ジェリ・ジョルジ(Geri Giorgi):アーノルド・キアリI型症候群、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群

Published by ICSEB at 2025年1月10日

手術日:2021年4月8日
体験談寄稿日:2024年11月19日

私たちの名前は、マッダレーナ・ガナ(Maddalena Gana)とジョルダーノ・ジョルジ(Giordano Giorgi)です。息子は6歳の時に、アーノルド・キアリI型症候群と診断されたため、バルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けました。首の損傷後に息子が患った症状(以前からあった症状も含め)は、この3年間で完全に治りました。

当初、息子が訴えていた頭部と手足の神経痛や首の後ろの灼熱感に関して、イタリアの先生には真剣に考慮すべき症状として認識されてはいませんでしたが、MRI検査を受けた後で最終的にキアリ奇形と診断され、症状はこの病気によるものだとわかりました。

その後、ローマで有名な病院の脳神経外科医を紹介され、息子の病気の解決策として大後頭孔減圧術を提案されました。大後頭孔にスペースを作って圧迫を取り除き、症状を解消できるとのことでしたが、非常にリスクが高いため断りました。

私たち夫婦は、インターネットを通じてバルセロナキアリ研究所のことを知りました。研究所のことを知っていたリハビリテーション専門医と長年息子を診てきた小児科医の理解とサポートのおかげで、研究所に連絡を取ってみることにし、研究所に診療文書を送り、手術のための渡航の手配をしました。

小児科医のサポートのおかげで、私たちは国民健康保険から手術費用の大部分の払い戻しを受けることができました。それはイタリアでは行われていない手術で、息子の病気の治療に不可欠だからです。

バルセロナでの手術後、すぐに一部の症状は改善しました。手足に力が入るようになり、手足の神経痛が消え、吐き気もなくなりました。

手術から6ヶ月後の2022年に新型コロナウイルスに感染した後、関節痛や筋肉痛の症状が再発し、おそらく新型コロナウイルス後遺症(Long COVID)から来るものなのかもしれませんが、キアリ奇形にも関連している可能性があると思いました。

その後6ヶ月が経ち、徐々に症状はなくなっていき、まだ残っていた首の後ろと目の奥の灼熱感の症状もなくなりました。

手術から3年後、術後に撮影したMRI画像から小脳扁桃下垂の明らかな改善、頸椎と腰椎の弯曲も改善しており、脊椎の生理的弯曲が戻りつつあることがわかりました。

私たちは、バルセロナのキアリ研究所とキアリ奇形などを患う多くの患者の生活を改善するための貴重な研究に心から感謝しています。研究所チームの手術前後の対応、術後のサポートなど素晴らしいものでした。

連絡先: [email protected]