アントニ・イエラノ: アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄牽引症候群
手術日: 2012年3月

ラウラ・イエラノ: アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄牽引症候群
手術日:2012年6月

診断される数ヶ月前から、アントニさんは右半身の痺れ、麻痺、歩行困難、右目の異常などが現れ、生活に支障が出てくるようになりました。

複数の検査を受け、アーノルド・キアリ奇形I型と診断されました。医師から大後頭孔減圧術を受けるよう勧められたアントニさんはご家族とともに、他の治療法はないか情報を探し始めました。

インターネットを通して当研究所の存在を知り、終糸切断手術を受けた患者さんの助けもあって、短期間でバルセロナへの旅行を計画することができたと当時の様子を振り返っています。すぐにロヨ医師の診察を受けようとバルセロナへ向かい、診察の翌日に終糸切断手術を受けました。

アントニさんは手術の翌日にはすでに病状がよくなった実感があったと話していらっしゃいます。術後の1ヶ月検診では、体の不調がほとんど改善し、中には消えた症状もあったそうです。

一方、アントニさんの妹さんのラウラ・イエラノさんは、当研究所から病気が遺伝性のものだと聞いていたことから、大事をとってMRI検査を受けることにしました。その結果、小脳扁桃が大後頭孔の縁にあることがわかり、ラウラさんはアントニさんの術後検診のある日にバルセロナへ同行し、研究所の診察を受けました。

ラウラさんは思春期から、尿路感染症や腹部の痛み、歩行障害、頭痛、冷覚障害、眼振、脚と胃のひりひり感、痙攣などありましたが、それらが同じ病気から来るものだと診察を受けるまでは考えていませんでした。

当時ラウラさんはホテル学校に通っていたため、ロヨ医師からは体に負担のかかることや重いものを持たないようにと言われていましたが、ラウラさんは実習で3キロのトレイを持たなければならず、その後症状が急激に悪化、痛みに耐えられなくなり、2012年6月すぐに手術を受けました。

術後の1年検診で撮影された動画内で、イエラノさんご兄妹は手術によって生活の質が改善されたとおっしゃっています。

イエラノさんご兄妹は、AISACSISCO(アイザックシスコ:国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会)のメンバーとして、積極的に他の患者さんの支援を行っていらっしゃいます。お二方のご協力に研究所チーム一同、心より感謝申し上げます。

マリー-テレーズさん(お母様)の電話番号: 0493279052
メールアドレス: [email protected]  

ラウラさんの電話番号: 0493279052
メールアドレス: [email protected]