Жиневра Мари. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, идиопатическая сирингомиелия.

Published by ICSEB at 7 July, 2017

Дата операции: 12/1/2016
Дата съемки: 8/5/2017

Жиневра Мари – итальянская пациентка 18 лет вместе со своей мамой рассказывает нам свою историю болезни: с момента первых легких симптомов до постепенного ухудшения состояния вплоть до операции по рассечению концевой нити. Во время своего контрольного приема в БИКСС через полтора года после операции она захотела оставить это видео-свидетельство, чтобы поделиться своей историей.

По ее словам, еще в детстве у нее были легкие боли, особенно в правой части тела и голове, которым она не придавала особого значения, думая, что эти боли связаны с ростом.

В 15 лет у нее начались: сильные головные боли, потеря силы в правой руке, она не могла хорошо передвигаться, были проблемы с равновесием и боли в правой ноге. Тогда она решила обратиться к ортопеду, думая, что проблемы связаны с неправильной осанкой, но ортопед не согласился с этим предположением.

С этого момента начался ее долгий путь по разным специалистам по всей Италии, но объяснения своим проблемам она так и не получила, к тому же, она не могла понять, связаны ли ее симптомы с ее физическим или психическим состоянием. В конце сентября 2015 года у нее начались сильные боли в руке, которые продолжались вплоть до почти полного паралича. Она ходила в школу с художественным уклоном, но не могла ни писать, ни рисовать, только сдавала устные пробы. Ее странствия от врача к врачу продолжались без диагноза, пока она не поступила в госпиталь в Риме, где ей поставили диагноз сирингомиелии после МРТ. Жиневра не знала, что это за патология, и, в поисках информации, зашла в интернет, где увидела связь сирингомиелии со своими симптомами. Она искала также, кто мог бы помочь ей, а тем временем ее состояние ухудшалось: вся правая половина тела была почти парализована. Ее жизнь проходила в постели, она не общалась с друзьями и оставила школу.

Однажды, когда она уже не знала, что делать дальше, она ввела в поисковик название своего заболевания и нашла Барселонский Институт Киари. Прочитав отзывы на сайте и поговорив с некоторыми из пациентов, она решила отправить свои снимки и записаться на прием. Это было 23 декабря 2015 года, врачи Института Киари объяснили ей, что если она ничего не сделает, ее болезнь ухудшится, так что она приняла решение прооперироваться. 12 января 2016 года ей сделали операцию по рассечению концевой нити. Она рассказывает, что сразу же после операции улучшение состояния было невероятным, с огромным счастьем для всей семьи: она начала двигать правой рукой и снова могла писáть. Некоторые проблемы остаются, например с головой, электрические разряды, но только в правой части. Рукой она может двигать очень хорошо, она вернулась к рисованию и шитью. Впоследствии в Италии ей сделали другие более тяжелые операции, но она заверяет, что улучшения после рассечения концевой нити остаются и что она очень довольна: «Я очень счастлива и довольна результатом, я бы прооперировать тысячу раз снова».

Мама Жиневры рассказывает о длинном и сложном пути, с которым столкнулась вся семья, болезненном, но с надеждой в конце пути, потому что когда они приехали в Институт Киари перед ними открылся путь к выздоровлению. “Если вы сомневаетесь, отправьте свои снимки и доктора смогут вам ответить. Если вы столкнулись с этим опытом, пройдите его с верой, потому что мы через полтора года после операции можем сказать, что все прошло хорошо”.

Этим видео Жиневра и ее мама выражают благодарность доктору Ройо, доктору Фиальос, доктору Салька, Джойе Луэ, Елене Виттури и всему Институту Киари, потому что благодаря их упорству, Жиневра спаслась.

Жиневра: +39 327.2656160
Ее мама: +39 324.7987942