ヴァレリー・トッロ：キアリ奇形、脊髄牽引症候群

Published by ICSEB at 2019年10月1日

2019年現在の様子

  フランス人

終糸切断手術を受けてから10年経った現在の病状をお伝えしたいと思います。

10年前の2009年にロヨ先生に手術をしてもらってから体調はよくなり、2009年手術直後の病状と比べると断然よくなりました。多くの症状はなくなり、頭痛に関してはほとんどありませんが、あっても頭痛薬を飲むほどの痛みではありません。

不運にも、私はまたバルセロナキアリ研究所に診察で来ています。私のためではなく私の娘のためです。娘が私と同じキアリ奇形I型を患っていることがわかりましたが、フランスでは予想通り、この病気は遺伝性のものではないと言われました。不思議ですね…ではなぜ娘は私と同じキアリ奇形を患っているのでしょうか。もちろん、迷うことなくバルセロナキアリ研究所で診察を受けさせました。

娘にとって終糸切断手術が私の時と同じようにうまくいき、穏やかな人生を送れることを願っています。また、この体験談が手術を受けるかどうか悩んでいる方のお役に立てれば幸いです。

バルセロナキアリ研究所チームの手厚い対応はもちろんですが、特に医療チームの技術の高さに改めて感謝申し上げます。

ヴァレリー ・トッロ

手術日:2009年2月

私の名前はヴァレリーで、フランスに住んでいます。43歳で、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)を患っています。

症状が出始めたのは、今から11年前の出産(初産)がきっかけでした。笑ったり咳をしたり、くしゃみをしたりすると頭に激痛が走り、徐々に痛みは激しく頻繁に起こるようになりました。

今から2年前の2007年、もう痛みに耐えられなくなったので、かかりつけの先生に頸椎の椎間板の様子を見てもらおうとMRI検査をお願いしました。それがきっかけで、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)を患っていることがわかりました。

その後、痛みのせいで仕事がまともにできなくなったので、神経内科と脳神経外科の先生に診てもらうことにしました。脳神経外科の先生には、手術を提案されたものの、手術で痛みが取れる保証はないから、痛みに耐えられるうちは手術をしない方がいいと言われました。頭蓋骨を開いても効果が得られない手術と聞いて困惑し、結局私は何もしないことにしました。

2年もの間、痛みを和らげるために薬物治療を受けていて、そのせいで20キロも体重が増えましたが、痛みが軽減することはありませんでした。

インターネットで情報を探し始め、ロヨ先生のホームページに辿り着きました。すぐにロヨ先生の手術を受けたフランス人の患者さんにコンタクトを取り、話を聞きました。

2008年6月、体調は急激に悪化していきました。それから6ヶ月後には新たな症状も出てきました。

-平衡感覚の喪失
-脚と腕の衰え
-嚥下障害
-呼吸困難
-肋骨と胸の疼痛
-無気力状態
-手足の感覚異常
-失禁
-体を動かす度に激しい痛みを伴う後頭部の硬直
-長期間じっとしたり、座ったりしていられない

頭痛に関しては横にならないと治まらず、言葉では表せないほどの痛みがありました。

2009年2月、大後頭孔減圧術(フランスで一般的に行われている手術)だけは受けたくないと思い、ロヨ先生に診てもらうことにしました。

月曜日に術前検診を受け、火曜日に手術、水曜日には退院しました。手術後、頭痛がなくなってとても嬉しかったです！

バルセロナへ向かう時は車の中で横になって行きましたが、フランスへ帰るときは、座席に座って帰ることができました。

手術から7ヶ月が経った今、すっかり体調はよくなりました。

まだ残っている症状はありますが、以下の点を強調したいと思います。

-以前のような頭痛はほとんどなくなり、痛みも軽減され、痛みがあったとしてもすぐに治まるので、薬を飲まなくてもよくなりました。
-慢性疲労はなくなり、普通の人と同じように一日の終わりに疲れを感じるようになりました。
-肋骨と胸の疼痛がなくなりました。
-呼吸がしやすくなりました。
-頭が動かしやすくなりました。
-失禁がほぼなくなりました。

たまに、激しい動きをしてふらつくことはありますが、感覚異常は徐々に改善されていっています。

時間が解決してくれるので、焦らずゆっくり回復を待つことが大事です。娘達にやっと穏やかなママを取り戻してやることができました。

ロヨ先生と研究所チームの皆さんには、生きる気力を取り戻してくれて本当に感謝しています。

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