マリーア・ジンバート：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2011年6月16日

手術日:2010年6月

  イタリア人

私の名前はマリーア-コンチェッタ・ジンバートです。52歳で、イタリアのレッジョ・ディ・カラブリアに住んでいます。多くの専門家に診断してもらった結果、アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症を患っていることがわかりました。

バルセロナのシマ病院でロヨ先生の手術を受けるまでの経緯を、ここで簡単にお話しようと思います。

最初に症状が現れたのは1997年で、背骨の痛みと脚の痛みでした。それ以降、地元の病院や隣町の医療機関への“巡礼”が始まりました。鎮痛薬や抗炎症薬を服用したものの、効果はほとんど見られませんでした。やがて、夜寝る時や朝起きた時のめまいや激しい頭痛が、単なる耳の中の炎症(内耳炎)から来るものではないということが、X線やMRI検査でわかってきました。

時は経ち、それでもなおX線やMRI検査を受ける日々が続きました。それにもかかわらず、ヴェローナ付近の病院で働くレッジョの耳鼻科の先生に診てもらうまで、誰にも脳部のMRIを撮るようには言われませんでした。その脳部MRIの結果から、アーノルド・キアリ奇形I型と脊髄空洞症を患っていることがわかりました。新しい検査結果を持って、レッジョ・ディ・カラブリアにある病院の脳神経外科に行き、先生に診てもらったところ、イタリアでは奇病の治療法は限られていると言われました。それでも私はミラノやロヴィーゴ、ボローニャなどの病院を回って治療法を探しました。

様々な治療法を提示されてやってみましたが、どれも効果はありませんでした。時間が経つにつれて病気も悪化していき、両手と両脚に感覚障害が現れました。両手の痛みを感じなかったので、気づかないうちに指をやけどしたこともあります。また、視覚と聴覚の異常に加え、食欲がなくなって体重もみるみるうちに減っていきました。

徐々に激しくなる痛みを緩和するために、ペルージャの医療センターで炎症を抑えるために両手と頸部に注射治療を受けましたが、効果は徐々に薄れていき、結局はお金の無駄でした。また、イタリアの北部にある病院にも行きましたが、期待はずれの結果となりました。時は経ち、症状が悪化していく中で、もう誰に助けを求めたらいいのかわからなくなりました。

ある日、友人と話していた時です。友人の親戚で私と同じ病気を患っている人がいるというのです(フランチェスコ・クローチェ先生です!)。早速先生に連絡を取ったところ、丁寧に終糸切断手術について説明してくれて、リタ・プレスブルゴさんの連絡先を教えてくれました(尊敬できる素晴らしい方です)。リタさんのおかげで、バルセロナキアリ研究所の心理学者のジョイアさんにコンタクトを取ることができました。

私にとって重要な日が近づいてきました。2010年6月29日に手術を控えていたので、その数日前に私はバルセロナでロヨ先生の診察を受けました(事前にメールで検査画像は送っていました)。丁寧に私の病状を診てもらった結果、終糸切断手術が適用されることが確定しました。

手術時間は、手術室に入ってから出るまでおよそ1時間ほどでした。術後、すぐに症状が改善された感覚を覚えました。体が少し軽くなったような、首を下から引っ張っていたひもがなくなったような感覚です(おそらく私と同じ病気を患っている人ならわかると思います)。

現在手術から1年が経ち、以前抱えていた症状はほぼなくなり、とても元気に過ごしています(病気の完治はありません)。とは言え、私は3か所に頸椎椎間板ヘルニアを抱えているので時々痛みますが、それでも両手の感覚は回復しました。目や耳の痛みもなくなり、病気を患う前の生活に戻りつつあります。今は病気に左右されず、孫と思いっきり遊ぶことができます。ロヨ先生の手術を受けて本当によかったです。

ロヨ先生と研究所チームのみなさんには、本当にお世話になりました。

マリーア-コンチェッタ・ジンバート