マノン・ディアス: 脊柱側弯症、小脳扁桃の嵌入、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群

Published by ICSEB at 2024年2月9日

手術日: 2022年10月27日

動画体験談撮影日: 2023年10月26日

私の名前はマノンで、現在32歳です。13歳の思春期に入ってから脊柱側弯症と診断され、複数の治療を受けましたが、その中の一つが外科治療でした。今から3年前に頸部痛、関節症などの症状が悪化し、脳神経系の症状も出るようになりました。腕や脚の灼熱感、しびれ、肉体疲労と精神疲労、頭のモヤモヤ、集中力の低下、腕と脚の脱力感など、どうして起こっているのかわからない症状ばかりでした。フランスではあらゆる検査を受け、何度も医師に診てもらいましたが、なんの説明も解決策も得られませんでした。インターネットで検索した結果、バルセロナキアリ研究所のホームページにたどり着き、研究所から「終糸病」の診断を受けました。私の症状すべては、終糸が過度に緊張していることから起こっており、神経・頭蓋・脊柱関連の症状が出ていました。私は終糸切断手術の治療を受けることにしました。手術は成功し、バルセロナキアリ研究所のスタッフには手厚い対応をしていただき、主治医もとても信頼できる先生でした。私の病気、検査、症状についてたくさんの説明を受け、私の話にも熱心に耳を傾けてくれました。

現在、手術を受けてから一年が経ちます。体調は本当によくなりました。言葉で説明するのは難しいのですが、体全体、特に肩と首周りがとても軽くなったように感じます。以前は首と頭部の痛みがあり、よく眠れなかったのですが、現在は質のいい睡眠が取れ、頭のモヤモヤも術後だいぶよくなり、知的能力も大幅に向上しました。以前よりも活発に動けるようになり、やれることも増え、健康になったと感じます。

術後、最初に感じたのは安心感でした。疲れにくくなり、知的能力や活力がはるかに改善しました。病気の診断が下りたという事実も、精神的にかなり救われました。現在、終糸が切断され、これ以上病気が悪化しないということで、自分の将来、症状の改善、そして自分の能力に自信が持てるようになりました。終糸病という病気がフランスで認識されていないこと、医師たちが最新情報を把握しておらず、患者の声に耳を傾けないことは悲しいことですが、私はバルセロナキアリ研究所スタッフの対応に深く感謝し、今のこの新しい人生を得られたことに大変感謝しています。

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