パオロ・ブシェミ:脊髄空洞症、軽度の脊柱側弯症(胸椎)、脊髄牽引症候群

Published by ICSEB at 2013年3月5日

手術日:2011年7月

みなさん、こんにちは。私の名前はパオロ・ブシェミです。27歳で、イタリアのシチリアに住んでいます。ここでみなさんに、私の病気がわかってからロヨ先生の手術を受けるまでの体験をお話ししたいと思います。

すべては2011年に始まりました。1月辺りに奇妙な感覚、例えば手の硬直、脱力感、手に力が入らなくてよく物を落とすことがありました。また、首と腕の痛み、嚥下障害、排尿障害などもありました。神経内科医の勧めでMRI検査を受け、そこで脊髄空洞症(第2頸髄-第5頸髄)と診断されました。すぐに神経内科の先生にミラノの専門家の診察を受けるように言われ、私はミラノに行きました。そこでは、脊髄空洞症がどういうものなのか説明を受けました。MRIの報告書を見た後、先生には手術を受けなければならなくなるだろうと言われました。手術は大変複雑なものであると同時に、手術結果については何も保証できないとのことでした。しかも、手術時間は12時間にもおよび、形成術や何かの挿入なども行われると話していました。もう私は疲れ切っていました。診察に母と妹も来ていましたが、診察後に、私が受けようとしている手術を受けた女性が術後検診に来ていたので、母にその女性に直接話を聞いてみたらどうかと言われ、その女性の診察が終わるまで待っていました。出てきた時に女性に今の病状はどうか、手術はどうだったかなどを聞きました。女性は私達の質問に丁寧に答えてくれました。12時間もかかる手術を受け、(まだ流暢に話すことができないようでしたが)少しずつ回復していると言っていました。女性の聞いた話では、スペインのバルセロナにある医療機関が脊髄空洞症の治療を専門に行っていると言っていました。

私は疲れて元気もなく、混乱した状態でうちに帰りました。ベッドに横になり少し休んでいましたが、その間妹はインターネットで探し始め、女性の話していた医療機関の情報を見つけました。それはバルセロナキアリ研究所というところで、妹は情報を集めるために病気や手術のことについて注意深くウェブを読み始めました。研究所の理事長であるロヨ先生が、特発性脊髄空洞症に対して終糸切断手術を行っているということを読み、手術は体に負担のかからない手術で、ほぼ30分で終わるとのことでした。何かを挿入することも形成術も必要のないことを知り、妹も私達家族も希望が湧いてきました。私と同じように奇病を患い、健康問題を解決しようとバルセロナキアリ研究所に全てを任せた人たちの体験談を読み、体験談はどれも手術に肯定的なものでした。ただ、イタリアではあまりこの病気が知られていないので、そのせいで何年もかかってやっとキアリ研究所に辿り着いたという悲しい体験談も読みました。

私は主治医の神経内科医にバルセロナキアリ研究所のことを話し、最初は疑っていた様子でしたが、ウェブページを見た後それが本当であると納得したようでした。私はロヨ先生と同じ手術をイタリアの医師が行っているか調べたところ、イタリアにはロヨ先生の教え子だという医師が多くいました…が、それはすべて何の根拠もない嘘でした！

私は最終的に、バルセロナキアリ研究所で診察を受けることにしました。イタリア語担当のジョイアさんが対応してくれて、2011年7月11日に診察を予約してくれました。私は母と妹と一緒にバルセロナに向かいました。ロヨ先生に私の病例を詳しく診てもらった結果、脊髄牽引症候群、特発性脊髄空洞症(第2頸髄-第5頸髄)、そして軽度の特発性脊柱側弯症を患っていることがわかりました。ただ、すぐに私達を落ち着かせてくれたのは、特発性脊髄空洞症の治療として終糸切断手術が受けられるということでした。診察と同じ日にシマ病院で必要な検査を受け、次の日の午前8時に手術を受けました。

それから1ヶ月後、スペインに戻り術後検診を受けました。病状はさらに改善していました。人生で初めて私の脊髄は解放されたのです！現在、手術から2年が経ちましたが、術後の経過は良好です。この体験談が、暗闇の中でさまよっている方々にもう一度希望の灯をともせるお手伝いができることを願っています。

研究所のみなさん、特にジョイアさんには精神的に支えてもらい、とても感謝しています。そしてロヨ先生には病気の進行を止めてくれただけではなく、(私の場合)痛みも取り除いてもらいました。ロヨ先生で一番印象に残っているのは、謙虚さや先生の持つ人間性です。

いつでも連絡を待っています。

電話番号:0039/0925/941719 

パオロ・ブシェミ

パオロさんの体験談(動画)