아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증을 앓는 환자분들께 전하는 서신

Published by at 13/05/2019


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 올바른 의료진 선택의 중요성과 선택 시의 주의 사항에 대해 알립니다.

의료계와 미디어의 다양한 정보는 환자에게 새로운 관점을 제공하기도 하지만 한편으로 현상에 대한 제대로 된 이해나 결정을 더 어렵게 만들 수 있습니다. 저희 의료인들은 환자가 자신의 상황에 가장 적합한 결정을 내릴 수 있도록 최대로 정확한 정보를 전달할 의무 및 책임이 있습니다.

저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 저희의 모든 행위가 환자 건강과 안전에 직접적인 영향을 줄 수 있음을 항상 염두에 두며 연구 결과의 교육과 유포에 힘써오고 있습니다.

이에 따라, 저희는 환자분들께 마땅히 필요한 교육을 받지 않고 동일한 외과 치료를 한다고 말하는 의료전문가를 신뢰할 때 발생할 수 있는 위험에 대해 알리고자 합니다.

또한, 이 서신을 통해 연구소 치료법에 대한 잘못된 이해를 바로잡고자 합니다. 저희 연구소의 가장 특출난 부분을 연구소에서 행해지는 수술법 자체라고 잘못 믿고 있는 분들이 계십니다. 이는 요점을 잘못 파악한 부분입니다. 저희 연구소의 핵심은 인간의 신경계 전체에 영향을 미치는 새로운 병인 “종사 질병“을 오랜 연구를 통해 발견했다는 점이기 때문입니다.

ICSEB 수장인 M. B. Royo Salvador 의사가 주도한 연구는 아놀드 키아리 증후군 1, 특발성 척수공동증척추측만증 등을 종사 질병이라는 하나의 개념으로 합쳤습니다. 또한 Royo Salvador 의사는 해당 질병들에 관한 연구 자료를 가장 많이 낸 연구자 중 한 명입니다.

해당 질병들은 비정상적으로 팽팽한 종사라는 동일한 병인을 가집니다. 이 병은 척추, 두개골, 중추 신경계를 공격하고 몸 전체에 통증을 일으키고 촉각 또는 온도 인지 감각에 변화를 가져옵니다. 사지의 힘 빠짐, 피로감, 현기증, 평형감각 장애, 기억력 또는 집중력 장애 이외에도 매우 다양한 증상 및 징후를 경험할 수 있습니다.

최소 침습 외과 기법을 포함하는 이 특별한 의료 체계가 고안된 덕분에, 질병 원인 제거와 동시에 환자가 사망률이 높은 종래 치료법을 받을 필요가 사라진 점은 주목해야 할 사실입니다. 그러나, 우리는 여기서 외과 수술은 단지 그 프로토콜의 순서가 엄격히 지켜져야 할 의료 체계의 한 부분일 뿐이라는 핵심을 제대로 인지해야 합니다.



연구소의 치료법이 올바르게 적용되려면, 먼저 의사가 종사 질병을 진단하는 방법을 알아야 하고 다양한 치료법 중 어떤 치료법이 가장 적합한지 알아야 합니다. 그 뒤, 가장 효과적인 외과 기법을 실제로 적용할 줄 알아야 합니다. 마지막으로 치료 후 각각의 임상 사례에 최적화된 추적 검사를 할 줄 알아야 합니다.

눈치채셨겠지만 모든 과정에서 “알다“라는 단어가 반복됩니다. 저희 연구소 치료법이 오늘날의 우수한 결과를 내기까지, 이 지식을 쌓아 “아는” 과정은 필요 불가결한 것이었습니다. 40년이 넘는 연구는 오늘날까지 계속되고 있습니다. 저희 연구소는 75개국 이상에서 온 환자들을 진료하고 있을 뿐만 아니라 병의 연구로 스페인 혁신 인증 기관(ACIE)의 연구 개발(R&D) 인증을 받은 유럽에서 유일한 센터입니다.

이 외에도 ICSEB은 많은 성과를 냈는데 대표적으로 스페인 산업경제부의 혁신의 징표인 “PYME 혁신” 도장과 신경외과성 질병의 진단 및 치료와 종사 질병의 연구, 진단 및 치료 활동에 대한 새로운 “ISO 9001:2015(IQNet 및 AENOR)인증” 등이 있습니다.

프로토콜과 품질 규정을 공고히 하고자 하는 노력의 결과는 94.2%라는 진료 및 수술 환자의 높은 만족도로도 나타났습니다. 또한, 국제적 연구 성과의 결과로 Miguel B. Royo Salvador 의사는 2019년 2월 23일 보건 과학 학회, Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal의 학술 정회원 인증 및 상을 받았습니다.

이런 훌륭한 결과에도 불구하고 연구소 치료법을 배우는데 관심을 보인 의료 종사자는 매우 적습니다. 바르셀로나 종사 아카데미®를 통해 전문의를 포함한 의료 종사자를 대상으로 교육을 무료로 진행하고 있음에도 말입니다.

유감스럽게도 연구소의 올바른 교육을 받은 후 환자를 제대로 치료하는 것 대신, 연구소를 폄하하는데 더 관심있는 의료종사자들이 있습니다. 하지만 그들은 역설적이게도 연구소의 훌륭한 치료 경과에 대해 알게 됐을 때, 연구소의 치료 환자들을 진찰하기 시작하며 연구소와 “똑같이” 할 수 있다고 말하곤 합니다. 사실은 치료법을 완전히 무시하는 것인데도 말입니다. 이는 부정적 치료 결과를 낼 뿐만 아니라 환자 건강을 위험에 빠뜨립니다.

연구소 치료법을 잘 알지 못한 채 “똑같이” 해보려고 시도한 의료진의 잘못으로 부정적인 치료 경과와 합병증이 생긴 많은 환자가 연구소에 연락하고 있습니다. 지금까지 확인된 문제로, 잘못된 진단명부터 옳지 않은 치료 방법 및 효과 없는 외과 수술 등이 있습니다. 이들은 환자 임상을 더 악화시키는 결과를 낳았습니다.

여기서 문제는 이 같은 잘못된 수술 뒤에 재수술을 진행하기 매우 어렵다는 사실입니다. 어떤 사람들은 부정적 결과의 원인이 연구소에서 진행되는 수술 방법 때문이라고 오해하기도 합니다. 이는 연구소 치료 체계의 평판을 떨어뜨려 결과적으로 이 획기적인 발견과 진단 및 치료 방법이 사장될 여지를 둡니다. 40년이 넘는 연구에 악영향을 미칠 뿐 아니라 치료 혜택을 받을 수 있었던 수백만 명의 환자에게도 직접적인 영향을 미칠 수 있는 것입니다.

환자가 연구소의 치료법과 다른 센터 치료법의 차이점을 꼭 알아야 하는 의무는 없습니다. 저희 연구소는 이 점을 잘 인지하고 있기에 잘못된 결정으로 생길 수 있는 결과를 환자분들께 주의 드려야 할 의무를 집니다.

결정을 내리기 전에 다음과 같은 부분에 대해 다시 한 번 생각해 보시길 바랍니다.

  • 상담한 의사가 내가 앓고 있는 질병을 전문으로 치료하는 명의입니까?
  • 이 의사가 내 질병에 대해 연구한 기간은 몇 년이나 됐습니까?
  • 질병에 대한 의사 본인의 연구 결과가 집약된 출판물 등이 있습니까?
  • 내 사례의 경우, 왜 이 특정 수술을 받는 것이 필요한지 본인의 데이터에 기반해 명료하게 설명할 수 있습니까?
  • 해당 수술 경력이 얼마나 됩니까?
  • 척수결박증 사례에 일반적으로 지시되지 않는 종사 절단 수술을 척수결박증 환자에게 처방합니까?
  • 내게 수술을 권유하며 얻을 수 있는 경제적 이점에 대해 언급합니까?
  • Royo 의사의 관련 교육을 받았다고 하는데 ICSEB에서는 정작 그런 일이 없다고 합니까?
  • 마지막으로, 정말로 이 치료법이 신경외과 의사 누구나 할 수 있는 간단한 치료라면 왜 수천명의 전 세계 환자가 ICSEB에 치료를 받으러 가는 것일까요?

 

올바른 지식 없이 치료하는 의료종사자를 경계하십시오. 그들의 믿지 못할 약속은 여러분의 건강에 악영향을 초래할 수 있습니다.

바르셀로나 키아리
& 척수공동증 & 척추측만증 연구소



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

진료 시간

월요일~목요일: 9시~18시

(한국 시간: 16시~25시)

금요일: 9시~15시

(한국 시간: 16시~22시)

토요일 및 일요일: 휴진

[email protected]

24시간 문의

사이트내의 신청서

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

법률 컨설팅

법적 규제

법적 경고

주소

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034