フランチェスカ・ヌルベズ:アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、頭蓋陥入症、複数の椎間板症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群

Published by ICSEB at 2023年10月24日

手術日：2020年12月15日。
体験談投稿日：2023年7月12日。

イタリア人

喜びの体験談

18歳の時に頭痛が原因で検査を受けていたところ、アーノルド・キアリI型症候群を患っていることがわかりました(ただ、最終的に頭痛は病気とは関係ないと言われました)。小脳扁桃の下垂はわずかで、症状もほとんどなかったので、複数の医師に手術するように言われましたが、私は当時の脳神経外科の先生の指示に従って、大後頭孔減圧術を受けずに経過観察を希望しました。22年間特に大きな病気をすることなく過ごし、子供二人を自然分娩で出産し、すっかりアーノルド・キアリ奇形を患っていることを忘れかけていました。

2020年3月に腸炎に感染したあと、バランス感覚を失い、首を動かしにくくなり、時々嘔吐するなど、恐ろしい体験をしました。常に頭は混乱状態で、両肩、首、頭蓋底部の痛みもあり、内耳炎かと思い耳鼻科に相談しましたが、すぐに違うことがわかりました。胃カメラ検査なども受けましたが、何の診断名は得られず、時間が経つごとに病状は悪化し、特に嘔吐は毎日のように起こりました。何年も前から心の隅においておきたかった病気の病状を見るため、MR検査を受けようとしたのですが、コロナウイルスによるロックダウンの時期と重なり、2020年9月になるまでMRI検査を受けることができませんでした。そして、残念なことに、病状は著しく悪化し、重度の脊髄空洞症と水頭症にかかっていることがわかりました。

何年もお世話になっていた脳神経外科の先生はもう診療していなかったので、イタリア中を周り、有名な脳神経外科医数名に診てもらいましたが、答えはいつも同じで、すぐに大後頭孔減圧術を受けるようにと言われ、怖くなりました。その時、子供たちは12歳と2歳でした。

病状はさらに悪化し、診てもらった先生の人間性に欠けた対応を受け、私はインターネットで検索し始め、バルセロナにあるロヨ先生のバルセロナキアリ研究所を見つけました。私はすぐに研究所に連絡を取ってMRI検査を送り、研究所スタッフの素晴らしい対応に感銘を受けました。返事を待っている間、バルセロナで手術を受けたイタリア人患者の友の会にも連絡を取りました。私の住んでいる地域の友の会の代表者に話を聞き、同じように手術を受けた人の連絡先も教えてもらいました。この代表者の方には、当時大変お世話になりました。

イタリアの医師からは、ロヨ先生がまるでペテン師であるかのように言われましたが、私は自分の直感と手術を受けた患者さんの話を信じることにしました。

2020年12月19日、イタリア語担当のジョイアさんの通訳のもと、バルセロナキアリ研究所のフィアヨス先生に手術をしてもらいました。

私が話を聞いた患者さんと同じように、当然私もすぐに病状の改善を感じるのだろうと期待していましたし、実際、最初はわずかながらも改善したのですが、その後は全て以前の状態に戻りました。何ヶ月も経ちましたが病状は変わらず、それどころか嘔吐はひどくなり、その頻度は1日4回に達しました。症状が出るたび疲れ果て、完全に力を失い、頭部と肩に激痛が走り、体が焼けそうな感覚を覚え、体が動かせなくなりました。体を洗うのは家族の手伝いなしにはできず、下を向くことができなかったので、靴ひもも一人では結ぶことはできませんでした。バランス感覚を失い、少しでも動くと嘔吐する危険性があったため、外出誰かに会うこともできませんでした。

バルセロナキアリ研究所からは、理学療法をするように言われていて、長い間、さまざまな理学療法士のところに行ったり、整骨院に行ったり、体操などもしようと試みたのですが、私の病状も複雑で、終糸病のことを知らない医師も多いことから困難でした。手術から2年間は、ソファーに座って暮らし、早くこの辛い日々が終わることを願っていましたが、時間が経てば経つほど、この状況から抜け出せないのではないかと不安になりました。

長い間、私が医療機関への受診を拒否し続けてからやっとMRI検査を受ける決心をし、バルセロナキアリ研究所で言われていたことが真実であることがわかりました。キアリ奇形も脊髄空洞症も、悪化していなかったのです。2022年12月、手術から2年が経った時、フィアヨス先生に診てもらいました。先生からは終糸病を理解している理学療法士を探し続けるように勧められました。当時はほとんど歩くこともできず、少しでも動くとバランス感覚を失い、嘔吐していました。

2023年1月、何度かインターネットで検索した後に、やっと私の病気について理解していて、治療の経験がある理学療法士を見つけました。先生は私がもう一度一人で立てるようにサポートしてくれる素晴らしい人間性を持った理学療法士でした。家族は私を必要としているし、私自身、再び生きることを熱望していて、でも本当に自分がまた自立歩行できるのか信じることはできませんでした。

週に３回の治療を1ヶ月半続けた後、私の人生はまた動き始めました。ある朝、主人に起き上がらせてもらったところ、私の姿勢が変わっていることに気づき、3年間続いたあの不安定な感覚がなくなっていることに気づきました。嘔吐は完全になくなり、混乱と頭のもやもやを起こしていた激しい圧迫感から頭が解放されました。フィアヨス先生には、術後は毎日の運動と正しい理学療法が必要だとはっきりと言われていたので、私は毎日一生懸命エアロバイクで運動しました。

今、私は再び自分の人生をコントロールできるようになり、車の運転や仕事を始め、これを書いている時は、ちょうど旅行から帰ったところです。特に疲れを感じることなく、元気にしています。右腕の筋力がまだ足りないのと、頭の動きによっては痛みが生じますが、特に気にならない程度で、これらの症状も今後改善できると確信しています。今も理学療法を続けていて、たくさん歩くようにしています。

この体験談は、愛する家族、私に勇気と希望を与えてくれた患者さん、バルセロナキアリ研究所のスタッフ、そして天使のような理学療法士と心理療法士とともに歩んだ、私が人生を取り戻すまでを記した物語です。病気は、私の存在のほんの一部に過ぎないと教えられました。人生は一回きりであり、素晴らしいので、ソファー暮らしでも笑顔を絶やさず、自分の病状を皮肉ったりしていました。

私の場合、ほかの患者さんより時間がかかりましたが、人生を取り戻すことができました。この体験談を通して、私と同じように曲がりくねった道を歩んでいる人に希望を与えることができれば幸いです。

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