ライス・デ-オリベイラ：キアリ奇形I型、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病

Published by ICSEB at 2018年3月14日

手術から１年後に撮影された動画体験談

動画撮影日:2017年6月

ライス・デ=オリベイラさんは、2017年6月に当研究所を訪れた際に、終糸切断手術を受けて1年経った様子を述べられています。

今から1年前に終糸システム®に従った終糸切断手術を受けました。私が手術についてお伝えしたいことは、手術のおかげで人生が変わったということです。私の場合、大後頭孔減圧術を最初に受けてしまったものの(今でも手術による後遺症はあります)、終糸切断手術のおかげで生活の質が改善され、人生が大きく変わりました。素晴らしい対応をしてくださったバルセロナキアリ研究所の先生とスタッフの方には感謝の言葉しかありません。終糸切断手術を受けたことを全く後悔していませんし、仮に手術を受ける前に戻れたとしても、終糸切断手術を受けていると思います。術前にあったひどい頭痛と感覚消失、めまいなどは現在だいぶよくなり、これから歳月を重ねるたびにもっとよくなるのではと思っています。

 
手術日：2016年6月

小さい頃は体の痛みと息苦しさから、他の子供と同じように走ったり遊んだりすることができませんでした。思春期になり、頭痛、全身の痛み、疲労感、両目と両脚の震えなど、症状は悪化していきました。17歳から2年間はさらに症状の悪化が見られ、複数の病院で診てもらいましたが、診断名は副鼻腔炎から慢性偏頭痛など、各病院で違っていました。19歳の時にMRI検査をして重度のキアリ奇形がわかり、神経内科の先生に大後頭孔減圧術を受けるように言われました。私の経験から言えば、キアリ奇形についてよく知らない先生が多く、大後頭孔減圧術しか治療法がないと思っている先生が多いために、減圧術しか勧められないのだと思います。

私は大後頭孔減圧術を受けましたが、症状は良くなるどころか悪化し、仕事と学業を続けられなくなってしまいました。私はいつからか、いかに痛みを軽減するかのみを考えて生きるようになりました。それから少しして、インターネットでキアリ奇形の治療法を探し始め、大後頭孔減圧術とは全く違う治療を提供しているバルセロナキアリ研究所の存在を知りました。

終糸切断手術を受けてから20日後、痛みもなくなり、疲労感も改善、体調もよくなりました。毎日体の新しい感覚を覚え、まるで生きることを学んでいるような感覚です。私から申し上げたいことは、アーノルド・キアリ奇形と診断され、どうしたらいいのか迷っている方、もし避けられるなら大後頭孔減圧術は受けないでください。バルセロナキアリ研究所での治療は高額なのですべての人が受けられる治療ではありませんが、研究所での治療を選ぶことができるなら、ぜひバルセロナで手術を受け、私のように生きることがどういうことなのか、もう一度体験してみてください。

連絡先: [email protected]