ルス・ベリアード:アーノルド・キアリ奇形、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群

Published by ICSEB at 2015年2月5日

手術日:2013年1月

こんにちは。私の名前はルス・ベリアードで、現在53歳です。ドミニカ共和国出身で、今はアメリカのボストンに住んでいます。今から4年前(2010年12月16日)、ボストンのマサチューセッツ総合病院でアーノルド・キアリ症候群の手術を受けました。その手術(大後頭孔減圧術)は脳部の危険な手術で7時間もかかりました。

手術から11ヶ月間、術前にあった症状は消えすべて順調でした。しかし2011年11月、めまいや頭痛が再発し、悪夢がまた始まりました。

2011年12月24日、教会で賛美歌を唱っていた時でした。突然気を失い、それ以降術前にあった症状が戻ってきました。頭部の圧迫感と激痛(電気が走るような痛み)、平衡感覚の消失、後頭部の硬直、めまい(頭の圧迫感が現れた時によく起こりました)、脚(特に右脚)の痛みと膝のむくみ、腕に力が入らなくて、時々しびれもありました。背中の激痛、首の違和感もあり、首を後ろに倒すことができませんでした。急に止まったり、頭を左右に動かしたりすると頭が圧迫され、体がふらふらしました。階段の昇り降りは3、4段目で頭が痛くなってめまいがするので、一人ではできませんでした。息苦しくなることもあり、いつも疲れていて、ベッドメーキングをするだけでも疲れきっていました。以前は疲れ知らずで、活動的な生活を送っていたのに…。病気のせいで私の人生は一変しました。私にとって夏も冬も関係なく常に寒さを感じ、貧血、慢性的な便秘、耳鳴りもありました。

2011年12月から今まで色々な神経内科医に診てもらいましたが、それぞれ違う病名を言われました。検査もたくさん受けたので、もうどんな検査を受けたか思い出せません。現在までに、私の手術を担当した外科医をはじめ他の分野の先生は、私が術前と同じ症状を抱えているという事実を認めたくないようです。医師からの助けを得られない状況の中、私の兄弟と義理兄弟がインターネットで病気に関する情報を探し、ミゲル-B・ロヨ-サルバドール先生の存在を見つけてくれました。

今から2年前(2013年1月15日)、スペインのバルセロナキアリ研究所で、ロヨ先生と研究所チームに終糸切断手術をしてもらいました。当時、私は車いすで研究所に向かいました。右半身がうまく機能せず、頭部の圧迫感もあり、痛み、疲労、それ以外にも症状がありました。

ロヨ先生と研究所チームのみなさんは私を温かく迎えてくれ、プロ意識の高さを感じました。身体検査を受け、病状を評価してもらいました。手術日当日に入院手続きをしましたが、病室はまるで5つ星ホテルのようでした。ロヨ先生自身が私を迎えてくれました。手術は45分で、手術の翌日には普通に歩くことができました。病院には2日間滞在し、退院日にバルセロナを散歩でもしてみたらと先生に言われたので、そのようにしました。翌週、マサチューセッツ州ボストンに帰国しました。それから1ヶ月後完全に回復し、症状もなくなりました。その後フルタイムで働き、家事もこなし、運動も少しずつ始め、本来の生活が戻ってきました。

私からのアドバイスは、アーノルド・キアリI型症候群と診断されたら、すぐにでもロヨ先生の手術を受けてください。術後の回復は早く、痛みも最小限です。人生と健康を取り戻してくれたロヨ先生と研究所チーム、そして神様に心から感謝しています。また、私が寂しくならないように常に側にいてサポートしてくれた家族や友達にも、感謝の気持ちを伝えたいです。本当にありがとうございました！

質問があれば、いつでも連絡してください。

ルス・ベリアード

電話番号：+1 (617) 899-3886
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