ロザリア・モッチアロ(Rosalia Mocciaro):キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症(頸髄)、特発性脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2008年8月31日

手術日:2008年1月

私の名前はロザリア・モッチアロです。59歳で、イタリアのシリチア島のパレルモで生まれ育ちました。私は生物学者で、教育に携わっています。55歳になるまで奇病といわれるアーノルド・キアリ奇形と脊髄空洞症を患っていることを知りませんでした。どうしてここまで何もせずに来たかというと、現在のような技術がなかったので、詳しい情報を得る術がありませんでした。とは言え、1990年以降、イタリアのシチリア在住の医師や専門家、神経外科医に診てもらっていましたが、誰もこの病気を見つけることはできず、その間に病気は容赦なく悪化していきました。

脊柱側弯症、手足の脱力感、(年齢を重ねるごとにひどくなる)頭や首の様々な痛みがあり、それは学業から来るものだとか、副鼻腔炎といった全く関係ないことを言われるだけで、診断を下すために必要な検査であるMRI検査については、一度たりとも医者から受けるようにとは言われませんでした。シチリア島、おそらくイタリア全土でもそうでしょうが、医師は正しい診断手順から始めず、むしろ逆のことをしていると思います。実際、正しい診断手順で進められていたら、私の病気もかなり前にわかり、早い段階で終糸切断手術に辿り着けたのではないかと思います…現実は、頸部の大後頭孔減圧術というリスクの高い手術を受けなければならず、その手術後の痛々しい生活に長い間耐えなければなりませんでした。

ここで、発症から現在に至るまでの病状についてお話ししたいと思います。20歳の頃に常に太ももや右脚に痛みがあったのを覚えていて、右半身の温覚異常で、火の近くにいるとよくやけどをしていました。この原因を突き止めようと必死に情報を探していましたが、どの医師にも見つけてもらえませんでした。その後数年間、左脚と左腕に力が入らなかったり、動きが制限され、脊柱側弯症、後弯症も悪化、痛みも年々ひどくなっていきました。何度もレントゲン検査を受け、それに多大な費用がかかったのは確かですが、常に回答は同じでした。

｢脊柱側弯症を患っています。若い頃からきちんとケアしておけばよかったのですが…｣

うわべだけで意味のない間違った診断名のせいで、何年もの間無駄な理学療法や運動をさせられ、パレルモでは信頼できる医師には出会えませんでした。また、私は寒さに弱いため冬が大嫌いでしたが、夏は一時的に症状が和らぐので、体調不良から解放されました。しかし、それから数年後、徐々に症状は悪化していきました。例えば、歩行障害が現れ、よく転倒するようになりました。実際、よく骨折して、具体的にいうと左脚の脱力感が原因でよくつまづいていました。48歳の時に激しい風邪を引き、それから首と後頭部の痛みが出て、それは頭部全体にまで広がっていきました。薬を飲んでも治らず、医者には副鼻腔炎、筋肉の緊張性頭痛だと言われました。痛みは続き、その結果2013年まで関節症と診断され続けました。その後、理学療法士のアドバイスに従って、私自身の意志で頸部と胸部のMRI検査を受けることにしました。その検査結果から、奇妙な病気、アーノルド・キアリ奇形と脊髄空洞症(第1頸髄-第7頸髄)を患っていることがわかりました。この病気が何なのかわからないため、私はどうしていいのかわからず、一度パレルモの神経内科医にMRIを持っていきましたが、先生もどうしていいのかわからなかったのか、 私の病状は深刻だったようで、すぐにでも脳神経外科で診てもらったほうがいいと言いました。その後パレルモの神経内科医に、イタリア国内で有名なミラノの病院を紹介され、そこを受診しました。

2004年9月にミラノの病院に行き、私の病状は深刻だけれど大後頭孔減圧術を受けたら健康問題は解決し、時間と共に生活の質も改善されるだろうと言われました。2004年11月30日、大後頭孔減圧術を受けました。その後、およそ6ヶ月間の辛くひどい術後が待っていました。術前にあった症状の中で、術後歩行が不安定になり、後頭部の痛み、首の痛みも悪化、さらには嚥下障害(液体)も現れました。大後頭孔減圧術を受けてから体調が良くなることはありませんでした。

術後は毎年MRI検査を受けましたが、術後3年経ってもよくなるどころか、脊髄空洞症の第6頸髄-第7頸髄の空洞は大きくなっていました。心配になって、インターネットで自分のこの奇妙で複雑な病気について調べました。そして、スペインのバルセロナにロヨ先生という脳神経外科医が終糸切断手術という外科治療を行っていて、ロヨ先生の理論によると、その手術で病気の進行が止められるというのです。詳しく調べていくと、ロヨ先生はコラチャンクリニックという権威のある医療機関に勤めていて、イタリア人でこの奇病を患っている人たちには有名な医師であることがわかりました。また、イタリアのトリノにアーノルド・キアリ奇形患者の友の会があると知り、そこで終糸切断手術の効果について書かれた患者の体験談がありました。私は早速スペインで終糸切断手術を受けたイタリア人患者にコンタクトを取り、術後の症状の改善だけではなく、患者の中には術後直後に病気の症状が一切なくなった人もいることがわかりました。それを聞いて、私はますますスペインで手術を受けたいと思うようになりました。

2007年11月にバルセロナキアリ研究所に問い合わせをし、2007年11月28日に診察予約をしました。そこでロヨ先生に、私が終糸切断手術を受けられると言われました。また、大後頭孔減圧術は時代遅れの手術で、体に負担のかかる危険な治療法だと言われ、これまで大後頭孔減圧術に関して見聞きした情報が確証されたとともに、この病気がもたらす生活の質の悪化や死亡率を安易に考えてはならないと思いました。手術は高額で、私は(おそらくほとんどの患者さんも)そんな額のお金を持ってはいませんでしたが、それでも手術を受けることにしました。親族の協力もあって、なんとか必要な資金は集まりました。

手術費用の払い戻しを受けるためには、パレルモの公立病院の脳神経外科医の証明書が必要だと知り、3人の先生にお願いしましたが、｢ロヨ先生の手術はイタリアではあまり知られてないから、証明書を得るのは難しい｣と言われ、拒否されました。パレルモの脳神経外科から証明書の発行を拒否されたものの、私はロヨ先生の行っている手術を受けにバルセロナへ行きました。パレルモの脳神経外科医に何度も手術の証明書の発行をお願いしましたが、先生には、イタリアでもこの手術は受けられると言われるだけでした。それはもちろん嘘で、仮に行われていたとしても、ロヨ先生のような30年以上の研究とその分野でのキャリアと同等の実績を出せるとは思いません。高リスクの大後頭孔減圧術ではなく、ロヨ先生の行う終糸切断手術に身を委ねることにしました。

そして2008年1月31日に手術を受け、術後、症状の起伏はありますが全体的に良好です。もちろん、手術によって回復することが一番ですが、少なくとも新しく撮るMRI検査で病気の進行が止まったということを確認するのを、楽しみにしています。

メールアドレス: [email protected]