Lilou Van Dyck. 신경-두개골-척추 증후군. 종사 질병. 소뇌 편도 하강(아놀드 키아리 증후군 제1형). 척수 내 낭포(특발성 척수공동증). 치아돌기 후굴. 후두하 두개골 절제술.

Published by ICSEB at 28/09/2018

안녕하세요, 저는 Lilou의 엄마입니다. 저희는 벨기에에서 왔고 Lilou의 올해 나이는 10살입니다.

저희는 오늘 종사 절단 수술 1년 후, 추적 검진을 받으러 바르셀로나 ICSEB을 방문했습니다.

Lilou는 7살 경 밤에 구토를 하며 머리가 아파 힘들어하곤 했습니다. 이 문제 때문에 저희는 벨기에에서 신경-소아과 진료를 봤고 2016년 2월 뇌 MRI를 찍게 됐습니다. 그렇게 저희는 딸의 진단명, 아놀드 키아리 증후군, 척수공동증을 알게 됐습니다. 한 달 뒤, Lilou는 경막 성형 추궁 절제 두개골 절제술을 동시에 받았습니다. 합병증은 없었습니다. 수술은 잘 끝났지만 딸의 증상은 나빠져갔고 결국엔 휠체어를 타야 했습니다. 걷질 못했고 마비와 심각한 신경통이 있었습니다. 제 딸은 저희에게 이럴 바에는 죽고 싶다며 안락사까지 말했습니다.

아무도 저희를 이해하지 못하는 것 같았고 저와 제 남편은 부모로서 무능력하게 느꼈습니다. 그래서 저희는 인터넷으로 따로 알아보기 시작했고 ICSEB을 발견했습니다. 2017년 2월 초진을 받으러 연구소를 방문했습니다. 초진 당시, 제 딸은 지팡이를 짚고 걸을 수 있었습니다. 하지만 한 달 뒤 종사 절단 수술을 받기 위해 연구소에 돌아왔을 때, Lilou는 이미 걷지 못하는 상태였고 휠체어를 사용했습니다.

수술 한 시간 뒤 딸은 다리를 움직일 수 있었고 조금 더 지난 뒤, 빨리 걸을 수 있었습니다. 특히 더는 아프지 않았습니다.

Lilou, 수술받은 지 1년이 지났는데, 어떠니? 그 뒤로 아프지 않아서 너무 너무 좋아요! 저랑 같은 병이 있는 다른 애들이 있으면, 여기 오라고 말해주고 싶어요. 왜냐면 여기 연구소에서 더 괜찮아질 게 확실하고 아픈 것도 그만할 수 있기 때문이에요.