Published by ICSEB at 08/04/2019
수술 날짜: 2018년 2월 1일
촬영 날짜: 2018년 2월 12일
모든 것은 운전면허 갱신을 위한 간단한 검사에서부터 시작됐습니다. 의사는 신체검사 중 Regina Desbesell씨의 눈에서 문제를 발견했고 Regina씨는 검사를 통과하지 못했습니다. 그 후, 그녀는 안과 진료에서 안진을 확인하고 신경학과로 트랜스퍼 됐습니다.
많은 검사를 하고 신경과 진료도 봤지만 안진의 원인이 뭔지 알 수 없었습니다. 몇 년이 지나고 Desbesell씨는 균형 불안정과 어지럼증에 시달리기 시작했습니다. 계단을 오르고 내려가는 것조차 할 수 없었습니다. Desbesell씨는 다시 몇 가지 검사를 했고 다발성 경화증 의심이라는 소견 이외에도 미로염과 신경증이라는 잘못된 진단을 받았습니다. 새 MRI를 찍었을 때에야 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증을 발견했습니다.
Desbesell씨에 따르면 브라질의 의사들은 두개골 후두하 절제술을 지시했다고 합니다. “아주 공격적인 수술이어서 큰 후유증을 남길 수 있는 수술이었습니다.” 그녀는 주치의에게 물었습니다. “수술을 안 받으면 어떻게 되나요?” 의사는 답했습니다. “몸에 힘이 안들어가 평생 휠체어 생활을 하게 될 수 있습니다.”
Desbesell씨는 침착하려고 노력하며 그녀에 병에 대한 더 많은 정보를 찾기 시작했다고 말합니다. “조사를 시작하자 모든 결과가 ‘바르셀로나 키아리 연구소’를 가리켰습니다. 처음에 저는 스페인은 너무 멀다. 내 상황에는 맞지 않는 선택지다라고 생각했습니다. 하지만 브라질에서 하는 수술 기법과 바르셀로나의 수술 기법에 대해 더 알아본 뒤 저는 더는 망설이지 않고 바르셀로나에서 수술을 받기로 결심했습니다. 바르셀로나의 수술은 최소 침습적일 뿐만 아니라 병의 진행을 멈추고 더 나아질 가능성이 있는 방법이었기 때문입니다.”
영상 마지막 부분에서 Regina씨는 다른 환자들에게 메시지를 남깁니다.
“가끔씩 무서운 마음이 든다는 것, 저도 압니다. 하지만 두렵고 의문이 드는 분들께, 그럴 필요 없다고 말씀드립니다. 치료를 받으러 연구소로 오세요. 저처럼 새로운, 더 나은 삶을 시작할 수 있으실 것입니다.”
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