Evelyne and Joël Saint-louis Irène Saint-Louis
21 rue des Chaponnières Born 27-03-1996
89100 Gron High school student
Tel : 09 54 39 09 32 2014년 1월 9일
LRAR
A
Mrs. Marisol Touraine
보건 장관
14 Avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP
목적: 국경 간 치료 배상 – 희귀병 – 척수공동증
장관님께
17세인 제 딸, Irène Saint-Louis와 그녀의 부모인 저희는 귀하가 척추측만증의 병리 생리학적 메커니즘과 같은 메커니즘을 보이는 한 희귀병인 척수공동증 치료의 배상에 관해 관심을 가지셨으면 합니다.
6세경에 제 딸은 척추측만증 진단을 받았고 치료 지시로 간단한 검진만이 이뤄졌습니다. 활기 넘치는 Irène는 춤을 연습하고 지역에서 체조를 합니다. 그녀는 좋은 교우 관계를 유지하며 학교에서 좋은 성적을 내는 학생입니다.
2010년, 좌측 늑골 밑 부근의 등 통증으로 인해 방문한 Saint-Joseph 병원의 정형외과 진료에서 척수공동증 진단을 받았습니다. 그리고 저희를 Kremlin Bicêtre의 척수공동증 추천 센터로 보냈습니다.
그 당시 처방해준 진통제는 듣질 않았고 그녀는 정기적으로 항염증제와 아주 가끔 주치의가 처방해준 아편유사제를 먹었습니다.
저희가 방문했던 외과 의사들은 치료법으로써 연 2회 정형외과 검진 및 연 4회 신경외과 검진을 제안했습니다. 검진마다 새로운 검사(X-ray와 MRI) 보고서를 줬으며 이를 위해 정기적으로 파리로 갔어야 했습니다. Irène는 수업 결석으로 나중에 보충 수업까지 들어야 했으며, 이 점이 그녀를 더 피곤하게 했습니다.
다른 한편으로 어려웠던 점은 진료 시간을 맞춰서 가는 것뿐만 아니라 스캔 서비스팀이 검사 당일 저희에게 그 검사 결과를 주길 거부했던 것이었습니다. 이러한 이유로, 저희는 Gron에서 파리까지 몇 번을 왔다 갔다 해야 했습니다.
Irene에게 이는 3년 전부터 아무런 결과 없이 그녀가 겪어야 했던 장애물로 가득 찬 여정이었습니다. 이는 연 2회 정기 검진을 제외한 유일한 치료법이 파라세타몰이었고 그녀의 경우, 파라세타몰은 전혀 듣지 않았기 때문입니다. 그러던 중, 새로운 신경학적 장애가 나타났습니다.: 급박뇨, 혀와 목젖 우측 편향, 피부 감각 저하, 특정 반사 소실, 액체 및 고체의 목넘김장애, 일상생활에 지장을 주는 후각 과민(식생활 장애); 현기증을 동반한 급격한 하지 근력 약화 에피소드 2회
인터넷을 검색하다 이 분야에서 몇십 년 전부터 진행된 신경외과 및 신경과 전문의이며 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 소장인 Miguel B. ROYO SALVADO의 연구를 발견했습니다.
이 연구소에 대해서, 파리에서는 저희에게 해당 치료법은 쓸모없을 것이며, 얻어진 결과에 대해서도, 만약 그런 것이 있다면, 플라세보 효과와 연관된 것이라고 말했습니다.
프랑스에서 추천받은 의료진을 믿으며 Irene는 Kremlin Bicêtre에서 3년 동안 정기 검진을 받았습니다. 그러나, 그 3년간 그녀의 장애는 악화됐고 통증은 그녀를 더욱더 무기력하게 했음에도 불구하고(수업을 따라가기가 어려워짐: 다행히도 친절한 선생님과 교실 뒤에서 서서 특정 수업에 참여해야 했습니다.) 그들은 별다른 치료법을 지시하지 않았습니다.
이러한 이유로, ROYO 의사의 의견을 듣기 위해 저희는 마지막으로 Irene를 바르셀로나 진료에 데려가기로 결정했습니다.
특발성 척수공동증 및 척추측만증을 동반한 “척수 견인 척수병”으로 진단받았으며, 드디어 하나의 가능한 해결책을 알 수 있었기 때문에 Irene는 기쁘게 진료를 마쳤습니다. Irene가 수술받기를 원했으므로 그녀의 부모인 저희는 그녀의 요구를 받아들였습니다.
보호자 동반 병원 입원과 수술 예산은 합산 15,772유로였으며 저희는 9년간 상환 가능 대출을 받았습니다. 이 예산에 여행 예산인 호텔, 식사, 이동 등에 관련한 예산을 추가해야 합니다.
저희 딸은 2014년 1월 16일에 수술했습니다. 수술은 한 시간보다 덜 걸렸으며 수술 흉터는 꼬리뼈 위에 남습니다.
수술 몇 시간 후에, 목젖과 혀가 중앙으로 돌아갔고 반사들이 돌아왔으며, 감각 장애와 특히 척추 부근 통증이 감소됐습니다. 일주일도 안돼서 Irene는 더 좋아졌습니다.
그녀의 상태를 추적 관찰하기 위한 2개의 진료가 예정돼있습니다.: 한 달 및 6개월 이내.
저희는 바르셀로나 연구소에서 성공적으로 치료를 받은 친지들과 같이 동행한 가족들입니다. 반면, 프랑스에서는 이 질병을 위한 유일한 치료법으로 효과 없는 진정제나 2-3시간이나 걸려 몸에 부담스럽고 더 침습적이며, 위험과 비용 부담이 드는(특히 장기 수술 후 추적 검사) 두개절제술을 제안합니다.
장관님, 상기 내용을 고려하셨을 때 다음과 같이 생각하시지 않습니까?
- 현재까지 제안된 것 중 가장 간단하고 효과적인 치료법에 대한 비용을 이 질병에 걸린 환자들 혼자서 떠맡아야 하는 것이 매우 부당하다고. 스페인에서만 해당 치료법이 시행된다는 명목으로 몇몇 환자가 부족한 자금으로 인해 이 치료법을 포기해야 되는 것이 불공평하다고
- 2013년 10월 25일부터 시행될 2011.03.09 유럽 의회 2011/24/EU 지침에 설명된 “높은 수준의 건강 보호… 그리고 보건… 유효성”을 병에 걸린 환자들이 강력히 요청해야 하는 것이 이상하다고. 해당 치료가 우리나라에서 시행되지 않았다는 이유로, 환자들이 확실하게 그들의 질병을 완화시킬 수 있는 치료를 받지 못한다는 것이 비정상적이라고
- 긴 시간 동안 프랑스 보건 체계는 척수공동증 및 다른 관련 질병을 앓는 환자들에게 바르셀로나의 Royo의사가 제안하는 간단·효과적이며 편한 치료법을 제안하기 위한 자금이 없었다고. 그 어느 것도 프랑스 밖에서 치료를 받는 권리 거부나 이와 마찬가지로 관련 치료법 비용에 대한 배상 권리에 대한 거부를 정당화하지 못한다고
그러므로 장관님, 환자들이 프랑스 사회 보장 제도 및 보건 체계의 어떤 장애물도 없이 국경을 넘어 환자 상태에 따른 가장 적절한 치료를 받을 수 있도록 귀하께 다시 한 번 환자들을 위해 개입해주시길 강하게 요청합니다.
의사 Royo가 발전시킨 치료 체계의 유효성을 고려하면, 이 조치는 앞서 언급한 환자들 뿐만 아니라 프랑스 사회 보장에 유용할 것입니다. 실제로, 치료 받기만 하면 언급한 환자들은 사회 보장 제도에 더는 부담이 되지 않습니다.
마지막으로, 모든 사람에게 유용할 수 있도록, 각국의 보건 체계 협업을 유럽 차원에서 고려할 수 있지 않을까요?
현안에 대해 긍정적인 답변을 기대하며, 귀하께 저의 진심 어린 감사 인사를 보냅니다.
Evelyne Saint-louis Joël Saint-louis Irène Saint-louis
저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 저희의 모든 행위가 환자 건강과 안전에 직접적인 영향을 줄 수 있음을 항상 염두에 두며 연구 결과의 교육과 유포에 힘써오고 있습니다.
연구소 치료법을 잘 알지 못한 채 “똑같이” 해보려고 시도한 의료진의 잘못으로 부정적인 치료 경과와 합병증이 생긴 많은 환자가 연구소에 연락하고 있습니다. 지금까지 확인된 문제로, 잘못된 진단명부터 옳지 않은 치료 방법 및 효과 없는 외과 수술 등이 있습니다. 이들은 환자 임상을 더 악화시키는 결과를 낳았습니다.