мы проходим.

Надеюсь, что все больные с редкими патологиями смогут найти на своем пути того, кто сможет выслушать их и направить к правильному решению. Доктор Ройо для меня стал одним из таких людей, я очень уважаю его и ценю. Надеюсь,  что таких врачей, которые не погрязают в рутине, а обращаются к исследованиям, с каждым днем будет больше. Страдания немногих людей с редкими заболеваниями нельзя оценивать ниже, чем известные и хорошо изученные патологии.

Все, кому это небходимо, могут связаться со мной: [email protected]

Мы рады сообщить, что с сегодняшнего дня (16 апреля 2012), команда Института Киари пополнилась сотрудничеством доктора Карлы Ванессы Мендес Сааведра, специалиста по нейрореабилитации. Мы приветствуем нашу новую сотрудницу и желаем, чтобы ее работа была приятной и приносила результаты.

Мы рады пригласить Вас на презентацию директора ИКСС: «Новый Невро-черепно-позвоночный Синдром, самое распространенное заболевание. Включает в себя Сколиоз, Сирингомиелию и Синдром Арнольда Киари I«, организованную клиникой CIMA и запланированную на 8 мая 2012 года в Барселоне.

Комментарий к Собранию в клинике CIMA:

Доктор Ройо Сальвадор представит 8.5.12 в аудитории “La Masía” Клиники CIMA новую концепцию заболевания Нервно-Черепно-Позвоночный Синдром (НЧПС), описанный им в медицинских публикациях, начиная с 1996 года.

НЧПС – это заболевание, при котором в большинстве случаев пациент не осознает, что он им болен, потому что симптомы разнятся и не всегда ясны, сопровождаются постепенным незаметным физическим ухудшением – все это не позволяет ни пациенту, ни врачу воспринимать его, как заболевание. Например, один из видов проявлений заболевания – это потеря силы: взрослый человек обычно имеет силу давления в руках от 25 до 70 кг и не замечает уменьшения силы давления до 8 кг.

НЧПС – это последствие анормального натяжения «концевой нити» (связки, соединяющей спинной мозг и копчик), он проявляется во всей Нервной Системе, головном мозге, спинном мозге и нервных окончаниях, в черепе и позвоночнике, а также имеет вторичные последствия, такие как: зрительные, слуховые, циркуляторные, мочевые, пищеварительные, гормональные и изменения во всем организме.

НЧПС проявляется максимально интенсивно в таких известных заболеваниях, как Синдром Арнольда Киари I, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз, Платибазия, Базилярная Импрессия, Cмещение зуба осевого позвонка, Кинкинг, ночной Энурез, многочисленные Дископатии, Мультиинфаркты мозга, Внезапная Смерть, Проблемы Сфинктера, Гормональные дисфункции и других.

Частота проявления НЧПС – более 10% всего мирового населения, предлагаемое лечение – рассечение концевой нити в области копчика с минимально инвазивной хирургической техникой, эта операция показана 700 миллионам человек.

«Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus» (AI.SAC.SI.SCO) представляет VI Собрание «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» для пациентов.

Ористано. Сардиния, Италия. 17/03/2012

При сотрудничестве «Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona»

«Результаты операций по Рассечению Концевой Нити. Хронический, острый и субклинический Невро-Черепно-Позвоночный Синдром»

Фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia приглашен AI.SAC.SI.SCO (Итальянской ассоциацией Синдрома Арнольда Киари — Сирингомиелии — Сколиоза по Концевой нити) и регионом Сардиния провести Шестое международное собрание пациентов в ОРИСТАНО (Италия), 17 марта этого года, с сотрудничеством и участием Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне и других организаций и профессионалов.

Программа, данные и более точные детали встречи будут опубликованы в самое ближайшее время.

В настоящий момент на сайте Французской Национальной Ассамблеи находятся три консультации, отправленные депутатами Марком Бернье, Мишелем Вуазан и Раймондом Дюран по поводу хирургического лечения путем рассечения концевой нити, опубликованные 2/3/2010, 04/05/2010 и 11/10/2011. Наш центр указан там в качестве примера.

Оригиналы запросов на французском находятся по следующей ссылке:

https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm

Дата операции: октябрь 2000

Меня зовут Соня Азин, и я пациентка доктора Ройо, а если быть точной, то я двенадцатая его пациентка.

Моя жизнь всегда была привязана к сколиозу, диагноз мне поставили, когда мне было 9 лет. Обследование провели, потому что я постоянно жаловалась на боль в спине, а в течение некоторого периода не могла даже садиться.

Мой педиатр сказал, что меня излечит плавание. И я занималась плаванием много лет, но в 18 лет мой сколиоз был 48 ° в грудном отделе и 50 ° в позвоночном. Именно тогда мне посчастливилось встретить доктора Ройо, и с первого же момента нашей встречи я абсолютно ему доверилась. Все, что он говорил мне, казалось логичным и последовательным.

Помню, как во время первого приема доктор Ройо задал мне простой вопрос, который для меня значил очень много: «Что у тебя болит?». В этот момент я поняла, что передо мной впервые стоит врач, который понимает, что значит иметь сколиоз. Понимает, что это не просто искривленный позвоночник, но и постоянные головные и поясничные боли, сокращение мышц по всей спине, от которых затекали руки, судороги стоп…

Когда я решилась на операцию, в 1999, я знала, что передо мной были прооперированы только 11 человек и что после операции мне придется провести несколько дней лежа, без возможности двигаться, но я чувствовала, что нахожусь в самых надежных руках, и мне было совсем не страшно.

Когда я проснулась, доктор Ройо объяснил мне, что операция прошла лучше, чем он мог ожидать, потому что он применил на мне новую технику, которая позволяла рассечь концевую нить таким образом, что я на следующий день уже могла вставать.

И так и было, на следующий день я встала, смогла ходить и через три дня вернулась домой.

После операции многие из тех болей, что меня беспокоили, исчезли, и мое существование стало менее болезненным.

И словно этого было недостаточно, 2 года спустя я была удивлена, когда узнала, что мой сколиоз исправился на 10 ° в каждом изгибе.

За это я могу быть благодарна только доктору Ройо. Тринадцать лет спустя я, не сомневаясь, доверила ему свою шестилетнюю дочь (прооперирована в октябре 2011). Спасибо за все годы исследований и борьбы, чтобы помочь людям, таким, как я и моя дочь. От всего сердца.

Мы рады сообщить вам, что в следующий понедельник 28 ноября в 20 часов состоится Первый Благотворительный Акт нашего Фонда. В его рамках пройдет концерт Хорала Коллегии Адвокатов Барселоны в Зале Актов Коллегии.

Цель этого акта: собрать средства на дальнейшую благотворительную деятельность Фонда и достижение общественных целей.

25/11/2011

«Ассоциация итальянских пациентов с синдромом Арнольда-Киари I, Cирингомиелией и Cколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити» (AI.SAC.SI.SCO) представляет: V Конгресс для пациентов «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation». 

Триесте. Италия 12/11/2011

При участии Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Cколиоза.

Дата операции: Май 2009

Меня зовут Диего Таска, я пациент, у которого редкое заболевание — синдром Арнольда Киари, я узнал об этом в 2003 после того, как у меня случилась остановка сердца. Меня отвезли на скорой в больницу Piove Di Sacco, после сердечно-легочной реанимации сделали исследование и на его основе поставили мне диагноз с этой болезнью, для меня незнакомой и со странным именем, и что пугало меня больше всего, так это слово «редкое».

После того, как я вышел из больницы Piove di Sacco, я отвез все исследования в Падую, в нейрохирургию, чтобы узнать, как разрешить или вылечить мою проблему, которая, несмотря на свою редкость, не могла быть неизвестной.

Я записался на прием к главе отделения нейрохирургии, Dr. R. S., как посоветовал мне мой терапевт. Когда подошло время, я явился на прием и передал свой случай в руки Dr. S., со мной была моя мама, которая прошла со мной через весь мой крестный путь (полная сил, несмотря на беспокойство и тревогу). Доктор начал говорить очень спокойно, глядя на снимки и заключения врачей Piove di Sacco, и мой страх перед редким заболеванием понемногу утих. Доктор объяснил мне, что ничего тяжелого не происходило, что это можно сравнить с аппендицитом, необходим был лишь небольшой надрез в области затылка, вмешательство амбулаторное, поступление только на одну ночь, а потом выписка домой (я уверяю, это его точные слова, они навсегда записаны в моем сердце), также он сделал небольшой рисунок на бумаге, для того, чтобы объяснить мне, в чем заключались заболевание и операция, сказал мне: «подумайте, мы вам даже волосы не станем сбривать» (ясно, что это не было моим главным беспокойством), во всяком случае, он придал мне храбрости, сказал, что мне позвонят, как только освободится место, я заплатил 190€ за визит, поскольку это был частный визит и консультация Dr. S., лучшего нейрохирурга Падуи, который не оплачивался социальным страхованием.

На полтора месяца я вернулся к прежней жизни, затем мне позвонила моя мама: я должен был вернуться с работы домой, потому что в больнице появилось место, чтобы провести операцию.

Я приехал домой, собрал сумку со всем необходимым для короткого пребывания, как мне пообещали, и отправился в больницу Падуи в отделение нейрохирургии.

Я поступил в больницу 16/07/2003 с номером истории XXXXX, мне дали койку для ожидания дня операции. На следующий день мне сделали все анализы, я подписал согласие, через 8 дней, 24/07/2003 мне сделали операцию: криниектомия нижней средней части черепа, ламинотомия С1, дуральная пластика, легко это писать и говорить, но уверяю вас, что перенести все это далеко не легко.

После операции, которая со слов доктора Dr. S. казалась незначительной, я очнулся в отделении реанимации абсолютно обездвиженным, с трубками во всех местах, я лишь мог двигать глазами (и спрашивал себя: разве это не должна была быть простая операция?).

Не знаю, что точно со мной сделали, ни сколько времени длилась операция, но после того, как я очнулся, я не мог различать изображения, все было расплывчатым, не знаю, сколько дней я провел в реанимации, но достаточно для того, чтобы разувериться в словах доктора Dr. S.

Ужасно смотреть в потолок палаты весь день испуганными глазами, я не знал, какое сейчас число, ни сколько времени я провел там, ни что со мной происходило, не знал, преодолею ли я все это — вот вопросы, которые я задавал себе постоянно, вопросы, которые врезались в мое сознание словно мечи.

После пребывания в реанимации меня спустили на этаж, и там я начал понимать понемногу правду, я уверяю вас, что пребывание в больнице было болезненным и тяжелым.

У меня продолжалась высокая температура и сильные головные боли, вмешательство оказалось не маленьким, как я думал, шрам все еще виден у меня на голове, по всему телу были вставлены иглы и подсоединен аппарат по измерению показателей жизнедеятельности, а также странные машины, которые загорались и контролировали состояние моего здоровья, не знаю и никогда не узнаю наверняка, что мне сделали во время той операции, я знаю, что у меня на черепе вставлена пластина, кажется, из пластика, остальное не очень ясно даже в истории болезни, я помню только боль и сожаление, что доверился лжи, которую мне рассказали до операции, я клянусь, что держался лишь потому, что видел вокруг себя людей с более тяжелыми, чем мое, заболеваниями: опухоли, ангиомы и т.д.

Но я ошибался, потому что еще не понимал всю тяжесть своей болезни или заболевания; я пробыл в больнице 13 дней, меня выписали 29/07/2003, и я вернулся домой очень больным, я уж не был тем, что раньше.

Пребывание дома продолжалось долгое время, я не знаю точно сколько; но боль, да, она была сильной.

Я думал, что после подобной операции это было нормальным и старался приободрить себя каждый день.

Жар не спадал, был сильным, у меня голова разрывалась на части: чихание казалось взрывом в мозгу, который сводил меня с ума, я молился, чтобы у меня не было чихания и рвоты — двух смертельных действий.

Очень скоро я вернулся в больницу по скорой, было неясно, почему жар не спадает, думали на риски и противопоказания к операции; на отторжение или аллергию на тип материала пластины, неясно, но я, напротив, прекрасно понимал их желание вновь открыть мне голову, чтобы понять, что происходило и разрешить проблему.

Я уже был без сил, морально и физически, я сдался и не сопротивлялся никакой пытке или способу лечения, я просто не хотел больше чувствовать боль.

Потом один врач решил попробовать один из лекарственных препаратов, и он подействовал, мне было очень больно, и я чувствовал легкость во всем теле, когда мне вкалывали его через аппарат, подсоединенный к моей шее, но понемногу я начал чувствовать себя лучше; казалось, что все самое плохое уже позади, и с трудом я вернулся к нормальной, хоть и отмеченной болью, жизни.

В последующие месяцы я сделал контрольные исследования, МРТ, рентген и т.д.; казалось, что все идет нормально, так оно и было; сложно начать снова и все забыть, но за три года я восстановил физические и моральные силы.

В один прекрасный день проблемы со здоровьем вернулись; через своего терапевта я сделал много анализов, но в каждом из них говорилось, что со мной все в порядке; операция дала хороший результат, но на самом деле, я проходил одно исследование за другим безрезультатно; мне сказали, что это психическая проблема и настаивали так долго, что так оно и случилось!

Меня свели с ума, но я не был сумасшедшим, это они были ненормальными, потому что не знали этой патологии и ее постоянного ухудшения.

Я прислушался к совету одного друга, который предложил поместить меня в клинику для больных с изменением психики по причине депрессии; я был в жуткой депрессии; два раза пытался покончить с жизнью, чувствовал себя потерянным, бесполезным, обузой для семьи.

Я прошел осмотр с доктором dra. M., рассказал ей свою историю, она решила поместить меня в клинику, я не помню точной даты, когда я туда поступил, но я последовал совету друга и сделал это.

С первого же дня это было все равно что находиться в тюрьме, с кучей лекарств, которые ничем мне не помогали, пока мое заболевание продолжало ухудшаться и вместе с ним мое настроение, но в то же время, я держался, познакомился со многими хорошими людьми, которым просто нужно было поговорить и высказать свою боль, я завел много друзей; но несмотря на это, мне становилось все хуже, я не был курильщиком, а там стал и дошел до трех пачек в день; я был словно в клетке, которая лишала меня свободы; сейчас я все еще на связи с людьми, которые благодарны мне за то, что я был рядом.

Доктор назначила мне лечение, которое я мог продолжать дома с контрольными визитами к психиатру; я вернулся домой, но течение моей жизни было нарушено, и моя боль продолжала расти; несмотря на это, я вернулся к работе, но другим человеком, лекарства, которые мне давали, меняли мой характер, и я уже не был прежним, с уверенностью, силой и волей я продолжал жить.

Я продолжал визиты и исследования до 2008, в этот момент моя болезнь стала разрушать мое тело; до этого я весил 85кг, стал весить 65, потерял 20 кг, депрессия стала частью меня, я отдалился от всего и от всех, мое тело в левой стороне перестало быть чувствительным и наполовину стало парализованным, я не чувствовал холода или жара, не давал себе отчета, когда ранил себя во время работы, понимал это только когда видел кровь.

Я начал волноваться и обратился к врачу, который повторял мне, что речь шла об умственной проблеме, мое терпение закончилось. Без знания патологии и не будучи врачом, я сам сел к компьютеру и стал искать информацию.

Через Интернет, наконец, я вышел на правду: заболевание было редкой патологией, поэтому врачи не знали, что делать; наконец, я нашел институт в Испании, в Барселоне, который объяснял, в чем состояла патология и что они лечили ее в институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне, я решил связаться с ними по электронной почте, и так началась борьба за жизнь.

Институт ответил мне и попросил прислать все документы, чтобы оценить возможность визита с доктором Мигелем Б. Ройо и возможность операции путем рассечения концевой нити. В это же время я посетил одну амбулаторию нейрохирургии в Падуе, объяснил проблему врачу и возможность лечения путем операции в Испании; мнение врача было отрицательным, он не знал это заболевание, и, по его словам, никто из итальянских врачей не решился бы на подобную операцию, такую рискованную и бесполезную. Я слушал, но единственное, что меня интересовало, было положить конец моей боли, я должен был попытаться.

Я отправился в Испанию и приехал в институт, познакомился с врачом, он провел прием; речь шла вовсе не о психической проблеме, заболевание слишком далеко зашло, доктор попросил меня сделать дополнительные исследования в клинике СИМА и сказал, что помимо Арнольда Киари I появились другие очень тяжелые проблемы, которые провоцировали паралич левой части тела: сирингомиелия, натяжение спинного мозга, шейный лордоз и сколиоз грудного отдела позвоночника. Доктор сказал мне, что натяжение концевой нити спровоцировало 6 позвоночных грыж: 2 в шейном, 2 в грудном и 2 в поясничном отделах позвоночника — «самые сложные». Доктор предупредил, что операция не разрешит все проблемы, которые у меня были, но поможет мне; он решился провести операцию на основе тех снимков, по которым в Италии не видели никаких проблем; заболевание зашло уже слишком далеко и стало причиной многих повреждений, но я я очень просил, потому что мне уже нечего было терять.

Мне сделали операцию, которая длилась 30 минут вместо 3 часов, когда я проснулся, я встал с кровати с прекрасным настроением.

Мне назначили контрольный визит, и я вернулся домой; другая боль, но больше сил; я нашел врачей откровенных, честных и любезных, другой мир; прошел месяц, и я вернулся на контрольный прием, снова сложные траты, но я снова чувствовал себя живым благодаря доктору Ройо. Я приехал в Испанию, прошел прием, и доктор удивился позитивным результатам операции, и был, как и я, доволен.

Я сказал доктору, что у меня проблемы с подвижностью ног, он объяснил мне, что заболевание тут ни при чем, это последствия натяжения концевой нити, которая спровоцировала грыжу позвонка в поясничном отделе, которая в свою очередь повредила седалищные нервы, причиняя мне боль. Он сказал, что нужно сделать специальное исследование с инфильтрацией при помощи иголок и аппарата RX, чтобы подтвердить необходимость операции.

Я очень благодарен доктору Ройо и всей его команде за то, что они вернули мне надежду и дали много сил, чтобы начать с начала, большое спасибо за все.

E-mail: [email protected]

Дата операции: Июль 2010Моя история.

В 2009 году мне поставили диагноз Арнольд Киари I и Сирингомиелия после того, как у меня начались проблемы, например, детрузорная диссинергия, предполагаемый нейрогенный мочевой пузырь, и несколько лет кошмаров, сильных болей, головных болей, которые заставляли меня оставаться в постели несколько дней без возможности пошевелить головой ни на милиметр, обмороки и так далее. Хирургическое вмешательство требовалось срочно, без него в опасности оказалось бы все тело, к тому же, частями уже терялась подвижность. Вердиктом была черепная декомпрессия, которая, как мне сказали, не представляет собой «ничего страшного».

После консультаций у разных неврологов и нейрохирургов, самых знаменитых в регионе и не только, мнения оказались совершенно различными, никто не давал мне согласованного с другими диагноза. «У Вас ничего нет, все вызвано другими причинами». Но какими? Мы выслушали все мнения лучших врачей, я подверглась всем необходимым исследованиям. Результаты вызванных потенциалов были сигналом, сигналом, который проигнорировали. Никто не хотел брать на себя ответственность и сказать мне причину прогрессирующего дегенеративного состояния, в котором я находилась.

После многих попыток и перипетий, моя история болезни закончилась с доктором Ройо, который не обещал нам чудес. Было неизвестно, решатся ли проблемы с мочевым пузырем, но совершенно точно развитие заболевания будет остановлено. Честность этого диагноза и расследование, которое провела моя мама, главное действующее лицо в истории моей болезни, об операции, ее результатах и возможности остановить развитие Синдрома Арнольда Киари и Сирингомиелии, привели меня в операционную. Думаю, что никогда не вспоминала с таким спокойствием ни одного хирургического вмешательства и диагностического исследования! Доктор, выйдя из операционной, обнял моих родителей. Я признаю, что послеоперационный период в течение первых пяти дней был болезненным, и в первый месяц я не могла поднимать вес больше 500 граммов. Итальянские, бельгийские и польские врачи, которые смотрели мой шов в течение следующих месяцев, были поражены совершенству, с которым была проведена операция.

Сегодня, спустя почти год и три месяца после операции, путь к выздоровлению еще предстоит долгий, но уже ясно видны результаты. Головные боли почти совсем пропали. Наблюдается частичное восстановление чувствительности. После первого периода с обмороками, они уже почти перестали повторяться. На контрольном визите было отмечено более заметное освобождение.

Не хочу скрывать, что на стадии восстановления, которая может продлиться довольно долго, важно обратиться к другим специалистам, потому что Синдром Арнольда Киари и Сирингомиелия — неврологические патологии и влияют на нервы. А если нервное окончание отмирает, его нужно восстановить.

Доктор Ройо один из немногих специализированных и гуманных медиков, которых я встретила на своем пути. Моему телу понадобится много времени для восстановления от нескольких ошибочных диагнозов и особенно от ошибочных лечений, но я думаю, что нашла правильное направление.

Для контакта: [email protected]

Ассоциация итальянских пациентов с синдромом Арнольда-Киари I, Cирингомиелией и Cколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити (AI.SAC.SI.SCO) представляет: IV Конгресс для пациентов фонда «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation».

Палермо. Италия. Cуббота 15 октября 2011

При участии «Centro Medico Mantia», французской ассоциации «A.M.I.S. des M.O.M» и Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Cколиоза

Дата операции: 06/2010

Меня зовут Мария Кончетта Зимбато, я живу в Калабрии, мне 52 года, и я страдаю синдромом Арнольда-Киари первого типа и Сирингомиелией, согласно диагнозу различных специалистов, к которым я обращалась.

Я постараюсь вкратце рассказать Вам о том, как я попала на операцию к доктору Ройо в клинике СИМА в Барселоне (Испания).

Первые симптомы заболевания начались в 1997, с сильных болей в позвоночнике и ногах, тогда началось мое паломничество по различным медицинским центрам в моем городе и других регионах, я начала принимать различные обезболивающие и противовоспалительные препараты, с небольшими результатами; с рентгенами и МРТ стало становиться ясно, что постоянные головокружения и сильные головные боли, которыми я страдала, особенно ночью, когда ложилась спать или утром, когда я вставала, не могли зависеть от обычного воспаления уха (меня лечили от лабиринтита). Время проходило, я продолжала делать рентгены и МРТ, но никто не посоветовал мне cделать снимок головного мозга, кроме специалиста-отоларинголога из Реджо, который работал в госпитале рядом с Вероной. Тогда я наконец сделала этот снимок, и результат не оставил никакого сомнения: Арнольд-Киари тип I и Сирингомиелия. С этим я пошла в отдел нейрохирургии госпиталя Реджо Калабрия, чтобы получить совет и показать новые результаты, и врач, который меня принял, сказал, что на сегодняшний день в Италии вариантов лечения мало, так как речь идет о редком заболевании. Я стала обращаться в разные больницы: Милан, Ровиго, Болонья… Различные вид лечения, которые мне давали, не принесли никакого результата, а только наоборот, чем больше времени проходило, тем больше прогрессировало мое заболевание, настолько, что у меня начались парестезы в руках и ногах, я обжигала пальцы, не замечая этого, зрение и слух ухудшились, но хуже всего было то, что я на глазах теряла вес, потому что потеряла волю к тому, чтобы есть. Чтобы облегчить боли, которые с каждым разом увеличивались все больше, я ходила в один центр в Перугии, где мне делали инфильтрации на руках и шее, с результатами, которые каждый раз длились все меньше и с расходами, которые были огромными. Я также обратилась в клиники на севере Италии, но результаты были удручающими, время шло, а я все еще не знала, на кого молиться, чтобы мое состояние улучшилось. Однажды, когда я разговаривала с одной подругой, та сказала мне, что один ее родственник страдает тем же заболеванием, и я тут же сконтактировала с ним (это был доктор Франческо Кроче), и тот очень любезно мне все объяснил и дал мне контакт Риты Пресбульго, замечательного во всех отношениях человека, которая помогла мне связаться с Джоей Луэ, психологом из Института доктора Ройо в Барселоне. Важнейший день приближался, моя операция была назначена на 29/06/2010, несколько дней до этого я была на приеме у доктора Ройо, который, лично изучив мои снимки, подтвердил назначение операции по рассечению концевой нити. Операция по времени занимает около одного часа, самое первое, что я сразу заметила — это небольшое улучшение, чувство, как-будто я стала легче, как-будто у меня гора с плеч упала, эта нить, которая держала в напряжении всю мою спину — это ощущение только могут понять те, кто страдают этим заболеванием… Сейчас прошел уже почти год, я могу сказать, что сейчас я чувствую себя практически полностью вылеченной (на все сто нельзя вылечиться от этой болезни), симптомы, которые были у меня раньше, почти исчезли — в любом случае у есть три грыжи шейных межпозвонковых дисков, которые вызывают некоторые беспокойства — и улучшилась чувствительность в руках. У меня больше нет тех беспокойств в глазах и ушах, моя жизнь становится такой, как была раньше, я опять могу играть со своими внуками, раньше мне это очень трудно давалось, и на настоящий момент я очень довольна операцией доктора Ройо. Хочу от души поблагодарить доктора Ройо и весь его коллектив. Мария Кончетта Зимбато.

La Gazzetta del Mezzogiorno. Понедельник, 14 марта 2011

Дата операции: январь 2010

Моя неприятность со здоровьем началась 7 лет назад, в ноябре 2003 года. В течение суток, после кесарева, я похудела на 17 кг. Я конечно обрадовалась, что из роддома выйду стройной. Но при ходьбе меня начало часто заносить вправо. Думая о том, что это побочное действие наркоза, я не придала этому значения. Надеялась, что это временно и постепенно все восстановится. Обращать внимание на «подобные мелочи» не было времени. Начала сильно уставать, но думала, что так у всех мам с маленькими детками. Но усталость была какой-то не естественной. Во время отдыха, лежа, было чувство, что не я лежу на матрасе, а тяжелый матрас лежит на мне, ощущение тяжести и какой-то придавленности.

Время шло. Через какое-то время, в глазах начали появляться цветные вибрации, и они все время двигались. Длились такие моменты по 15-17 минут (засекала время). В такие времена я садилась и ждала, пока все это закончится, потому что ничего другого в это время я почти не видела. Это повторялось у меня почти каждый день, иногда до нескольких раз в день. Окулист никаких отклонений от нормы не увидел.

Прошло чуть больше года, и как-то я почувствовала, что на безымянном пальце правой ноги появилось какое-то ощущение покалывания (такое, которое бывает, когда ногу отсидишь). Я начала растирать, массировать, но это ощущение уже не проходило. Со временем оно распространилось по всей площади ноги — от пальца, по ноге до колена и выше. Чувствительность была, но как будто через очень плотную ткань. Кожа на пальцах ноги начала буквально высыхать и отваливаться. Никакие кремы не помогали. Ноги очень сильно похудели, стали серого цвета и были постоянно холодные.

Позже начались судороги, сильные и очень болезненные. Позднее добавилось жжение в костях где-то в глубине. Начались сильные головокружения, и тоже не обычные, с какими-то сильными встряхиваниями. При ходьбе я уже не могла координировать правую ногу и походку в целом. Дома передвигалась, придерживаясь за стены. Ноги были очень тяжелые, как какие-то столбы.

Поход к невропатологу мне ничего не дал. Мне эти моменты очень неприятно вспоминать. Врач меня выслушала, проверила наклоны, движения, касание пальцем носа, поколола меня и поцарапала разными острыми предметами, спросила сколько мне лет, возраст ребенка и дала мне «хороший совет» — «не принимать все это близко к сердцу, меньше обращать на все это внимания и не беспокоить ее по пустякам». Я вышла от нее в шоковом состоянии. В коридоре у меня потекли слезы.

Через некоторое время пошла к другому, более опытному невропатологу, как мне тогда показалось. Она выслушала все мои жалобы, проверять ничего не стала, просто написала в Медицинской Карте диагноз РС. Назначила Мильгамму и все. Время шло. Далее у меня началась такая ужасная слабость, от которой меня просто начало тошнить, почти каждое утро. Мне становилось все хуже. Оставалось только одно, взять себя в руки. Обращалась в Самарский Диагностический Центр, здесь в Самаре. Видя явное, специалисты со всеми своими обследованиями, не увидели ничего. По их словам тоже все было нормально, потому что анализы были идеальными. А когда я просила дать мне направление на МРТ, мне прямым текстом говорили: «Почему Вы себя считаете умнее нас, врачей? Мы лучше знаем какие обследования Вам необходимы.» А каждое обследование было уже платным и достаточно дорогим.

Позднее я заметила, что мой правый глаз начал очень плохо видеть. Вместе они видели хорошо (взаимозаменяемость), поэтому я заметила это не сразу. Когда я ложилась на правый бок, в правом ухе, стоял постоянный гул, достаточно громкий, как если бы прижаться ухом к трансформаторной будке. Из-за этого я потеряла сон и не могла нормально засыпать. И вообще, лежать мне было очень не удобно. Были боли в спине, в шее, руках, ногах, иногда мне трудно становилось дышать. На кухне из посуды я могла вымыть 2-3 предмета, силы заканчивались, руки и плечи трудно было поднять. Начала часто падать. Ноги отказывали и я падала на пол. Труднее всего было отвечать на вопросы маленького сыночка, «мамочка, а почему ты упала». Я его сажала рядом на пол, смеялась и говорила, что мама неуклюжая, как корова, вот и свалилась. Его веселили эти слова «неуклюжая» и «корова». И он, посмеявшись, убегал играть. А я кое-как поднималась. Шла к дивану, падала на него и засыпала. Скрывать от него свое состояние становилось все труднее.

Дальше становилось только хуже. От тела часто появлялся какой-то странный запах, напоминающий портящееся мясо. А волос выпадало так много, что я боялась их причесывать. Далее у меня появилась сложность с глотанием. Я перестала садиться за стол вместе с семьей, потому-что часто давилась. Для меня поесть было настоящей пыткой. Прожевав еду, и глотая ее, я не знала, что с ней произойдет. Дойдя до горла еда останавливалась, и я затаив дыхание ждала, либо в горле мышца сработает и еда проглотится, либо я должна успеть сильно кашлянуть и она вылетает, либо я давлюсь и какое-то время откашливаюсь, чтобы освободить дыхательный путь. За все это время у меня опустилась правая почка на 8 см. И я постоянно чувствовала как ее тянет и временами дергает. На тот момент поясница, вся спина и плечи болели и ныли постоянно. Была постоянная скованность во всем теле. Ногу правую своим усилием я могла поднять от земли только на 3-4 сантиметра, и то на пару секунд. Если был подъем по лестнице, я правую ногу поднимала рукой, держа ее за штанину брюк. Когда сидела на диване, я уже не чувствовала в каком положении находятся мои ноги, подогнуты они, или сижу нога на ногу, или с выпрямленными ногами, если не смотрела на ноги, то и не знала.

За 6,5 лет ко мне из всех пройденных мною врачей никто не отнесся с вниманием достойным настоящего доктора. Летом 2009 года, в городе Уфе, я обратилась в клинику им.Куватова. На следующий же день после обращения мне сделали МРТ по моей личной просьбе, без направления. Начали снимать с поясничной области, так как все проблемы, казалось, были в нижней части тела. Потом средний отдел позвоночника. И самый верхний. Денег взяли как за один отдел позвоночника. Потом объявили диагноз: сирингомиелия. Сказали, что она не лечится, а качество жизни будет падать по наклонной. В общем, держитесь, крепитесь и не падайте духом.

Мой супруг полгода «жил» в Интернете, все время искал, искал хоть какую-нибудь информацию и мы нашли. Сначала даже не поверили. Но не поверили именно в то, что нашли. Барселона, клиника Киари. Прочитали все отзывы, письма прооперированных. И были уже полностью уверены в том, что именно эта операция единственный выход из этой ужасной болезни.

Меня прооперировали 26 января 2010 года. Операция прошла очень успешно. Так как я после наркоза сразу встала с такой легкостью. Я ощутила свое тело полностью здоровым новым. Большинство симптомов у меня исчезли сразу. Прилив сил был просто неописуемо огромным и мощным, я просто не могла поверить в это. Меня переполнял восторг. Зрение правого глаза восстановилось меньше чем за неделю. Гул в правом ухе прошел сразу после операции. Голова уже не кружилась ни разу. Цветных вибраций больше не было. Координировать походку я смогла сразу, как только встала. Ноги поднять от пола смогла так высоко, как только это могут здоровые. А главное в ногах откуда-то появилось очень много сил, даже при высохших мышцах. И цвет кожи стал сразу нормальным. Выпадение волос прекратилось (заметила в день выписки). Спина, поясница, ноги и все остальное не болели. В общем, мне самой во все эти изменения трудно было поверить.

Если до операции я могла идти без отдыха максимум 3-4 минуты, то в день выписки мы гуляли с мужем по Барселоне пешком около 10,5 часов, два раза зайдя перекусить в кафетерии. Догадайтесь, кто из нас кушал стоя, ни разу не подавившись?

Написала свою историю через год, потому что даже сейчас мне было очень тяжело вспоминать то, что со мной происходило тогда с 2003 по 2009 года. Хочу обратиться ко всем, кому поставили этот ужасный диагноз. Не соглашайтесь на разные сомнительные процедуры, которые могут привести уже к необратимым последствиям. Сделайте все возможное, чтобы попасть к Доктору Ройо.

МОЯ БЕЗГРАНИЧНАЯ ЛЮБОВЬ И БЛАГОДАРНОСТЬ ВРАЧАМ КЛИНИКИ, ВЕРНУВШИМ МНЕ ЗДОРОВЬЕ И ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ.

Мой телефон: 8(846)334-58-26 Эл.адрес: [email protected] Skype: rusianen

Всем членам ассоциации A.M.I.S des M.O.M:

От имени всего коллектива Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза мы благодарим Вас за выдающуюся поддержку, как материальную, так и моральную, для проведения III Конференции для пациентов «Фонда Киари & Cколиоза & Сирингомиелии» в Лионе.

Мы надеемся, что Ваше благородное и самоотверженное отношение будет общепризнанно, как признаем его мы, и желаем, чтобы Ваша прекрасная гуманистическая миссия могла успешно продолжаться при всеобщей поддержке.

Передаем Вам, всем членам и дирекции ассоциации, теплые дружеские обьятия от всех нас, кому довелось разделить с вами этот замечательный день науки и общения.

Доктор М. Ройо Сальвадор, Мара Эспино, Джоя Луэ, Пей Чен, Саманта Мейр.

Всем членам AI.SAC.SI.SCO:

Дорогие друзья, от имени всего коллектива Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Cколиоза мы благодарим Вас за выдающуюся поддержку, как материальную, так и моральную, для проведения III Конференции для пациентов «Фонда Киари & Cколиоза & Сирингомиелии» в Лионе.

Мы надеемся, что в будущем Ваша прекрасная гуманистическая миссия вместе с нашим сотрудничеством сможет продолжаться при всеобщей поддержке в интересах пациентов.

Передаем Вам, всем членам и дирекции ассоциации, теплые дружеские обьятия от всех нас, кому довелось разделить с вами этот замечательный день науки и общения.

Доктор М. Ройо Сальвадор, Мара Эспино, Джоя Луэ, Пей Чен, Саманта Мейр.

Мишель Вуазан обращает внимание госпожи министра здравоохранения и спорта в отношении возмещения затрат на операцию по синдрому Арнольда-Киари I во Франции. Речь идет о редком заболевании, для которого в нашей стране нет профильного центра. Оно вызывает симптомы, затрудняющие повседневную жизнь, такие как невыносимые головные боли, боли в затылке, в плечах и спине, хроническая усталость и затруднения дыхания. В качестве лечения наши врачи предлагают только обезболивающие препараты, чье действие является ограниченным, тогда как решение находится только в США или в Испании (в частности, в Институте Киари в Барселоне), где предлагают хирургическое лечение, состоящее в рассечении концевой нити, с превосходными результатами. Во Франции не существует профильного специализированного центра для лечения этого малоизвестного заболевания (согласно Декрету от 3 мая 2007, страница 9381, статья 237). По всей видимости, стоит серьезно рассмотреть признание Барселонского Института (единственного, кто практикует операцию с проверенным эффектом) как с точки зрения удобства пациентов, так и для финансовой пользы Социального Страхования, которое таким образом избежало бы длительного и дорогостоящего лечения, и в особенности инвалидности и еще более высоких затрат, связанных с ней. В действительности, у пациентов, прооперированных во Франции по краниектомиии (стоимостью около 20.000 €), систематически проявляются осложнения и они вскоре становятся зависимыми (на кресле-каталке), несмотря на ежемесячное лечение, которое обходится в порядка 50 евро, в то время, как операция в Испании стоит около 14.000 €, и за ней не следует инвалидность. Мы выступаем за возмещение расходов, так как этот вид лечения не практикуется во французских клиниках. Итак, вопрос состоит в том, чтобы правительство рассмотрело возмещение расходов со стороны Социального Страхования по хирургическому лечению в Барселоне, либо применение этой техники по рассечению концевой нити в профильном французском центре. Также я полностью поддерживаю Ваше предложение в запросе правительству, чтобы наконец было найдено решение для пациентов, которые на настоящий момент лишены необходимого обслуживания из-за нехватки средств, и которые рискуют иметь осложнения в том случае, если операция проводится во Франции. Надеюсь, что cмогу внести свой небольшой вклад в развитие справедливости и человечности. Примите мои самые наилучшие пожелания.

Мишель Вуазан

В настояший момент на сайте Французской Национальной Ассамблеи находится консультация, отправленная депутатом Марком Бернье министру Здравоохранения и Спорта Розелине Башело-Наркан, опубликованная 2.03.2010. В данной консультации м-е Марк Бернье отмечает, что в его стране не существует центрального профильного медицинского центра для лечения синдрома Арнольда-Киари I — болезни, которая вызывает симптомы, ограничивающие дееспособность пациентов, такие, как невыносимая головная боль, постоянная усталость и респираторные затруднения; а также упоминает, что французские врачи в качестве лечения предлагают исключительно болеутоляющие средства, которые имеют ограниченный эффект. В настоящее время в США и в Испании (в Институте Киари в Барселоне) предлагают хирургическое лечение, которое заключается в рассечении концевой нити, с отличными результатами. В то же время он просит поддержки французского Социального Страхования в субсидии операции по рассечению концевой нити в Барселоне, или производить ее во французском профильном центре.

Оригинал запроса находится по следующей ссылке: https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

Дата операции: июль 2010

Всем привет, меня зовут Омара, мне 14 лет, я из Картахены. Прежде всего хочу сказать, что надеюсь, что моя история послужит всем тем, кто страдает от заболеваний позвоночника и воодушевить вас, чтобы вы не теряли надежды, и что если вы плохо себя чувствуете, обращайтесь к доктору Ройо; как говорит мой папа, когда перед тобой закрываются все двери и никто не может их открыть, у доктора Ройо всегда есть ключ ко всем.

Итак, рассказываю мою личную историю.

Когда мне было где-то 9 лет, у меня начались боли в спине, но поначалу они были выносимыми, мы всегда думали, что они происходят от каких-то нагрузок или чего-то в этом роде. Но со временем они усилились и уже не позволяли мне вести нормальный образ жизни.

В прошлом году мои родители отвели меня на прием к доктору Ройо, чтобы он дал нам свое мнение, так как мой папа — его пациент и большой поклонник, так как он дважды прооперировал его и он очень признателен доктору Ройо — его историю вы можете также найти на этой страничке, его зовут Хосе Хуан Хименес.

Очень важно:

Кроме болей в спине и идиопатического сколиоза, также мы рассказали о проблеме, которая меня очень беспокоила, а именно ночное недержание мочи, мои родители отвели меня к психологу. Доктор Ройо сказал нам, что возможно, если подтвердится диагноз, после операции эта проблема может решиться (это очень удивило, как меня, так и моих родителей), он поставил нам предположительный диагноз синдрома Арнольда-Киари I, но направил нас сделать магнитно-резонансные томограммы для того, чтобы это подтвердить.

Поразительнее всего, что когда мне сделали снимки в моем городе, и их увидела травматолог, она сказала, что у меня все в порядке и что не стоит беспокоиться.

Так вот, мы отнесли их доктору Ройо, и подтвердились его подозрения, что я страдала синдромом Арнольда-Киари I, он сказал, что меня нужно было оперировать, произвести рассечение концевой нити — операцию с минимальным риском, и что все будет хорошо. Я очень боялась, но как доктор Ройо, так и его коллектив и мои родители убедили меня в том, что надо оперироваться.

8/07/2010 доктор Ройо меня прооперивал, операция была быстрой, а реабилитация очень хорошей, и что больше всего произвело на меня впечатление, так это что с самого того дня, когда он меня прооперировал, у меня уже не было ночного недержания, что для меня было очень важно. Все остальные беспокойства тоже исчезли.

В заключение мне хотелось бы поблагодарить доктора Ройо и его коллектив за их прием и отношение.

[email protected]

Дата операции: май 2008

Здравствуйте, меня зовут Рита Капобиянко, я живу в Риме. Прежде, чем рассказать вам мою историю, я бы хотела поблагодарить доктора Ройо, поблагодарить вдвойне: во-первых, за то, что он сделал для меня, и во-вторых за то, что он дал мне возможность помочь посредством этого свидетельства тем, кто также, как и я, страдает синдромом Арнольда-Киари I и сирингомиелей.

Также моя искренняя благодарность Джое Луэ и всему коллективу Барселонского Института Киари.

Мне было около 20 лет, когда у меня начались боли в трапециевидных мышцах, но все сходилось только на этом. Мне были проведены разные виды массажа, и затем по прошествию времени и с продолжающимися болями, разные процедуры, растяжки, физиотерапия, аккупунктура, но результаты были лишь временными. Так как еще не существовали МРТ, я продолжала делать рентгены, на которых выявлялся легкий сколиоз и проблемы шейного артроза. К счастью, я могла продолжать работать как балерина и актриса.

Где-то в 43 года к мышечным болям добавились острые разряды в висках, особенно при кашле, при громкой музыке, когда я возращалась поздно домой и каждый раз при нагрузке. В 2004 года мне сделали первую МРТ шейного отдела, но не поставили диагноз Арнольда-Киари I. Не зная, что делать, я продолжала ходить на массаж и физиотерапевтическое лечение, и только после того, как была открыта причина моих болей, я осознала тот риск, которому я подвергалась в течение 30 лет ошибочного лечения.

В последние годы боль, особенно в правой трапециевидной мышце, усиливалась с каждым днем. Я решила записаться в спортзал, надеясь, что гимнастика может мне помочь, и поначалу у меня было ощущение, что я чувствую себя немного лучше. Однако через три месяца боль стала постоянной и каждый раз все более невыносимой. Все чаще я чувствовала неустойчивость и слабость при нагрузках, или в людных местах с громкой музыкой у меня были эти разряды в висках; если я поворачивала голову, чтобы посмотреть направо или налево, сильно болела шея и голова, я качалась, сердце билось неровно и я не всегда могла глотать.

Последовали еще рентген-снимки, процедуры и противовоспалительные препараты, но безрезультатно. Один друг, который знал о моих постоянных болях, посоветовал мне сделать МРТ, и на ней обнаружилось, что я болею сирингомиелией и синдромом Арнольда-Киари I.

Так началось мое паломничество по ортопедам, физиологам, неврологам и еще бесполезные лекарства и терапии, которые кром того могли нанести мне вред. Ортопед посоветовал мне поставить зубные протезы и назначил мне месячное лечение противовоспалительные, миорелаксанты, и т.д. Единственным результатом стала интоксикация и сильный дерматит. Один физиолог прописал мне интеграторы и индивидуальную гимнастику, другой — капли, предназначенные для атеросклероза, и групповую гимнастику; невролог предложил повторить МРТ через 6 месяцев. Также я проконсультировалась у нескольких нейрохирургов, чтобы узнать их мнение. Первый с улыбкой на лице сказал мне, что меня нужно оперировать на черепной коробке; у меня сложилось впечатление о том, что он не вполне душевно здоров, и я решила послушать мнение другого специалиста. Следующий посоветовал мне подождать 6 месяцев и повторить МРТ, третий направил меня на вызванные потенциалы, чтобы иметь еще одно подтверждение необходимости операции, а четвертый подтвердил, что я должна была прооперироваться.

Я сделала снимки и отнесла их третьему нейрохирургу, который мне посоветовал срочно сделать трепанацию черепа, утверждая, что в противном случае я рискую остаться в инвалидном кресле. Видя меня крайне обеспокоенной и плачущей, он сказал, что мне нечего бояться операции: мне отрежут «прядку» волос, сделают «надрезик» на черепе и поставят «пластиночку»; он гарантировал мне, что боли исчезнут почти сразу. В страхе за то, что может со мной случиться, если я буду еще ждать, я решила лечь в больницу, чтобы прооперироваться по субокципитальной краниотомии.

За день до операции в мою палату зашел медбрат и сказал, что после операции меня отвезут в реанимацию; видя, что все другие пациенты возвращаются в палату, я начала что-то подозревать. Вечером зашла медсестра с тремя электробритвами в руках, чтобы сделать мне трихотомию: она собиралась сбрить мне полголовы, а не «прядку», как сказал заведующий отделением. Когда я отказалась, она ответила: «Ты будешь несколько месяцев с головой, покрытой кровью и клеем и переживаешь за свои волосы?» Мне казалось, что это какой-то кошмарный сон. Ночью я была в панике и у меня начались сильнейшие спазмы в левой руке и начало герпеса зостера, и на следующее утро, как только я вошла в операционную, я решила не позволять, чтобы меня прооперировали. Когда я вышла из клиники, я была еще более растерянной, чем раньше.

Я посетила нескольких врачей, и они говорили мне, что мне надо было проперироваться. И, наконец, благодаря моему брату, который проконсультировался в Интернете , я узнала об операции, которая не ставила под угрозу ни мое здоровье, ни мою жизнь: минимально инвазивное рассечение концевой нити. Сконтактировав c некоторыми людьми, которые прошли эту операцию и утверждают, что получили очевидное улучшение, я убедиась в том, что это был то путь, который стоило выбрать.

Тогда я поехала в Институт Киари в Барселоне, где доктор Ройо меня прооперировал после очень внимательного осмотра; на следующий день я вернулась в Рим.

Прошло уже польше двух лет, и боли с каждым разом становятся все слабее. Теперь я снова могу находиться в местах с громкой музыкой или местах многолюдных, не страдая от боли и не шатаясь; у меня восстановилась сила в верхних конечностях, чувствительность в разных частях тела, и я уже могу все делать, хотя иногда, когда я особенно устаю или нервничаю, у меня напрягаются трапецевидные мышцы, иногда бывает головная боль и головокружение, особенно если я закидываю голову назад. Месяц назад я даже смогла танцевать — я плакала от радости.

На резонансных томограммах видно, что мои заболевания задержались, так, как меня и заверили, и это — самое главное. Несколько лет назад, в самый трудный момент моей жизни, один очень хороший и честный итальянский нейрохирург мне сказал: «Наша жизнь всего одна, и нам решать, что мы хотим с ней делать. У вас нет опухолей и вы не находитесь в кресле-каталке. Прежде, чем позволить, чтобы вам открыли голову, подумайте миллион раз, сделайте все возможное, и только когда уже не сможете больше, тогда делайте эту операцию». В тот день, прежде всего благодаря ему, решила не просто жить, а жить хорошо.

E-mail: [email protected]

6 мая 2010 в нашем Институте была прооперирована по рассечению концевой нити с синдромом Арнольда-Киари, Cирингомиелией и Cколиозом первая пациентка из Китая. На сегодняшний день нами прооперированы пациенты родом из 18 стран мира.

Дата операции: май 2010

Всем доброго дня. Меня зовут Розанна Биаджотти, мне 35 лет, и живу в Умбрии, точнее в провинции Перуза. Мне хотелось бы вкратце рассказать свою историю в надежде таким образом помочь тем, кому так же, как и мне, выпала на долю эта редкая болезнь, и кто не нашел в своей стране нужных решений.

Все началось в августе 2009, когда начались первые странные симптомы усталости и слабости в мышцах шеи с непроизвольными вращательными движениями головы влево. Тогда начались первые поиски, поначалу с простыми рутинными проверками, как рентген головы и шейного отдела по направлению участкового врача, но на них не выявилось никакой аномалии. Так прошло еще какое-то время, пока меня принял местный невролог, который сначала сказал мне, что все это от нервов, и что я должна попробовать вести более спокойную жизнь, может быть с использованием успокоительных лекарств. В отчаянии от такого ответа, я попыталась найти другие пути, и параллельно сконтактировала с другим неврологом, который после первоначального скепсиса решил провести мне магнитно-резонансную томограмму.

Тем временем уже прошло три месяца, было начало ноября, и мои беспокойства значительно ухудшились, настолько, что я уже не могла совершать обычные повседневные дела, я практически не могла координировать свои движения. Я с беспокойством ждала назначенные на 10/11/2009 МРТ. Через несколько дней я забрала результаты и на них было следующее: дегенеративная дископатия С5-С6 со спондилезом, и к тому же отмечается эктазия эпендимального канала на шейно-грудном соединении и в грудном тракте на несколько миллиметров, рекомендовано вскоре повторить МРТ. Я повторила исследование через несколько дней, и мне подтвердили предыдущий диагноз. Через несколько недель я пошла на прием в частную клинику одного известного нейрохирурга, который поставил мне следующий диагноз: сирингомиелическая киста в С7-D1, по-видимому увеличившаяся с момента первой МРТ и спастический тортиколис или скорее шейная дистония, он советовал мне повторить еще раз снимки, чтобы исключить нейроcосудистые конфликты. Прошли дни, и мои симптомы сильно ухудшились, у меня стали появляться парестезии в пальцах руки, у меня были проблемы с температурой тела и трудность глотать, так что моя невролог решила сконтактировать мнея с неврологом госпиталя Перуза, чтобы произвести лечение ботулиническим токсином, чтобы облегчить спазмы моей дистонии.

Тогда я пошла к нему на прием, это уже был конец января, и невролог решил госпитализировать меня для дополнительных исследований. Во время моего пребывания там мне провели различные анализы и приемы, на мой взгляд весьма поверхностные и без какого бы то нибло чувства человечности. Я повторила снимки, и меня выписали со следующим диагнозом: шейно-грудная сирингомиелия, очаговая шейная дистония, анемия, частые мигрени. И в день выписки мне дали ботулинический токсин для лечения шейной дистонии и сказали, что действие наступит через несколько дней, а из-за сирингомиелии не стоит беспокоиться…

Прошли недели, и я не обнаружила никакого улучшения моего тортиколиса, напротив, с каждым днем я могу делать все меньше вещей, прошли три месяца и я решила снова позвонить доктору ХХХ из Перузы, чтобы узнать, можно ли ускорить лечение с БТ, но он крайне резко и без всякого беспокойства о моем здоровье мне сказал, что это невозможно, и что мне надо ждать 16/06/2010, что мне представлялось невозможным. В то же время, не зная, что было необходимо предпринять в отношении сирингомиелии, пошла к прославленному доктору из Сиены, который после быстрого взгляда на диск с МРТ сказал мне, что я могла быть спокойной, потому что возможно киста никогда не увеличится, и через десять минут я вышла из его кабинета, даже без письменного заключения, зато с грустью о том, что встретила там такую же поверхностность, что и в Перузе.

Разочарованная всем этим, я все так же продолжала беспокоиться о тяжести сирингомиелии, так как это дегенеративная разрушающая патология и требует очень специализированного внимания, которого я до тех пор не получила. Все оставляли меня на произвол случая, неопределенности, я же хотела напротив, ясности, так как я не принимала это внезапное изменение в моем образе жизни, мне было стыдно за то, что со мной стало, я чувствовала себя бесполезной, я не могла играть со своей дочкой, небольшие движения становились огромными скалами, на которые надо было карабкаться…. нет, кто-то должен был мне помочь…. От отчаяния и желания выйти из этой ситуации я хотела любой ценой найти настоящий ответ, то есть действительно моя жизнь должна быть такой ужасной, или все-таки есть какое-то решение. До того момента я блуждала в темноте, не находя ответа, но однажды, ища в Интернете клинику, специализированную на моей патологии, я нашла Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза доктора Ройо в Барселоне. Я не могла поверить, что это правда… действительно был выход!!! Это было невероятно… Тогда я решила назначить прием и отправилась в Барселону 19/05/2010, я была очень взволнована, но в то же время довольна, довольна тем, что наконец нашла подготовленного врача, наконец кто-то ответит на мои вопросы. После крайне тщательного приема и просмотра диска со снимками, диагноз осложнился: шейная дистония, идиопатическая сирингомиелия, синдром натяжения спинного мозга. На самом деле, он мне объяснил очень четко, что мой случай был сложным, и чтобы избежать последующего ухудшения, мне нужно было чем скорее, тем лучше подвергнуться операции по рассечению концевой нити с целью задержать патологию, так как никто не знает, сколько еще времени она может развиваться. Тогда я решила назначитть дату операции на 1/06/2010. Я была прооперирована доктором Ройо в клинике СИМА.

Я была действительно очень спокойной, операция с общим наркозом длилась немногим больше одного часа, и, проснувшись, я почувствовала себя по-другому, более свободно от тяжести, которую я несла на себе все эти годы, и через 8 часов после операции у меня уже восстановились некоторые вещи: парестезы в руках исчезли, восстановилась температура тела, небный язычок был снова выровнен, и восстановился рефлекс Бабинского. Оставалась проблема шейной дистонии, но, по прошествии времени, я начала замечать небольшие улучшения, пока где-то через месяц у меня полностью восстановилось прямое положение головы, спазмы исчезли, и я снова стала нормальным человеком. Моя жизнь заново началась благодаря исследованиям доктора Ройо, поэтому я никогда не устану благодарить его, это очень особенный человек во всех смыслах. Также я благодарю его коллектив и доктора Джою Луэ за ее огромную отзывчивость и профессионализм. Спасибо всем вам за то, что вы позволили снова улыбаться мне и моей семье и за то, что дали мне возможность снова играть с моей дочерью, которая в эти трудные времена давала мне сил не сдаваться и найти вас как решение всех моих проблем.

Словом, я хотела бы обратиться к людям с этим заболеванием: не ждите, пока болезнь произведет свои необратимые нарушения, напротив, попытайтесь остановить ее во время и обратитесь к доктору Ройо.

Остаюсь на связи для любой информации, до свидания, и извините, если рассказ получился слишком длинным.

E-mail : [email protected] Telefono: (+39) 3534043904

Барселона, 9 марта 2010 года.

Мы рады сообщить Вам, что в этом году в Италии была создана Ассоциация AI.SAC.SI.SCO (Итальянская Ассоциация пациентов синдрома Арнольда-Киари, Сирингомиелии и Сколиоза прооперированных по рассечению концевой нити).

Идея создать ассоциацию возникла у многочисленной группы пациентов, которые 17 октября прошлого встретилиcь с доктором М.Б. Ройо Сальвадор на второй конференции, которую Фонд Киари & Сирингомиелии & Cколиоза организовал в Риме. Для нашего Института и нашего Фонда представляется большой честью тот факт, что исходя из потребностейй наших пациентов возникла организация, целью которой с одной стороны является информировать других пациентов и помогать им в поисках признания и лечения данных заболеваний, и с другой стороны, поддерживать БИКСС в качестве общеевропейского профильного центра по данным патологиям.

AI.SAC.SI.SCO показала важный пример эффективности и действенности, которые ее характеризуют уже по прошествии нескольких месяцев после образования. Мы хотим особенно отметить выдающееся участие пациентов из разных частей Италии, которые выразили свою готовность поддерживать пациентов из своего региона, помогать им в нелегких бюрократических исканиях для того, чтобы получить авторизацию на лечение за рубежом (см. на сайте раздел «Региональные контакты»).

Поздравляем и благодарим президента Кристину Каттарузза и всех членов ассоциации, пусть будет легким их труд, и надеемся, что их ассоциация сможет помочь большому числу больных для достижения поставленных целей.

Ссылка: https://www.aisacsisco.org/portale/

(Публикуем открытое письмо доктора Франческо Кроче, врача и пациента, прооперированного по рассечению концевой нити, чью историю вы также можете найти на этом сайте в разделе «Истории пациентов»)

Через 3 года после операции по рассечению концевой нити, проведенной Неврологическим Институтом Барселоны под руководством доктора Ройо Сальвадор, и по поводу создания ассоциации AI.SAC.SI.SCO, которая занимается пациентами, прооперированными по РКН, я считаю своим моральным долгом довести до сведения всех посетителей этой страницы, и особенно пациентов, страдающих синдромом Арнольда-Киари, сирингомиелией и сколиозом, клинические и рентгенологические результаты моего личного опыта как пациента/врача, в надежде, что это письмо может помочь всем тем, кто еще не вполне определился в отношении этой темы.

По прошествии трех лет после операции я могу констатировать с клиническими и рентгенологическими подтверждениями, что рассечение концевой нити вызвало исчезновение таких симптомов, как: боль между лопаток слева, потеря силы в верхней правой конечности, парестезы в нижних конечностях, нистагм, апное сна и мыслительная рассеянность.

Единственный симптом, который все еще присутствует, это боль в икрах ног, научное объяснение которой мне не дал ни один из проконсультированных нейрохирургов, включая доктора Ройо.

Что касается рентгенологических доказательств, произошло поднятие миндалин мозжечка, медуллярного конуса и уменьшение размера сирингомиелической кисты шейного отдела.

Несмотря на очевидность этих клинических и рентгенологических изменений, я продолжаю сталкиваться со скептицизмом коллег-нейрохирургов, кроме некоторых редких докторов с более широкими взглядами, и этот факт к сожалению объясняет сложности тех людей, которые звонят мне, чтобы попросить разъяснения об этих заболеваниях.

На самом деле, мне хотелось бы сообщить всем пациентам о том, что рассечение концевой нити при помощи нейрохирургической техники применяется исключительно доктором Ройо в Барселоне, и что эта техника, из моего собственного опыта, не несет совершенно никакого риска.

Я хочу вас предостеречь о том, что не стоит доверять тем, кто заявляет, что производит эту же самую операцию.

А также я хочу очень убедительно предостеречь вас от того, чтобы вы не позволяли раскрыть себе черепную коробку, эта операция не полезна и в большинстве случаев даже ухудшает имеющуюcя клиническую картину.

Поэтому я задаюсь вопросом, как это возможно — колебаться между тем, чтобы дать открыть себе череп (со всем риском, что оно предполагает: летальный исход, паралич и т.д.) и слелать небольшой надрез на уровне копчика; к несчастью, причина заключается в том, что я сказал раньше — в том, что мои коллеги продолжают быть скептиками даже перед клинической и рентгенологической очевидностью, и это, к большому сожалению, передается пациентам.

Затем есть экономическая часть, которая возможно является самым неприятным препятствием. Надеюсь, что создание этой ассоциации сможет помочь пациентам решить эту проблему.

Я прошу прощения, но мне пришлось все синтезировать, например, исключить технические и научные термины, чтобы все меня могли понять.

НАДЕЮСЬ, ЧТО ЭТО ПИСЬМО ПОМОЖЕТ ВСЕМ ТЕМ, КТО ЕЩЕ НЕ ОПРЕДЕЛИЛСЯ. ЭТО ТО, ЧТО Я ДОЛЖЕН БЫЛ СДЕЛАТЬ.

Доктор Франческо Кроче.

Итальянской Ассоциации Пациентов с Синдром Арнольда I — Сирингомиелией — Сколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити, 

Кристиане Катарузза — президенту ассоциации

Барселона, 22 декабря 2009

Дорогие друзья,

Я обращаюсь к Вам, узнав о создании «Итальянской Ассоциации Пациентов с Синдром Арнольда I — Сирингомиелией — Сколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити» (AI.SAC.SI.SCO.), которая уже своим названием меня очень тронула, так как в нем очень решительно и ясно отражается результат 35 лет моих исследований.

По их заключениям сейчас мы относим натяжение из-за концевой нити к причине трех заболеваний: синдром Арнольда-Киари, Идиопатическая Сирингомиелия и Сколиоз; а также к способу устранения этой причины путем хирургического рассечения концевой нити, которое благодаря минимально инвазивным техникам возможно произвести с минимальным риском и практически амбулаторно.

Я знаком с людьми, которые создали эту ассоциацую и хочу открыто признать их добрую волю, самоотверженность и альтруизм, а также готовность всегда помочь другим пациентам.

Как человек и как врач я очень доволен тем, что группа моих пациентов приняла твердое и ясное решение поддерживать и помогать нашему фонду Киари & Сколиоза & Cирингомиелии (CSSf), и вместе с этим многим другим пациентам.

AI.SAC.SI.SCO. — это первая медицинская непрофессиональная организация, которая публично поддерживает наш коллектив, что позволяет всем нам чувствовать признательность и особую симпатию, незнакомую нам до этого.

Cейчас мы наконец знаем, что часть общества, представленная AI.SAC.SI.SCO, отвечает и оправдывает своим существованием все усилия, предпринятые до настоящего момента. Поэтому я с полным благорасположением заявляю Вам, что мы продолжим исследовать и работать для всех вас. Большое спасибо от меня и всего моего коллектива.

Подпись: Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

Доктор Милорат и доктор Ройо в августе 2004 года в Отделении Нейрохирургии госпиталя «North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center»

В августе 2004 года доктор Ройо посетил доктора Милорат из Института Киари в Нью-Йорке для того, чтобы передать и обменяться медицинскими и научными мнениями по поводу лечения по рассечению концевой нити, которое доктор Ройо применяет с 1993 года, чтобы задержать развитие синдрома Арнольда-Киари I и идиопатических сирингомиелии и сколиоза. После визита доктор Милорат начал принимать идею доктора Ройо и применять лечение РКН у пациентов с синдромом Арнольда-Киари и cиндромом фиксированного спинного мозга. В июле 2009 он опубликовал в нейрохирургическом журнале «Surgical Neurology» отличные результаты более 300 пациентов посредством поясничной ламинектомии с 4 часами хирургического времени и недельной госпитализацией. В то время, как минимально инвазивная техника, применяемая в нашем Инститете БИКСС, предполагает 40 минут хирургического времени и несколько часов госпитализации; и стоимость в 20 раз меньше, чем в США.

Публикацию можно найти по следующей ссылке:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

Конгресс в Риме имел большой успех. Была представлено как новое исследование доктора Джои Луэ о качестве жизни после операции по рассечению концевой нити, так и открытия доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор о причине и способе задержания таких заболеваний, как: Арнольд-Киари I, сирингомиелия и сколиоз; а также новое медицинское и физиотерапевтическое лечение, которое оказывается достаточно эффективным. Среди новостей конференции также стоит отметить поддержку Фонда Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Фонд продолжит прилагать все свои усилия для исследования, социальной поддержки и преподавания для пациентов и медиков. Интересно также отметить большой спрос к событию, из-за которого нам пришлось поменять зарезервированный зал на другой с большей вместительностью. Сейчас, после конгресса, мы продолжаем получать многочисленные электронные сообщения и звонки от пациентов, которые поздравляют нас с организацией этого акта. Мы рады, что конгресс оказался для них полезным, и в будущем мы надеемся повторить подобные события в разных странах. В конце собрания мы вручили дипломы пациентам и/или их родным за их живую бескорыстную помощь. Благотворители: Рита Пресбульго и Анжело Дондзелли Патрон:  Елена Дел’Инноченти За сотрудничество: Эстель Луссиана Пиетро Джилиола Кристиана Каттарузза Франческо Кроче Моника Баччи Франческо Мауро Катерина Равелли Анжело Сабателли Атос Пиччинини Серджио Мальдини Фатима Джордано Росалио Моччиаро Франческо Мацциери Ирене Мацциери

Surgical Neurology 72 (2009) 20-35. English.

Дата операции: июль 2009

Здравствуйте, меня зовут Давид Мирете, мне 43 года (было 42, когда я прооперировался), я живу в Барселоне и надеюсь, что мой опыт может вам помочь.

Примерно за год до операции у меня появились боли в спине, отдающие в левую ногу. Я пошел к травматологу, полагая, что это могла быть проблема с осанкой, так как я работаю целый день сидя, или мышечное перенапряжение. Доктор мне сказал сделать МРТ и посмотреть, что из этого выйдет. Когда результаты уже были у нас на руках… СЮРПРИЗ! У тебя грыжа межпозвонкового диска L5-S1, но пока рано оперировать, это как фрукт, которому еще надо созреть, ха-ха-ха…

Лечение заключалось в физиотерапевтических сеансах, и всё, операция — последнее средство. В течение года я ходил на физиотерапию, но боль не проходила. Мне сделали много анализов и всегда давали обезболивающие и успокоительные, которые считались подходящим для меня лечением.

Статистика, применяемая в хирургическом лечении, показывает результаты, которые во многих случаях побуждают нас изменять наш образ действия. В тексте авторизации на проведение операции субокципитальной краниектомии для Синдрома Арнольда Киари I (САК I) допускается показатель смертности от 0,5 до 3 %. Другими словами, принимается как допустимая смерть одного пациента из 200 или трех пациентов из ста прооперированных. Показатели естесственная смертности при САК I, вызванной развитием болезни, так называемой «suddent death», не установлены статистически, но возможно, согласно нашей статистике, около 1 среди 500 пациентов за 15 лет. Таким образом, они лечат при помощи субокципитальной краниектомии пациентов, страдающих САК I, с показателями смертности более высокими, чем при его естесственном развитии. В то время, как при рассечении концевой нити, которое в 134 случаях пациентов продемонстрировало устранение причины заболевания, показатель смертности и осложнений равен 0%. Доктор Ройо Сальвадор

Дата операции: Апрель 2009

Меня зовут Кристина Паскале, мне 30 лет, я живу в Бухаресте, Румыния. Я — пациентка доктора Ройо, с диагнозом Тракционная миелопатия. Грудная и поясничная гидросирингомиелия. Мои симптомы появились в апреле 2008 года. У меня были боли в левой ноге, которые проходили только под действием противовоспалительных.

Позднее я нашла в Интернете больше информации о моей проблеме. Я связалась с Институтом и отправила им мои снимки, сделанные в сентябре 2008 года, для того, чтобы доктор Ройо их рассмотрел, и действительно, он подтвердил, что у меня была очень выраженная  гидросирингомиелия грудного и поясничного отделов. В марте 2009 я разрешила некоторые свои проблемы и поехала в Барселону на прием и операцию по рассечению концевой нити.

После приема у доктора Ройо я решила оперироваться, так как знала, что это — моя единственная возможность. На следующий день меня прооперировал доктор Ройо, и через несколько часов мои симптомы начали восстанавливаться.

XIX ДНИ ФИЗИОТЕРАПИИ.

Мадрид. Испания

Дата операции: февраль 2001

Меня зовут Долорес Гомес, я живу в Барселоне. У меня всегда было хорошее здоровье, до того, как в 1992 году у меня случился несчастный случай на работе. Из-за этого падения я была госпитализирована и шесть месяцев была на больничном, и ежедневно должна была проходить реабилитацию.

В качестве лечения были назначены противовоспалительные и специфические препараты для миелита, а также ежемесячный осмотр. Ежедневно я проходила реабилитацию для ноги, и 8 месяцев была на больничном. Немного восстановилась чувствительность и сила в ноге, но боли в шее с каждым днем были все более сильными, и врачи мне прописывали обезболивающие, противовоспалительные, соблюдать покой и носить ортопедический воротник. В это время у меня начались обмороки, потеря сознания и обследования, которые мне проводили, выявляли небольшие пятна в головном мозге, которые могли бы быть симптомами рассеянного склероза.

С каждым днем я замечала, что ухудшается мое качество жизни, обмороки продолжались, и боли усиливались. Благодаря одной подруге я узнала о докторе Ройо, который первый раз принял меня в 2001 году. Он мне подтвердил диагноз грыжи межпозвонковых дисков, однако в тот момент выразил мнение, что у меня не было рассеянного склероза, а была миелопатия. Он мне посоветовал провести хирургическую операцию по грыже межпозвонковых дисков, так как в результате ее мое состояние бы улучшилось и, возможно, спало бы воспаление спинного мозга, вследствие устранения давления на межпозвонковый диск. Это с одной стороны предполагало решение моих проблем, которые начались из-за несчастного случая на работе, но с другой стороны новый диагноз не имел ничего общего с предыдущими.

Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 — 959

Дата операции: июнь 1994

Все началось во время одного из последних приемов у педиатра, когда мне было 13 лет (сейчас мне 32), который обнаружил у меня некоторое искривление позвоночника.

Что я не понимала, так это по мере того, как я росла, несмотря на реабилитационную гимнастику, плавание и так далее, сколиоз все увеличивался. И так, в течение по крайней мере 3х лет у меня были улучшения и ухудшения, без стабильности и прогресса.