Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Skolioza idiopatyczna

Natsu Sato: Syndrom trakcji rdzenia. Obniżenie migdałków móżdżku (Syndrom Arnolda Chiari I), Skolioza idiopatyczna, Idiopatyczna jamistość rdzenia.

Publicado por ICSEB el 23 wrz, 2020
Fecha de intervención: 10/12/2013
07/06/2013 Pre-SFT
30/07/2019 Post-SFT

Witam, jestem mamą dziewczynki, która w grudniu 2013 roku, w wieku 8 lat, przeszła operację Filum terminale i była jednocześnie czwartą japońską pacjentką zoperowaną przez Instytut Chiari w Barcelonie. Nasza córka cierpi na Syndrom Arnorlda Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia, a także Skoliozę idiopatyczną. Od operacji minęło 6 i pół roku i wszystko wygląda bardzo dobrze. Nasza córka miała bardzo dużą jamę syringomieliczną sięgającą aż do odcinka lędźwiowego, która po 6 miesiącach od zabiegu zmniejszyła się do połowy, a po 18 miesiącach do jednej trzeciej. Jama w dalszym ciągu jest, choć zmniejsza się powoli. Po 2 i pół roku zaobserwowano także pewną zmianę w obniżeniu migdałków móżdżku, a po 4 i pół roku nastąpiła znaczna poprawa. Lekarz naszej córki w Japonii jest zaskoczony wynikiem zabiegu sekcji Filum terminale i powiedział nam, że skoro jama syringomieliczna zmniejszyła się tak znacznie, byłoby dobrze, gdyby nie powodowała już żadnych objawów. W związku z tym, że postępowi skoliozy nie da się całkowicie zapobiec, Instytut polecił nam metodę Schroth i po 4 miesiącach od operacji nasza córka zaczęła ją wdrażać. Przez 4 kolejne lata byliśmy w stanie spowolnić jej progres, ale kiedy nasza córka weszła w okres dojrzewania, w grudniu 2018 roku, skolioza osiągnęła 48 stopni skrzywienia więc zdecydowaliśmy się na zmianę ośrodka rehabilitacyjnego i po miesiącu poprawiła się ona do 33 stopni. W dalszym ciągu postępujemy zgodnie ze wskazaniami, aby doprowadzić do jej poprawy.
Dzięki Instytutowi Chiari w Barcelonie nasza córka prowadzi normalne życie i chodzi do szkoły, jak inne dzieci. Chciałabym opowiedzieć jak radzi sobie nasza córka po 6 i pół roku od operacji, a także podzielić się czterema przeszkodami, które musieliśmy pokonać, aby doszło do realizacji operacji naszej córki w Barcelonie. Mam nadzieję, że moja opowieść pomoże wszystkim tym, którzy cierpią na te same choroby co ona.


Historia tego, w jaki sposób trafiliśmy do Instytutu Chiari w Barcelonie:

U naszej córki zdiagnozowano skoliozę, gdy miała 5 lat i od tego momentu była poddawana licznym kontrolom, przez następne 3 lata. W wieku 7 lat zalecono nam wykonanie rezonansu magnetycznego, w wyniku pogorszenia się skrzywienia kręgosłupa. Wtedy to dowiedzieliśmy się, że oprócz skoliozy nasza córka cierpiała także na Syndrom Arnolda Chiari I i Jamistość rdzenia.Poinformowano nas, że skolioza była spowodowana tymi dwiema chorobami i że najpierw należałoby je wyleczyć neurochirurgiczne, aby rozpocząć leczenie skoliozy.
Podczas wizyty u neurochirurga zalecono nam wykonanie Kraniektomii, a ponieważ jama syringomieliczna sięgała już dolnej części odcinka lędźwiowego, konieczna była natychmiastowa operacja, ponieważ jej stan był poważny. „Dlaczego to wszystko musiało przytrafić się naszej córce? Ma zaledwie 8 lat” – pomyślałam. Ponieważ nie byliśmy przekonani do danej operacji, razem z mężem zaczęliśmy szukać informacji o chorobach i ich leczeniu, w internecie. Dowiedzieliśmy się, że Kraniektomia może prowadzić do dwóch lub nawet trzech ponownych operacji, kiedy objawy nasilą się i pomimo tego, że jest to zabieg inwazyjny, wysokiego ryzyka, symptomy mogą nie ulec poprawie. Znaleźliśmy relacje pacjentów po zabiegu Kraniektomii, którzy twierdzili, że operacja pozostawia poważne następstwa i od tego momentu, zaczęliśmy szukać innych alternatyw.
Natknęliśmy się w Internecie na metodę sekcji Filum terminale przeprowadzaną przez Instytut Chiari w Barcelonie. Wydrukowaliśmy publikacje Dr. Royo, aby poprosić lekarza naszej córeczki, o opinię. Jego reakcja była podobna do innych lekarzy, którzy wątpili w jej skuteczność. Jednakże kiedy zdecydowaliśmy się na zabieg w Barcelonie, pomógł on nam w przygotowaniu badań, niezbędnych do przeprowadzenia operacji naszej córki. Mieliśmy wielkie szczęście, że trafiliśmy na lekarza, który uszanował naszą decyzję.


Pierwsza przeszkoda: Nawiązanie dobrych relacji z japońskim lekarzem.

Lekarz naszej córki czekał cierpliwie, aż podejmiemy decyzję odnośnie operacji i chociaż nalegał na Kraniektomię, wykazał się zrozumieniem, gdy poinformowaliśmy go, że wybieramy metodę Instytutu Chiari w Barcelonie. Tak naprawdę nie byliśmy pewni, co robić, ponieważ nasza córka nie miała oczywistych objawów jamistości rdzenia i Syndromu Arnolda Chiari. Skontaktowaliśmy się z Panią Yuką Takahashi, odpowiedzialną za opiekę nad pacjentami z Japonii, której mogliśmy zaufać, dzięki jej szczegółowej opiece i profesjonalizmowi. Skontaktowaliśmy się także z japońskimi pacjentami, którzy zostali zoperowanymi, aby poznać ich opinię. Uzyskana wiedza pomogła nam w podjęciu decyzji poddania się sekcji Filum terminale, gdyż jest to zabieg minimalnie inwazyjny bez większych konsekwencji i jeżeli nie pomogłoby to naszej córce, zdecydowalibyśmy się wtedy na operację zalecanej Kraniektomii. W danym okresie w dalszym ciągu nie byliśmy przekonani co do skuteczności sekcji Filum terminale, na szczęście obawa ta była bezpodstawna, gdyż jama syringomieliczna zmniejszyła się.


Druga przeszkoda: Odległość geograficzna

Niestety, w Japonii nie ma ośrodków współpracujących z Instytutem Chiari w Barcelonie. Po przebytej operacji Filum terminale, bardzo ważne jest posiadanie lekarza, który mógłby przeprowadzić kontrolę w Japonii. Zespół Instytutu bardzo dobrze rozumie ten aspekt i służył nam poradą i współpracą, w zakresie leczenia pooperacyjnego, w nawiązaniu relacji zaufania z japońskim lekarzem, co było bardzo pomocne. Jeśli mamy jakiekolwiek zapytania dotyczące objawów naszej córki, możemy skonsultować się z zespołem medycznym, za pośrednictwem Pani Takahashi, a jeśli konieczna będzie wizyta u lekarza, poinformuje nas z którym lekarzem mamy się skontaktować, wyrażając przy tym swoją opinię. Pomimo braku możliwości kontaktu fizycznego jesteśmy bardzo zadowoleni z pooperacyjnej opieki zespołu.


Trzecia przeszkoda: Koszty operacji, podróży i zakwaterowania

Prawdą jest, że sekcja Filum terminale jest zabiegiem droższym niż operacja Kraniektomii w Japonii, ponieważ oprócz samej operacji należy doliczyć także koszty podróży i pobytu w Barcelonie.

Czwarta przeszkoda: Problemy językowe oraz rezerwacja hotelu i lotu.

Dla tych, którzy nie są przyzwyczajeni do podróży do innych krajów, wyjazd do Barcelony na operację jest nie lada wyzwaniem. Nie mieliśmy problemów z rezerwacją hotelu, przelotu, gdyż bez problemu potrafiłam się porozumieć, będąc wcześniej za granicą, biegle posługując się językiem angielskim. Nie martwiliśmy się kwestią medyczną, ponieważ Pani Takahashi była naszym tłumaczem. Natknęliśmy się tylko na małe problemy po 7-10 dniach po operacji, podczas naszego pobytu w Barcelonie, kiedy to musieliśmy mieszkać sami bez pomocy tłumacza. Zatrzymaliśmy się w hotelu z kuchnią i dzień po otrzymaniu wypisu ze szpitala, mogliśmy już wyjść na spacer, podczas gdy nasz pokój był sprzątany. Z racji tego, że zabieg sekcji Filum terminale jest minimalnie inwazyjny, pozwoliło to nam na codzienne zwiedzanie miasta.


Zakończenie: Nasza opinia odnośnie Instytutu Chiari w Barcelonie

W Instytucie Chiari w Barcelonie pracują specjaliści neurochirurgii, neurologii i ortopedii, którzy zajmują się takimi chorobami jak Syndrom Arnolda Chiari, Skolioza, Jamistość rdzenia i przepuklina, dzięki czemu nasza córka mogła zostać kompleksowo zbadana. Wizyta przedoperacyjna z badaniem neurologicznym i termografią trwała ponad godzinę. Nie mieliśmy nigdy tak szczegółowej wizyty w Japonii i chociaż nie jesteśmy ekspertami medycznymi, mogliśmy zaobserwować zmiany w stanie naszej córki w okresie przed i pooperacyjnym.
Za każdym razem, kiedy nasza córka wykonuje rezonans magnetyczny lub zdjęcie rentgenowskie, wysyłamy je do Instytutu, więc nie jest to tak, że nasz kontakt kończy się po przeprowadzonej operacji, kontaktujemy się z nimi w dalszym ciągu, w celu kolejnych konsultacji. Pomimo tego, że nasza córka musi chodzić na miesięczne kontrole, prowadzi normalne życie, a Instytut Chiari w Barcelonie nauczył nas, jak żyć z chorobami. Mam nadzieję, że sekcja Filum terminale będzie jedną z opcji, poza Kraniektomią, dla pacjentek cierpiących na te same schorzenia co nasza córka, gdyż może to zmniejszyć ich cierpienia fizyczne i psychiczne.



Angelo Di Salvo. Syndrom Trakcji Rdzenia. Skolioza idiopatyczna. Obniżone migdałki móżdżku.

Publicado por ICSEB el 17 paź, 2013

Data operacji wrzesień: 2012

italia

Witam nazywam się Angelo Di Salvo, mam 16 lat i mieszkam w Katanii.

Ok. 1.5 roku temu, po wielu badaniach zdiagnozowano mi Syndrom Arnolda Chiari I.

Od małego cierpiałem na bóle głowy i miałem problemy z mówieniem. Byłem leczony w centrum neuropsychiatrycznym w moim mieście, jednak nigdy żaden lekarz nie zdiagnozował u mnie tego syndromu.

Na szczęście na mojej drodze pojawił się znakomity lekarz rodzinny który zlecił zrobienie rezonansu głowy, dzięki któremu wykryto u mnie obniżone migdałki móżdżku.

Po konsultacji z kilkoma neurologami we Włoszech, których konkluzje i proponowane metody leczenia były niezadowalające, moi rodzice zaczęli szukać informacji w internecie. Znaleźli Instytut Chiari w Barcelonie i poczuli że powinni mu zaufać.

Skontaktowali się z Panią Lue, wysłali wszytkie badania o jakie ich poproszono i kiedy ekipa medyczna je przestudiowała, zdiagnozowano syndrom trakcji rdzenia, syndrom Arnolda Chiari I i skoliozę idiopatyczną, co miało zostać potwierdzone podczas wizyty w Instytucie Chiari.

Umowiliśmy się na wizytę w Instytucie Chiari 12 września 2012 roku i po bardzo szczegźłowym badaniu potwierdzono potrzebę przeprowadzenia operacji sekcji filum terminale. 13 września o godz.8 rano zawieziono mnie na salę operacyjną, o 14 mogłem już wstać z lóżka. Następnego dnia dostałem wypis i mogłem wrócić do Włoch. Wszytko przebiegło bez komplikacji.

Na pierwszej kontroli po 6 miesiącach od operacji widać było na rezonansie że migdałki móżdżku więcej się nie obniżyły, skolioza nie pogłębiła się, postęp syndromu został zablokowany.

Po roku od operacji, po intensywnej fizjoterpaii, pływaniu i silnej woli zacząłem zauważać rezultat związany ze skoliozą.

Zawsze będę wdzięczny Dr. Royo, osobie nadzwyczajnej, oraz jego ekipie Dr. Fiallos, Dra. Mendez, Goia Lue i całemu personelowi Instytutu Chiari.

Dzięki nim mogę patrzeć w przyszłość ze spokojem.

Angelo Di Salvo

Email: [email protected]

12/09/2012
12/09/2012
06/09/2013
06/09/2013

Sabine Bergmann. Skolioza idiopatyczna. Jamistość rdzenia. Cofnięcie odontoiczne. Mielopatia.

Publicado por ICSEB el 22 lis, 2012

SabineBergmann Data operacji wrzesień 2012

alemania

Witam z Berlina, nazywam się Sabine Bergmann i mam 50 lat.

Właściwie od dzieciństwa mam 30 stopniową skoliozę i od 12 roku życia do końca okresu wzrostu chodziłam na fizjoterapię. Zawsze mówiono mi żebym uprawiała sport i że w podeszłym wieku mogę mieć problemy z kręgosłupem.

W wieku 20 lat upadłam na pośladki i do tej pory odczuwam ból, natomiast w 1994 roku doznałam poważnego urazu szyji. Od tamtego czasu cały czas towarzyszyły mi zawroty głowy, nudności, zaburzenia widzenia, bóle głowy i napięcie mięśniowe. Nie jestem w stanie nosić okularów do czytania bo wtedy moje objawy stają się silniejsze.

Od 1999 roku dokuczają mi bóle lędzwiowe które promieniują do nóg, pęcherz moczowy nie działa tak jak powinien. Stosowałam infiltracje, mnóstwo leków, terapie rehabilitacyjne aż w końcu zaproponowano mi operację skoliozy ale nie byłam przekonana.

Przez kilka ostatnich lat intensywność dolegliwości znacznie się zwiększyła a jakość mojego życia bardzo się pogorszyła. Nie byłam w stanie wykonać nawet najprostrzego ćwiczenia bo zaraz bolał mnie cały kręgosłup. Po jeździe rowerem i po pływaniu na kajaku czułam się fatalnie, nawet pojście do kina prowokowało bóle w szyji, codzienne życie stało się problemem. Oprócz codziennych bóli szyjnych dokuczały mi też skurcze w nogach i stopach, często nie mogłam spać z powodu bólu pod żebrami. Czasem pomagała trochę yoga, ale chyba tylko mentalnie. W momentach silnych ataków bólu, co zdarzało się mniej więcej co 3 tygodnie, pomagali mi osteopaci, ale wystarczył jeden zły ruch i wszytsko wracało.

Mimo tych wszytskich dobrych myślę zabiegów, w nocy pojawiały się problemy krążeniowe, kołatanie serca i szumy w uszach, czasami nie byłam w stanie spać więcej niż 2-3 godziny. Wyprobowałam setki specjalnych poduszek a rano i tak zawsze wstawałam zmęczona zadając sobie pytanie jak przetrwać cały dzień w takim stanie. Po zrobieniu nowych badań zdiagnozowano mi cofnięcie odontoiczne, dyskopatie, mielopatię, syndrom tętnicy kręgowej.

W czerwcu 2012 roku, szukając pomocy w internecie, trafiłam na tę stronę. Byłam i nadal jestem zachwycona teorią trakcji rdzenia spowodowaną przez napięte i grube filum terminale, które okazało się być przyczyną mojej skoliozy i jej objawów które będąc leczone przez 18 lat przez wielu lekarzy zawsze wracały.

Od razu wysłałam maila i dostałam odpowiedź po niemiecku od Pani Khün. Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko i 27 września 2012 poddałam się operacji, ktorą wykonali dr. Royo i dr. Saavedra. Decyzja o operacji dla mnie osobiście była bardzo łatwa do podjęcia. Jeszcze będąc w Niemczech byłam całkowicie przekonana że podejmuję właściową decyzję. Po wizycie przedoperacyjnej dzień przed zabiegiem byłam bardzo spokojna wręcz podekscytowana i zachwycona ekipą lekarską ponieważ wcześniej nigdzie nikt mnie tak szczegółowo nie przebadał.

Operacja się udała i następnego dnia siedziałam już w samolocie wracając do domu. Od razu po operacji miałam uczucie jakby coś zaskoczyło w szyji, 4 godziny później ponownie mnie zbadano tak samo jak przed zabiegiem. Wyniki były zaskakujące, np. siła w rękach wzrosła o 4kg w każdej dłoni. Następnego dnia po przebudzeniu z oczu leciały mi łzy szczęcia ponieważ pierwszy raz od wielu lat przespałam spokojnie całą noc.

Teraz, 7 tygodni po operacji, znowu patrzę w przyszłość z optymizmem, świat jest fantastyczny kiedy jestem wypoczęta. Problemy z szumami w uszach i z krążeniem pojawiają się sporadycznie i są dużo słabsze, nie ma już zawrotow głowy ani nudności, ból nóg i kręgosłupa czasem się pojawia na krótko ale potem znika. Wcześniej te wszytskie dolegliwości towarzyszyły mi nieprzerwanie. Mój osteopata mówi że jestem coraz bardziej prosta, widać zmiany już po tak krotkim czasie!

Obecnie staram się o refundację operacji przez moje ubezpieczenie. Szkoda że biurokracja niemiecka nie pozwala na refundację mimo że pozyztywne efekty operacji są ewidentne. Sekcja filum terminale pomaga chorym na skoliozę, Arnolda Chiari I i jamistość rdzenia, co więcej pacjent nie jest później narażony na żadne dodatkowe koszty leczenia i nie musi iść na wcześniejszą emeryturę.

Tak czy innaczej będę walczyć u boku międzynarodowego stowarzyszenia chorych utworzonego przez włoskich pacjentów, AI.SAC.SI.SCO (Asociación Internacional Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Escoliosis Filum-Tomizados).

Wielkie dzięki dla całej ekipie Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), jestem znowu szczęśliwa i mogłabym wycałować cały świat z tego szczęścia!!!

Sabine Bergmann ([email protected])

María Dolores Lopez Viñal. Skolioza

Publicado por ICSEB el 26 kwi, 2005

MariaLopezVinal

Data operacji: kwiecień 2005

Od 1997 roku, mają 29 lat, dolegały mi bóle pleców spowodowane przeciążeniem części lędźwiowej kręgosłupa. Początkowo przy pomocy leków przeciwbólowych mogłam prowadzić normalne życie.

Od 2000 roku bóle bardzo się nasiliły. Poddałam się wielu badaniom, jednak nic nie zdjagnozowano.

Poddano mnie tradycyjnemu leczeniu ( leki przeciwbólowe, przeciwzapalne, masaże, rehabilitacja). Wcześniej poddano mnie też ozonoterapii i wszczepiono mi w kręgosłup stymulator elektryczny, jednak żaden z tych zabiegów nie przyniósł efektu. Ból pleców stawał się coraz silniejszy, obejmował już dwie strony, szyję, doszło drętwienie rąk i stóp oraz problemy z trzymaniem moczu.

Mając 36 lat nie byłam w stanie zajmować się moimi dziećmi, co było bardzo trudne gdyż mój mąż z powodu swojej pracy nie mógł mi cały czas pomagać.

Umówiłam się na wizytę u dr. Royo, który po obejrzeniu wszystkich moich wyników badań, zdjagnozował syndrom napięcia filum terminale. Po raz pierwszy zdjagnozowano mój przypadek i zaproponowano rozwiązanie.

26 kwietnia 2005 roku poddałam się operacji sekcji filum terminale, techniką dr. Royo. Po interwencji wszystkie bóle zniknęły, przestałam stosować leki przeciwbólowe i znowu mogłam zajmować się moimi dziećmi.

Po trzech miesiącach skurcze lędźwi i lewej nogi powróciły, nie pomagał odopoczynek, jednak bóle nie były tak silne jak przed operacją.

Dr. Royo obejrzał znowu moje wyniki i zaproponował kolejną interwencję 29 listopada 2005 roku. Po trzech miesiącach rekonwalescencji ból zaczął ustępować. Ból lewej nogi, który tak mi dokuczał, z czasem zaczął zanikać, mniej więcej od kwietnia 2006 roku.

Jestem świadomo moich ograniczeń jednak teraz żyję bez bólu pełnią życia.

Dolores Gómez Cubero. Skolioza. Dyskopatia C5-C6-7 i D8-D9

Publicado por ICSEB el 17 lut, 2001

DoloresGomezCubero

Data operacji: luty 2001

Nazywam się Dolores Gómez Cubero i mieszkam w Barcelonie. Nigdy nie miałam problemów ze zdrowiem, aż do 1992 roku kiedy miałam wypadek w pracy. Spędziłam 10 dni w szpitalu i 6 miesięcy na zwolnieniu z codzienną rehabilitacją.

Kiedy wróciłam do pracy zaczęłam czuć się coraz gorzej i odczuwałam ból w szyji, traciłam czucie w lewej nodze i ramieniu. Z każdym dniem symptomy były silniejsze a jakość mojego życia spadała.

Pewnego dnia przestałam zupełnie czuć prawą nogę i zostałam przyjęta do szpitala Bellvitge w 1995 z diagnozą zapalenia rdzenia kręgowego. Rezonans magnetyczny wykazał dyskopatie C6-C7, zgrubienie rdzenia od C3 do C6 i wystę dysku D8-D9. Zapisano mi leki przeciwzapalne i specjalne leki na zapalenie rdzenia. Przez kolejne 8 miesięcy byłam rehabilitowana.

Odzyskałam trochę czucia i siły w prawej nodze ale bóle szyji były nie do zniesienia. Zapisywano mi jedynie leki przeciwbólowe, przeciwzapalne i polecano noszenie kołnierza leczniczego.

Zaczęły pojawiać się omdlenia, rezonans wykazał plamki w mózgu które mogły być objawem sklerozy.

Dowiedziałam się o istnieniu dr. Royo dzięki mojej znajomej. Doktor zbadał mnie w 2001 roku. Potwierdził istnienie dyskopatii C6-C7, jednak zaprzeczyłł istnieniu sklerozy Zaproponował mi operację usunięcia dyskopatii, co polepszyłoby moją jakość życia. Nie wiedziałam co zrobić gdyż jego diagnoza była zupełnie inna niż lekrzy którzy badali mnie wcześniej.

W końcu podjęłam decyzję o operacji, zaufałam dr. Royo.

Po 2 latach bóle powróciły, znowu cierpiałam na dyskopatię C5-C6. Ponownie skonsultowałam się z dr. Royo, który zaproponował kolejną operację, mając na względzie że pierwsza dała bardzo dobre rezultaty.

Bóle po roku powróciły. Dr. Royo opowiedział mi o nowej metodzie którą stosował w przypadku trakcji kręgosłupa, o sekcji filum terminale. Metoda ta dawała bardzo dobre rezultaty. Poddałam się operacji i jej wynik okazał się być sukcsem.

Po 2 miesiącach od operacji odczuwam dużą poprawę fizyczną i psychiczną. Po raz pierwszy od pięciu lat przestałam odczuwać nieustający ból i mogę prowadzić normalne życie.

Wszystko to zawdzięczam dr. Royo i jego ekipie. Chciałabym bardzo im podziękować gdyż przywrócili mnie do normalnego życia. Polecam wszystkim chorym by konsultowali się z dr. Royo gdyż jest on w stanie im pomóc.