ケビン・エスピノサ(Kevin Espinoza)：アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症
手術日:2007年5月 ペルー人 ケビンさんからロヨ先生に宛てられた手紙(終糸切断手術から8年後の様子) 日付:2015年3月18日 親愛なるロヨ先生へ この手紙を通して、挨拶も兼ねて僕の現在の病状について報告したいと思います。先生の手術を受けてから現在まで、体調はとてもいいです。 僕も家族も先生には本当に感謝しています。先生の手術を受けていなかったら、きっと家族とこんなにも充実した時間を過ごせていないと思います。最近は少し体重が増えてきたので、健康のことを考え運動を始めました。 先生には僕の人生を取り戻してくれたこと、こんなにも人生を楽しめる機会を与えてくれたことに、改めてお礼を言いたいです。 感謝の気持ちは一生忘れません。ありがとうございました。 ケビン・エスピノサ 連絡先: [email protected] 僕の名前はケビン・エスピノサです。14歳でペルーのリマに住んでいます。キアリ奇形I型と脊髄空洞症、そして脊髄牽引症候群を患っています。 最初に症状が出たのは2006年11月でした。激しい頭痛に加えていつも緊張していて、運動してもいないのに疲労感がありました。 2007年3月下旬、学校にいた時に体調が悪くなり、頭の激しい痛み、空間の概念がなくなり、呼吸も荒く、血圧も低くなり、はっきりと話すことができませんでした。今でもうまく発音できなかったことを覚えています。 すぐに両親に病院に連れて行かれ、そのおかげで様態は安定しました。反射は正常で、話すこともできて、まるで何も異常がなかったかのようでした。脳神経外科の先生に頭部のCTスキャンを撮るように言われて受けましたが、結果は正常でした。 その後MRI検査を受け、その結果から僕がアーノルド・キアリ奇形I型で、小脳扁桃が大後頭孔から5mm下垂しているのが見つかりました(その後、ロヨ先生に同じMRIを見せたところ、下垂は3,5mmと診断されました)。その後ほかのMRI検査を受け、脊髄空洞症が見つかりました。 両親は、僕の検査結果を持って色々な脳神経外科のもとに相談に行きましたが、全医師にこの病気の唯一の治療法は、大後頭孔減圧術だと言われました。 両親は決して僕に大後頭孔減圧術を受けさせようとはしませんでした。両親ともに疲れ果てていましたが、決して希望を失うことはありませんでした。 両親には、大後頭孔減圧術という廃れた手術以外に、何か他の手術が存在しているだろうという確信がありました。父は数日インターネットで僕の病気について調べ、ロヨ先生を見つけました。それからロヨ先生の行っている終糸切断手術について情報を集め始めました。また、ロヨ先生の手術を受けた患者さんと連絡を取ったりもしていました。暗闇に明かりが灯された瞬間です。 それからグスマン・ムラティリョさん家族を通して、バルセロナ神経研究所と連絡を取り、スペインのバルセロナでロヨ先生の手術を受けるための渡航準備を始めました。 5月28日にはもうバルセロナにいて、術前検査を受けていました。翌日の5月29日、ロヨ先生に終糸切断手術をしてもらいました。 手術は30分で終わり、5時間後には胸郭上部の温覚が戻り始め、歩くこともでき、手術の翌日には退院許可が出ました。 今は疲労感もなく、普通に歩けるようになりました。頭痛もなく、以前のように緊張することもありません。体は熱さや冷たさの刺激に反応し、食欲も増しました。皮膚の色も良くなり、背中の痛みもありません。 僕が理解できないのは、どうして終糸切断手術が世界の他の場所で行われていないのか、また、どうして脳神経外科医は、人生を危険にさらす残酷で廃れた大後頭孔減圧術を受けろと言うのでしょうか。 ロヨ先生の技術は様々な場所で、書籍や掲示板、ウェブなどの色々な方法や手段で発表されています。 この病気で苦しむ人は世界に何百万人といますが、終糸切断手術という手術のおかげで、患者さんは苦しみから解放されるのです。終糸切断手術が世界に広がれば、たくさんの人の命が救われることでしょう。 ロヨ先生は、僕の家族に穏やかな日々を取り戻してくれました。両親は先生に会った瞬間から信頼を寄せています。先生は僕に生き延びる可能性を与えてくれたのです。 家族はもちろん、ロヨ先生、グスマン・ムラティリョさん家族、 グスマン・エスピノサさん、そして私のために神に祈りを捧げてくれたすべてのみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです。 僕の体験談が同じ病気で苦しんでいる人の助けになりますように。 連絡を取りたい人のために、僕のメールアドレスを残しておきます。 [email protected]
ルス・ベリアード(Luz Belliard):アーノルド・キアリ奇形、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群
手術日:2013年1月 ドミニカ人 こんにちは。私の名前はルス・ベリアードで、現在53歳です。ドミニカ共和国出身で、今はアメリカのボストンに住んでいます。今から4年前(2010年12月16日)、ボストンのマサチューセッツ総合病院でアーノルド・キアリ症候群の手術を受けました。その手術(大後頭孔減圧術)は脳部の危険な手術で7時間もかかりました。 手術から11ヶ月間、術前にあった症状は消えすべて順調でした。しかし2011年11月、めまいや頭痛が再発し、悪夢がまた始まりました。 2011年12月24日、教会で賛美歌を唱っていた時でした。突然気を失い、それ以降術前にあった症状が戻ってきました。頭部の圧迫感と激痛(電気が走るような痛み)、平衡感覚の消失、後頭部の硬直、めまい(頭の圧迫感が現れた時によく起こりました)、脚(特に右脚)の痛みと膝のむくみ、腕に力が入らなくて、時々しびれもありました。背中の激痛、首の違和感もあり、首を後ろに倒すことができませんでした。急に止まったり、頭を左右に動かしたりすると頭が圧迫され、体がふらふらしました。階段の昇り降りは3、4段目で頭が痛くなってめまいがするので、一人ではできませんでした。息苦しくなることもあり、いつも疲れていて、ベッドメーキングをするだけでも疲れきっていました。以前は疲れ知らずで、活動的な生活を送っていたのに…。病気のせいで私の人生は一変しました。私にとって夏も冬も関係なく常に寒さを感じ、貧血、慢性的な便秘、耳鳴りもありました。 2011年12月から今まで色々な神経内科医に診てもらいましたが、それぞれ違う病名を言われました。検査もたくさん受けたので、もうどんな検査を受けたか思い出せません。現在までに、私の手術を担当した外科医をはじめ他の分野の先生は、私が術前と同じ症状を抱えているという事実を認めたくないようです。医師からの助けを得られない状況の中、私の兄弟と義理兄弟がインターネットで病気に関する情報を探し、ミゲル-B・ロヨ-サルバドール先生の存在を見つけてくれました。 今から2年前(2013年1月15日)、スペインのバルセロナキアリ研究所で、ロヨ先生と研究所チームに終糸切断手術をしてもらいました。当時、私は車いすで研究所に向かいました。右半身がうまく機能せず、頭部の圧迫感もあり、痛み、疲労、それ以外にも症状がありました。 ロヨ先生と研究所チームのみなさんは私を温かく迎えてくれ、プロ意識の高さを感じました。身体検査を受け、病状を評価してもらいました。手術日当日に入院手続きをしましたが、病室はまるで5つ星ホテルのようでした。ロヨ先生自身が私を迎えてくれました。手術は45分で、手術の翌日には普通に歩くことができました。病院には2日間滞在し、退院日にバルセロナを散歩でもしてみたらと先生に言われたので、そのようにしました。翌週、マサチューセッツ州ボストンに帰国しました。それから1ヶ月後完全に回復し、症状もなくなりました。その後フルタイムで働き、家事もこなし、運動も少しずつ始め、本来の生活が戻ってきました。 私からのアドバイスは、アーノルド・キアリI型症候群と診断されたら、すぐにでもロヨ先生の手術を受けてください。術後の回復は早く、痛みも最小限です。人生と健康を取り戻してくれたロヨ先生と研究所チーム、そして神様に心から感謝しています。また、私が寂しくならないように常に側にいてサポートしてくれた家族や友達にも、感謝の気持ちを伝えたいです。本当にありがとうございました！ 質問があれば、いつでも連絡してください。 ルス・ベリアード 電話番号：+1 (617) 899-3886 メールアドレス:[email protected]
バルバラ・ブラシェ(Barbara Blache):脊髄空洞症、脊柱側弯症、胸椎椎間板ヘルニア(T6-T7)
手術日:2009年2月 フランス人 私はフランス人で、現在41歳です。特発性脊髄空洞症と特発性脊柱側弯症、胸椎椎間板ヘルニア(T6-T7)を患っています。 数年前のことですが、フランスの医者にはもう少し病気が悪化したら、シャント術を受けるように勧められました。その手術は脳脊髄液を排除(ドレナージ)するという大変危険な手術で、多くの場合再手術になるそうです。もちろん私はその手術を受けようとは思いませんでしたが。 2008年終わりに、病気の悪化で杖をついて歩くようになりました。最初は杖1本で済んだのが、最後は2本必要になり、時には車いすで移動したりしていました。体の痛み、特に左半身の痛みがひどく、感覚異常、しびれ、電気が走るような痛みもありました。また、尿失禁、偏頭痛、めまいがひどくて、時には道の真ん中で気を失うこともありました。県障害者センターから障害率80%と障害者認定を受け、それからは毎日うちにヘルパーさんが来て、家事を手伝ってくれるようになりました。車の運転もままならず、まるで牢屋に閉じ込められた”囚人”のようでした。 長い間、医者には私が病気をでっち上げていると嘘つき扱いされ(特に発症した当初)、その後は薬漬けの毎日を過ごしました。このままではいけないと思い、インターネットで自分の病気について調べたところ、病気に関する掲示板を見つけました。その掲示板を通して、病気の進行を止められる手術があることを知りました。 バルセロナに行き、ロヨ先生の懇切丁寧な診察を受けました。そして2009年2月10日、バルセロナでロヨ先生に終糸切断手術をしてもらいました。この手術のおかげで人生は一変しました！手術直後から大きな変化を感じ、例えば術後、床に足をつけると廊下の冷たさを感じることができました。ずっと苦しめられていた神経痛もなくなり、脚に力が入るようになりました。退院して病院を出る時には、もう足を引きずって歩くこともなく、なんとも素敵な驚きでした。脊髄空洞症は2000年に見つかっていたにもかかわらず、フランスの医者から適切な治療を受けられなかったために、終糸切断手術を受ける2009年までの9年間、意味もなく病気に苦しめられました。 術後について簡単にまとめると、終糸切断手術後、数週間は痛みが続いたのを覚えていますが、術前にあった痛みとは比較にならない軽いものでした。そのため、一度も痛み止めの薬を飲むことはありませんでした。今はもう治療も理学療法も杖だって必要ありません！ その他の症状は手術から数ヶ月後に徐々に消えていき、最後はすべて症状がなくなりました。当時まだ残っていためまいに関しては2012年に完全になくなり、もう不安定な足場でふらつくことはありません。 本日(2015年1月14日)、バルセロナキアリ研究所に術後検診に来ました。反射は正常に戻り、本当によくなったことに気づかされ、全体の95%回復したと断言することができます。残りの5%は背中の痛みがあるからですが、でもそれは触診の時だけに現れる症状です。背骨のちょっとしたしびれや左腕の若干の痛みはありますが、痛みが出ても長引くことはなく、頻度も少なくなってきています。痛みは勝手に消えてくれるので、もう鎮痛薬に頼る生活をしなくてもよくなりました。唯一足の反射にまだ少し異常が出ていますが、“ほんの少し”だけです。現在は体調もよく、訪問介護員として5年半前からほぼフルタイムで働いています。 ロヨ先生と研究所チームのみなさんの優しさとプロ意識の高さに、深く感謝しています。終糸切断手術を受けていなければ、まちがいなく今頃私は車いす生活をしていると思います。 ここで明確にしたいのは、ロヨ先生は一度も病気が治るとか病気が回復するなどという発言はしていないということです。私の症状がこんなに回復したのは、本当にラッキーだっただけです。体の反応は人それぞれ違います。それを忘れてはなりません。 バルバラ・ブラシェ 質問があれば、いつでも連絡を待っています。 メールアドレス: [email protected]
中年X：キアリ奇形、椎間板症
手術日：2014年11月 日本人 私は、日本に住んでいる男性、40代前半の者です。この場を、お借りしてこの病気の研究をしてこの術式を確立していただいたミゲル・ロヨ先生、診察、手術をしていただいたマルコ・フィアヨス先生 そして日本とスペインを繋げていただいた高橋由佳さん、研究所のスタッフの皆様に心より感謝の気持ちを申し上げます。本当にありがとうございました。 ここで、少し私の病歴の話をさせていただきます。 私は、15歳ぐらいから強烈な片頭痛、肩こり、疼痛、筋力の低下が始まりました。学業にも専念できず授業をまともに受けることさえできない状態でした。18歳の時、近くの大学病院に検査入院を2週間しましたが、当時はまだキアリ奇形を見つけることができず若年性筋萎縮症と診断されました（廊下で医師が本当はよくわからないんだという立ち話を聞いたのを覚えています）。 それから、針、カイロ、マッサージ、整体、自分でのストレッチでごまかしておりましたが、我慢ができず心療内科に行き、うつ病のふりをして（弛緩作用のある）薬を処方してもらいました（副作用で物忘れ、肥満、etc…)。 それから転機が訪れました。社会人になり営業職につき、お客様からカイロの評判の良い方を紹介していただき早速、訪れてみました。この出会いがラッキーでした。普通、この手の方々は色々やりたがるのですがここの先生は、丹念に体を調べてくださり、うちでは施術できないので大きな病院で調べてもらいなさいと言われ紹介状を書いてくださり、そこでMRIをとり、初めてキアリ奇形だと診断されました。奇形という言葉にびっくりしたことと、原因がわかってホッとした複雑な気持ちになりました。 それから、日本で一番症例数の多い大学病院をネットで見つけ紹介状を書いてもらいそちらで診察をうけました。患者の会の方には大変よくしていただいたのですが、そこで医師や人としてどうなの？という言葉を聞かされました。私の顔、体さえ見ずに写真のみで判断し、手術しても無駄だと宣告され、後のアドバイスなど全くなく返されました。 それから、ドクターショッピングが始まったのですが、何処に行ってもまともに相手にされず、この病気とは一生付き合っていかなければならないんだな〜と孤独と不安、悲しさでいっぱいになって、ただうつ病の薬やてんかんの薬、痛み止めを飲み続けて本当のうつ病のような状態になって、なんとも表現のしようのない時間をすごしておりました。家族、妻、娘たちにも、いつもイライラして疲れやすい面白くない父親でした。 そして、いつの間にかネットでの検索は『キアリ奇形、薬』ばかり見るようになっていました。それが、ある日バルセロナキアリ研究所がヒットし興奮とともに体験談や術式などを読み、これしかない！！と確信しスペインの高橋さんに連絡を取り、地元でMRI画像を6回連続で撮影しデータを送らせてもらいました。その後、手術適応可能と聞かされ直ぐに直近でのスケジュールを取っていただき、姉夫婦に付き添いをしてもらいスペインへ。 術前診察では、今まで受けたことのない丁寧なヒアリング、検査、説明を受け先生方、スタッフの皆さんの謙虚で温かい対応、そしてその中に確固たる自信を感じ、何の不安もなく手術を迎える事ができました。手術が終わった直後から足の冷えが解消され感覚が戻り、長年悩まされ続けた全身のコリ、不快な症状が嘘のように消えていました。両手の握力も10キロ以上強くなっていました。 翌日、退院許可がおり2日程ホテルでゆっくり過ごしておりましたが、その後は観光の予定も考えていなかったのですが、ガウディ、ダリ、ミロの作品などを一週間程、観て回り長年の終糸の牽引による圧迫から解放された身体中の神経が刺激され大変有意義な時間を過ごすことができました。まるで、手術はオマケでメインが観光目的だったと思うほどに・・・ 一週間後の術後の検査では、何の問題もなく、より一層回復が見られました。先生から、『あなたは、何しにここに来られたのですか？』と質問され、私は『病気の回復のために』と答えました。しばらくして、あっと気付きました。こちらでの手術は病気の進行を止めることはできるのだけれど、回復は人それぞれで あまり多大な期待はしないでくださいと最初から言われていたことに・・・あまりにも回復しており病気だったことを忘れておりました。 今、日本でこの体験談を書かせていただいているのですが、本当にスペインでの体験は私の人生において一番の出来事でした。家族、友人から顔色が変わった。眉間のシワが無くなった。温厚になったと驚かれております。 この病気で苦しんでいる人にこのバルセロナキアリ研究所のことをお伝えしたくてたまらないのですが、日本では否定的な医者の意見が多く、同じ苦しみを味わっている患者さんの選択肢を潰しているケースの発言の内容が多々見受けられました。詳しく調べもせず、データもなくいい加減なことをいう整体師、身長を短くする（骨を削る）手術を勧める医者なども・・・結局、彼らは何にもしてくれなかったし解決策も提示してくれくれなかった。患者としてだけでなく人としても・・・見てくれなかった！！ 私がヒステリックに声をあげればあげる程に、怪しく見られてしまうでしょうね。 ただ、私が言いたいのは選択肢を潰さないでほしい！！自分の価値観だけで人の人生の邪魔をしないでほしい！！ 私の場合は100％満足できる医療をうけることができました。この病気で苦しんでいる人全てが、そういうわけではないかもしれませんが、真実はここにあります。 迷っている方がいらっしゃったら、勇気を出して飛び込んでほしい！！詳しい事がお知りになりたい場合には、高橋さんを通して何時でもご連絡をください。ありのままをお話しさせていただきます。一人でも同じ苦しみを感じていらっしゃる方に、私の体験を聞いて頂き、チャレンジしていただけたら幸いです。 私はやっと、人生を取り戻すことができ希望に溢れています。 本当に、感謝、感謝です。
リタ・カポビアンコ(Rita Capobianco)さんの手紙
親愛なるミゲル=B・ロヨ=サルバドール先生へ 今回facebookを通して先生に手紙を書くことにしたのは、こうして公の場で先生への感謝の気持ちと無限の敬意を言葉にするいい機会なのではないかと思ったのと、私の言葉が同じ先天性の不治の奇病で苦しんでいる方のためになるのではないかと思ったからです。 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所に初めて訪れたのは今から5年前のことです。当時の私は将来に不安ばかり抱えていました。突然先天性の病気を患っていると知り、しかもそれが不治の奇病で、やがては他の病気も現れて、耐えられないほどの痛みと障害を背負って生きることになるという事実を受け止めるには、あまりにもつらすぎました。 当時、私には3つの選択肢がありました。1つは頭蓋骨の危険な手術(執刀医のおかげで一度は免れられましたが)、もう1つは、徐々に日常生活に影響を与える症状に対して無意味な治療を受けるというもの、最後の1つは、なぜか多くの脳神経外科医から批判を受けているロヨ先生の35年以上に渡る研究を信じて命を託すというものでした。ロヨ先生の手術を受けた患者さんはもちろん身近な人にも相談し、自分自身の声にも耳を傾け、清々しい気持ちでロヨ先生の研究所に向かいました。 ロヨ先生は人情味があってとても親しみやすい先生でした。研究所チームのみなさんも先生同様素晴らしい方々で、あの時の選択は間違っていなかったと確信できました。 現在、終糸切断手術から5年が経ち、完全に失われたと思っていた多くの身体的機能が時間とともに少しずつ回復しました。私は毎年MRI検査を受けていますが、今年もいつものようにびくびくしながらも画像診断報告書に目を通しました。科学はまたもやロヨ先生の正しさを証明しました。報告書には“脊柱：頸胸髄間の空洞の幅と面積の明らかな減少。幅は7,4mmから4,5mmへ、面積はC3からD4まであったのが、C4下端からD4中部までの縮小が認められる”と書いてありました。 この病気の深刻さを知っている人間なら、これがどんなに素晴らしい結果であるかわかると思います。私にとって先生は「トンネルの先にある光」そのものです。大げさに言っているつもりはありません。 先生方は、私だけではなく他の多くの患者さんに、もう一度生きるチャンスを与えてくださいました。ロヨ先生と研究所チームのみなさんには本当にお世話になりました。 無限の愛と感謝を込めて 2014年3月30日 ローマにて リタ・カポビアンコ
エミル(Emil):アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊髄牽引症候群
エミル(5歳) 手術日:2012年11月 ポーランド人 2010年8月、(2008年11月生まれの)エミルは病気になりました。歩くのをやめ、筋肉も衰えていきました(それまでは特に異常はありませんでした)。エミルに何が起こっているのか説明できる医者は一人もいませんでした。医者には、検査の結果からおそらく脊髄炎で、MRIからは心配するようなことは何も見つからなかったと言われました(それから3年後、ある検査技師に同じMRIを見せたところ、7mmの小脳扁桃下垂があると言われました。つまり、当時の医者にとって7mmの小脳扁桃下垂は、｢正常」だったようです)。エミルはそれから2ヶ月後、足を引きずりながらも歩くようになり、ゆっくりですが回復していきました。私達夫婦は複数の病院にエミルを連れて行き、その度に違う意見を聞かされました…。エミルが左半身不随になっていることがわかり、病院でリハビリを受け、その3ヶ月後MRIの再検査が行われました。そのMRIから11mmの小脳扁桃下垂が確認され、脳神経外科に行くよう指示されました。 脳神経外科医を訪ねにポーランドのポズナンに行きました。診察が始まって数分後、エミルの頭の傾きを指摘され、大後頭孔減圧術の手術を提案されました。2011年3月、大後頭孔減圧術(部分的なもの)が行われました。術後、複数のリハビリセンターで理学療法を受け、家にも理学療法士の先生が来ました。エミルは歩行時に度々転倒することがあり、おしっことうんちをもらしてしまうこともありました。左手は常にこぶしを握っている状態で(電気眼振計検査の結果、60%の神経が損傷していることがわかりました)、立っていても椅子に座っているような姿勢をしていました。2012年1月にMRIの再検査を受けて、15mmの小脳扁桃下垂が見つかっただけでなく、3か所の脊髄空洞症も見つかりました。2012年8月、7ヶ月の間に空洞は脊髄いっぱいに広がり、3か所だけだった空洞は新たにもう3か所見つかり、ワルシャワの先生には大後頭孔減圧術の再手術を告げられました。ポーランドで行われてるアーノルド・キアリ奇形の唯一の治療(大後頭孔減圧術)を受けた後に、今までなかった空洞が現れたというのに、先生達はまたエミルに同じ手術を行おうと考えていたのです。息子の脊髄と頭部の損傷の速さに私達夫婦は恐くなって、どうしたらいいのかわかりませんでした。 大後頭孔減圧術実施の数日前、バルセロナでアーノルド・キアリ奇形の治療を行っているという情報が耳に入ってきました。私達はすぐさまポーランドでの手術をキャンセルし、スペインの手術を受けることにしました(2012年11月)。 終糸切断手術直後、特にめざましい変化は見られませんでしたが、以前より左手のこぶしの握り具合は改善されたようでした。ポーランドに帰ってから2週間後、エミルの症状は悪化し歩けなくなり、それは2週間ほど続きました。それからは徐々に改善され、手術前の状態に戻っただけではなく、少しずつ回復に向かっていきました。 体調が悪化していた時に、何人かの先生に診てもらうことがあり、脳神経外科の先生は、終糸切断手術は何の効果もない手術だから、私達夫婦は“騙された”のだと言いました。その先生に新たにMRI検査を受けられるよう手続きをしてもらい、2013年4月に病院に行った時、エミルの状態が良くなっていると伝えましたが、先生達は信じてくれませんでした。MRI検査ではほとんど術前(終糸切断手術の3ヶ月前に撮ったMRI検査)と術後に撮ったMRIで変化は見られませんでした。手術前はただならぬペースで状態が変化していったので、私達にとって変化がないというのはいい事でした。神経内科の先生に、大後頭孔減圧術を行った脳神経外科医に連絡を取って、空洞短絡術(生死に関わる手術)を受けるように提案されました。しかし、その神経内科医には連絡せず、バルセロナの脳神経外科医に相談し、ポーランドのポズナンの検査技師にも空洞の術前術後の大きさを正確に計ってもらい、安心することができました。何より、私達自身の目でエミルの変化を確認しています。例えば、歩行は前より良くなって、立っている時も以前よりまっすぐ立てるようになりました(リハビリも行っています)。最新のMRI検査は2014年2月に撮影され、最後に撮った時から10ヶ月が経っていますが、変化は特にありません。今エミルは保育園に通っていて、他の子供と同じようにダンスや柔道、サッカーや水泳をやっています。リハビリもまだ続けています。100％完璧ではありませんし、おしっこやうんちのコントロールはまだうまくできませんが、以前よりはよくなっています。裸の状態で息子を見ると、確かにすべて完璧ではないことがわかりますが、保育園では他の子供と変わりません(もしかしたら他の子より走るのは遅いかもしれません)。2014年3月に神経内科の先生(1年前に終糸切断手術に否定的なコメントをした先生)に診てもらい、だいぶ良くなってきていると言われました(例えば、バビンスキー反射がなくなったことなど)。終糸切断手術とリハビリのおかげで、エミルの健康状態は日に日に良くなっているので、大変驚いています。
オレッグ・リ(Oleg Li):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、椎間板症
手術日:2013年12月 カザフスタン人 あけましておめでとうございます。私の名前はオレッグ・リです。36歳で、家族とカザフスタンのアルマトイに住んでいます。バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所のロヨ先生とニナさん、研究所チームのみなさんに深い感謝の意を表したいと思います。 私は幼少期から脊柱側弯症を患っていました。小さい頃からスポーツをやっていて、よく怪我をしていました(その中にはスポーツが原因ではないものもあります)。重度の側弯症で兵役は免除になりました。20歳頃から左手の萎縮、温覚と痛覚の消失が見られ、腕が動かしにくくなり、体力も落ちていきました。そんな状況であってもすべては側弯症が原因で起こっていると思い、あまり気にしていませんでした。そもそも、一度も脊柱側弯症の原因について考えたことはありませんでした。 30歳になってから左手はさらに萎縮し、激しい頭痛と胸痛、腰痛、血圧の上昇、免疫力の低下で頻繁に体調を崩していました。また、疲れやすく無気力で、怒りっぽくもなっていました。スポーツのおかげで幾分よくなりましたが、左手は萎縮する一方で、力も入らなくなっていきました。35歳に左脚の痺れが現れ、頭痛、胸痛、腰痛が悪化していきました。36歳になった2013年10月、神経病理学医の母のアドバイスでMRIを撮り、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)と脊髄空洞症(特発性脊髄空洞症)を患っていることがわかりました。母は私の病気とその治療法についてインターネットで探し始め、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所を見つけました。その後、インターネットの情報が本当かどうか人に聞いたり調べたりしたそうです。私は母にキアリ研究所で手術を受けたらどうかと言われ、個人的に患者さんの体験談や終糸切断手術について読んだ後、手術を決めました。 2013年12月17日、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)と脊髄空洞症(特発性脊髄空洞症)、そして脊柱側弯症(特発性脊柱側弯症)の診断名のもと、終糸システム(Filum System®)を適用して終糸切断手術が行われました。キアリ研究所ほど患者さんのケアが行き届いている医療機関にかかったことがなかったので、研究所チームの皆さんの親切な対応とプロ意識の高さに大変驚きました。私はキアリ研究所の終糸切断手術のおかげで、病気の進行と原因が取り除かれたと確信しています。今私は新しい人生をスタートさせ、もう車いす生活になるのではないかという不安を抱くこともありません。ロヨ先生と研究所チームの皆さんに出会えて、私は本当に幸せです。 この病気を患っているみなさんにロヨ先生や研究所チームのこと、終糸切断手術のこと、そして研究所チームの素晴らしさを語っていきたいと思います。 ロヨ先生、ロヨ先生と先生のチームの益々のご活躍、そして病気で苦しんでいる患者さんを病気から救うために設立されたバルセロナ終糸アカデミーの成功を、心よりお祈り申し上げます。また、ニナさんとフィアヨス先生にも、この場を借りて御礼申し上げます。 バルセロナへは初めて行きましたが、大変有意義な時間を過ごすことができ、街並みの美しさ、独創性、人の温かさに深く感動しました。 メールアドレス:[email protected] 携帯電話:+7 701 715 08 00
パオラ・サッキエロ(Paola Sacchiero)：キアリ奇形、脊髄空洞症
手術日:2013年10月 イタリア人 私の名前はパオラ・サッキエロで、現在52歳です。 6歳の時から嘔吐を伴う激しい頭痛があり、偏頭痛と診断され治療を受けていました。 2005年に坐骨神経痛を患い激痛で歩行困難になり、同年、腰椎椎間板ヘルニア(第4腰椎-第5腰椎)で手術をしました。 2009年には手根管症候群で右手を手術、2011年には(特に夜)手と腕の痺れがあったので左手も手術しましたが、術後も痺れは治まりませんでした。 2012年10月、毎日のように起こる頭痛と、首や肩、脚の痛みで睡眠をしっかり取ることができなくなりました。また、数年前から睡眠時無呼吸症候群、唾液や錠剤、固形物が飲み込めなくなる嚥下障害もありました。その上、かすみ目や左目の眼瞼下垂、物の名前が出てこなかったり、めまい、平衡感覚喪失による歩行困難、起床した時の下半身のこわばり、階段昇降困難、多尿症、失禁、慢性便秘、混乱症状、記憶障害といった症状もありました。 かかりつけの先生に全脊柱MRI画像の撮影を指示され、その検査結果から第5頸髄/第6頸髄から第1胸髄までの脊髄空洞症、第6頸椎-第7頸椎のわずかな椎間板の突出が見つかりました。 インターネットで情報収集をしていると、バルセロナに脊髄空洞症とアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)、脊柱側弯症の治療を専門とする医療機関があることを知りました。研究所のホームページに掲載されていた患者さんの体験談を読んでいくうちに、自分も患者さんと同じような症状を持っていることに気づきました。診断された病名は間違っていないと確信し、もしかして私も脊髄空洞症以外にキアリI型症候群も患っているのではないかという疑念が頭によぎりました。 それから数日後、地元の神経内科の先生に診てもらいましたが、神経系の異常は見られないと言われました。常に頭痛(特に首筋部分)がして、少しでも無理をすると頭が爆発するのではないかという感覚があること、いつも疲労感があることなどを伝えると、先生に血液検査をするよう言われました。しかし、血液検査では異常を見つけることはできませんでした。そこで最後に、MRIを撮影してから6ヶ月が経っていたので、脊髄空洞症の経過を見るためMRIの再検査を受けられないか先生に聞いてみましたが、もう少し経ってからの方がいいと言われてしまいました。診察後、うつ病治療の注射薬と頭痛用のトピラマートを処方されました。注射薬は全く効果がなく、トピラマートに関しては、体に影響を与える可能性が高かったので、かかりつけの先生の指示に従って飲まないことにしました。実際のところ、神経内科医に注射薬を処方された時からすでにこれは効かないだろうなと思っていました。というのも、医者が患者の患っている病気か何なのかわからない時は決まってうつ病患者として扱うからです。 2013年4月、主治医から頭部から仙部までのMRI検査を受けるように言われ、その結果、新たに複数の椎間板症とアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)が見つかりました。気になってまたバルセロナキアリ研究所のホームページを見たところ、低侵襲治療の終糸切断手術を行っていることを知り、主人と話して、一度地元の病院で働いている友人の意見を聞いてみようということになりました。その友人は最初からバルセロナキアリ研究所を怪しい機関ではないかと疑っていて、イタリアのパヴィーアの脳神経外科医が終糸切断手術を行っているからそこで手術した方がいいとアドバイスされました。私自身すでにイタリアのパヴィーアのことはインターネットで調べて知っていたので、友人にパヴィーアで行われている終糸切断手術は、バルセロナのロヨ先生が行っている終糸切断手術とは異なるものだと伝えましたが、結局友人のアドバイスに従い、バルセロナではなくパヴィーアで診てもらうことにしました。 2013年6月、パヴィーアで脳神経外科医の診察を受けました。先生に終糸切断手術を受けられるかどうか聞いたところ、先生の答えは私の｢病状では行えない｣でした。それよりも今の私に必要なのは大後頭孔減圧術だと言い、先生から減圧術のリスクについて説明を受け、バルセロナで終糸切断手術を行っているようだから行くのは自由だけれど、時間の無駄にしかならないと言われました。あまりにも落ち着いて言うので、私はすっかり先生の言葉を信じてしまいました。それから大後頭孔減圧術のキャンセル待ちリストに私の名前を追加してもらい、手術は7月か8月の予定でしたが、その時期になっても連絡はありませんでした。 病状が悪化していったので先生に直接メールで手術の問い合わせをしましたが、先生の方では何もできないから、直接病院の方に問い合わせをするように言われ、病院からはキャンセル待ちの人が多いからもう少し待つようにと言われました。しかしそれから2ヶ月待っても連絡はありませんでした。 その頃、娘にバルセロナキアリ研究所に電話して、終糸切断手術が適用可能かどうかだけでも聞いてみたらと助言され、研究所のジョイアさんに電話してみることにしました(大変親切に対応してくださいました)。私の病歴や症状について話し、終糸切断手術が受けられるかどうか知りたいと伝えたところ、ジョイアさんからウェブ上でMRIの送信を行うよう言われました。それから間もなくしてジョイアさんから電話がかかってきて、研究所の医療チームによって脊髄の牽引が確認できたから、バルセロナで終糸切断手術を受けられるとの回答が返ってきました。すぐにパヴィーアでの手術をキャンセルして(その頃ちょうどパヴィーアで手術が受けられるとの連絡が入っていました)、バルセロナへ向かいました。 10月23日に術前診察、24日に手術、そして翌日の25日には退院許可が下りました。 手術が終わってすぐ普通病棟に移され、数時間後には手術の効果が現れました。物を飲み込むことができるようになって、脚と腕と顔の血行も良くなり、夏の暑い時期でも冷たかった手足が、術後温かくなっていくのを感じました。数時間後には歩行ができ、脚と腕と肩が軽くなりました。頭痛は治まり、両手の握力も増えていました。術後40日目に行われた検診で、唾液と固形物の嚥下障害と眼瞼下垂、さらに上半身の痺れもなくなり、握力も前回よりさらに増え、睡眠時の無呼吸やめまいもなくなっていました。病気の進行が止まったのです。 退院前に様子を見に、ロヨ先生が病室に来てくれました。パヴィーアの脳神経外科医にバルセロナへ行くのは時間の無駄と言われましたが、全くそんなことはありませんでした。むしろもっと早くバルセロナの終糸切断手術を選択していれば、時間をあんなに無駄にしなかったのではないかと悔やむばかりです。 ロヨ先生とジョイアさん、そして研究所チームのみなさん、本当にお世話になりました。 パオラ・サッチエロ 携帯電話:3387886270 メールアドレス: [email protected]
アンジェロ・ディ・サルボ(Angelo Di Salvo): 脊柱側弯症、小脳扁桃下垂、脊髄牽引症候群
手術日:2012年9月 イタリア人 こんにちは。僕の名前はアンジェロ・ディ・サルボで、16歳です。イタリアのシチリア島のカターニアに住んでいます。 今からおよそ1年半前、脊柱側弯症が急激に悪化したのがきっかけで検査を受けたところ、アーノルド・キアリI型症候群と診断されました。 小さい頃から頭痛と言語発達遅滞があり、地元の神経精神医学センターで診てもらっていました。にもかかわらず、そこの先生には一度もアーノルド・キアリ症候群と診断されたことはありませんでした。 ただ幸運にも、リハビリテーション科の先生のおかげで頭部のMRI検査を受けることができ、そこで小脳扁桃の下垂が見つかりました。 イタリア神経内科の先生に診てもらいましたが、あまり満足のいく結果は得られず、治療を受けても痛みを和らげてくれる気配はありませんでした。両親はインターネットで情報を探し始め、それがきっかけでバルセロナキアリ研究所を見つけられました。私達にとってキアリ研究所での手術が最善の選択肢であると気づき、治療を受けることにしました。 両親はキアリ研究所のジョイアさんに連絡を取り、診断に必要な検査画像を送りました。研究所の医療チームに私の検査画像を見てもらった結果、脊髄牽引症候群、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊柱側弯症が見つかり、診断名を確定するためにキアリ研究所で診察を受けるように言われました。 2012年9月12日にキアリ研究所での診察予約を入れました。診察で丹念に診てもらった後、終糸切断手術の適用が確定されました。9月13日の8時に手術室に入り、14時には起き上がって歩くことができました。翌日には退院許可も下りて、問題なくイタリアに帰れました。 手術から6ヶ月後に最初の術後検診を受けました。新しく撮影した検査画像では小脳扁桃が悪化していないことが確認でき、側弯症も安定していて、アーノルド・キアリ症候群の進行も止まっていました。 手術から1年後、理学療法や水泳などの努力のおかげで、側弯症に変化が現れました。 ロヨ先生(大変人徳のある方です)をはじめ、フィアヨス先生やメンデス先生、ジョイアさんやキアリ研究所スタッフのみなさんには、本当にお世話になりました。みなさんのおかげで将来をもっと穏やかに、晴れた気持ちで見つめられるようになりました。 アンジェロ・ディ・サルボ メールアドレス: [email protected] 12/09/2012 06/09/2013
ヴィオレッタ(Violetta):脊髄空洞症、アーノルド・キアリ奇形I型、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群
手術日:2011年10月 ロシア人 みなさん、こんにちは。 娘のヴィオレッタの体に異変が現れたのは6歳の頃でした。左かかとが常に空中に浮いているようで、うまく歩けていませんでした。その後、脊柱側弯症が判明しました。左右の肩の高さが違い、両足を使ってきちんと歩くことも、直立することもできず、やがては娘の生活態度にも問題が出てきました。 2010年3月に背中のMRIを受けて、脊髄空洞症および水脊髄症と診断されました。娘の健康問題がわかって嬉しかった一方で、今後どうすればすればいいのかわかりませんでした。それから1年半の間に、様々な病院を回って脳神経外科医の診察を受けさせました。しかし残念なことに、娘の言っていることを信用してくれる先生はいませんでしたし、私達夫婦も納得できる説明を先生から受けられませんでした。きっと子供を持つ親なら、私達の気持ちをわかってくれると思います。 それから引き続き、情報を探していました。2011年8月のある日、インターネットでバルセロナキアリ研究所のことを知りました。画像を送り、メールのやりとりが始まりました。 手術費用は確かに高額ではありましたが、私達にとって娘の健康は何よりも価値があり、大切なものです。ローンを組んでバルセロナへと向かい、2011年10月25日、手術が行われました。 ロヨ先生なら大丈夫だと、安心して娘を任せることができました。 手術は無事に終わり、10月30日にはティビダボ(遊園地)で娘の9歳の誕生日をお祝いしていました。 症状の改善はすぐには現れませんでしたが、少しずつ両肩が同じ高さになり、しっかり左足を使って歩けるようになりました。2013年5月に撮影したMRI画像から、明らかな回復が伺えます。ロヨ先生をはじめ、ニナさんやバルセロナキアリ研究所チームのみなさん、そしてシマ病院のみなさんに心より感謝申し上げます。みなさんには本当にお世話になりました。 スヴェトラーナ(ヴィオレッタの母) メールアドレス:[email protected]