Lucas Jesé de Angelo. 신경 두개골 척추 증후군. 종사 질병. 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증 및 수두증.

Published by ICSEB at 25/04/2017

수술날짜: 2016 년 8 월

Lucas의 새로운 삶

이 영상에서 6살 환자인 Lucas Jesé의 아버지는 아들의 진단(아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증 및 수두증)을 알았을 때부터 ICSEB의 가장 최근 검진까지(종사 절단 수술 30일 후 검진)의 경험을 이야기합니다.

“저희는 오늘부터 Lucas의 새 삶이 시작되고 몸이 괜찮아질 거라고 믿고 있습니다.” 안도하며 Everson Angelo씨가 말합니다. 그들은 2016년 5월, 아내인 Lucineia Angelo씨와 함께 아들의 진단명을 안 뒤부터 아들과 함께 힘든 시기를 지나왔습니다. 그들은 Lucas의 진료를 봐왔던 신경과 전문의와 상담 후 심각하게 걱정하기 시작했습니다. 그 의사가 말했던 유일한 선택지는 “매우 침습적이며 후유증이 남을 수 있는 수술인” 두개골 절제술이었기 때문입니다.

그 때부터 이 부부는 인터넷으로 덜 침습적인 다른 수술이 있는지 조사하기 시작했습니다. 그렇게 ICSEB 홈페이지에 도달하게 됐으나, 의문점은 계속됐습니다.

환자 아버지는 이렇게 말합니다. “저희는 정말 두려웠습니다. 이게 정말일까? 이게 진짤까? 하는 것이 첫인상이었습니다. 그래서 더 조사하기 시작했고 연구소를 이미 방문했던 다른 브라질 환자들에 대해 알게 됐습니다. 수술 후기를 남긴 사람들, 영상이나 글을 공유한 사람들, 연구소를 방문하고 정말로 하나의 해결책을 발견한 사람들이 무척 많았습니다. 그래서, Lucas를 데리고 가기로 결정했습니다.”

바르셀로나로 갈 수 있도록, 그들은 가족들과 많은 친구들의 도움을 받아 모금 캠페인을 했습니다. “신의 도움으로 성공하여, Lucas를 데려올 수 있었습니다. (…) 수술과 과정들이 문제없이 진행됐습니다. 수술 후의 진전 상황을 평가하기 위해 광범위한 검사를 했습니다. 연구소는 저희에게 확신을 줬습니다.” Everson씨는 수술 전에 있었던 많은 증상에 특히, 사지의 감각과 관련된 증상에 호전이 있었다고 말합니다.

Everson씨는 이 영상을 활용하여, 브라질에서나 스페인에서나 그들을 도와줬던 모든 분께 감사의 인사를 드립니다. 마지막으로 이렇게 말합니다. “궁금한 점이 있는 분, 이 치료법을 받기가 겁나는 분 여러분.. 주저하지 마십시오. 결과가 증명된 이 선택지라면, 훨씬 더 공격적인 치료법의 대안이 될 수 있습니다. 주저하지 마시고 연구소를 방문하십시오!”

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