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世界希少・難治性疾患の日

Published by ICSEB at 2013年2月28日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所によって発見された”終糸病”は、奇病であると同時に人類がかかる最も多い病気の一つであることがわかっております。世界人口の10％以上がこの終糸病を患っていますが、終糸病患者のほとんどはその事実を知らずにいます。また、その病気の存在を知っている医師もほとんどいません。

第7回患者集会が無事に開催されました！

Published by ICSEB at 2013年2月20日 2013年2月16日にイタリアのバーリで行われた、“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”第7回患者集会が、無事に開催されました。 協力してくださった方々、ならびに当日お立ち寄りいただきました皆様には、この場をお借りしまして厚く御礼申し上げます。 たくさんのご来場、誠にありがとうございました。 バルセロナキアリ研究所チーム一同

“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”第7回患者集会

Published by ICSEB at 2013年2月16日   国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会　主催　“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”第7回患者集会 2013年2月16日　バーリ（イタリア） バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所協力 終糸システム ®　 終糸切断手術の成果:アーノルド・キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症       日程 午前の部 08:30　開会式 -開会の辞　クリスティアナ・カッタルッツァ氏(国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会会長) -謝辞 ニコラ・ヤコーベ氏　(プッリャ州代表) 09:45　休憩 10:15　ミゲル・ロヨ氏講演　(脳神経外科医、神経科内科医、バルセロナキアリ研究所理事長) 　　　　−終糸システム®：終糸病における終糸切断手術の成果　　　　　　　　　　　 12:15 　ジョイア・ルエ氏講演　(心理学者、キアリ研究所手術スケジュール管理および患者ケア担当) 　　　　−終糸システム®：終糸病患者の手術前後の生活の質 13:15　昼食 午後の部 14:45　ジャコモ・カルーソ氏　(脳神経外科医) 15:15　ファブリッツィオ・マンティア氏　(理学療法士、オステオパシー医) 15:45　ロザリア・グラーツィア・フローリオ氏　(内科医) 16:00　リタ・プエスブルゴ氏　(患者サポーター) 16:15　エステル・ルシアナ氏　(フランス A.M.I.S. des M.O.M.友の会会長) 16:30　パネルディスカッション:「アーノルド・キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、終糸切断手術: 初期症状から、治療、リハビリまで 」 17:15　閉会式 −閉会の辞　マッテオ・シチリアーノ氏　(サン・ニコラ委員会会長) 参加者の方の中で医療相談ご希望の方は、バルセロナキアリ研究所のスタッフに現在お持ちのMRI画像のコピーや診断書などをお渡しください。バルセロナへ帰国後、ロヨ医師ならびに医療チームの医学的意見やアドバイスを送らせていただきます。 ※日程や内容は変更になる場合がございます。 患者集会の会場 Oriente Hotel Corso Cavour 32 70122 Bari – Italia ==================================================================================== 申込方法 参加ご希望の方は、[email protected]までご連絡ください。どなた様でも無料でご参加いただけます。 皆様のお越しを心よりお待ちしております。

ブルガリアから初めての患者さん

Published by ICSEB at 2012年10月31日 2012年10月25日、ブルガリア出身の患者さん(アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症)に対して初めて終糸システム(Filum System®)を適用し終糸切断手術を行いました。ブルガリアを新たに加え、現在までに終糸切断手術を受けた患者さんの国籍は32カ国に上ります。

イタリアのバーリにて第7回国際患者集会開催

Published by ICSEB at 2012年10月26日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所、および他の団体や専門家の協力のもと、国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会 (AI.SAC.SI.SCO) 主催で2013年2月16日にイタリアのバーリにて第7回国際患者集会が開かれ、“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”が招待されました。

フランスでオリビエさんを支援する会が結成

Published by ICSEB at 2012年10月3日 フランス人のオリビエさんがバルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所で手術を受けられるように、”バルセロナでオリビエさんの手術を(OPERATION OLIVIER A BARCELONE)”という名の募金を募る会がフランスで結成され許可がおりたと、フランス政府官報に掲載されました。 下記のリンク先から原文記事(フランス語)をご覧いただけます。 link:

画期的出来事

Published by ICSEB at 2012年7月18日 2012年7月17日、終糸切断手術を受けた患者さんの数が600名に達しました。私達にとってこのような数字を達成できたことは、日々の業務を行う上で大きな糧となっています。これからもキアリ研究所チーム一同一人でも多くの患者さんのお力になれるよう日々精進してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。

新しいスタッフメンバー

Published by ICSEB at 2012年6月8日 6月4日からバルセロナキアリ研究所チームのメンバーに新しく、アラビア語を担当するサファ・エル・イドリシ(Safaa El Idrissi)さんが加わりました。アラビア語圏の患者さんに脊髄牽引に関連した疾患とその治療法に関する情報を提供し、 キアリ研究所での診療、検査、治療が円滑に進むよう期待しています。サファさんにとって、バルセロナキアリ研究所での仕事が楽しく実りあるものになることを願っています。

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