2013年12月：終糸切断手術800例達成
Published by ICSEB at 2013年12月15日 2013年12月、終糸システム(Filum System®)適用下で終糸切断手術を受けた患者さんの数が800名に達しました。患者さんの国籍は38カ国に上ります。 私達にとってこのような数字を達成できたことは、日々の業務を行う上で大きな糧となっています。これからもキアリ研究所チーム一同、多くの患者さんのお力になれるよう日々精進してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
インドから初めての患者さん
Published by ICSEB at 2013年12月11日 2013年12月10日、インド出身の患者さん(アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症)に対して初めて終糸システム(Filum System®)を適用し、終糸切断手術を行いました。現在までに終糸切断手術を受けた患者さんの国籍は、インドを新たに加え36カ国に上ります。
終糸システム(Filum System®)適用の低侵襲治療の終糸切断手術が、アーノルド・キアリI型症候群児童患者に対する優れた治療法だと証明する判決
Published by ICSEB at 2013年10月9日 終糸システム(Filum System®)適用の低侵襲治療の終糸切断手術が、大後頭孔減圧術とは対照的に、アーノルド・キアリI型症候群児童患者に対する優れた治療法だと証明する判決がイタリアで下されました。 キアラさんは、2007年にロヨ医師の手術を受けたダビッド君のお母様です。 キアラさんの個人ブログの冒頭では一通のお手紙が掲載されています。その手紙はキアラさんご本人が新聞社やテレビ局宛に書いたものですが、残念ながら返答はなかったそうです。手紙には、ダビッド君の病気がわかってから終糸切断手術までの経緯と、手術の効果などが綴られています。ダビッド君の症例に関しては、キアラさんの実体験のほか、法医学者によって提出された報告書で公平に描写、分析されております。 ダビッド君のご両親は、居住地区の国民健康保険を相手に訴訟を起こしました。2011年に出された最終判決で、終糸切断手術はイタリア国外で行われている手術で、イタリアの病院からバルセロナの病院へ患者を回すのは大変困難であるが、児童患者のためにリスクの少ない手術を選ぶのは保護者の権利だとして、イタリア国民健康保険に手術費用の払戻しを命じました。 ここでキアラさんのブログの一部を紹介します。また、法医鑑定報告書の翻訳文ならびに判決文原本(イタリア語)も掲載します。 ダビッド君の臨床例および司法例によって、当研究所がアーノルド・キアリI型症候群と関連する病気の治療を行う国際医療機関であることが再確認されたとともに、終糸切断手術が上記の病気に対する第一の選択として適用されることの重要性、手術によって得られる患者さんの生活の質の向上を示す明らかな証拠にもなりました。 裁判資料を公開する許可をくださったキアラさんならびにキアラさんご家族に、研究所チーム一同心から御礼申し上げます。法的に終糸切断手術の効果が認められた事実は、今後多くの患者さんにとって有益な情報になると考えております。 キアラさんのブログの内容(一部抜粋)：引用リンク(2013年)https://chiarar77.myblog.it/ “…ダビッドは元気がありませんでした。じっとしている時でもよく転んでいて、話したいと思って何か口から音を発しているのに、言葉にならず話すことができませんでした。ダビッドは度々脚や関節を触っていて、苦しんでいるのが伝わってきました！発作が起こると、変な感覚があるのか、何か怖いものを見ているような、まるで幻覚を見ているようでした…” “…深刻な状況の中、神経内科の先生には脳電図の再検査でてんかん発作の原因がわかったと言われました。 “ “先生に薬を処方され、翌月(2007年2月)に脳のMRI検査を受けるように言われました…” “…MRI画像診断報告書には、ダビッドのMRI上で｢髄鞘形成｣と定義される白い部位が見られると書いてありましたが、それは基準値の範囲内らしく、その他に、｢約7mmの小脳扁桃下垂が見られる｣と書いてありましたが、脳神経外科の先生には、MRIは非常にきれいに撮れていて、ダビッドはまさに健康そのものだと言われました。てんかん発作の病巣は見られないから、おそらく時間が経てば治まるだろうと言われました…” “….次の診察日が来て、その時言われたのは2007年2月にフェラーラで撮影されたMRIで、アーノルド・キアリ症候群(7mmの小脳扁桃下垂)と呼ばれる脳の奇形が認められ、ダビッドの年齢で脳がまだ髄鞘形成の段階であることは極めて稀だとし、｢脳虚血｣ではないか、というのが先生の意見でした…” “… 先生にはダビッドの検査結果に異常が出たのは私のせいだと言われ、ご飯を食べないのも、言葉を発しないのも私がその機会を与えなかったからと、私が常に先走り過ぎていて、子供に対して独占欲が強すぎるとも言われました …” “…そしてすぐに外科手術について話し始め、まず大後頭孔減圧術について話始めました。仮にその手術の効果が見られない場合は、脳を触る手術の可能性もあると言われました…” “アーノルド・キアリI型症候群は、小脳扁桃が大後頭孔から下垂し、脳内が圧迫されて脳脊髄液(髄液)の循環を妨害し、てんかんに似たような発作が起こることがあります。” “絶望の果て、私はインターネットでキアリ奇形やその治療法について調べることにしました。その結果、スペインのバルセロナで手術を受けたばかりの男性が書いた掲示板のコメントを見つけました。その手術とは、最新の低侵襲治療で、24時間の入院だけと書いてありました。コメントと一緒に、男性の携帯電話の番号も書いてありました。” “…必要な検査をすべてダビットに受けさせた後、私は早速医療費の払い戻しに関する様々な法律の情報を集め始めました。一刻も早く手術を受けさせた方がいいと思っていたので、私の気持ちは決まっていました。” “イタリアでは、大後頭孔減圧術は患者さんの病状が危機的、つまりこれ以上手術を避けられない状態にある場合や、痛みに対する治療が十分でない場合に行われます。” “また、大後頭孔減圧術は合併症を起こす可能性があり、事実、幾度となく起こっています。しかも、手術前にあった症状は術後消えることはありません。仮に手術の効果があったとしても、それは病気の悪化を防ぐだけです。大後頭孔減圧術後に病状が悪化し、2回以上手術を行わなければならない場合や、最終的に頭蓋骨を開く手術もありえます。” “一方、ロヨ先生がバルセロナで行う終糸切断手術は、病気の進行を止めるだけではなく、患者さんによっては症状の緩和が期待できます(年齢や体の組織の柔軟性に因ります)…” “…私は心からロヨ先生の手術を信じています。どんな母親でも私の立場になったら、きっと自分の子供の脳を触らせる前に終糸切断手術を選ぶと思います。私はバルセロナでの手術を決意し、荷物をまとめ、母と主人のトーマスの付き添いのもとバルセロナへ向かいました。” “術前検査は2007年10月1日に行われました。ロヨ先生は大変親しみやすい先生でしたが、その時はただただダビッドのことで頭がいっぱいでした。その翌日の10月2日、ダビッドの手術が行われました…ダビッドは当時まだ小さかったので全身麻酔下で手術が行われ、かかった時間は1時間くらいでした(ダビッドは当時終糸切断手術を受けた患者で、一番小さかったです)。手術が終わって、ロヨ先生から病室で待っていた私達に電話が入り、手術の様子やダビッドの終糸がとても太く、ぴんと張った状態だったと説明を受けました。また、ダビッドの終糸の写真も見せてくれて、手術は成功したから今後すべてが正常に戻るだろと言ってくれました。ダビッドの体は他の子供と同じように成長するだろうとも言われ、てんかん発作もなくなって、虚血も改善するだろうと言われました。母も私も涙を流して、思わず先生を抱きしめました。それから病室に戻ってみると、ダビッドがすでに目を覚まして看護師さんと一緒に待っていました。いつもだったら全身麻酔後に青白くなる息子の顔が、今まで見たことがないほどきれいな赤ピンク色をしていて、先生には血行がよくなった証拠だと言われました。決してあの瞬間を忘れることはありません。他にもびっくりしたことは、息子がまるで初めて手の感触を味わうかのように手をじっと見たり触ったりしていたのです(この奇病によって麻痺や痺れが引き起こされていたのは明らかでした)。息子のそんな姿を見て、息子がまるで生まれ変わったかのようでした！ その日の午後、麻酔から完全に覚めたダビッドは、起き上がって車のおもちゃで遊ぼうとしました。その日を境にダビッドは一度も転ばなくなりました。まさかと思いましたし、今でもそう思っていますが、本当にもう二度と平衡感覚に異常をきたすことはありません。手術の翌朝の退院許可が下りる前の診察で、他の神経症状にも改善点が見られたと聞いて、家族みんなで喜びました！ロヨ先生の功績を称え、銅像を作りたいとさえ思いました！バルセロナでは、ロヨ先生の職業に対する意識の高さと人間性、患者への深い理解を感じ、イタリアでは考えられない夢のような待遇を受けたことを、声を大にしてお伝えしたいと思います。また、てんかん発作の薬に関しては、主治医の神経内科の先生の指示に従って2007年末まで薬の量を減らすのを待とうということになりました。発作は病巣が原因ではなく、ダビッドの脳が受けていた圧迫が原因だったので、薬では治療できるものではありませんでした。てんかん発作が起こっても、すぐに治まりました。 “ “ダビッドはまだ小さいし、術後すぐの2時間のフライトで体に影響が出るのではと思い、バルセロナには退院後2日ほど滞在しました。何か起こった時のことを考えて、私達家族は病院から2分のところにあるホテルに泊まりました。手術から数日後、ダビッドが痛みを訴えたり関節を触ったり、走って転んだりすることがなくなりました！日に日に良くなっていく息子の姿を見て、私達の選択は間違ってなかったと確信することができました。” “フェラーラの神経内科の先生は、てんかん発作がなくなっても2年間は薬を飲み続けなければならないと言っていましたが、2月の検査でダビッドの肝臓に影響が出ていることがわかり、薬の量を徐々に減らしていくことになり、後にダビッドは完全に薬を飲むのをやめました。” “ダビッドは2008年2月1日以降薬を飲む必要がなくなり、2008年5月1日からは完全に薬を飲んでいません。てんかん発作は１年前からありません(最後にあったのは2007年8月1日です)。現在、言語矯正の専門家のクラスに通っていて、いくらか言葉を発するようになってきました。もう転ぶことも、体の痛みや頭痛を訴えることもありません。理学療法の先生にも診てもらいましたが、体の全機能が正常に発達していて、体力もあって元気だから、理学療法は必要ないと言ってもらえました….” “…ある日、家の中庭でダビッドが近所に住む双子の友達と遊んでいた時のことです。ダビッドは2時間ずっと休まずに走り回っていましたが、一度も転ぶことはありませんでした。そんな息子の姿を見て、終糸切断手術を受けさせて本当によかったと思いました” ———————————— 書類原本: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf イタリアフェラーラ裁判所 行政審判914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord. 法医鑑定報告書 “…今回調査された事例は、複数の神経学的症状を伴う複雑な症例であり、神経学的データに対する解釈の遅れがあったため(最初のMRI画像からすでに奇形は明らかであった)、おそらく他覚所見で困難があったと思われる。後にフェラーラの専門家によって行われた神経放射線学的検査から最終的な診断が下り、(大後頭孔減圧術による)奇形に対する緊急治療の提案があった。” “…大後頭孔における進行性の小脳扁桃下垂を治すために提案された手術は、大後頭孔のみに集中され、大後頭孔の減圧(後頭下骨切除、場合によって環椎後弓切除)や、小脳延髄槽を拡大するための硬膜切開と形成術(生体親和性に優れた組織を用いる)が行われる。ある症例においては、小脳のスペースを広げるため、小脳扁桃凝固術を行う必要性もある” “明らかに複雑な手術であるものの、専門機関で日常的に行われている手術で、患者の住む地域でも行われている手術である。” “しかしながら、ダビッド少年の場合、以下の重要な要素があることを強調しなければならない。” “まず、患者親族に神経性の痛みを患っている親族がいること、またそれは急速な悪化を伴う複雑な症状であること…一方で、大後頭孔減圧術の必要性を提案する医師もいるが、これは脳損傷の可能性のある手術である。” […]
バルセロナ終糸アカデミー(Filum Academy Barcelona®)
Published by ICSEB at 2013年4月15日 終糸システム(Film System®)の理論と指導を担う教育機関として発足された、バルセロナ終糸アカデミー(Filum Academy Barcelona®)の名前が、正式に商標登録として認められました。この事実は、終糸病およびその治療法の教育に向けて非常に重要な一歩であると考え、大変嬉しく思っております。
画期的出来事
Published by ICSEB at 2013年4月5日 2013年4月4日、終糸切断手術を受けた患者さんの数が700名に達しました。私達にとってこのような数字を達成できたことは、日々の業務を行う上で大きな糧となっています。これからもキアリ研究所チーム一同一人でも多くの患者さんのお力になれるよう日々精進してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
世界希少・難治性疾患の日
Published by ICSEB at 2013年2月28日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所によって発見された”終糸病”は、奇病であると同時に人類がかかる最も多い病気の一つであることがわかっております。世界人口の10％以上がこの終糸病を患っていますが、終糸病患者のほとんどはその事実を知らずにいます。また、その病気の存在を知っている医師もほとんどいません。
第7回患者集会が無事に開催されました！
Published by ICSEB at 2013年2月20日 2013年2月16日にイタリアのバーリで行われた、“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”第7回患者集会が、無事に開催されました。 協力してくださった方々、ならびに当日お立ち寄りいただきました皆様には、この場をお借りしまして厚く御礼申し上げます。 たくさんのご来場、誠にありがとうございました。 バルセロナキアリ研究所チーム一同
“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”第7回患者集会
Published by ICSEB at 2013年2月16日 国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会 主催 “キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”第7回患者集会 2013年2月16日 バーリ（イタリア） バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所協力 終糸システム ® 終糸切断手術の成果:アーノルド・キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症 日程 午前の部 08:30 開会式 -開会の辞 クリスティアナ・カッタルッツァ氏(国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会会長) -謝辞 ニコラ・ヤコーベ氏 (プッリャ州代表) 09:45 休憩 10:15 ミゲル・ロヨ氏講演 (脳神経外科医、神経科内科医、バルセロナキアリ研究所理事長) −終糸システム®：終糸病における終糸切断手術の成果 12:15 ジョイア・ルエ氏講演 (心理学者、キアリ研究所手術スケジュール管理および患者ケア担当) −終糸システム®：終糸病患者の手術前後の生活の質 13:15 昼食 午後の部 14:45 ジャコモ・カルーソ氏 (脳神経外科医) 15:15 ファブリッツィオ・マンティア氏 (理学療法士、オステオパシー医) 15:45 ロザリア・グラーツィア・フローリオ氏 (内科医) 16:00 リタ・プエスブルゴ氏 (患者サポーター) 16:15 エステル・ルシアナ氏 (フランス A.M.I.S. des M.O.M.友の会会長) 16:30 パネルディスカッション:「アーノルド・キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、終糸切断手術: 初期症状から、治療、リハビリまで 」 17:15 閉会式 −閉会の辞 マッテオ・シチリアーノ氏 (サン・ニコラ委員会会長) 参加者の方の中で医療相談ご希望の方は、バルセロナキアリ研究所のスタッフに現在お持ちのMRI画像のコピーや診断書などをお渡しください。バルセロナへ帰国後、ロヨ医師ならびに医療チームの医学的意見やアドバイスを送らせていただきます。 ※日程や内容は変更になる場合がございます。 患者集会の会場 Oriente Hotel Corso Cavour 32 70122 Bari – Italia ==================================================================================== 申込方法 参加ご希望の方は、[email protected]までご連絡ください。どなた様でも無料でご参加いただけます。 皆様のお越しを心よりお待ちしております。
ブルガリアから初めての患者さん
Published by ICSEB at 2012年10月31日 2012年10月25日、ブルガリア出身の患者さん(アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症)に対して初めて終糸システム(Filum System®)を適用し終糸切断手術を行いました。ブルガリアを新たに加え、現在までに終糸切断手術を受けた患者さんの国籍は32カ国に上ります。
イタリアのバーリにて第7回国際患者集会開催
Published by ICSEB at 2012年10月26日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所、および他の団体や専門家の協力のもと、国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会 (AI.SAC.SI.SCO) 主催で2013年2月16日にイタリアのバーリにて第7回国際患者集会が開かれ、“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金”が招待されました。