イケル・ディアス=ノダ: アーノルドキアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群

Published by ICSEB at 2022年10月21日

手術日：2019年5月21日
動画撮影日：2022年7月4日

こんにちは。私たちはイケルの家族で、スペインのカナリア諸島のラ・ゴメラ島に住んでいます。残念ながらラ・ゴメラ島には、私たちが望むような医療設備は整っていません。

2019年2月、息子が6歳の時に息子の足病医の診察を通して、息子の脊柱側弯症が発覚しました。それがきっかけで、リハビリテーション科医にMRI検査を行うように言われ撮影したところ、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症との診断が下されました。それ以降、病気の情報を探す旅が始まりました。脳神経外科医には、初めの診察から大後頭孔減圧術を勧められましたが、私たちはきっぱりと断りました。インターネットで他に治療法はないか探し始めたところ、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。私たちはすぐに研究所に連絡を取り、その3ヶ月後には息子の手術のためバルセロナに向かっていました。当時は、側弯症以外に特に目立った症状はありませんでした。月曜日にバルセロナキアリ研究所に到着し、翌日の火曜日には息子は手術を受けていました。

術後、コロナウイルスのせいで、現在まで術後検診を受けにバルセロナに来ることはできませんでした。少しですが悪化したのは側弯症のみで、ラ・ゴメラ島のリハビリテーション科医のおかげで解決し、側弯症の治療を続けることができています。バルセロナキアリ研究所とは問題なく連絡を取り続けて、手術からおよそ3年半後の今日、術後検診に来ました。

MRI画像上の術後の変化は大変満足のいくもので、小脳扁桃下垂と脊髄空洞症は改善し、息子は普通の生活を送ることができています。側弯症は最初のうちは悪化したものの、今ではコルセットのおかげで悪化せずに維持できています。息子に終糸切断手術を受けさせて、本当によかったです。神が私たちをバルセロナキアリ研究所まで導いてくださったおかげです。バルセロナキアリ研究所スタッフのみなさんにもとても感謝しています。今後も3年ごとに術後検診を受けていきたいと思っています。ご覧の通り、息子は普通の生活を送ることができ、活発で幸せな子に成長しています。

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