バレンテさん家族

Published by ICSEB at 2012年6月2日

ジュリオ・バレンテ(Giulio Valente):脊髄牽引症候群、小脳扁桃下垂

手術日:2012年2月

こんにちは。私の名前はジュリオ・バレンテです。25歳です。2012年2月にバルセロナでロヨ先生に手術をしてもらいました。

2011年11月にMRIを撮ったことで、アーノルド・キアリ奇形I型を患っていることがわかりました。

2011年4月に母がキアリ奇形I型で手術を受けたこともあり、私達兄弟3人もMRI検査を受けることにしました。その結果3人ともこの“希少”な病気にかかっていることがわかり、終糸切断手術を受けました。

“希少”とは言え、私はこの病気を患っている人を知っているのでそこまで珍しいわけではないと思います。ただ、希少と言った方が医者にとっては都合がいいのかもしれません。

急激で過剰な成長によって8歳から激しい痛みがあり、臓器内に問題が現れました。レイノー症候群:手足の血行不良、腎臓の疲労からくる蛋白尿。患っていた症状の中には、医者でも説明できない症状がありました。何分も続く激しい頭痛のほか、首やあご、歯や目にも痛みが現れました。神経精神科に行くようにも勧められましたが、一度も行くことはありませんでした。偏頭痛はほっておいたり鎮痛薬を飲んだりすれば収まりましたし、そもそも精神科医が治してくれるとは当初から思っていませんでした。

16歳になるまで特に問題なく過ごしていましたが、19歳くらいに体調が悪くなりました。腸に問題があり、2週間のうちに15キロ痩せました。食べても吐いてしまうので何も食べることができませんでした。その時は数々の検査を受け数ヶ月間医者に診てもらっていましたが、何も原因はわかりませんでした。数日経って症状はすべて消え、それから22歳になるまで何も問題はありませんでした。

私はホテルでポーターとして夜間勤務をしていましたが、ある日の晩、パソコンを使って作業をしていたところ、右腕が急に熱くなり腫れていくような感覚を覚え、数分後には腕が動かせなくなりましたが、数分経ってその症状は消えました。このような症状がほぼ毎晩出るようになり、ただその時は前の経験も踏まえて、病院には行きませんでした。それから数ヶ月後、実際に症状は毎回減っていき、偏頭痛もなくなりました。

2010年8月にモトクロス中に胸椎を骨折し、完治するまでにおよそ4ヶ月ほどかかりました。

療養期間中に、何秒かめまいを感じ、その後数分間ぼんやりすることがありました。通常の生活に戻ってからは、めまいが徐々に激しさを増し、自分一人では立っていられないほど平衡感覚を失うまでになりました。その後、手足に激しい疲労感が現れ、夜寝ようといすから立ち上がるのも辛くなり、記憶障害も見られるようになり、少し前に言ったことを思い出せなくなりました。24歳なのにまるで80歳のようで、スポーツマンで活発だった自分が、怠け者でぐうたらな人間となっていき、夜の生活にも支障が出てきて、健康状態が本当に心配になっていきました。

同時期に母も体の不調を訴えていたのでMRI検査を受けたところ、アーノルド・キアリ奇形I型を患っていることがわかりました。診断後数日経って、同じ病気を患っている女性と知り合うことができ、その女性からバルセロナのロヨ先生の低侵襲治療である術後の経過のよい手術を受けたと知りました。私にとって唯一の障害は、手術費用でした。

母はインターネットで病気に関する症状や情報を探し、イタリアではキアリ奇形の治療として体に負担のかかる大後頭孔減圧術を行っていると知り、減圧術を受けた人の術後の経過について読み、術後も症状は変わらない、むしろ悪化し、不合理な薬の量を飲むはめになると読みました。減圧術と終糸切断手術を比較し、体験談も読みました。

母の体調は日に日に悪くなり、私の抱える症状も悪化し、私達家族はバルセロナに行けるようにするためにはどうすればいいか探し、援助団体からサポートを受けることに成功し、母はロヨ先生に手術をしてもらえることになりました。術後数週間で素晴らしい回復が見られました。

私の症状を話すと、ロヨ先生には、キアリ奇形は先天性疾患だから私を含め兄弟3人ともMRIを撮るように言われました。兄弟2人はMRI検査を受け、その結果、キアリ奇形I型を伴う脊髄空洞症であることがわかりました。私はとても怖くなりMRI検査をずっと先送りしていました。

以前とは異なり症状の現れる回数と度合いが増し、脚が動かせなくなって、朝も起きられなくなり、最終的に2011年11月にMRIを撮ることにしました。そこで3mmの小脳扁桃下垂が見つかりました (イタリアの法律では4mmからアーノルド・キアリ奇形と診断されます)。さらに、1年半前の脊椎損傷が病気を進行させていたということがわかりました。

2012年2月下旬、終糸切断手術を受け、術後4時間後には問題なく一人で歩けるようになり、術後6時間後には改善が見られました。6ヶ月経った現在、めまいはほぼなくなり、以前のような手足の疲労感もなくなりました。術後15日経って大好きなバイクにも乗れるようになり、やっと人生を取り戻しました。

ロヨ先生にこの場を借りて御礼申し上げます。先生は安心感を与えてくれる人で、手をにぎっただけでそれが伝わってきます。そして、研究所チームの方々にも心から感謝申し上げます。温かく迎え、常に答えを与えてくれました。奇病と呼ばれるこの病気に立ち向かう勇気をくれました。

また、イタリアアーノルド・キアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症友の会(AI.SAC.SI.SCO)の方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。受け入れるのが難しいこの病気を共有し、それに立ち向かうことができました。

バレンテ・ジュリオ

追記：ジュリオ・バレンテさんからの手紙　https://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=14&id=19054