リタ・カポビアンコ：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2010年5月16日

手術日:2008年5月

  イタリア人

みなさん、こんにちは。私の名前はリタ・カポビアンコです。私の体験談をお話しする前に、まずこの場を借りてロヨ先生に心から感謝申し上げます。私の健康のためにしてくれたこと、私と同じアーノルド・キアリ奇形I型と脊髄空洞症で苦しんでいる方を助ける機会をこうして与えてくれたことに感謝しています。また、ジョイアさんやバルセロナキアリ研究所チームのみなさんにも、大変お世話になりました。

最初に僧帽筋に痛みが現れたのは20歳の頃で、その時は僧帽筋だけの痛みでした。色々なマッサージを試しましたが、時間は過ぎる一方で、痛みが改善されることはありませんでした。触診、牽引、理学療法、針治療なども試しましたが、どれも一時的な痛みの緩和に過ぎませんでした。当時はまだMRI検査がなかったのでX線検査を受けていて、その結果から軽度の脊柱側弯症と変形性頸椎症を患っていることがわかりました。ただ幸運にも、当時は女優とダンサーの仕事を続けられていました。

43歳ごろから僧帽筋の痛みのほかに、こめかみ付近に電気が走るような激しい痛みが加わり、特に症状が顕著に現れたのは、咳をした時や音楽が大音量でかかっている場所に入った時、夜遅く帰ってきた時で、無理をした時は常に痛みがありました。2004年に初めて頸部のMRIを撮りましたが、その時はアーノル ド・キアリI型とは診断されませんでした。何をしたらいいのかわからなくて、マッサージや理学療法などを続けていました(後に痛みの原因がわかってから、30年間の間違った治療がもたらす危険性に気づきました)。

ここ数年、特に右僧帽筋が痛むようになったので、運動をすればいいのではないかと思いスポーツクラブに入会しました。実際、最初のうちはよくなった気がしましたが、その3ヶ月後、痛みは治まるどころか常に痛むようになり、耐えられなくなりました。痛みが現れる日が増えたので、体が弱くなった気がして、精神的にも不安定になりました。無理をした時や人がたくさんいる場所、音楽のうるさい場所に行くと決まってこめかみ付近に電気が走るような激しい痛みがありまし た。また、顔を左右に動かすと頸部と頭部が痛み、体を左右に揺らすと心臓の鼓動が不規則になりました。うまく物を飲み込めない日もありました。

当時もX線や触診を続けていて、抗炎症薬も服用していましたが、効果はありませんでした。私の不調を知った友人にMRI検査を勧められたので受けてみると、 その結果から私が脊髄空洞症とアーノルド・キアリI型症候群を患っていることがわかりました。早速、整形外科や生理学、神経内科など様々な分野の専門家に診てもらいました(今思うと、当時は間違った治療や薬を服用していたので、あのまま続けていたらもっと身体的損傷が大きかったのではないかと思います)。 整形外科の先生には義歯の装着や1ヶ月の抗炎症薬と筋弛緩薬の服用を指示されましたが、その結果得られたものといったら、中毒症とひどい皮膚炎でした。理学療法士には姿勢矯正体操の実施や、動脈硬化症の薬やサプリメントの服用を指示され、神経内科の先生には6ヶ月後にMRIの再検査を受けるように言われま した。その後、脳神経外科の先生にも診てもらい、最初の先生は頭部の手術をしなければならないと口元に笑みを浮かべながら言うので精神的におかしいのではと思い、ほかの先生に診てもらうことにしました。2番目に診てもらった先生には、6ヶ月後に再度MRIを撮ってから手術を検討しようと言われ、3 人目の先生は手術が必要かどうか誘発電位検査の実施を指示、4人目の先生には今すぐ手術をしなければならないと言われました。

新しい検査を受けて、3人目の先生にその検査結果を持っていったところ、大後頭孔減圧術をすぐにでも受けないといけないと言われ、受けなければやがて車いす生活になるだろうと言われました。過度に心配して泣いている私を見て先生は、「手術は頭髪を少しだけ剃って、頭に小さな切り口を入れて、そこに小さなケージを挿入するだけだから怖がらなくてもいい」と言い、痛みも術後すぐに消えると明言していました。これ以上待ったら何が起きるかわからないと不安になり、私は大後頭減圧術を受けることにしました。

手術前日、看護師さんが病室に来て、術後は回復室に移動すると言われました。しかし、同じ病室の患者さんは手術後また同じ病室に戻ってきているのを見ていたので、何かおかしいと感じました。その夜にもう一度、今度は違う看護師さんが来て、電気かみそり3台を手に持っていました。先生には髪を“少し”剃るだけだと聞いていたのに、頭の半分の頭髪を剃ら、抵抗しようとした私を見て｢今後数ヶ月は頭に接着剤と血がつくというのに、あなたは髪の毛のことを心配しているのですか？｣と言われました。その夜は悪夢そのものでした。一晩中パニックに陥り、左腕の激しい痙攣、帯状疱疹もありました。翌朝手術室に入った後、私は手術を受けないことにしました。病院を出ると、ほっとするというより前より混乱している自分がいました。

ほかの専門家の先生にも診てもらいましたが、やはり手術を受けなければならないと言われました。しかし、私の兄弟がインターネットで調べてくれたおかげで、 低侵襲治療の終糸切断手術という体に負担の少ない手術があることがわかりました。終糸切断手術を受けた患者さんにコンタクトを取って、その人達に明らかな症状の改善があったと聞いたので、これが私の選択する道だと確信しました。バルセロナキアリ研究所に着いて、丁寧に診てもらった後、ロヨ先生の手術を受け、手術の翌日ローマに帰りました。

術後2年以上が経ちましたが、痛みは徐々に緩和していっています。現在、痛みを感じたり体が揺らいだりすることもなく、音楽が大音量でかかっている場所や人がたくさんいる場所でも、長時間いることができます。上半身の筋肉、体の感覚も戻ってきました。時々過度にストレスや疲れが溜まった時は僧帽筋が凝ったり、頭を後ろに倒した時に頭痛やめまいがしたりすることがありますが、それでも普通の生活ができています。数ヶ月前まで踊ることさえできなかったので、嬉しさで涙が溢れました。MRI検査の結果から、ロヨ先生に言われたとおり病気の進行が止まったことがわかりました。これは私にとって一番重要なことです。

数年前、私は人生で一番辛い境地に立たされていました。イタリアの素晴らしい脳神経外科の先生が、｢人生は一度きりだから、何をしたいかは私達が決めなければならない。あなたには腫瘍があるわけでも、車いすが必要なわけでもない。頭を開かせる前に、できる限りのことをすべて行い、よく考え、もうこれ以上何もできないとわかったら、大後頭減圧術を受けなさい｣と言ってくれたおかげで、ただ生きるだけの人生ではなく、“幸せに”生きる人生を選択しようと決めることができました。

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