マリーザ・トスカーノ：キアリ奇形、脊柱側弯症、椎間板症

Published by ICSEB at 2009年6月4日

手術日:2009年6月

  イタリア人

私は自分の症状が何の病気から来ているのかわかるまで何年も待ちました。抱えていた症状は毎回頻度を増し、時には複数の病気から来るものなのではないかと思えたりしました。本当の病気がわかるまで、何人の医師に診てもらったかわかりません。診てもらった先生には、｢ほら、何も異常は見られないでしょう?気管にも異常は見られませんから、気持ちを強く持って、頑張ってください｣と私の健康問題は自律神経の異常から来ていると言われました。親身になって話を聞いてくれる先生は一人もいなかったので、何度も私の存在を無視されたような気持ちになりました。

医師や治療法を求めてイタリア中を探しました。私は冷静さを失って、うまく感情をコントロールできない人間になり、何回も家族に不安や心配をかけてしまいました。幸い家族、特に主人と母は辛抱強く私を支えてくれました。

車の衝突事故で首の症状が悪化した時にMRIを行い、その結果キアリI型症候群と診断され、人生にまとわりついていた健康問題の原因がやっとわかりました。

それから医師への“巡礼”が始まりました。県内の神経内科の先生に診てもらった結果、右手の症状はキアリI型症候群というよりは、手根管症候群が原因で現れていると言われたり、フィレンツェの先生には、以前ローマにある先生の研究所に訪れたことがありますが、その先生は脳神経外科の分野では権威のある方で、能力に過剰の自信があったのか、身体検査を行わずに、MRI画像を見るや否や、｢トスカーノさん、キアリです。立っていられなくなって、ベッドで寝たきりの状態になったら手術しますので、再度診察に来てください｣と言われました。MRIが返却され、受付へ行くように指示されました。心配になったので、もう一人の脳神経外科の先生(3人目)に診てもらおうと、脳神経外科で有名なミラノの医療機関まで足を運びました。当時、インターネットで自分の病気について調べ始めていて、スペインのバルセロナで体に負担の少ない手術を行っていると知り、その手術で病気の進行を止めることができると知りました。

ミラノでは、丁寧に診てもらった後、キアリI型症候群を患っているけれど、手術するにはまだ早いと言われました。待たなければならないのかと疑問に思い、先生にロヨ先生が体に負担の少ない終糸切断手術を行っていることを知っているかと聞いたところ、｢知っているが、トスカーノさんの病状には全く意味のない手術で、ロヨ医師は金銭目的で手術を行っているだけだ｣と言われました。その時私は目の前で一つの希望が消えていくのを見ました。

うちに帰って、シチリアにあるミストレッタという町にいるかかりつけの先生のもとを訪ねました。どの医師も苦しみから解放してくるどころか和らげてもくれない、このように波乱に満ちた人生を歩まなければならなくなったことに絶望を覚え、すべてを先生に打ち明けました。

ロヨ先生の手術に関して医師の視点から見てほしいと頼みましたが、その先生も終糸切断手術に関して否定的な立場を取っていました。先生には、アメリカの脳神経外科の分野で権威のある先生の大学の知り合いにMRI検査を送るように言われましたが、待っていたのは更なる絶望でした。その先生の答えは、｢終糸切断手術についてはよくわからない｣でした。キアリI型は明らかにその先生の専門外でした。

乗り越えられない障害が私達家族を待ち構えていて、どうしたらいいのかわかりませんでした。将来を考えると、こんな体調ではもう普通の生活を送れる可能性は残っていないと思いました。インターネットだけが、この苦しい現状から解決策を見いだすために残された最後の可能性でした。

偶然にもインターネットで私と同じ病気で苦しんでいる患者さんで、ロヨ先生の手術を受けた人達の掲示板を見つけました。その中で、シチリアに住んでいたロザリアさんに連絡を取りました。

連絡を取ったすべての患者さんがロヨ先生や研究所チームの病気に関する知識やモラルの高さについて述べていて、手術の効果についても大変ためになる情報をもらいました。私の存在価値や生きる意味が戻ってくる可能性を感じました。あとは、終糸切断手術は間違いないんだと家族を説得すればいいだけでした。

主人とともに冒険へと出発しました。私はこの外科手術は間違いないと確信していたので、とても晴れた気持ちでバルセロナへ向かいました。

現在、手術から3ヶ月が経ちましたが、自由と健康が約束された普通の生活に戻れること以外に嬉しいことはないと断言できます。

ここで医療関係者に声を大にして言いたいことは、“ロヨ先生の技術を学び、この病気の治療法が大後頭孔減圧術だけだと信じたり、信じさせたりしないでください。真実ではありません。ロヨ先生の技術を使えば、みなさんが私達患者を気にしているということを証明できます。間違いを続けてはなりません。少なくとも今の医学研究に何が起こっているのか、他国の研究にも注意を払うべきです。それが奇病と呼ばれる病気の治療への一歩です。”

キアリI型で苦しんでいる親愛なるイタリアのみなさん、私達の正義のためにともに闘おうではありませんか。

イタリアでは国と地方の対立から、各地方で異なる医療費や補助金のシステムを採用しています。そのため、私達イタリア人患者は、同じイタリア人であるにもかかわらず、補助金や払い戻しが受けられたり受けられなかったり、大変不平等かつ差別的扱いを受けています。

いつでも連絡を待っています。

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