희귀병을 이겨내기 위해서는 병에 대해 올바르게 아는 것이 중요합니다.

Published by ICSEB at 28/02/2020

2월 29일 세계 희귀 질환의 날을 맞아 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)는 의료계의 병에 대한 올바른 진단과 치료법 중요성에 관해 강조합니다. 부정확한 정보는 환자의 건강을 해칠 수 있는 잘못된 결정으로 이끌 수 있기 때문입니다.

이를 막고자 ICSEB은 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 과 바르셀로나 종사 아카데미와 함께, 현재 희귀병이라고 알려진 질병들을 포함하는 종사 질병에 대한 연구 및 지식의 교육, 유포에 힘쓰고 있습니다.

해당 희귀병에는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증이 포함되며 이 두 질병은 과도하게 팽팽한 종사가 유발하는 전 신경계, 척수의 견인이라는 동일한 병인을 공유합니다. 오늘 날 이 두 희귀병을 위한, 중증 합병증을 막을 수 있는 최소 침습적인 치료법이 존재합니다.

많은 생명을 구할 연구 지식 유포합니다.

2월 29일, 세계 희귀 질환의 날에 희귀병에 맞서는 환자들과 함께합니다!