Olivia Jane Deru, 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 소뇌 편도 하강(아놀드 키아리 증후군 제1형), 후두하 두개골 절제술, 척수 내 낭포(특발성 척수공동증), 척추 탈정렬(특발성 척추측만증), 낮게 위치한 척수원추.

Published by ICSEB at 13/01/2021

Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc
 
수술 날짜: 2020년 10월 8일
촬영 날짜: 2020년 10년 16일
 

 
Olivia의 부모님은 딸의 케이스로 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 연락했습니다. 본 영상에서 그들이 딸의 치료를 위해 미국에서부터의 여행을 어떻게 준비했는지 설명합니다.

“올리비아는 8살 때 키아리 기형을 진단받았습니다. 증상이 있었음에도 사실은 몇 년간 잘못된 진단을 받았습니다. 그러다 미국에서 두개골절제술을 받았는데 효과는 기대에 못미쳤습니다. 저희는 다른 해답을 더 찾았고 인터넷에서 스페인의 키아리 연구소를 발견했습니다. 그리고 여기서 수술을 받기로 결정했습니다. 의료진과의 경험은 정말 놀라웠습니다. 키아리 연구소는 저희에게 필요한 것들에 세심히 주의를 기울였습니다. 저희 아이에게 필요한 것, 그대로 준비해주시면서 말입니다. 미래에 어떤 경과를 보일지 정말 기대가 됩니다. 기회를 주셔서 감사하고 연구소의 도움에 감사드립니다. 정말 훌륭했습니다. 감사합니다!”

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1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y