Violetta. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증.

 

수술 날짜: 2011년 10월

안녕하세요!

저희 딸은 6살 때부터 건강에 문제가 생기기 시작했습니다.: 왼발과 관련된 문제였고 왼발로 완전히 바닥을 밟지 못하고 뒷축이 항상 공중에 떠있는 것 같았습니다. 척추측만증이 생겨서 한쪽 어깨가 다른쪽보다 더 높았고 양 발을 똑바로 딛어 서있지 못했습니다. 또한 생활 태도에도 문제가 생겼습니다.

2010년 3월경, 등 MRI를 찍으면서 척수공동증(syringohydromyelia)을 진단받았습니다. 문제의 원인을 알게 되어 기뻤지만 한편으로는 더 이상 어떻게 해야되는지 알 수 없었습니다. 1년 반 동안 많은 신경외과 진료를 보고 정보를 찾기 시작했으나 불행하게도 저희에게 확신을 주고 저희가 믿을 수 있는 의료진이 없었습니다. 많은 부모님들은 저희 마음을 이해하실거라 생각합니다.

계속해서 조사를 했고 2011년 8월에 인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 연구소에 영상을 보냈고 메일을 주고 받기 시작했습니다.

저희 입장에서 수술 비용은 고액이었지만, 제 딸의 건강이 더 값지고 무엇보다 중요했습니다. 대출을 받아 바르셀로나로 갔습니다. 그리고 2011년 10월 25일 수술을 받았습니다.

의사 Royo는 저를 안심시켰고 제게 확신을 줬습니다. 수술은 매우 잘 끝났고 10월 30일에 이미 저희는 Tibidabo에서 저희 딸의 9번째 생일을 축하하고 있었습니다.

증상 호전은 수술 즉시 나타나지 않았지만, 조금씩 양 어깨 높이가 같아졌고 현재, 왼쪽발로 제대로 땅을 밟을 수 있습니다. 2013년 5월에 찍은 MRI에서는 긍정적인 변화를 볼 수 있었습니다. 키아리 연구소와 CIMA 병원에서 일하는 모든 분들과 Nina씨, 그리고 빠질 수 없는 Royo 의사께 감사 인사를 전하고 싶습니다. 진심으로 감사드립니다.

Svetlana, Violetta의 엄마, [email protected]

Luz Belliard. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강.

Nicholas Amico. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC). 특발성 척수공동증.

Alina Kvartalnaya. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증

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