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ヤムナ・アルディ(Yamna Hardy):神経頭蓋脊柱症候群、終糸病(小脳扁桃下垂)


手術日:20151

私は20年前から体調が悪く、いくつかの病院で診てもらいましたが、不調の原因がわからなかったので治療を受けられませんでした。

2014年2月、あまりにも苦しんでいる私を見た担当の先生は、頸部のMRI検査を受けるように言いました。その結果、アーノルド・キアリI型症候群が見つかりました。どんな病気なのかわからないまま、インターネットで病気について調べ始め、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所のホームページを見つけました。また、フランスに終糸切断手術を受けた患者さんの友の会があることを知り、連絡を取ってみました。その人達を通して、バルセロナキアリ研究所が信用できる医療機関であることを知り、友の会のメンバーはもちろんそれ以外の人で終糸切断手術を受けた患者さんの体験談を読ませてもらい、直接コンタクトも取りました。

2014年9月、幸運にもフランスのマコンで行われた患者集会に出席することができ、そこにはロヨ先生やサマンタさんのほか、スペイン人以外の医師も出席していました。集会のおかげでバルセロナキアリ研究所のことや、病気についてよく知ることができ、終糸切断手術についても動画を通して知ることができました。

手術費用が準備できた2015年1月、バルセロナキアリ研究所に向かいました。研究所のスタッフのみなさんはとても優しく、先生もプロの方ばかりで、私の話を熱心に聞いてくれました。手術はフィアヨス先生にしてもらいました。

手術の翌日には、フランスのボルドーに帰りました。車で700kmの距離でしたが、体調はとてもよく、頭痛もありませんでした。手術から2、3日後、さらに体調がよくなるのを感じました。もちろん、1週間ほど傷口が痛んだのは確かです。毎朝起きる度に、何かが改善しているという不思議な感覚がありました。そして終糸切断手術からちょうど1ヶ月後の今日、術後検診に来ました。どうやら術後の回復は、奇跡以上のものだったようです!サマンタさんの言葉を借りるなら、”いい”というより、”すごくいい”です。

親身になって話を聞いてくれた研究所のみなさんに出会えたこと、大変嬉しく思っています。手術は病気の進行を止めるだけであって、病気を治す手術ではないこと、患者さん一人ひとり術後が異なることを最初に言っていて、研究所チームのプロ意識の高さを感じました。

私と同じような状況で苦しんでいる患者さん全員が、この手術の恩恵を受けられることを願っています。

研究所のみなさん、本当にお世話になりました。

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