アンナ・ベルナルディ:脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群

Published by ICSEB at 2011年2月15日

手術日:2010年11月

私の名前はアンナ-マリア・ベルナルディです。奇病と生きるつらさを理解してもらうため、また、イタリアでは知られていないキアリ奇形という病気に立ち向かう勇気を他の患者さんにも提供したいという気持ちから、ここに体験談を残したいと思います。

私は2010年10月、脊髄空洞症と診断されました。数年前から原因不明の症状(特発性症状)に悩まされていました。

意識や平衡感覚の喪失、突発的な頭痛、頻繁に起こる頸部の痛み、頭の圧迫感、手足がうまく動かせなくなり、集中力の欠如、うまく物事を表現できない時もありました。また、右手と右足の痺れもあり、大したことない傷でも治りが悪かったのを覚えています。ごくたまにですが、上記以外の症状もありました。

25歳の時に息子を出産してから、背中の激痛やめまい、失神など体の不調が始まりました。

様々な病院の専門家に私の腰仙部の検査画像を見てもらい、そこで椎間板ヘルニアを患っていることがわかり、医師からは抗炎症薬やコーチゾンの多量服用と理学療法を勧められました。

1989年、交通事故に遭い、第1頸椎の亜脱臼のほか、頸椎2か所の破砕、高熱、数日間のめまい、7ヶ月間の頸部固定具の装着を余儀なくされました。その後、約1年半、左半身の感覚障害と痺れが現れ、気絶する回数も増え、関節痛、不整脈や肺の痛みも加わりました。その結果、鎮痛薬と不整脈の治療でβ遮断薬を処方されました。

胃にも症状が現れ始めました。以前の治療を続けながら、プロトンポンプ阻害薬を服用することになり、心臓に痛みはありませんでしたが、頸動脈に異常が生じ、呼吸困難になることがありました。

時間とともに、上記の症状のほか、僧帽筋の痛みも加わりました。左半身の感覚がにぶくなり、痺れる回数も増え、左半身を温めるのにも時間がかかりました。医者には、なぜこのような症状が起こっているのかうまく説明してもらえず、抗炎症薬と鎮痛薬、そして睡眠薬をまた処方されることになりました。にもかかわらず、数年間のうちに長時間に渡って意識を失ったり、めまい、激しい関節痛が急激に増えました。理学療法や整骨療法を受けましたが、痛みは緩和するどころか余計にひどくなりました。

2009年11月に弟が交通事故に遭い、付き添いで病院に行ったところ、弟の担当医だったLiuzza先生に、私の歩き方がおかしいと言われ、全身のMRI検査を受けるように言われました。私は以前CTスキャンとX線を撮ったことがあったので、MRIを受けても何も変わらないのではないかと疑念を抱いていましたが、一応受けることにしました。

その後、ローマの Sant’Andrea病院の脳神経外科医にMRI検査を見てもらいましたが、何も新しいことは発見できませんでした。そして、｢あなたは痛みに敏感なようだけれど、睡眠薬を飲んで、とにかく痛みに耐えなければならない｣と言われ、MRI検査の結果から何もできないと思ったのか、鎮痛薬と抗炎症薬を今後も服用するように言われました。

ところが、同じMRI検査をLiuzza先生に見せたところ、私の病気、脊髄空洞症は重病だから、すぐにでもバルセロナキアリ研究所に連絡を取るように言われました。でも今までどの医者にもそんなことを言われたことがなかったので、最初は戸惑いました。どうして今まで誰も気づかなかったのでしょうか?

また、ローマのサピエンツァ神経内科長のフェオ先生にもMRIを見せましたが、先生にもすぐバルセロナキアリ研究所に連絡を取るように言われました。

必要な検査をすべて受け、2010年9月にキアリ研究所に連絡を取りました。

ロヨ先生にMRI検査とX線検査、そして神経学的検査の結果を見てもらったところ、私の病気、脊髄空洞症はかなり深刻な状態だから、2010年10月に診察を受け、すぐにでも手術を受けるように言われました。現在、脊髄空洞症を治す方法はありませんが、少なくとも病気の進行を止めることはできるのです。

身体に負担の少ない手術であり、医療チームも信頼できる人達だとはわかっていましたが、手術の恐怖から、すぐに手術を受ける気持ちにはなりませんでした。ただ、それから1ヶ月後、痛みはひどくなり、めまいも日常的に起こり始めました。もう他に選択肢はないと思い、キアリ研究所で手術を受けることにしました。

2010年11月25日に手術を受け、私の人生は変わりました。

左半身の痛覚と温覚、両手の握力は戻ってきて、憎帽筋の痺れと関節の痛み、めまいの症状はなくなりました。手術後の検診で術後経過が良好だったので、2011年1月19日にリハビリを始めました。

去年は悲しくて何回も泣きました。医者にはだまされたという気持ちでいっぱいでした。知らない病気を前にしても、自分の正しさを押し通し、私が車いす生活を送ることになっても構わないと言わんばかりの態度でした。

現在、私がこうして新しい人生を得られたのは、助けてくれた人達、特にロヨ先生、ルエ先生、フィアヨス先生、シマ病院のスタッフの方々がいてくれたおかげです。心から感謝申し上げます。

公平な立場からみなさんにアドバイスをするなら、どうか最初の診察で終わらず、違う病院も試してみてください。そして、みなさん自身の健康にとって良いものが見つかったら、それを信じてください。