Violetta. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증.

Published by ICSEB at 12/09/2013

수술 날짜: 2011년 10월

안녕하세요!

저희 딸은 6살 때부터 건강에 문제가 생기기 시작했습니다.: 왼발과 관련된 문제였고 왼발로 완전히 바닥을 밟지 못하고 뒷축이 항상 공중에 떠있는 것 같았습니다. 척추측만증이 생겨서 한쪽 어깨가 다른쪽보다 더 높았고 양 발을 똑바로 딛어 서있지 못했습니다. 또한 생활 태도에도 문제가 생겼습니다.

2010년 3월경, 등 MRI를 찍으면서 척수공동증(syringohydromyelia)을 진단받았습니다. 문제의 원인을 알게 되어 기뻤지만 한편으로는 더 이상 어떻게 해야되는지 알 수 없었습니다. 1년 반 동안 많은 신경외과 진료를 보고 정보를 찾기 시작했으나 불행하게도 저희에게 확신을 주고 저희가 믿을 수 있는 의료진이 없었습니다. 많은 부모님들은 저희 마음을 이해하실거라 생각합니다.

계속해서 조사를 했고 2011년 8월에 인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 연구소에 영상을 보냈고 메일을 주고 받기 시작했습니다.

저희 입장에서 수술 비용은 고액이었지만, 제 딸의 건강이 더 값지고 무엇보다 중요했습니다. 대출을 받아 바르셀로나로 갔습니다. 그리고 2011년 10월 25일 수술을 받았습니다.

의사 Royo는 저를 안심시켰고 제게 확신을 줬습니다. 수술은 매우 잘 끝났고 10월 30일에 이미 저희는 Tibidabo에서 저희 딸의 9번째 생일을 축하하고 있었습니다.

증상 호전은 수술 즉시 나타나지 않았지만, 조금씩 양 어깨 높이가 같아졌고 현재, 왼쪽발로 제대로 땅을 밟을 수 있습니다. 2013년 5월에 찍은 MRI에서는 긍정적인 변화를 볼 수 있었습니다. 키아리 연구소와 CIMA 병원에서 일하는 모든 분들과 Nina씨, 그리고 빠질 수 없는 Royo 의사께 감사 인사를 전하고 싶습니다. 진심으로 감사드립니다.

Svetlana, Violetta의 엄마, [email protected]